Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 20

http://www.hc-sc.gc.ca/ahc-asc/media/advisories-avis/_2010/2010_74-eng.php
Това е връзката към здравното министерство на Канада, което касае ММС.
От материала:
Това, което потребителите трябва да направят
Потребителите трябва да спрат веднага Miracle Mineral Solution (28% разтвор на натриев хлорид).
Потребителите трябва да се консултират със своя лекар или фармацевт, ако те са използвали или използват Miracle Минерални продукти от MMSsupplier.com.
Потребителите трябва да докладват за всяка нежелана реакция на Службата по Здравеопазване Канада (виж по-долу).
"Поглъщането на тези продукти представлява риск за човешкото здраве"

Аз го преживях вчера сутринта. Първо диагнозата беше съобщена по телефона, а вчера я взех на хартия. Звъннах на един звънец, казах името на детето и епикризата ми беше подадена през вратата.
Не я оспорвам, факта, че съм завела дъщеря си показва, че съм видяла някои неща, но четейки епикризата виждам, че има недогледани неща и, че не съм била слушана в разказите си.
Искам да изкажа благодарност на "Стъпка за невидимите деца на България" в лицето на Владислава. За мен тренинга беше много полезен и ми даде много вяра и надежда.
Очакванията ми бяха различни, но останах много щастлива от факта, че някой го е грижа как се чувствам аз. Благодаря и на всички родители и специалисти, които бяха там.

DoctorAl и д-р Божанова,
започвам с една закачка, въпреки изключителната сериозност на изказаните от вас становища. Като отворих снощи темата си казах: "Я, д-р Ал се е появил на небосклона, а днес като видях, че се е появил още един доктор, си казах, дали това не са НЛО?!"   Надявам се, да разберете закачката ми . Всъщност се радвам, че не съм единственият доктор в темата (може да има и други, но не са се афиширали.)

DoctorAl ,
аз съм реагирала неведнъж на писания и думи от екрана за аутизма като болест и още повече като "психиатрична" болест и съм се опитвала да проявявам въздържаност, когато те са излизали от устата на някоя майка на дете от спектъра. Но наистина, тези майки, които имат достъп до мас медиите и особено тези, които се приемат от обществото като представители/защитници на нашата общност трябва да осъзнават, че всяка тяхна дума се приема като 100% истина. Ако такава майка, която е и психолог по образование и се занимава с обучение, каже от екрана, че аутизмът е най-тежкото психиатрично заболяване в детската възраст, ако ще сто като вас и мен да казват друго, то не може да промени възприетото вече от многохилядната аудитория (майки на деца "в норма", учители, роднини, съседи).

Не проявявам никаква въздържаност, когато става дума за писания/изказвания на лекари, психолози, логопеди, което е дискриминационно и към хората от спектъра, и към техните близки. Нещо повече, то е израз и на невежество и липса на професионализъм.

Поздравявам д-р Божанова за инициативата да ни предостави тези линкове и по-късно днес ще преведа за майките отделни пасажи. Аз съм твърдо убедена не само в безполезността на ММС, но и в потенциалните рискове. Не бях попадала обаче на материали на официални институции като FDA и здравни министерства.

Д-р Божанова,
Бихте ли споделили, след като през кабинета ви минават много деца от спектъра, как приемате Вие диагнозите от спектъра? Как контактувате с децата от спектъра и техните родители? Считате ли тези деца за психично болни? И как приемате разминаването между МКБ-10 и изказванията на някои Ваши колеги, вкл. някои психиатри, че аутизмът е "психиатрична" болест?

Диана,

Много съм щастлива, че тренинга го чувстваш като полезен и че не мислиш, че си загубила времето си.
Между впрочем, ние всичко го споделихме и дори си казахме, че някои от нас са предполагали, че тъй като няма да научат нещо ново вероятно, ще си тръгнат още по обяд, а всички ние не усетихме дори как мина денят и се чувствахме като участници в група от дълго време.

Терапевтичната дейност на групата ще продължи и се надявам още следващата седмица да продължим събиранията си в затворена група, водена от специалистите от института "Бернхард Ахтерберг".

