Тя е на 7мес.-има 80%загуба на слуха

  • 25 282
  • 209
  •   1
Отговори
# 15
  • Враца
  • Мнения: 871
Здравей Кати.Не се притеснявай,при толкова голяма загуба на слуха не е възможно веднага да се забележат промени.При нас 4 месеца ги носихме преди да ни имплантират ,почти не забелязахме промяна.Важното е да стимулират слуховия нерв.Мислите ли за имплантация.Апаратите помагат ,но при по-малка  загуба на слуха.При голяма мисля ,че импланнтанта ще помогне.!   bouquet

# 16
  • в края на града
  • Мнения: 4 446
Децата реагират различно, може да и трябва време, за да се адаптира мозъкът към звука. Честно казано Яни веднага реагира  и при слагането на слуховите апарати и при включването на имплантанта... Специално за имплантанта при повечето деца няма толкова бърза реакция на звука, така че е индивидуално.
Сигурна си, че апаратчетата работят, нали? Като си приближиш ръката почти до тях трябва да пищят. Може първата настройка да са ви я направили по-тиха и затова да не реагира...
Пробвай да и привличаш вниманието към звука, към по-силни звуци първоначално - тропане по барабан / тенджера или нещо подобно, Тропни пред нея да те види и я питай "чуваш ли", като си посочиш ухото и така много пъти, или тропане по вратата, пак и привличате вниманието с този жест "чу ли" и след това вратата се отваря или разни други силни звуци - свирка, при нас голяма работа вършеше кухнениския робот, това беше първият звук, на който Яни винаги реагираше моментално или миксер или сокоизтисквачка, нещо такова шумно...
Олеле сега прочетох, че сте само от два дена (първият път ми се стори 2 седмици  Embarassed) ... нормално е, трябва и време да свикне. Сигурно го чува, но не знае, че трябва да реагира по някакъв начин. Почвайте да я учите да реагира като чуе нещо, например да си посочи ушето, че е чула. Не се притеснявай, трябва му време на мъничето. Хубаво е, че е свикнала лесно с апаратчетата.
Ако имате възможност може вече да тръгвате на слухово-говорна рехабилитация, там би трябвало да ви обяснят по-подробно как да и привличате вниманието към звуците. Ако имаш други въпроси - насреща сме  Hug

# 17
  • Мнения: 2 543
Моят син също изобщо не реагира на апаратите. От първия ден си ги носеше по цял ден, все едно нищо особено не му се случваше. Като четях как се тръшкат и ядосват другите деца, направо не ми се вярваше, че той чува нещо. Рехабилитацията беше нещото, което го научи да реагира. Намерете си рехабилитатор възможно най-скоро. Това е задължително! Успех ви желая!  bouquet

# 18
  • Бургас
  • Мнения: 52
И аз мисля, че ще се научи постепенно, даже снощи реагира при чукане на стъкло. Но нали знаете, че на всички ни се иска да стане бързо и лесно, особенно бабите. Или пък си мисля дали защото е имала малко слух и сега не и е чак толкова стряскащо, ще видим времето ще покаже. Те апаратчетата си работят, даже все просвирват защото тя не спира на едно място, търкаля се, лази и така ги закача и ги размества. Иначе още утре почваме да действаме за рехабилитацията. Аз си мислех, че ще свикне по-трудно с тях и затова изчаках. Ние сме от Бургас и тук имам координати на някои рехабилитаторки. А като цяло, направили сме скенер и сега сме в процес на изчакване. Тя другия месец става на 1 год., да се надяваме в началото на другата живот и здраве да ни сложат имплант. Още нещо се сетих, образуват се в тръбичките при извивката капчици конденз, аз като ги свалям не винаги отварям нацяло отвора за батериите. Дали може да е от това? Ами това е, сега започваме да се учим, ако има нещо пак ще питам!

# 19
  • Мнения: 2 543
Здравей, Кати!
Разбира се, че ще се научи малката! Важното е да сте търпеливи! Недейте да я пробвате непрекъснато за реакции, защото ще вземе да й писне и хич да не ви обръща внимание. Оставете я да свикне и не й се вглеждайте много-много. С рехабилитацията ще дойдат резултатите. В Бургас има няколко дечица с импланти и родителите им, доколкото зная са много отзивчиви. Ако можеш, свържи се с някои от тях, те ще те напътят и ще ти помогнат в избора на рехабилитатор. Ако нямаш идея как можеш да се свържеш с други родители от Бургас, ще попитам Руми (рехабилитаторката от ИСУЛ) да ми каже координати.
За конденза - получава се понякога. Добре е да го махате, когато се получи, защото пречи на чуването. Честно казано и аз не зная от какво се получава. Напоследък си мисля, че може да е качеството на самата отливка, защото последната ни отливка не е направила конденз нито веднъж! Подсушаването става като се свали отливката и се продуха (има специални помпички за това, но Петя тук е споделяла, че същата работа върши и бебешка помпичка за носле).
Хубав ден! Hug

