Въпрос към майките с деца със слухови увреждания

Здравей, sirta!

Аз мисля, че е по-добре да ви настроят апаратите във фирмата. Там имат спокойствието да го направят както трябва.
За рехабилитацията - говори с Радоева и Златанова да ви приемат по-честичко. Какво е това веднъж в месеца - абсолютно несериозно звучи! Дано Руми успее да ви поеме. Въпреки, че е много натоварена, за теб ще е полезно да видиш как протича рехабилитацията и съвсем скоро ще видиш, че и сама ще успяваш да работиш с малката. Изобщо не е вярно, че си некадърна и не се справяш. Трябва си време, а и най-вероятно на Калина й е трудно да чува без апарати. Когато й сложите апаратите, ще усетиш разликата, но не веднага. При нас минаха 2-3 седмици преди Йоан да започне да реагира. Това е най-трудния период, защото именно тогава се изгражда реакцията на звук изобщо. Веднъж схване ли малката какво се иска от нея - всичко нататък е просто въпрос на време. Иначе, привличането на вниманието си е трудна работа. Ще ти се наложи да правиш на маймуна известно време! Но, вземете апаратите и пак ще говорим! Успех! 

Здравей sirta, и моят опит показва, че във фирмата е по-спокойно за настройките. Само се убеди, че Манев има достатъчно време за вас, напоследък гледам е доста натоварено и там. Може да се наложи да ходите няколко пъти за настройки. За рехабилитацията не мога да те посъветвам, при нас ситуацията е доста по-различна. Желая ти търпение.

     Здравейте, аз пак закъснявам, но то е, защото нямам време. Сега, като е още хубаво времето, гледам да сме навън и писането все остава на заден план. Прегледът ни при доцентката потвърди резултатите от май, а именно "практическа глухота". Сега вече имаме предписани слушалки, за които досега никой от лекарите не беше споменал и за които по принцип аз научих от вас. Дори мислех, че ако не ни ги предложат, ще настоявам за тях. Предписаха ни "Фонак", с нетърпение очаквам да идем там. Доцентката ни обясни, че за операцията трябва да сме навършили година и половина, и най-подходящия сезон бил пролетно-летния, за да може той да свикни с имплантите и през есента да почнем да посещаваме специална градина, може би тази на "Орехова гора". Направи ми впечатление, че през май тя обясни, че подобни операции се правят при тях и във Военна болница, а сега дори въобще не я спомена. Тогава тя се оплака, че от Военна болница им крадат пациенти, може би заради това. Аз май съм избрала именно Военна, може би под ваше влияние. Спиридонова каза още, че в началото може да имаме проблем със слушалките, но то ще бъдело само докато свикне с тях, след това нямало да ни дава да ги махаме. Сега чета, че Sirta имат проблем - дано скоро се разреши!!!Иначе Венцислав е здраво и прекрасно детенце, ако не знаеш, че има такъв проблем, въобще няма да заподозреш. Имам въпрос - дали вашите дечица крещят? В буквалния смисъл, защото той си крещи, пее, дори на моменти си мисля, че му прави удоволствие да сменя височината и силата на звуците, които издава. И те са гърлени, не някакви неосмислени...даже не знам как да се изразя. Докато не беше установена глухотата, направлението беше за неизяснено заболяване на централната нервна система, дори не искам да се сещам какво изживяхме. А по време на бременността не съм пила нищо, може би само "Матерна", по лекарски съвет. Бременността ми беше прекрасна, освен това направих всички изследвания, биохимичен скрининг, фетална морфология,  амниоцентеза, Доплеров видеозон, сигурно има някой, който вече съм забравила, и нито един от тях не установи и най-малка възможност нещо да не е наред. След раждането той беше под наблюдение две седмици, така че, ако е имало нещо, да са го установили. Пиша всичко това, за да помогна по някакъв начин на всички майки, които ще четат по-нататък, като тайно се надявам да няма дори и една, която да има такъв проблем. Очаквам да ми отговорите, когато имате възможност, дали дечицата "пеят" и въобще звуците, които издават, дали имат нещо общо с глухотата? Благодаря на всички предварително, чакам с нетърпение!

