Деца с увреден слух-8

Преведох ви набързо (и не особено качествено ) нещо, което може да ви бъде интересно, защото касае използването на жестове от деца с импланти:


Може ли да бъдеш „малко Глух“?

Дъщеря ми е на 11 години, живее в семейство на чуващи, използва билатерално кохлеарен имплант и използва реч, като основно средство за общуване. Въпреки това тя е много добра в използването на SEE (Signed Exact English ) знаците и изучава ASL (American Sign Language). По време  на обяда в училище предпочита да е с глухите и тежкочуващите деца.
Каква е тя – глуха или Глуха? Тези дни си поговорихме за това как се чувства тя, заради глухотата си. Дали ако имаше вълшебна пръчица щеше да махне с нея, за да „поправи“ слуха си и повече да не се налага да използва имплантите си? Или пък би махнала с пръчицата, за да изчезнат имплантите, така че да не може да чува и говори изобщо? Говорихме си за тези две вероятности, за това как, ако не беше изгубила слуха си, никога нямаше да научи езика на жестовете. Ние самите никога нямаше да го научим и да научим и нея. Ако нямаше имплантите, нямаше да чува изобщо, нямаше да знае какво е музиката и нямаше да може да общува с по-голямата част от семейството ни, и особено с братовчедите си, с които е много близка.
Стана ясно, че тя е много щастлива и сега. Не би замахнала с пръчицата в нито една от двете посоки. Харесва й чуването с имплантите, но харесва и възможността да ги сваля, когато има нужда от тишина. Обича да общува с жестове и обича да ги използва с другите глухи деца. Много хора биха казали, че тя стои на границата между двата свята – на глухите и Глухите. А тя се чувства доволна от това, че може да живее пълноценно и в двата. Дали това я прави малко Глуха? Не зная. Просто съм радостна от това, че тя се чувства добре и се вижда в позитивна светлина. 

Илонка чудесно е,че си го превела.Определено ще има полза.
Благодаря ти   

Здравейте , от известно време нямах възможност да вляза и чета . Гледам че доста неща са се исписали , от няколко часа чета . И аз ще пиша някои работи но сега нямам време , то и главата ми стана на каша . Когато ми остане малко повече време ще пиша . Засегнали сте много важни теми. Сега нещо не мога да се съсредоточа.

И какво толкова ви впечатли в това писмо. Аз не знам някъде някой да е забранил ползването на жестовете от нашите деца. Това е по преценка на родителите, защото децата са малки и не могат да вземат такова решение. НИЕ не искаме да го ползват.Защото представите в началото за импланат са едни, а когато видим, че не е точно така.....вмъкваме и други варианти.Но аз не съм се отказала. За момента, не бих била съгласна да я връщам там, от където тръгнах преди 5 години. Когато порасне, тя ако прецени, да прави каквото иска.Това си е мое мнение. Не приемам критики.
И друго...какви общоности, за какви СГБ говорите, кой от нас ходи там.?А и те наистина не приемат имплантите.
И не мога да сравнявам Америка  с България, във всяко едно отношение, свързано с нашите деца. Училищата ли са същите, социалного подпомагане, здравеопазване и т.н.
Иначе, ДА, аз  ипреди съм го казвала, тези деца са си Глухи. Но нали за да общуват с тези среди, които споменава авторката, тр и ние да общуваме. Коя от нас е общувала с глух човек.?И защо?