# 20
  • В една Дупка.
  • Мнения: 629
Здравей, и моята дъщеря носи слухови апаратчета около 6 мес. преди имплантацията.Дали не уцелихме правилния рехабилитатор, но тя не показваше реакция да е прочула, само барабан, но той се чува от всички глухи.Предварителната рехабилитация на нас не ни помогно кой знае колко, детето започна да изгражда слухови навици много по -късно.Но може би рехабилитацията не е била на ниво.Но и пък и всяко дете си е различно.Колкото по- рано се имплантирате, толкоз по-добре.Успех, и както казва Иепе, потърси контакти с други майки от Бургас, ако искаш ще ти дам номера на една майка, чието дете е много добре  с речта и слуха, имплантирана е .Детенцето е с невероятен резултат, което естествено е постигнато само от майката, страшно упорита и оптимистична жена.Казва се Ива.Ще ти пусна тел на лични ако искаш.

# 21
  • Бургас
  • Мнения: 52
Здравей, ще съм ти благодарна ако ми пратиш координати на други майки, защото наистина искам да се срещна и да поговоря с такива хора. При нашата лична има още две деца с импланти, но те са големи и са сложени когато те са били примерно над 10 годишни. Исках да се срещна и с тях, но личната ме посъветва, че понеже при тях положението е по различно, в смисъл трудно и бавно стават нещата, по-добре е ако не настоявам да не се запознаваме. Може би за да не се обезнадежда или да не добия грешна представа за процеса на възстановяване. Така че ще чакам на лични и благодаря предварително!

# 22
  • Мнения: 95
Здравей те на всички майки страдащи за децата си в този форум.Искам да попитам дали някой знае на каква възраст трябва да стане детенцето за да бъде инплантирано-може ли да бъде на по малко от годинка?На каква възраст са най малките инплантирани деца в България и на каква възраст ги оперират в чужбина.Ако някой знае моля да ми отговори,защото всички казват че колкото по скоро се оперира толкова по добре,а като че ли не искат да оперират под годинка , дори и по късно.

# 23
  • В една Дупка.
  • Мнения: 629
Имплантация  в Бг се прави в ИССУЛ и Военна болница, по- малки деца от година все още не съм чула да се оперират в БГ, но трябва д асе видиш според мен с екипите и в двете болници, да видиш те какво ще ти кажат.Може вече и да оперират.Дъшеря ми е оперирана на 2.4 год, но тогава се съгласиха с "триста зора", но сега може да са напреднали в това отношение.Мисля , че във ВМА оперират по - малки.Ние водихме Иления в Германия, в Мюнстер, в Университетска болница, но отказаха да я имплантират, не защото е малка , а защото държаха рехабилитацията да е там , да се извърщва от тях.Т.е. трябваше цялата фамилия да учим немски.А нали се сещаш, че и трябваше да останем да живеем там.....абе не се получи.Но не съжалявам, че я направихме тук, защото хем спестихме голяма сума пари/ там беше 23 000 евро/,хем сме си в България.Не бързай да тичате навън, защото оперяцията не  е слажна,и тук има страхотни доктори, които я правят.И запомни - няма нищо по важно от рехабилитацията, пази си парите ако се наложи да поживеете в началото в София, а не да ги дадеш да я оперират навън,а после още толкоз да живееш тук.Ние например, никога не сме си мислили, ч еслед операцията ще се наложи да живеем София.Но не съжалявам.

# 24
  • в края на града
  • Мнения: 4 446
Rafi, в България имплантациите ги правят след годинка, на повечето места по света също. В някои държави са правени опити да се имплантират деца под годинката, но мнението като общо е, че рисковете при операция на бебе под годинка са с пъти повече от тези, когато е над годинка. Чисто формално и като анастезия, и като медикаменти, които се прилагат след имплантация и т.н.
Става въпрос, че каквато и да е операция на дете под годинка е по-рискова.
Има и нещо друго, вече писах, че самата имплантация не е панацея, тоест след включването на импланта детето не започва автоматически да чува и да разбира. Това е дълъг процес, през който най-важното е слухово-говорната рехабилитация (както писа и bubica). Дори и теоритечно да имплантираха бебета под годинка, при тях рехабилитацията се провежда много по-трудно. Дете около годинка е ужасно трудно да го научиш да внимава или да се концентрира, което си  е нужно за рехабилитацията... Много са причините...

