Деца с увреден слух

Сега... Нека първо изясним нещо, защото не на всички им е известно коя е Bobsvel. Това е Боби, инженер от фирма Мебос - представителите на Cohlear за България.
А сега и моят коментар на написаното.
Аз пък съм шокирана, че Боби е шокирана. Извинявам се много, но нямате ли ваши пациенти в ИСУЛ? Какво ще направите вие, като фирма, вносител на кохлеарни импланти, за да не се случват подобни неща? Иде ми да викам, честно казано, но ще се въздържа, защото много ми се иска да чуя отговор на този въпрос! После имам още много да питам, но да започнем с това - кой и къде прави нормални аудиологични изследвания на нашите деца, за да бъдат настроени апаратите им ПРАВИЛНО? Благодаря предварително.

И само да отговоря на въпроса, който е отправен към Hear Again - самият др. Дончев е споменал пред родители, че се надявал да привлекат доц. Попова за негов заместник. Дали е истина и ли не, май не е особено важно. В крайна сметка, ще стане ясно кой ще го замести, не е нещо, което ще остане скрито.

Тия 5 минутни аудиограми са изключително съмнителни. Скоро ще се оперирам в САЩ с имплант на Cochlear. Преди да дойда в САЩ ме изследва Дончев. Заключи, че не би трябвало да чувам със слуховия си апарат въобще. Ама аз чувам. И той просто махна с ръка и каза "Ми не знам".

В САЩ, в центъра за кохлеарна имплантация, който съм си избрала, ми направиха половин-часова аудиограма (въпреки че като ме видяха, разбраха колко съм глуха) и засякоха островче слух, с което аз  всъщност чувам. Не че за мен има такова значение, но просто показвам, че много неща се претупват в България. Тъпкана съм примери, все пак съм пациент със слухово увреждане от 15 години.

Сега, когато вече познавам процеса на имплантация в САЩ и в България, мога много неща да кажа, които ми се струват подозрителни в България.  Има още много да се учат специалистите в България. Надявам се представителите, докторите и другите специалисти, ангажирани в процеса на имплантация, ще настояват пред НЗОК имплантите да се заплащат и за възрастни. Колкото повече оперирани възрастни, толкова повече опит за  специалистите. Все пак един възрастен може да обяснява какво чува с тази и онази настройка...

Първо на Боби..добре дошла в нашето малко форумче.Сигурна съм ,че ще ни бъдеш полезна!Нямам представа ,че е прозвучало някъде негативно отношение относно настроките във ВМА.Напротив ,аз съм доволна много и от екипа и от д-р Дончев лично.Но както по-горе са написали..в България има още много да се учи.Например при д-рДончев няма софтуер за настройки на слуховите апарати   и ние сме с една единствена настройка направена в ИСУЛ.Но като човек е супер.На два пъти се случва да  е отпуска,но когато му се обадя за настройки ,винаги идва...Като вчера например.Дори ни оказа безценна помощ.Както писах по-рано ни откриха бронхиална астма.Но аз не бях сигурна в диагнозата и го помолих за помощ.той ме  свърза с аудиоложката на ВМА и след консулт  и с нея се оказа трета сливица,която трябва да оперираме веднага.Той лично се ангажира да ни помогне за близка дата...Е как да кажеш лошо нещо за такъв човек!
Рафи,от 13,30 до 15,30 бяхме в съще коридор на Таня...как н сме се видяли...Криси тичаше..чукаше на вратите...Даже и на Таня отвори вратата..Ужас беше...Сега чакаме да се оперира Криси веднага защото положението е сериозно.Много е затруднено дишането му..а като спи..горкият.... е кошмар!Моля ,се час по-скоро да ни оперират! 

     Марги, хубавото в цялата работа е, че са открили причината за астмата на Криси и че скоро ще го оперират. Не се съмнявам във всеотдайността на Дончев.

Марги, ако проблемът е само в третата сливица е лесно отстраним. Честно казано, ако диагнозата за бронхиална астма не се потвърди, а проблемите са идвали от третата сливица, ще е добър вариант. Но мисля, че Криси трябва да го види и друг специалист заради астмата, пулмолог ли, как се казваше, изключих... То къде ви я сложиха тази диагноза?
Иначе третата сливица се маха вече с пълна упойка, важно е да се махне хубаво, за да не регенерира наново. Когато имплантираха Яни, последният ден на тръгването, гледах Златанов да оперира едно момченце. Бяха ги сложили в нашата стая да председят докато го отпусне упойката и после си тръгнаха и те. Минава леко, не се притеснявай.

