Деца с диабет - тема 11

Здравейте и от мен  Изпуснала съм 10-тина страници, но ги прегледах набързо. И при нас е малка лудница постоянно, та нямам време или забравям да поглеждам в темичката. През седмицата денят започва в 7. Тъкмо изпратя Дари на училище в 7,45 и трябва в 9 най-късно да отида до там да й сложа инсулин за закуската. Добре, че не иска да яде нищо друго там, та не ми се налага да отида още веднъж преди да я взема на обяд. Имахме месеци с много лоши захари, каквото и да правех не успявах да ги вкарам в някакви граници. Положението беше ужасяващо просто. По съвет на един приятел махнах физиологичния серум, с който разреждахме инсулина за да не се запушва често сета, и като че ли захарите почнаха да се поуспокояват по малко. Но като цяло напоследък въпреки строгият ми контрол над храненето, захарите не са толкова добри, колкото се очаква. Да не говорим, че не пестя ленти и меря постоянно. Скоро ще правим гликиран и тайно се надявам на що годе добър резултат, че само надеждата ме крепи психически.

spinki, тя е по цял ден на училище и особено в началото имаше един период, когато ядеше абсолютно необуздано - кога ни каже, кога не...кога ние сме преценили правилно колко ХЕ е изяла, кога не... Така че, в един момент, като видиш захар 20, се почва: сет ли е запушен (а нашите се запушваха често), хипо ли е направила, не е стигнал инсулинът ли или е бил много, ама базал или болус и така почти всеки ден. Като добавим и други неприятности, които семейството ни имаше по това време, в един момент просто изнемогвахме. Като имате предвид, че детето само си слагаше инсулин с помпата и държахме връзка по телефона.
С трансмитер почти нямаме опит, освен едно злополучно слагане, при което трансмитерът спираше помпата цяла нощ заради ниски захари, а те всъщност бяха хубави. Сетих се и друго - тя се оплакваше, че й пречи на физическото - тогава правеха кълбо напред и назад, мост, тилен лег и тн.
Всичко това е нашият опит. Покрай нас има много деца, които са с хубав контрол с помпа и са много доволни. Аз си мисля, че за да има успех с помпата, поне първите месеци (а може би и година) трябва детето непрекъснато да е край теб и много да се мери, ама много - 15-20 пъти. Иначе не става. Трябва също да имаш достатъчно пари за консумативи, защото често ни се случваше сет на един ден да замине на боклука, а това са ХХ лева в кошчето. Трябва и много четене, защото ако сега имаме 1 път в денонощието левемир, тогава имахме 24-часов базал, който понякога сме разбивали на по пет-шест зони. Ако сега слагаме на хранене 4 единици, тогава сме се чудили дали да са 1,65 или 1,80 (примерно).
И друго - точно по това време едната баба най-сетне прояви желание да вземе детето за няколко дни при себе си. Което реално нямаше как да стане, защото помпата добре, а ако се наложеше да сменят сет?! Всъщност това беше проблем и за училището, защото се чудех къде да отидем и да извадя целия арсенал от: памук, спирт, сет, резервоар, сертер, инсулин , за да сменим при запушване.
Може би малшанс...не знам. Помпата определено не е подходяща за всеки, и в същото време - има деца, за които става само с помпа. Примерно познато дете не може и не желае да слага инсулин с писалка - само с помпа. Другият голям плюс - варирането на базала, което с бавен инсулин почти не може да стане.
Истината е, че покрай помпата много научихме за нейния диабет, и след това ни беше суперлесно на писалките с новорапид и левемир. Помпата ни даде схемата, в която да мислим и действаме. Може би просто още не ни е било време, де да знам...

