Деца с увреден слух-8

Здравейте , отдавна не можах да надникна в темата . При нас нещата горе долу са добре , според докторите вече чува много добре , и аз го усещам повтаря всичко макар и доста развалено , и при нас има доста букви които се заместват с други ,буквата ,к ,, я заместваме с доста букви в някои думи си е съвсем нормално татко си е още ,,како,, коте е ,,оке,, . А някои трудни думи ги казва почти без грешка , като , калинка си е калинка , кокошка си е кокошка. Само детото много повтаря питам го и той след мен повтаря въпроса , а преди отговаряше. Вече ходим на градина , но рехабилитаторката ни е още в болнични но с него се занимват логопед и ресурсен учител , които са си редовно в градината. Разбира доста неща които му казвам , ако иска нещо понякога както и други майки споделят мърмори нещо като на бебешки , което не мога да разбера , и като му кажа пак какво искаш , тогава се опитва да ми каже . Разбира се за хората ,които не са около нас е трудно да разбират говора му, вече махнахме памперса , казва си чишката и акуто или пък ,ако никой няма около него отива и си свършва работата.  Отначало като тръгна на градина беше голямо тръшкане и много плачеше ,сега е добре и не реве вече , хубавото е че е паметлив , много помни, много бързо възприема това което му подавам като изнформация , любопитен е .
Опитваме се да пеем песнички , макар че неразбираемо ,от такта и от някои думички може да се различи песничката . Сега като си помисля и се върна 2 години назад си викам ,колко правилно съм постъпила  с имплантацията. Ако чаках да проговори със слуховите апарати щяло да загубим много, сега носи слуховия апарат но ако е само със слуховия почти не реагира , незнам защо , носи го малко и го изкарва. Операцията си има рискове но ако всичко върви добре , на човек му става хубаво като се видят резултатите . Всеки път като дойда в София се прибирам олекнала , защото всеки път напредваме и се подобрява чуваемоста. На новите майки мога да кажа за пореден път , да не се отчайват че светлина в тунела има , само трябва да сте по силни.  За разлика от други болести, проблема на нашите деца може да се коригира.  Тежко е но трябва да се примат нещата и да се върви напред ,нямаме време за губене , защото всеки ден е за сметка на нашите деца , запознах се с няколко родители докато бяхме в болница преди два месеца , имаше една майка с 4-5 годишно момиче , попитах я защо досега не са дошли за да я оперират и знаете ли какво ми отговори , че са го оставили на произвола на съдбата, господ така го е дал и са приели нящата ,възмутих се. Как може така да са безотгорорни , някои пък си мислят че като сложат слухови апарати или имплант детето е вече оправено , като им обесниш че това е още в началото и иска много работа ,не вярват оставят ги децата и се сещат след години, когато дойде време да ходи на училище че детето им още не говори . Не съм съвършена ,даже понякога се сърдя на себе си че не мога да обръщам нужното внимание на детето , но се опитвам колкото мога да му помогна . А напредъка и според мен зависи от детето , всяко дете си е индивидуално , някои са оперирани преди наколко години ,а още сега се виждат резултатите , а някои няколко месеца след операцията се опитват да казват лепети. От начало като разбере човек за проблема , всеки му е крив , даже докторите му са лоши.
Аз не сравнявам с други деца детето си , защото мисля че това носи повече болка ,знам че някой ден и то ще бъде като връсниците си ,но сега има много още да се направи и да се научи .
 Бях почнала работа но вече не работя , поради редица причини ,поради това не можах да пиша и ежедневието  ми е много натоварено , сега когато малкия ще е на градина ще ви пиша по честичко.
baracuda-Винаги може да питаш и пишеш , не ни досаждаш всички минахме по този път и всички отначало бяхме като теб , притеснени , уплашени от това което ни чака. Знай че тук ще намериш отговори на своите въпроси , като ти остане време почети в първите теми , ако евентуално нещо те интересува може да питаш ,на мен специално много ми помогна този форум , помогна ми да преодолея поне малко мъката , да си намеря приятели които да ме разберат, от тук научих как да работя с детето и много други работи. Още си в началото а бебо е още много малък може загубата да е по малка и слуховите апарати да свършат работа и да няма нужда от имплант , но за това има време , първо направете изследването . Хубавото е още малък и ще навакса загубата , няма да изостане от връсниците си . Гушни го и му говори , пей му сложи го да спи върху теб , така ще се чувства добре. Особено сега ,когато има нужда от много обич. А самото изследване , ако детето е спокойно няма нужда да се упоява. В която и болница да идеш няма да сгрешиш и в двете болници си има добри специалисти , макар че някои сме се разочаровали , за всеки си е индивудуални някои са доволни от една болница, други от друга . Избора си е твой , за чакане се чака аз съм била и в двете болници и в двете съм чакала . А е изнервящо когато детето е гладно и жадно а трябва да се чака с часове понякога . Препоръчвам ти да идеш след Сряда тогава малко намаляват пациентите а ако ще ходиш във ВМА , мисля че в Сряда оперират по принцип и може по малко внимание да ти обърнат , в началото на седмицата трафика е много натоварен и се чака навсякъде и децата се изнервят.
Честито и от мен скъпа Лони , добре че те има     , целуни децата от мен.