Диагнозата бронхиална астма ни я сложиха във Враца след еднократно влизане с пристъп в отделението.И точно затова ,аз не се примирих ,че наистина е астматик и потърсих консултация.Пете ,след ваденето на сливицата ще потърся мнението и на пулмолог-за белите дробове.Нали и на орерацията направи някакви историй с дишането.Сега говорих с Дончев..планираме за 25,26 или 27 операцията,но ще ми каже със сигурност кой денв понеделник!
Позор,аз съм сбъркала снощи съм написал Рафи ,че е била при Таня...просто техническа грешка..Зная ,че сте били вие.Но вчера бях дневна да 20,30 докато се прибера..оправя Криси за сън и стана..затова съм се объркала...Сори!

"Нека първо изясним нещо, защото не на всички им е известно коя е Bobsvel. Това е Боби, инженер от фирма Мебос - представителите на Cohlear за България."
Никога не съм се крила коя съм. Знаех за форума, не смятах че е честно да пиша тук. Направих си труда да прочета всичко писано по темата. Било то за да видя как седят нещата от ваша гледна точка, било то за да видя дали аз по някакв начин мога да си подобря работата. Не пишех, понеже всяка от вас споделя личната си болка, а аз съм професионално и емоционално ангажирана( За мен работата придоби значение и смисъл един месец след като започнах в Мебос, и видях Марина,дъщерята на Ралица). Виждам че има много неща който са неясни, а от друга страна много рядко някой иска от мен допълнителни разяснения. Далеч съм от мисълта, че винаги съм изчерпателна и обяснявам токлова добре,че после всичко е ясно.
Моята майка е работила 15 години като аудиологична сестра в клиниката на Проф.Кехайов. Понеже съм расла във времената дето родителите си влачеха децата с тях на работа, когато няма кой да ги гледам - съм натрупала впечатления кое как се пряви.  Да,бях очудена, озадачена, но за жалост не съм аз човека който трябва да отсъди кой как си върши работата. В ИСУЛ се провеждат курсове за УНГ доктори по аудиометрия, тоест ако някой някъде знае в Бг как се правят аудиограми, това е там. В процеса на разговорите си с мои колеги от различни страни разбрах,че практиката е различна. На места се практикува като тук-всеки път аудиограма, на други- не се ползва като контролно изследване.
Доколкото знам в ИСУЛ оперират възрастни, макар това да не е рутинна практика. След като се е случвало, не виждам причина да не продължи да се случва.Правили сме много постъпления пред касата да няма възрастово разделение, но без резултат. . Бих искала да благодаря сърдечно на Страшимир Козарев, пациент който ни помогна много с адекватната си обратна връзка и времето ,което прекара с мен и Д-р Дончев в настройки.

Здравей отново, Боби!
Само да уточня, че не съм имала предвид, че се криеш. Но тъй като аз лично за пръв път срещам твой пост във форума, а преди това ми се беше представила в лично съобщение до мен, счетох, че може би за другите ще е трудно да се досетят кой стои зад ника ти. Затова и те представих. Радвам се, че пишеш тук и ще е добре, ако го правиш по-често (стига да имаш възможност).
По повод аудиограмите - това, както виждаш е болна тема тук. Има проблем, и то голям. В двете болници няма свястни аудиологични изследвания. Т.е. в едната изобщо няма. Като чета написаното от теб, оставам с впечатлението, че фирмите вносителки нямат отношение към този проблем, а ми се струва, че това е недопустимо. Аудиолозите работят с вашия продукт и очевидно не се справят достатъчно добре. Това не ви ли тревожи? Не се ли притеснявате, че в крайна сметка ще има немалко деца, които просто нямат да имат полза от апаратите? Или нека не съм толкова крайна - няма да използват максимално възможностите им. Струва ми се, че това би трябвало да е ваша първа и най-голяма грижа - да се направи всичко, за да могат малките ви пациенти да получат това, което заслужават. Като пиша това нямам предвид само фирма "Мебос", но и "Сентилион". Ето на, вижте какво са принудени да правят родителите в желанието си да помагат на децата си! Не ми се струва нормално при положение, че тук всичко това се заплаща от държавата, ние ще ходим на собствени разноски в чужбина, за да се направи на детето ни аудиограма и свястна настройка. И знам, че това зависи и от вас. Вие сте длъжни да изисквате повече от болниците и лекарите, за да не компрометирате фирмата, която представяте. Може и да не съм права, но очаквам да чуя и отсрещното мнение. Ще бъда благодарна, ако пишеш по темата.