През нощта кръвообращението е малко забавено и допълнително, ако легнеш на минилинка, почва до отчита по-низко.
Точно по тази причина почти веднага изключихме тази опция от помпата.  Иначе помпата сигнализира преди да се изключи, но сигнала е мното тих, а аз съм така глуха , че сигнала въобще не го чувах. Добре че плътно до леглото беше залепено едно скринче и като слагах помпата подпряна на скринчето, та чувах вибрациите.
Веднъж се събудих  след като помпата беше спряла повече от час и КЗ вече е била доста висока.
На следващия път случайно чух вибрацията, помпата спряла, сензор показваше КЗ 2, и нещо, а на глюкомера беше 5 и нещо. веднага отключихме тази функция.
Ивелин спи много дълбоко, но докато беше със сензори, постоянно не можел да спи спокойно, защото винаги се опасявал да ляга на минилинка.   Именно затова и се отказал да носи сензори.
Сега мерим обикновено КЗ 10 - 12 пъти, е в периоди на промяна на базалите естествено сех мери много повече. Със сензора пак се налагаше да мерим около 8 пъти, именно поради показването на низки захари, което често не се потвърждаваше се с глюка.
Новите сензори Енлайт, майче така се казват, вероятно показват по-точно, но пък и доста по-скъпи.

P.S. Кстати в САЩ тази помпа ВЕО с функция изключване при низка захар по сензора не е била одобрена и тези помпи вървят само за Европа. Там помпата със стъпка на базала 0,025 се казва по друг начин, май Реал Тайм.

Льоня, Елена, благодаря за споделеното. Ние сме с помпа вече 4 години и не можем да се похвалим с добър контрол. Константинова ни беше изчислила едни коефициенти за Уизърда, но как така и не разбрах. Вече не поддържаме връзка с нея и няма кого да попитам за съвет. 8-9 месеца ползвахме Трансмитерът в началото, но имахме проблеми със сензорите. Особено последната кутия. Не тръгваха, не показваше въобще правило и аз постоянно ставах. Тогава много се ядосахме и забравихме да го зареждаме. В резултат на това 2000лв. отидоха в кофата. Сега лятото взехме назаем един с новите сензори и определено имаше разлика. По-безболезнено се слага и доста вярно мереше. По тази причина и сега се чудим да купим ли нов трансмитер и все отлагаме.
На есен сме първи клас, но ще запише Иво само до обяд. Не мога да разчитам на него да се справя с помпата и бих откачила.

Спинки, Дари сега е първи клас и за сега изобщо не мога да разчитам на нея за помпата. Много е разсеяна. Може само да си оправи помпата да не свири и да я заключи. Страх ме е ако й покажа как да си слага болус, дали няма да забрави сложила ли е и отново да си сложи. Та по-добре да не пипа за момента. Обаче на мен ми се разказва играта с постоянното ходене до училището, директора даже се майтапи да ме назначил на щат, така и така съм постоянно в училище.    Иначе закуската й е една и съща, приготвям я в къщи, а я яде там с другите деца. Добре ми е, че иначе е много злояда и бавна, и сутрин трябва много рано да я вдигам за да яде у нас. А там изяжда за има няма 20 мин.

Аз без трансмитер съм под постоянно напрежение, толкова съм свикнала с него, че като дойде момента да го зареждам и едва изтрайвам да минат 8-те часа. Работи много добре откакто купихме нов. Стария след 4 години постоянна експлоатация сдаде багажа.

Не знаех, че сте взели нов. Нави ме, да знаеш, ама много пари бе....
Децата   първи клас в училище ли закусват? Аз мислех, че само обядват там, тези които са цял ден.
Ние сме на 5-10 минути от училище, нодано никога не ми се видят 100.

Спинки, при нас часовете почват в 8ч, децата трябва да са в училище до към 7,50ч. Имат един час и след това отиват на закуска. Децата си носят закуската, в училище дават плод или зеленчук. Ако е хапнала в къщи, трябва да я вдигна по-рано, че яде бавно, другото е че там трябва да гледа децата само, а така все ще й се прияде нещо. Затова искам да яде с тях. Не обядва там, взимам я след часовете. Аз продължавам да меря и смятам всяка хапка, затова няма как да яде в училище, а и знам как и какво съм сготвила в къщи.
Ние поне сме на 2 минути от училището, та всичко става бързо. Да е жива и здрава свекърва ми, че тя гледа малката до обяд, аз докато се занимавам с Дари. Иначе щеше да ми е много по-трудно.