Gyulcem, много хубав пост си написала! Напълно съм съгласна с теб за всичко.
За съжаление аз също познавам родители, които си мислят, че щом детето е с имплант нещата ще се случат от само себе си. А всъщност трябва толлкова много работа. Но проблемът е, че това трябва да се обясни на родителите в болницата, там където ще правят имплантацията. Лекарите трябва да обясняват колко много рехабилитация и занимания вкъщи са нужни, а не да казват просто имплантираме ви и толкова.
И много родители остават с впечатлението, че КИ е панацея. А истината е, че резултати се получават поне според мен и поне при Елина се получиха с много рехабилитация, с много говорене вкъщи. Естествено ни очаква още много дълъг път да извървим.
Никой от нас не е съвършен, аз също не успявам да се оправям с ежедневните грижи и да обърна на Елина нужното внимание. Правя всичко по силите си, но понякога и аз имам своите лоши дни.
Трудно е, но поне се вижда, че малко по малко има резултати.

За това ,че някои родители си мислят че нещата се случват или "оправят "от само себе си след имплантирането  - това не идва ей така без причина или събитията прекалено бързо са се завъртели около тях и не са имали време да премислят и да се информират (а специално за КИС информацията първоначално е оскъдна ,след време ти изникват много от въпросите ,но отговорите си ги търсиш сам ,няма кой да  поднесе всичко готово смляно ),или не могат да излязат от шока през който всички сме минали и не виждат истинската ситуация ,поне така си мисля ,е може да има и безотговорни родители, но те са  едно  на хиляда !
... Добре че го има и този форум  

Не искам да кажа, че родителите са безотговорни.
Според мен още преди имплантацията самите лекари или може би рехабилитатрои трябва да запознават родителите с тази информация. А не родителите, които са толкова объркани да търсят сами информация. Естествено, че шокът е голям и затова според мен именно лекарите трябва да обяснят на родителите.
За мен това е проблемът.

Здравейте, момичета!
Благодаря ви за поздравите и пожеланията!:) Празникът ми наистина беше хубав и продължи дълго, и още не му се вижда краят. Отдавна не се бях чувствала толкова добре на който и да е празник, а причината, както винаги е Йоанчо. Откакто посещава новата занималня той е нов човек. Разбира се, всичко се дължи на изключително симпатичната му учителка и на чудесната среда. За пръв път от много време мога да кажа, че съм спокойна за него и че съм доволна от грижите, които полагат за него в центъра и от процеса на обучението. Разбира се, все още му предстои да учи ужасно много, дори елементарни неща има да наваксва тепърва, но ясно си личи, че в момента се поставят основите за надграждане. А аз започвам да дишам малко по-леко...

milena_d, много хубава новина е това за дъщеря ти. Дано наистина й хареса с 2-та апарата и да усети истинска полза от носенето им!

По въпроса за информирането на родителите аз си мисля, че трябва хубава родителска организация, която да е насреща, когато на някое детенце му бъде поставена диагнозата. За съжаление не виждам никакъв ентусиазъм у родителите - може би защото в голяма степен с кохлеарната имплантация се разрешава проблемът и оттам-нататък с постиженията не детето сякаш забравяме откъде сме тръгнали. Само така мога да си обясня липсата на активност на преминалите по този път. Не знам... Ще ми се да вярвам, че все някога ще преодолеем това зацикляне, в което е в момента тази общност, и ще се променят нещата, и нуждаещите се ще получават адекватна информация и навременна помощ.

Лони радвам се за вас с Йоан и това че госпожата ви е всеотдайна   ,защото аз вече си  направих извода  за децата ни ,че 90% от успеха зависи от човека който е срещу теб !
terina за жалост и преди съм го писала ,в пълна сила важи принципа "СПАСЯВАЙ СЕ САМ "!Дали ние не сме едни Донкихотовци ,които се борят с вятърните мелници ,не искам да мисля дори  
Вярно е ,че и нашата енергия като родители  е неизчерпаема ,но  все пак и ние имаме моменти на отчаяние или умора ,пътя си е наш и предначертан ,независимо от всичко ще си го вървим ...отговорността си е изцяло наша и някой ако си е позволил да си я спести  ...!

Илонка, честит рожден ден на патерица и от мен.
Пожелавам ти да си здрава, щастлива и много обичана.   