Освен имплантите ние като фирма предлагаме и адудологична техника-аудиомери, импедансметри,АBR,отоакустични емисии, тимпанометри....Хората с които работим(докторите) очакват от нас и в частност от мен да им препоръчам апаратура, да я инсталирам, ако е нужно обучение да го осигуря, и да съм на линия всеки път когато нещо не функционира. Никое от изброените не включва оценка на дейноста им и критики(били те основателни или не). В онзи кабинет аз се вмакнах с измама представяйки се за чужда майка(добре че детето се беше впило в крачола ми), успорвах някой реакции и те ги взеха в предвид. Мисля че не е редно там да си мълчите, а после да недоволствате от качеството на услугата. Аз не съм ходила на курсове по аудиомертия, чела съм материали по темата, молила съм различни доктори да ми разяснят същината на нещата.Какво да ти кажа, аудиограмата е субективно изследване. Резултата сега, не винаги е миродавен след 1 час и коректността не едно такова изседване трудно се успорва. Покрай слуховите апарати ни се е случвало да се направи настройка по аудиограма, човека да е доволен и на другия ден да ни чака пред офиса за корекции. Винаги е имало колкото доволни, толкова и недоволни пациенти.
Колкото до изискванята, единственият който има право да иска е пациента/клиента : Да му бъде обърнато достатъчно внимание, да бъде обслужен.
Само за сведение: Freedom системата има функция за автоматично засичане отговора на слуховия нерв. Само по себе си това е вид обективно( снето без участието на пациента) аудиометрично изследване. Точно 1 мин след като пациента е налице мога да ти кажа дали функционира правилно импланта, кой са пределните стимулации които могат да се подадат и при какви параметри на настрйките пациента би трябвало да има реакция. Лошото е че не винаги пациента може да "изтърпи" самото изследване, понякога стимулациите придизвикват неприятни усещания или болка. Реално погледнато, това изседване елиминира нуждата от аудиограма. При него човешкия фактор не играе роля, подаваш сигнал- записваш отговор.Няма значение дали изследващия е съвестен или дали детето му е криво понеже си го събудила рано.

Ох, тъжно ми става, като чувам, че едва ли не само по Страшо сте се учили...

В ИСУЛ оперират възрастни разбира се. Онези възрастни, които успеят да съберат 36 000 лв, че и отгоре за докторите, за рехабилитацията, дето била толкова важна дори и за късно оглушелите...

За съжаление няма голям натиск от страна на хората с увреден слух в България. Дълга тема е това, но е ясно, че лекарите и останалите специалисти не натискат ли НЗОК, никой няма да я натисне...

Пациентите в случая нямат глас. Всяка заспала аудиологична сестра знае, че няма какво да се старае, пациентът няма къде другаде да иде. Ето, има някои, които събират стотинки и ходят в чужбина, но то е ясно, че пак ще се върнат в ИСУЛ или във ВМА, няма къде да бягат. Просто пациентите нямат избор, хванати са до живот...

Силно се надявам, че скоро някоя друга болница ще отвори център за имплантация И С ДВАТА ВИДА и ще тогава ефектът на свободния пазар ще доведе до подобряване в услугите. Другото, за което се сещам, е да се пише до централата за Европа на Кохлиър и до Мед-Ел и да им се обясни как се действа с техните продукти в България. Гадничко, но може и да подейства.

Ми, недоволствала съм, не е като да не съм... Или толкова си могат, или не им се занимава, но не мога да ги чакам до безкрай да се ентусиазират да си свършат работата. Всички в ИСУЛ знаят, че нашето дете не иска да съдейства на аудиограмите и ако наистина е единствения подобен случай, просто е ненормално да не се амбицират да преодолеят това препятствие, ама на! 
И пак, не мога да се съглася, че това не е грижа на фирмата.  Нали навсякъде фирмите обучават аудиолозите и рехабилитаторите, това е и техен ангажимент. Не може да се очаква родителите сами да претендират пред лекарите, защото това е моята дума срещу тяхната, а всички знаем чие мнение ще натежи в такъв случай. Разберете, родителите имат нужда от подкрепа и помощ, а не да бъдат оставени да се борят с кой ли не, за да получат полагащото им се. За какъв избор изобщо говорим, когато има 2 клиники, които се занимават с кохлеарна имплантация, едната от които работи само с Cochlear... Да не говорим, че ако някой не е доволен от "Мебос" или "Сентилион" пък съвсем няма къде да отиде...
Кой ги контролира тези лекари как си вършат работата в крайна сметка? Аз ли да ида да им кажа, че имат проблем? Честно, мислех си, че това е работа на фирмите.  Щом те ги обучават... Уф, не знам. Все по-мътно ми е всичко.