Бубе, явно си вложила повече емоции, четейки.
Аз явно не мога да се изразявам достатъчно ясно и ужасно съжалявам, ама ето на - човешка немощ...
Когато писах за СГБ, глухите хора, които общуват с жестове, глухата общност и СГБ исках да кажа следното - не можем да отделим нашите деца от останалите хора с увреден слух - били те деца или възрастни, баби и дядовци. Без значение как са слухопротезирани, как общуват, колко са образовани и т.н. тези хора имат ОБЩИ интереси. Може и да не можете да го видите днес, но някой ден задължително ще го усетите. Това разделение, което вероятно се прави неумишлено в повечето случаи, води до тотално зацикляне в извоюването на правата на всички хора с увреден слух. На вас не ви пука за СГБ и не искате и да ги чуете, но те са тези, които в национален план трябва да движат нещата за ВСИЧКИ. Включително и за нашите деца. Това, което ми се струва, че може по естествен начин да подобри нещата, е смислените хора сред всяка една от тези малки групички от хора с увреден слух, да действат заедно, за да променят статуквото. Нашите деца са едни от тях.  Затова питах дали ги отглеждаме като глухи деца и даваме ли си сметка какво означава да си родител на дете с увреден слух. Не става въпрос само за това да им говорим и да ги учим да говорят. Става въпрос за това да им дадем идентичност, от която да не се срамуват. Да ги направим уверени деца с увреден слух, които ще станат уверени възрастни с увреден слух. Затова и публикувах този разказ (впрочем, родителите на това дете са чуващи и никога не са общували с глухи хора преди това, научили са жестомимика, заради детето си). Той засяга общуването с жестове, но не е това, което лично мен ме впечатли. Това, което ме впечатли беше как 11-годишно момиче се чувства добре в кожата си и не иска да промени нищо в живота си. Колко от нашите деца могат да го кажат? Толкова много още има да се прави за тях... А ние стоим някак си встрани от проблемите, докато не ни се стоварят върху главите с всичка сила...
Не можем да сравняваме България с Америка, разбира се. Аз нямам никакви илюзии, че може тук да стане като там, но пък може би не е и необходимо. Но има някакъв минимум на нормалност, който е задължителен и който ние дължим на децата си.
И накрая само да кажа за жестовете - разбира се, че им е забранено на децата ни да ползват жестове. Това, че ние не искаме те ги използват също е в резултат на това, че някой предварително ни е втълпил, че няма нищо по-вредно за детето с увреден слух от това. Твърди се, че те пречат и изолират децата от останалите хора. Няма да питам кой, как и къде е изследвал това вредно влияние, защото зная, че няма такова нещо. Факт е обаче, че това е неписан закон за нашите сурдопедагози. Не за всички, но за болшинството. Бих дала мило и драго да можех да върна времето и да помогна на Йоан да се научи да общува, като използва и жестове, за да му е по-лесно и да му спестя всичко, което съм му причинила, слушайки тези "специалисти". Но няма връщане назад...

Никакви емоции не съм вложила, четейки. Това просто е мое мнение по въпроса.
Да, нашите деца имат общи интереси с останалите с увреден слух, никой не отрича това. Пак повтарям нееднократно Тук, писах, че нашите деца са Глухи.За съжаление го усетих, преди 1.5 - 2 години, и особенно сега, когато е ученичка. Тук се срещат огромни трудности. И не мисля, че щеше да  и е от полза жестомимиката. НИКОЙ не я разбира освен тези хора, които са я учили. Как ще  и служи в момента примерно, с какво щеше да и помогне. Тя посещава масово училище. А там никой не ползва този начин на общуване. Няма къде да пратим в БГ децата ни, в училище , където да са събрани деца със СА и КИ. София не е България. Просто имайки предвид, положението в БГ, нямаме друг избор, тези в провинцията.
А по повод, усещането на детето, аз си мисля, че и нащите деца се чувстват най  - добре със същите като тях.. Къде сме ги събирали, чули ли сме мнение на нашите деца(по- големите), за да  се впечатляваме от чуждите...???. И нашите деца като станат на по 11 години, ще имат мнение. И ако учеха в такова училище, като цитираното, и те щяха да са на това мнение.Сигурна съм
Моето дете, засега, не се чувства различно. Ще видим по натам.

 Подкрепям Буба ,нека се съобразим с нашите условия ...ще пиша по-късно сега нямам възможност!

Разбира се, че се съобразяваме с нашите условия.
Но в нашите условия най-голяма организация, която би могла да защити правата на децата ни,  е СГБ. И тази организация има силата да промени нещата, въпрос на друга дискусия е, че не го прави.
Аз именно това си мислех, че ние не познаваме глухи хора, защото политиката преди е била такава- глухите хора са били в специализирани учреждения. Но кой може да промени това, кой може да покаже на обществото, че глухите хора са около нас, кой може да покаже ползата от КИ? Дори и сега имам познто семейство, чието дете е в такова училище. А родителите са чуващи.