И аз съм абсолютно пристрастена към сензорите Enlite. Наистина е безумно скъпо, но пък даряват такова спокойствие, че съм готова на всичко да го запазя. А уж го сложихме само временно (с взет назаем), за да нагласим нещата в един ужасен период... Сензорите са точни. Рядко дават проблеми с ниски през нощта. Като се мери КЗ с глюкомер се вижда една стойност, която не говори: нагоре ли върви КЗ, надолу ли и най-вече с какви темпове. Не знам има ли лабилен диабет или са глупости, но при нас няма ден с ден еднакъв.

Мислехме, като тръгне на училище Александър след година, да успеем да вземем помпа, даже затова не бързам лично аз с аналозите, но сега след написаното от Льоня започвам да се замислям

Днес попаднах на това рано-зарана, та така съм се ядосала!
http://www.youtube.com/watch?v=uF6o95igaow
То бива, бива, ама лекар да ръси такива глупости! 
Мъжът ми ми се смя, но ѝ написах едно възмутено писмо.

Има теория, че кравето млеко провоцира отключването на диабет.
Това е откъс от препоръки за профилактика диабета.

В същата статия има и това:
 

Да, зная за тази теория, но Гого, например, е кърмен една година. Когато навърши 1 сам се отказа и му правехме попара с формула, при това хипоалергенна (където молекулата на белтъка е допълнително разградена). Много късно съм му дала обикновено мляко, но със сигурност е след 2 годишна възраст. Освен това е роден по естествен път( казвам го, защото съм чела, че това е от значение за чревната микрофлора).
Емилова така категорично обвинява майките, че от суета и кариеризъм не кърмят, че точно техните деца се разболяват, ме изкара извън кожата!
Ето на-дете кърмено, хранено с биопюретата на Hipp (захранено след 6-ия месец), пък болно от диабет. Тази теория не е общовалидна просто, тя затова е и теория.
А и трябвало да съм на нейната прочистваща диета-плодове, мед и чай, че да е здрав. 

Честно да си кажа, докато търсех грешките като родител (защо моето дете се разболя, знаете как е), чувствах такава несправедливост! Познавам деца, които нито са кърмени, нито са избягнали "Зайо-баюто", нито близалките, нито останалите боклуци, пък, слава на Бога са си здрави.
Нищо де, изпуших и освободих напрежението с едно писмо. 

wesi.i.gogo, я не се връзвай на подобни глупости. Аз не съм кърмила и трите си деца и сега трябва да се заровя ли? Не ставаше и това е. Днес кърмата ни е виновна, вдругитен световната криза. Ние иимаме нужда от правилни съвети, а не от празни приказки. Как говореше само за "горкото детенце как ставало в пъпки" - направо безумие. После защо ни гледали хората съжалително.
Ония ден 1 момиченце от групата на Ивчо имаше рожден ден и направили кошнички с бонбонки за всяко дете. За Ивчо купили диетичен шоколад на Колев и майката ми обясняваше как техен близък бил диабетик и само такива си купувал. Ние не купуваме такива сладки и го казах в прав текст. В този шоколад трябваше да има само 3гр. ВХ, но след него захарта ни беше висока.

Елена, в една статия на доц.Йотова, тя казваше че по време на спорт нямало как да падне захарта, защото сработвали някакви хормони или нещо подобно. Аз обаче забелязвам обратното.

само за статистиката - голямата ми е родена нормално, но кърмена по-малко от месец + някаква изцедена кърма до третия месец, захранена рано; малката е родена със секцио, кърмена до 2 години и малко, на годинка е опитала кисело мляко, захранена е на около 6 месеца

Може ли някой да ми обясни къкво е трансмитер и сензора,какво по точно правят,или някакъв линк от където мога да прочета

  Аз се сетих да питам, но по-добре късно, отколкото никога...

Какви документи е необходимо да се представят в ЗК, ако ще се сменя инсулина?

Утре сме на преглед и вероятно ще даде нов протокол докторката, че с новия инсулин, който пробва ~ месец са значително по-добре нещата...обаче какво да нося? Рецептурната книжка и  , ясно това, което ще даде лекаря, но още нещо от мен иска ли се?