pozor, Яни пищеше, имаше един период, направо ни беше побъркал, едни пронизителни писъци  Още пищи, когато иска да се изрази, а не знае как и когато е емоционален... Но по принцип бебенцата на вашата възраст преди да проговорят имат такъв период на "пищене", който не е свързан с глухотата. Чела съм и други майки да споделят, а техните деца не са с проблеми на слуха... Яни, когато открихме загубата на слуха около годинка даже бръщолевеше по бебешки, неразбрано, но с различна интонация и дължина на "думите". Аз тогава много исках да се работи върху това и върху говора, но всички ми разправяха колко бил малък още ... и май беше грешка, както и да е. Казаха ми, че това са неосъзнати лепети и всички дечица минават предз това, независимо от слуха...
Може и да имате проблеми със слуховите апаратчета, може и да нямате. Дори и да е трудно в началото, за един месец децата свикват. Важно е да е добра настройката, да е по-тиха в началото, като ги пускате в началото да е тиха обстановката, като се избягват силни шумове, за да не се стресира детето. В началото се носят по малко, лека-полека се увеличава и времето на носене и по-шумната среда, докато накрая детето свикне да ги носи постоянно. Спомням си, че дори вече когато синът ми беше свикнал с апаратчетата и силните звуци, дълго време продължихме да ги изключваме в метрото...
Поръчайте ги, стават за около месец, след това посетете яслата на "Орехова гора" да се уговорите да ходите там на рехабилитация. За имплантациите и това, че ВМА крадат на Исул пациенти е просто смешно. Пациентите сами се ориентират къде да идат. Докато в Исул не се научат да се държат по-любезно и културно, хората ще им бягат, всеки предпочита по-човешко отношение... Радвам се, че с вас са се държали добре.
А на какво се дължи глухотата... в повечето случаи не се разбира. И бих ви посъветвала да не задълбавате в тази насока, просто няма смисъл, само нерви, мъка, самообвинения и болка, а полза - никаква. Най-добре гледайте напред и какво най-добро да направите за Венци 

sirta, исках само да ти напиша да настояваш в яслата да ходите по веднъж седмично, това веднъж месечно е несериозно. Яни като бебе, на година и месец - два, започнахме да посещаваме яслата по веднъж седмично, честно казано и това беше недостатъчно... И не се отчайвай, че не успяваш да и привлечеш вниманието, това е най-трудното в началото. Спомням си, че Яни ако успееше да внимава 10-15мин. Руми беше истински щастлива и се хвалеше. Те са толкова мънички още, ще свикнат. Лека-полека, свикват. само търпение трябва   

здравей pozor, по повод крещенето искам да ти кажа че и ние минахме през този период - беше на 4-5м. когато започна да крещи, не да плаче а просто да крещи, сякаш се опиваше от собствения си глас. в квартала бяхме известни като глъсът. После изведнъж спря да вика беше на 10м. - просто престана така изведнъж. Не зная дали това има някаква връзка с глухотата но и тя крещеше много, а другите деца в градинката, които са с възраст близка до нейната не крещяха .
Петя, аз вчера ходих на на родителската среща във ВМА, мислех че ще те видя, но от една от майките разбрах че няма да идваш. На всички се оплаках за мъкиге си със слуховите апарати, всички ме успокоиха че този период ще отмине - нали вече сте извървяли този етап от пътя. Колкото до рехабилитацията със Светла се разбрахме да се виждаме по-често, а също така ще я водя и при Славина от ВМА. Опитах се да се свържа с Руми, даже отидох до ИСУЛ и помолих Спиридонова за съдействие но за жалост тя вече работи само с имплантирани деца. дано след като я имплантираме да име време и за нас, а сега ще се борим без нея. Уговорих се с Божидара от Фонак да отидем в Понеделник и да и видят апаратите и да намалят левия. Аз все пак си мисля че има проблем с отливката на левия, защото все ми свири и не успявам да го сложа като хората, а с десния се справям от раз и тя не го закача. Днес успяхме да стоим с тях цял половин час  дано успеем да се справим.

Не знам дали е от отливката, тя Божидара перфектно взима проби за отливката... Щом свири, значи не е сложен добре, трябва да го напъхаш по-добре в ушето, нали са ти показали как, издърпваш ушето напрад - все едно и теглиш ухото, така се отваря каналчето и с леко завъртане пъхаш отливката. Натискаш хубаво докато спре да пищи, не се притеснявай, не ги боли, въпреки, че отстрани изглежда страшно садистично. Ако случайно и се зачервява ушната мида, може първо да си купуш обикновен вазелин, както е писала Йепе и да слагаш по малко на отливката, като внимаваш да не влезе в тръбичката. Нормално е в началото малко да са им по-зачервени ушичките, защото още не са свикнали на дразнението. нека го намалят малко, явно я дразни, като посвикне ще го засилят. Успех 
п.п. не бяхме на родителската за пореден път, Яни беше болен...