Да, в България условията са ужасни и не можем да се сравняваме с нито една европейска държава, а още по-малко с Америка. Но аз смятам, че ние не се борим достатъчно за правата си.
Няма ли млади хора, които да застанат на чело на СГБ? Как изобщо председателят на СГБ Васил Панев се е задържал толкова години? Като погледнах историята на СГБ направо ми се изправи косата от 1965 до сега няма алтернативна кандидатура...Ужас!
А би могло да се работи много конструктивно и нещата наистина да се променят. Все пак има и АРДУС и БАКИ.
И пиша всичко това, защото знам какво е в провинцията. Тук в София е различно. Но ако бяхме в провинцията не ми се мисли направо. Аз лично искам и ще се опитам колкото мога нещо да променя.
И за мен няма значение дали Елина ще знае езика на жестовете. Ако иска ще го научи, дори и аз ще го науча Това ще е неин избор.

Момичета, не знам аз ли толкова неясно се изразявам или какво...
Когато аз говоря за жестовете, като помощно средство, имам предвид не децата да разчитат изцяло на тях, а с тях да им се помага. И не на всички деца, а на тези, на които е необходимо. Или искате да кажете, че всички деца с импланти в България до едно развиват чудесна реч! Всички знаем, че това не е така. Ако, когато му е било времето, на децата, които изпитват затрудения, им беше помогнато с жестове, четене по устни, картинки и всички останали методи за общуване, които зрението им помага да използват, може би сега щяхме да имаме повече успешни примери за кохлеарна имплантация. Аз лично го прозрях твърде късно за своето дете. Сега и да искам не мога да го уча на жестове в този етап, защото той вече е приел речта за свое средство за общуване. Колкото и несъвършена да е при него конкретно. Но пък учителката му успява да му помага все пак именно с жестове да проумее някои по-сложни и абстрактни за научаване неща. Освен това използват дактил за четенето и писането, което също има страхотен ефект. Но иначе си говори. А какво щеше да е, ако някой беше опитал по-рано да му помогне по този начин? Едва ли щеше да му навреди, най-много да се беше научил на много повече неща по-рано.
Много ви моля да ме разберете правилно. Не говоря за всички деца, не говоря как трябва да е с вашите деца. Говоря по принцип и то съобразено именно с нашите условия. В Щатите, в България или на Северния полюс децата би трябвало да получат всяка помощ, която можем да им осигурим, за да се научат първо да общуват, а после да говорят. Едното следва другото. При едни става по-лесно и почти естествено, при други не е така. Въпросът е да се осигури добра основа, ако е необходимо с всички ресурси, които имаме, а после да се доосъвършенстват нещата. Някак си нелепо ми се струва, когато едно съвсем мъничко детенце не може да си поиска вода, ние да го караме да повтаря "вода", вместо да му покажем с жест (който ще научи много по-бързо и лесно) с мисълта, че един ден в училище няма кой да го разбере. Има по-важни неща от училището, университета и кариерата в живота на децата. И те са да растат щастливи, спокойни, уверени и със самочувствието, че се справят, макар и с едно сетиво по-малко. На мен лично ми е мъчно, че подходът към всички деца е еднакъв и на моменти безмилостен.
Разбира се, може и да не съм права. Кой знае...

Аз лично те разбрах за какво говориш(или поне така си мисля), - децата да не се ползват жестомимиката като основно средтсво на комуникация, а  да ползват само някои жестове, за да могат по-лесно да се изразят и околните да ги разберат.
Аз примерно като говоря не си крия устните и Елина следи движенията и смятам, че това само би й помогнало.
Но рехабилитаторите имат свои виждания, свои подходи

Да, terina, това имах предвид. Също така имам предвид и че на някои деца им се налага да им се помага повече. Затова ми се струва нелепо рехабилитаторите да работят по един и същи начин с всички деца. Само разсъдете и кажете дали това е нормално. Разбира се, че не е и резултатите говорят ясно за това. По света обучават децата по този начин, но не и тук - ние сме ги надживели тия неща, явно... 