Може всички да помислим ,както говорихме и за една отворена група, която да се събира на определно място веднъж месечно и в която да идват и нови родители.

За мен също, както за всички, е ценна информацията, която представя д- р Божанова за новия биохимичен подход.
Както и би ми било интересно отношението й към пациентите й с аутистично разстройство.

Тук проблема, който обединява родителите на аутистични личности по цял свят, защото децата стават възрастни, поне физически, е пренебрежителното отношение от лекарите, когато аутистичната личност има здравословен.., медицински проблем.

Поради трудността, свързана с комуникационния проблем, аутистичната личност конкретно и адекватно да каже "Тук точно ме боли, при по- силен натиск повече".."Сега отказвам да се храня, заради това и това..", лекарската гилдия не приема аутистичните личности нито като предизвикателство да установи какъв е точно проблема в момента, да търсят начини да го идентифицират, да търсят решения, а най- лесното е да игнорират проблема, като казват за аутистичните ни деца:
"Ами то това си му е от проблема."

И родителите сами търсим и пробваме, вайкаме се, баем..и т н.

Медицинската гилдия по света не приема аутистичните личности ( и в по- широк смисъл- хората с увреждания) като равни и пълноценни личности.., каквото и да става, то си им е от проблема, те са обречени..., по подобен начин, по който българските лекари ( защото нямам информация за това извън бг) приемат възрастните пациенти- "А, един старец на 80.., то си и е време, некролога му се подава от джоба, ако ми напълнят джоба с гущерчета, може и да ме навият..", както съвсем случайно беше чула разговор между лекари майка ми, когато баща й беше в болница, дни преди да почине....

А, лекарите навсякъде по света полагат клетва да не правят разлика и че живота е свещен.., но някъде между редовете четат, че не е свещен за увредените..и то по- добре да ги няма,за да не създават проблеми, както и за възрастните по същата причина..

Такъв разговор бях водила с родители на деца с аутизъм от много страни от Европа и от Щатите.
И те казваха още преди много време- "Нещата при нас са по- уредени, но проблемите са същите, когато се наложи да отидем в лечебно заведение, децата ни не се третират като равни и за всичко е виновен "проблема им", всичко е от"проблема им"..

Изживях го на практика миналата година, когато синът ми, навлизайки в пуберитета, направи пълен отказ от храна и течности. И се налагаше да сме в болница непрекъснато,за да продължи физическия му живот. Аз четях какво се прави в такива случаи в Щатите, как има клиники за захранване на аутистични личности, които отказват храна и течности, така се разбрахме със "Св. Никола" да е на стационар в гастроентерологията, където да поддържат живота му следобяд със системи, а сутрин да сме в Св. Никола на терапия.
В две болници едновременно.
Едните ни препращаха при другите, другите при другите, гастроентеролозите казваха "Той не е наш пациент, ние само преливаме глюкоза, направете вие нещо", от Св. Никола казваха, че си е от проблема му и в безсилието си ни дадоха невролептик-рисполепт.
Питам ги "Ама, нали до преди година и половина, хиляда пъти съм ви питала за лекарства за успокоение на нервите и намаляване на хиперактивността, казвахте, че няма лекарство, сега как този рисполепт е универсален за всичко и как да дам на детето невролептик да потиска, като той е в тежка депресия и се нуждае от стимулация?"

Не е тайна, че заради процента от лекарството, то стана универсално...

През тези 6 месеца, в които се борех за живота на детето ми, всяка седмица ходех и при личната лекарка.., кого да търся, ако не лекари в такъв момент и кои са най- близките и познати лекари на детето, ако не личната и лекуващия..?!

Личната ни лекарка при всичката й добронамрененост, само като ни видеше и пребледняваше "Пак ли вие? Ами то си му е от проблема.."

Преборихме се със сина ми заедно и благодарение на вярата ми, постоянството, търпението....четенето....

Синът ми и сега понякога ме цитира като съм му казала "Ние само двамата можем да се справим, защото само аз ти вярвам. Баба ти не ти вярва, лекарката ти не ти вярва, психоложката ти не ти вярва и искат да ти дават лекарства за луди, само аз вярвам в теб и трябва да им докажем, че можем.."