Здравей те ,ние се завърнах ме! Виждам ,че докато ни нямаше сте писали доста,ама какво да ви кажа ние бях ме в центъра на нещата. Да разкажа как беше в София:
Бях ме пет дена на рехабилитация при Таня и Славина - толкова сладки момичета,влюбени в работата си и страхотни професионалистки.Това са две момичета отдадени на работата си до крайност и което е по важно - не са загубили човешкият си облиг,това са единственните хора които работят за нас,за децата ни с желание и хъс какъвто не съм виждала до сега,с такава нежност и внимание към всяко дете...ВЪЗХИТЕНА СЪМ. Това бяха единственните хора ,които казаха ,че съм постъпила правилно с решението си да оперирам Рафи в Австрия,защото видяха резултата,единственните хора който не ме изнудваха и не ме заплашваха,а ми подадоха ръка и ми помогнаха без дори да ме познават...нямям думи,но всички вие ги познавате,нали..?
Че да кажа...Рафи реагира на почити всички звуци,всъшност нямаше нещо на което да не реагира и дори се обръща на името си.Нека ви кажа ,че пуснах ме инплантанта на 05,04,07г,което означава,че Рафаела е започнала да чува още първата седмица след пусканета.Това го казвам,заради всички онези майки,които ме изкараха ,че не съм добре и че съм си въобразявала,че малката чува,Таня и Славина го потвърдиха,те сами казаха ,че нямаме нужда от рехабилитация.
МОМИЧЕТА ПОСЛУШАЙ ТЕ МЕ - СЪБИРАЙ ТЕ ПАРИ И ВОДЕТЕ ДЕЦАТА СИ ВЪЗМОЖНО ПО ДАЛЕКО ОТ БЪЛГАРИЯ,НЯМАТЕ ВРЕМЕ ЗА ГУБЕНЕ,ИМА ХОРА КОЙТО МОГАТ ДА ИМ ПОМОГНАТ ,НО ТЕЗИ ХОРА НЕ СА ТУК.Не може децата да са оперирани от месеци и дори години и при тях да няма резултати,при някой дори реакция няма,това е престъпление,немърливост...И всички казват да чакате ,че реакция ще има...но тя все не идва....и няма да дойде.Потресена съм от това което видях в София ,от държанието на хора ,с които би трябвало да работим заедно....Докато зависим от всички онези "хора",които наричат себе си "търговци",нещата няма да потръгнат...Послушай те ме БЯГАЙ ТЕ ОТ ТУК,помогнете на децата си!!

                Здравейте! Честно казано, не знам в каква форма да изразя това, което ме вълнува след прочитането на последните няколко публикации. Дори четох някои други теми, за да ми помине малко. Ние, пак ще кажа, вървим след всички вас, учим се от вашия опит, стремим се да избегнем грешките и да приложим успешните ви действия. Когато посетихме "Мебос", бях приятно изненадана от младостта на Боби. Дори си помислих, че това е поредния млад човек, грамотен и модерен, с когото ще работим. След първото ни посещение в ИСУЛ, бях сигурна, че ще се доверя на опита и рутината на доцент Спиридонова. Сега вече знам, че само това не стига.
            С цялото ми уважение към  болницата, ако така продължават с отношението си към пациентите...
            Според мен не би трябвало инженерите да правят и настройките. Мен повече ме успокоява мисълта, че Боби може да ми оправи някакъв технически проблем и да ми обясни как действа нещо. Бих предпочела настройката да ни я прави лекар, който е учил за това; мисля си, че трябва да има някакви медицински познания. Винаги съм била за това, всеки да е най-добър в това, което прави, за да има наистина полза от него. Сега в главата ми е хаос, може би не успявам да се изразя точно, може още утре да оспоря всяко едно от изреченията, които съм написала, но на тоя етап мисля така.