Здравейте!
 
pozor, Йоан също крещеше, а мога да кажа, че и сега понякога си крещи. Аз лично го отдавам на това, че така чува гласа си и се радва! Понякога е наистина прекалено силно, но пък не е нещо тревожно, така че не му го забранявам.
За слуховите апарати - предполагам, че не се ви ги изписали първия път, защото бебето е било много малко, а доколкото знам (понеже нямам такъв опит) апаратите се слагат около 6-ия месец. Може и да греша. Радвам се, че сега вече ще ги получите. За бебетата е много по-лесно да се адаптират, много по-естествено се научават да слушат и дори да повтарят. Не зная дали изобщо има рехабилитатор, обучен да помага на толкова малки бебета (защото от това, което съм гледала като видеоматериали, за малките бебета рехабилитацията е съвсем различна), но ако се запишете в кореспондентския курс на Джон Трейси Клиник, ще ви бъде много полезно. Те изпращат по пощата материали, в които дават идеи за игри с бебето, които да го учат да слуша и чува. Сайтът им е www.jtc.org.
По повод болниците, мисля че е добра идея да се въздържаме от това да си препоръчваме къде да се отиде. Не за друго - така е в цял свят! Можем да споделяме опита си, но не се смята за добър тон това да се отрича една или друга болница, а също и фирмите, произвеждащи различните импланти, само заради нашия лош опит с тях. Моля ви, не го приемайте като опит за наставление - просто, и двете болници си имат плюсове и минуси, родителите трябва сами да изберат. 
sirta, апаратът може и да пищи, защото са му прекалено засилени високите честоти. Мисля, че една настройка ще оправи нещата. Не разбрах, говорихте ли лично с Руми? Не се доверявайте само на информацията на лекарите. Те не отговарят за работата на Руми. Ако тя лично не ви е отказала, обадете й се и говорете. Все пак Калина е кандидат за операция. Не е просто дете със слухови апарати. Функцията на Руми е да следи кандидатите и да участва в решението за това дали са подходящи за операция или могат да развият говор и със слухови апрати. Това в случай, че не ви е отказала тя лично.

Йепе, ако упрекът ти е насочен към мен, не си права. Знаеш, че не си позволявам да коментирам с негативизъм никоя от болниците. Когато ги сравнявам, винаги съм отчитала и добрите и лошите страни. Просто тези коментари, как им се крадат пациентите ми омръзнаха, това е вече втора година. Все едно още не могат да свикнат, че има и други места, където се имплантират хора със загуба на слуха. Не е и само ВМА, в Правителствена също работят, в Пловдив също, май и за Варна нещо съм чувала... Много ми е неприятно това противопоставяне между болниците, не би трябвало да е така... И ако някога съм препоръчвала ВМА винаги е било с идеята, че там имплантират по-малки деца, както беше при нас.
Колкото до апаратчетата, на Яни пищяха, защото бяха засилили обратната връзка, когато я намалиха, положението се нормализира.
sirta, ако ползваш английски, непременно послушай съвета на Йепе за Джон Трейси клиник. Хората са невероятно отзивчиви, напълно безплатно изпращат материали и видеокасети как да се работи с детето.
Между другото Йепе, помниш ли филма от Джон Трейси клиник за бебетата, там имаше бебе, на видима възраст под 6м със слухови апаратчета, или се бъркам 

Не, не, нямам предвид теб, а всички нас. Малко по-нагоре и Маргото казва, че е по-добре хич да не си губят времето с ИСУЛ, а да вървят направо във Военна б-ца. Аз също не искам никое дете да бъде бавено и както знаеш, също често казвам, че най-вероятно по-бързо ще бъдат оперирани във Военна. То това вече за никой не е тайна! Но пък се насажда откровено негативно отношение към ИСУЛ, което може и да е заслужено - не съм им адвокат, но просто не е редно така буквално да изразяваме негативните си емоции. Ти сама знаеш, че аз имам забележки и към двете болници, и към двете фирми и вече сама не знам къде е по-добре и кое е за предпочитане. Просто, четейки в чуждестранни форуми, тези теми са табу, защото не е прието така открито да се квалифицират болниците и фирмите. (Дори в един форум, като се регистрирах получих и-мейл, в който ме молеха да избягвам квалификации или пък пропаганда за фирмите, производители на импланти). И двете болници, впрочем, си имат досатъчно пациенти, та едва ли много им дреме за етиката на писане в И-нет, ама пък ние не сме като тях, нали?  Аз си знаех, че ще прозвучи като упрек, но не е така, повярвайте. Просто, молба да спазваме определен добър тон! 