е, той го синтезира като казва "Мамо, ама само ти вярваш в мен, и баба, и д- р... и кака... искат да ми дават лекарство за луди.."

Здравейте майки  
Първо искам да Ви честитя новата година и да Ви пожелая да сте много здрави ,да имате много сили,да имате повече поводи за усмивки и за радост ,както и всички специални деца ,на които сме родители !!!
Понякоха се чудя ,защо има толкова много хора ,които винаги дават акъл на другите какво да правят и какво не ...Доктори разни ....айде моля Ви се ,ако ще помагате с нещо ,добре сте дошли ,ако само ще хулите  -няма нужда ,всички имаме глави на раменете и се намобразоваме постоянно за аутизма ,точно защото лекарите не са на нужното ниво /съжалявам ,че го пиша ,но имам достатъчно поводи за това/ !!!
Няма да коментирам пак ,как една доцентка ни постави погрешна диагноза и как личния лекар ни "държа" до почти навършването на 4г. на Дани без да предприеме нищо ,успокоявайки ни ,че всички деца са различни и как някой проговаряли по-късно и чак след като аз казах ,че ми трябват направления ,защото детето ми не се развива правилно ,реши ,че наистина съм права !!!
Аз ще кажа едно ,за мен аутизма не е състояние ,това е болест и няма да променя становището си !!!
Има над 70 случая на деца с аутизъм ,вече в норма след лечение с ММС !!! Аз ще опитам при себе си ,ще давам и на Дани ,ако ще ме подкрепите ,благодаря предварително ,ако ще ме обезкоражавате и порицавате ,моля спестете си го !!! http://youtu.be/TSDyWO1Ktd4
Желая Ви хубав ден и много успехи и напредък на всичките дечица  

Мами,
Моите преживявания с поставянето на диагнозата, получаването на епикризата и т.н. не се различават от споделеното тук и на семинара от много майки. Това според мен се дължи на две причини:
(1) Убедеността на детските психиатри, че няма смисъл да се прави нещо, тъй като състоянията от спектъра са "нелечими" по методите и с медикаментите, с които те разполагат. Пък и изобщо според тях!

(2) Изключително голямата заангажираност на детските психиатри (доколкото си спомням 10 за България). Не съм наясно, дали само клиниката "Св.Никола" е официално оторизирана да дава становища и направление за ТЕЛК. Ако е така, това засилва натовареността им.

Шепата български детски психиатри, пък и цялата медицинска гилдия на България обаче не е медицината. Медицината е наука и практика. Практиката следва науката, а науката не може да е "на колене" пред никое заболяване/разстройство/нарушение. Ако беше останала на колене, стотици болести, считани в миналото за нелечими и отнемали живота на стотици хиляди хора, щяха да продължават да го правят. Да вземем например само детския диабет или още по-пресен пример ХИВ/СПИН. Това са болести, които засега не могат да бъдат излекувани, но животът на страдащите от тях е почти толкова "нормален", както на хората, които не страдат от тях. Както за ХИВ/СПИН вече е анахронизъм да се казва "смъртоносна" болест, така и за хората от аутистичния спектър е не само възможно, а и напълно реалистично, да се открие специфичен дефицит, който да се компенсира.

Но аз имам въпрос към Кезая, какво става с брошурите/листовките, за които преди близо година ни каза, че са възложени на специалисти? Това същите хора ли са, които нямат време за разговор с родителите или ...?

Поли,

За много години и на тебе и семейството!

Знаеш, че те обичам и не искам да те нараня, но може и да го правя.., без да го искам..

Това, което казваш подкрепя мисълта ми, че когато един родител няма комуникация с детето си, за него е по- лесно да каже, че детето е болно.
Да каже нещо друго за детето си, като използва други думи, би било още по- болезнено за него.