            Привет ,момичета !Още веднъж ви благодаря за подкрепата и безценните съвети !Надявам се,след време и аз да бъда полезна и да помагам с информация.
      Та,скоро няма да ходим в София,заради епидемията и май се очертава да не стане до края на месеца.Ще ви  попитам отново за някои неща. 
      Вярно ли е ,че в ИСУЛ ще установят само дали детето е глухо и дали е за имплант ,а само във ВМА диагностицират слуха до колко децибела е .
      И как мога да разбера дали детето има някакво възпаление на средното ухо или отит?Това възможно ли е при по-обикновен преглед при специалист УНГ? До като чакаме да мине пустата епидемия ми се иска да не зациклям на едно място ,а да правя  нещо за детето си.
      Прочетох една статия за серозните отити,че нямат никакви явни симптоми,т.е секрети от ушите и носа и е хубаво да се диагностицират и лекуват навреме.Нашия сладур е постоянно със запушен нос,но няма никакви секрети,та си мисля,че не е лошо да ликвидирам тази вероятност.Притеснявам се много,че времето минава и да не стане късно (ако се наложи,разбира се) за имплант.
     Очаквам с нетърпение вашите мнения,за което съм ви безкрайно благодарна.Бъдете здрави и щастливи! Хубав уикенд от нас! 

baracuda  здравей отново


Честно казано за пръв път чувам за такова нещо.Мисля, че и в двете болници, след като направят изследванията , ще ти кажат дали има намаление на слуха, колко е загубата на слуха в децибели, в кое ухо е, дали и в двете, и т.н.Аз мога да ти кажа за в  ИСУЛ.Бях писала по-нагоре как протече изследването на Мони.И веднага ми казаха колко е загубата, че е и на двете ушета и че сме за имплантация.За ВМА ще ти напишат другите момичета.

За отит или възпаление обаче нищо не мога да ти кажа, просто нямам опит.

Колкото до импланта, няма да закъснееш, защото детенцето ти е още малко.НО,   дано наистина не ти се наложи да мислиш за това.Искрено ти го пожелавам.Дано всичко да е наред 

baracuda, не е вярно. Кой изказа такова мнение? Изследванията в ИСУЛ и ВМА са едни и същи, но вероятно се правят с различна апаратура - това обаче не прави едното изследване различно от другото. Друг е въпросът вече как ще ви го обяснят и дали ще си направят труда точно да ви разяснят подробностите около изследването. Ние винаги много сме разпитвали и сме получавали повече информация, отколкото някои други родители - това поне е моето впечтление за ситуацията. Ако пък наистина има някаква съществена разлика в изследванията в двете болници, може би Боби ще може да помогне с повече информация.
За ушните инфекции - всеки УНГ лекар, който разполага с отоскоп и тимпанометър, може да ви е полезен. Аз лично харесвам доц. Лолов, който работи в Транспортна болница и има и частен прием. Но би трябвало да е нещо ,което всеки ушен лекар да може да диагностицитра.

    Elisana  , Ieppe , тази информация ми е от съседния форум "Зачатие",ама явно родителите не са разбрали правилно ,а и е възможно да не са им обяснили всичко както трябва. Абе знаех си ,че не е вярно.Както и да е.На вас благодаря за подробностите. 

Баракуда, Мая я излсдвахме и в ИСУЛ и във ВМА. Резулатаи:
ИСУЛ: глухота 100 dB  и на двете уши и искаха да се имплантира дясното!
ВМА:  установиха остатъчен слух на дясното и импнантирахме лявото!
Благодарение на изследването във ВМА, Мая чува добре в момента и с двете уши.
Ако бяхме разчитали само на изследването от ИСУЛ щяхме да изгубим тази възможност.
Т.е. щяхме да сме имплантирали ухото с остатъчния слух и сега щеше да чува само с процесор!
Аз съм твърдо "ЗА" ВМА, извинете ме че така директно се изказвам, ако някой беше написал това на мен, щеше да ми спести много разочарования и скъсани нерви.
ИСУЛ е месомелачка в която от хората остава само специалиста , човешкото някъде изчезва.
Поздрави

Там е работата - едни хора имат разочарования от едното място, други - от другото, трети - и от двете. И друг път съм го споделяла в темата - на Йоан в ИСУЛ с BERA му определиха доста точно остатъчния слух и на двете уши. Това се доказа многократно с аудиограмите, които му правеха там по-късно, доказва се и до ден днешен. Това не омаловажава вашите разочарования, но те са си ваши - не означава непременно, че ще важат и за всички останали... Така би излязло, че в ИСУЛ всички деца са имплантирани на по-доброто си ухо! 

Илонка е права, че трябва да се разпитва. Питайте и си настоявайте да ви обяснят всичко, което ви интересува, не разчитайте, че някой ще го направи без вие да сте инициатори.
Иначе и  на Яни са му правили изследване и на двете места, в Исул резултатите отчетоха 100 дб на едното ушенце и никакъв остатъчен слух в другото, но още тогава ни казаха, че може да има някаква малка разлика и не е съвсем точно. Когато сложихме СА установих, че си има някакво мижаво слухче и в двете уши, във ВМА се потвърди. Но голяма разлика нямаше - около 100дб в едното уше, 110 в другото, слуховата загуба си е много голяма при него.

Точно за да се сведат грешките до минимум, след установяване на слуховата загуба(макар че това в прав текст никъде няма да го чуеш), преди да се пристъпи към имплантиране имаше изискване детето да носи слухови апарати поне 6 месеца ,сега това незнам дали се спазва  !