# 25
  • Мнения: 2 543
Rafi, здравей отново.
Истината е, че има места, където оперират и по-малки от годинка деца, но те са по-скоро изключение, отколкото правило. Идеята е да се скъси срока, в който децата са без слух и да се намали нуждата от рехабилитация. Доказано е, че при оперираните на възраст от няколко месеца бебета, речта се развива почти като при нормалните деца. Съвсем нормално е да е така. Не случайно се говори за "възраст на чуване" при децата с увреден слух и това е именно възрастта от момента на слухопротезирането им. Например - моето детенце е на 4 г. и 3м., но възрастта му на чуване е около година и половина. И така, трябва да се вземе предвид, че страхите, където си позволяват подобно ранно имплантиране са страни с дългогодишен опит в имплантирането изобщо, разполагат с необходимата техника и специлисти за това. Тук това би било прецедент и не зная дали аз като родител бих искала да именно моето детенце да е първото. А и наистина, разлика от няколко месеца не е чак толкова значителна. И за пример ще ти дам това, че повечето от дечицата, които познавам с развита реч, са били имплантирани след 2 -годишна възраст и все пак говорят, при това чудесно. Сама можеш да направиш изводите. И възрастта между година-година и половина ще е достатъчно рано. Бъди спокойна  bouquet

# 26
   Здравейте, мили момичета! Скоро не съм писала, за което се извинявам на всички, но чета абсолютно всичко. Ние ходихме в "Славина", отливките ни вече са готови и утре ще ходим да ни настройват слушалките. Отивам със смесени чувства, хем ме е страх, на моменти изпитвам недоверие, колебая се дали сме направили правилния избор и от сорта. Попаднахме на Божидарка, естествено, тя ни взе проби, разказва ни за другите пациентчета, спомена за бебето Александър,  бебето Калина, за едно друго, което започвало да крещи, само като я види и т.н. Останах с впечатление, че първоначално честотата на слушалките се настройва извън ухото и по-късно се слага? Не знам дали съм права, утре ще видим. Иначе Венци е добре, здрав е, но като знам колко е любознателен, подозирам, че слушалката по-често няма да си е на мястото. Имам въпрос към майките на вече оперираните дечица - кажете, моля, колко време се стои в болницата? Имам предвид, колко време преди операцията се постъпва, самата тя колко трае, майките могат ли да останат в болницата, въобще такива подробности? Нашата ще е може би в края на пролетта или началото на лятото, за да имало време да свикне с импланта и в началото на септември да тръгнем на детска ясла. Открихме, че и в Плевен (защото ние сме от Плевен) има прекрасна група, в която работят с такива деца и резултатите при всички са много добри, вкички са социализирани. Той вече се събужда, така че ще приключвам, но ще разкажа за утре. Специално за Rafi - миличка, аз бях също като теб, но след подкрепата на всички момичета тук, съм много по-силна, гледай си детенцето, ще минем заедно по целия път и ще водим заедно тази несправедлива борба, хубавото е, че толкова рано е открито всичко. Приятна вечер на всички!

# 27
  • В една Дупка.
  • Мнения: 629
Ние постъпихме в болница в деня на операцията, лежахме 3 дни и ни изписаха.Като зарасне раната свалят конците, а апарата го пуснаха след месец и 10 дни, зависи как е раната и как зараства.Така беше преди 3 години, сега мисля, че е пак така.Естествено, че ти лежиш с детето, но не на легло а на стол.Аз бях бременна когато я оперираха тъй , че се наложи да се сменям с майка, но когато тя дойде ние излязохме.Не се притеснявай, повечето деца, доколкото знам го минават този период(болничния) безпроблемно.

# 28
  • Бургас
  • Мнения: 52
Бубе, благодаря ти за телефона свързах се с майката Ива, на тя по-принцип е от Варна, а сега е в София. Може да аз да не съм разбрала правилно, помислих, че е от Бургас. Както и да е разбрахме се с нея, тя ще ми даде телефони на две майки от Бургас, а и вчера се свързах с една сурдопедагожка /дали го написах правилно не знам/. Така, че благодаря много, действаме по въпроса с рехабилитацията. Grinning

# 29
  Здравейте! Днес ходихме до "Славина", оказа се, точно след таткото на бебе Калина. Какво да ви кажа? В главата ми се блъскат емоции, коя от коя по-лоши. Може би защото днес е лошия вторник. Нашето посещение съвпадна с още поне десетина бабки и дядковци, хиляда позвънявания, отделни други, на които внимание трябваше да обръща Божидара, тя се е докарала до човек-оркестър, никой не може да мигне, без да я пита. С дясното ухо всичко беше наред, той дори не разбра, че има чуждо тяло, но лявото се зачерви, той се извиваше, в крайна сметка си тръгнахме, без да съм убедена, че лявата отливка е правилна. Сега той спи, като го нахраня, ще почна по малко да ги пробвам. Те започваха на няколко пъти да ни обясняват, все ги викаха някъде и нито едно изречение не стигна да края. Звучи много объркано, но така е и в главата ми. Като се успокоя малко, пак ще се опитам да разкажа.

Общи условия

Активация на акаунт