Здравейте!И аз успях за малко да отделя от времето си,за да седна пред комп.
Йепе ,нали в тази държава имаме свобода на словото....и моето мнение за ИСУЛ за съжаление е такова.Има много добри специалисти там,в това няма и съмнение,тя е болница с традиций,но просто ние получихме нужното внимание , а за отношението да не говорим.Дадоха на Криси упойващите медикаменти в 8,00  той заспа след 15 минути и до 11,30 не получихме никакво внимание.Криси спи на ръцете ми в коридора ,а те ни отминават като пътен знак.Той се събуди и се наложи втори път да го упойват,въпреки ,че бяхме единствените този ден за аудиограма,е нормално ли е това....никога няма да забравя Спиридонова как ми каза :ами да ,глух е,ще му сложим апаратчета и ще видим какво ще стане.Сякаш света се срина...но не искам да спомням.Докато се обадих във ВМА ,и казах какво е положението с нас само след две седмици ми се обадиха да ходим за имплантация.Представяте си как се почувствах,помислих си че бог е чул молбите ми най-после и идва светлинка и в нашия тунел.Затова изказвам моето лично мнение.Но всеки трябва сам да прецени ,а де не се ръководи от други мнения.Убедени съм ,че и в ИСУЛ са страхотни спициалисти,просто аз нямах възможноста да стигна до тях.А за Руми нямам думи,тя е супер ..всички го знаем.Това е форум в който всеки за се изкаже , а не да злепоставя някой.
А за крещенето и Криси издаваше някакви звукове,но аз ги определях като викане.дори и сега си вика...и то на висок глас викаше....и той трудно свикна с апаратчета,един месец бяха мъки...аз ги слагам ,той ги сваля,но трябва търпение на това се убедих.
И сега ни е трудно,когато иска нещо ...сочи го,ядосва се ако не можем да го познаем,нервира се и когато му го дадем ,пляска с ръце и казва "баво"Светът ни се върти около тях ,това е истината...
На всички желая само хубави неща!

Марги, Петя и всички, които засегнах с мнението си! Разберете, и аз имам какво да кажа за всяка от болниците, и за двете фирми, но не си го позволявам. Не защото няма свобода на словото, а защото така мога да подведа някого. Споделяла съм на четири очи с Петя неща, които не бих написала във форума (защото я познавам отдавна, чувствам я близка, и защото по едно и също време рабрахме за глухотата на децата си и избирахме болниците и фирмите). Не бих ги написала, защото родителите трябва да имат свобода да избират, а не да се водят от чуждите мнения по въпроса. Много е субективно какво ми харесва на мен и какво ще му хареса на някой друг. Още повече, че много от нещата се разбират от родителите впоследствие. За голямо съжаление кохлеарната имплантация не е просто операция, с която проблемът се разрешава. След нея следват множество настройки, които са от огромно значение и от които зависи как ще чуват децата ни, рехабилитация, която също би трябвало да се организира от клиниките, проследяване на развитието на детето чрез периодични аудиограми, поддръжка на апаратите, не дай си Боже може да се наложи и реимплантация, финансови въпроси и емоционални, също. Това са все неща, за които би трябвало да се грижи екипът от клиниката и служителите на фирмата. Аспектите са толкова много и различни, че едва ли мога да ги изброя без да пропусна някой. Както сами разбирате, никоя от болниците не може да се похвали с покриване на всички изисквания за клиника за кохлеарни имплантации. Ето защо ми се струва нередно в прав текст да се казва на някой къде да ходи! И защото форумът го четат и хора, които не пишат в него! Отговорни сме за това, което си говорим, защото може някой да го прочете и да не се замисли. А за кохлеарната имплантация, знаете, трябва да се мисли. Пак казвам, няма нищо лошо в това да споделим опита си, пък нека родителите сами си решат. Но да не ги съветваме къде да ходят.
И накрая - това беше просто молба. Ако не го смятате за необходимо, не го спазвайте. Все пак, наистина сме свободна страна. Написах всичко това с най-добри чуства към всички вас! Дано сте ме разбрали правилно

Здравейте ето ме пак тук, при нас програмата е пълна - тя вече е и болна , от сутринта повръща на фонтан, няма други признаци но е много кисела и раздразнителна и явно и е зле. Апаратите в създалата се ситуация остават на заден план, дано поне не се обезводни , че тя и без това няма много от къде да топи. За отливките на Калина - пробите не  и ги взе Божидара, а една друга руса жена чието име не зная. Божидара и сложи първия път апаратите, но след това като говорих с нея тя каза че е възможно да има и проблем с отливката. Не зная какъв е проблема но съм сигурна че го има с левия апарат - него го сваля много повече, за десния почти забравя на моменти. Хайде толкоз от мен за сега отивам да видя как е госпойцата че много съм се шашнала с това повръщане. Целувки на всички и усмихнат и слънчев слетобед

sirta, бързо оздравяване. Разбира се, сега апаратите са на втори план. Не е изключено да има проблем и с отливката, разбира се. Каквото и да е, дано скоро го отстраните и да усетите ползата от апаратите. 

Мами да ви попитам, забелязвате ли конденз в тръбичките на отливките на апаратаите? А носите ли ги и навън в по хладно време? 

Понякога има конденз в тръбичките. Добре е да се следи това нещо и да подсушават (ние нямаме от тези неща, с които се продухват тръбничките, но се продават по фирмите). Кондензът пречи на чуването.
Носим си апаратите абсолютно винаги и навсякъде. Не съм забелязала да има някаква промяна в зависимост от атмосферните условия.