То и аз явно не се изразявам правилно, след като не ме разбирате .....аз никога не съм крила устата си от детето ми, а и в началото имаше много жестове, но по простите. Използваха се доста усилено.Устата се крие само в началото, докато детето не създаде слухово внимание. после никога не съм си я крила, тя дори и сега , когато няма КИ, си разчита по устата перфектно....без никой да я е учел преди.
 Това, че рехабилитаторите трябва да имат индивидуален подход към дете е така. Но примерно при нас , определено имаше такъв. Много картинков материал е ползвала рехабилитаторката и, много игри и занимания, според възрастта и и тематиката.
А относно самочувствието, аз пък мисля, че ако детето може да общува свободно с останалите, няма да има проблем. Но по начин по който се общува по принцип - речта. Ако има основата, това което градим в момента, то само ще се самоусъвършенства. Надявам се.
Лони, училището, университета и кариерата са 80% от живота ни. А там ще са щастливи, ако могат да общуват с всички останали, като всички останали.

За да не го пиша отново.
Чудесно е, че има хора, доволни от подхода на учителя към детето им и от резултатите. Просто това не изчерпва всички случаи и е добре да го помним. Има и деца, при които нещата вървят много бавно и трудно. И какво им помага това, че общуват с реч и са в масово училище, ако едва се справят там? Това пък не го разбирам. Пак ще са различни от връстниците си и пак няма да имат самочувствие, и изобщо - какво печелят, като са ги пазили далеч от жестовете?
В момента чета стенограмите от една конференция (проведена в един американски университет), посветена на КИ и жестомимиката. Та сега съм стигнала до едно място, където една учителка представя изследване над свои ученици, 13 деца - малко изследване, но с доста красноречив резултат. Децата, които общували изцяло с реч имали най-добрите и най-лошите резултати... Там се говори за кохлеарната имплантация, като за "потенциал", а не като за решение на проблема. На мен лично ми звучи по-добре, отколкото изцяло позитивните мнения на специалистите тук...

Да, безспорно на всички деца ще им е по - лесно И със жестовете. Но онези жестове, които и самите ние ползваме. Аз например ужасно много жестикулирам, волно или неволно. .
А когато детето среща по - големи трудности, естествено  че тр да му се помага и със жестове и всевъзможни начини.
То детето ако е неразбрано с речта си в училище, как ще му помогне жестомимиката....? С кое, като жестикулира, когато не може по друг начин, срещу съучениците си? Аз предполагам, че ако почнем  да ги обучаваме в началото и на жестове, те ще разберат, че така  е по - лесно. И ще пренебрегнат речта, ще изберат по лесният начин за общуване - с ръцете. Импланта ще им остане само за ориентация откъде идва звука. Какво правим тогава...Това го знам от една мама,  на която, бяха имплантирали детето, като преди това основно жестикулираше. Беше малък ад. Не мога да цитирам имена, защото не е коректно.
Да ти кажа честно , позитивизма на специалистите тук, вече не е толкоз голям като  в началото. И те много добре знаят, че не всички деца са еднакви.

Бубе, няма такава задължителна зависимост. Няма изследвания, които доказват, че жестовете пречат на развитието на реч. Напротив, има все повече родители, които използват знаци с чуващите си деца, за да общуват пълноценно с тях от няколкомесечна възраст. Т.е. с жестове детето може да общува отпреди да може да говори. Та, това, което казвам аз е, че ако в ранна възраст, с дете, което се затруднява с оралния метод, се използват жестове, детето ще развие и повече реч. Което ще доведе и до по-добро представяне в училище. Говорим пак за масово училище, и пак за общуване с реч. Но в ранния, сензитивен период, когато детето натупва речника си и учи всичко много по-лесно, ще е научило основните неща. А не като моя Йоан да учи на седем години обобщаващите понятия - животни, зеленчуци, плодове, цифри, букви - и да откриваме топлата вода. И да, всеки случай е индивидуален. Това, че при нас е така, не значи, че ще е така при който и да е друг. Както и това, което разказваш за твоите познати, не означава, че е репрезентативно за всички останали. А ако детето е общувало дълго време само с жестове, вероятно е имало сериозна съпротива срещу импланта, нищо по-нормално. То затова и трябва да се преценяват добре кандидатите, ама това е една друга тема...