Сега в 2 изречения споделям само фактите:
- Винаги на специалисти, на конференции и семинари, със световна практика, когато се задава въпрос отговарят с 2 изречения, от които първото е, че е разстройство на нервната система, от което страда комуникацията и социализацията и затова в щатите се диагностицира от невролози. Второто им изречение е, че индивидулания подход само и терапевтичната работа с детето и семейството подобряват комуникационните му умения, което говори, че не е болест.

Биохимията е много щукотлива и controversial тема, която създава само конфликти и затова я избягвам...
Но и специалистите, които са откровени споделят, че ако тяхното дете получи диагноза Аутизъм, ще ходят малко и по шамани, врачки, ще изпробват в разумни граници малко диета и биохимия, само че наблягат на "разумно", просто защото родителя в желанието си да направи всичко и най- доброто за детето си, за д аму помогне, псоред собствените си представи, прави всичко...

Това са специалистите, съобразно ресурса, с който разполагаме в България.

И специалистите не са само лекари!

И основните специалисти, които имат отношение към аутизма не са лекари, защото медицината е на колене пред Аутизма:)

Преди време много се ядосах на доц.М.Маркова, която прави паралел между поверията за сменени деца в западноевропейския фолклор и методите за изгонване на извънземното дете с днешни практики на майки на аутистични деца, като дава примери за различни опасни "лечения", включително екзорцизъм и бях тръгнала да й отговарям. Бях убедена, че средностатистическата българска майка е по-образована, по-интелигентна и по-разумна от средностатистическата майка другаде по света (да не обиждам с примери). Дано наистина е така.

Ето линк със субтитри към филмчето, за което дава линк Поли. http://www.mmsbulgaria.com/
Аз го изгледах, но нито там, нито в някакъв друг материал видях нещо, което да потвърждава "излекуването" на 39, 70 или не знам колко аутисти и 300 000 болни от рак, както се казва в някои сайтове!

Не знам дали това е разказ на действителна майка или наета от някой заинтересован, актриса, която да прочете нещо, отричащо всичко, което правят майките за децата си - от биохимичния подход, ДАН, диета, барокамери до АБА, но някои неща са откровени глупости. Например, продължавали да се изолират по 2-3 микроба от фекалиите на детето й. Ами какво да се изолира от фекалии, ако не микроби? Те си живеят в дебелите черва и както казва д-р Божанова, това, че някои (мисля над 70%) са анаероби, не ги прави "лоши". 

А ето нещо, което е написано вероятно от химик - коментар на някой с ник Olyphantman в публикация на М.Маркова http://mayamarkov.wordpress.com/2012/12/10/is_mms_bleach/

Тъй като има алергични деца /казеин, глутен/, надявам се да е полезно на някоя мама и това като информация:
http://evtimova.com/dobavki.pdf

Не ми се замесваше в темата за MMS, но не можах да се дистанцирам. Преди да го направя, искам да ви пусна обещания превод на 2-3 пасажа от съобщението на FDA и Канадското министерство на здравеопазването. А по-нататък, всеки с мислите, проучванията, решенията и отговорностите си на родител. 

 „… Уебсайтовете на разпространителите описват MMS като течност, представляваща 28% натриев хлорит, разтворен в дестилирана вода. Според указанията, преди приемането му потребителите трябва да смесят разтвора от натриев хлорит с лимонена киселина под формата на сок от лимон или лайм или друга форма.”
„Когато се добави киселината, сместа се превръща в хлорен диоксид, мощен избелващ агент. Според експертите на FDA изпиването на препоръчаните на етикета на продукта количества може да предизвика гадене, диария и симптоми на тежко обезводняване. На някои етикети се твърди, че повръщането и диарията не са редки след поглъщане на продукта и дори, че тези реакции са доказателство, че MMS работи.”  http://www.fda.gov/downloads/ForConsumers/ConsumerUpdates/UCM228057.pdf


От материала на Канадското Министерство на здравеопазването
Miracle Mineral Solution, разпространяван от MMSsupplier.com твърди, че препаратът представлява 28% sразтвор на натриев хлорит. При вземането му в съответствие с указанията се получава количество натриев хлорит, около 200 пъти по-голямо от допустимото дневно приемано количество съгласно здравното законодателство на Канада.   
В Канада са съобщени две странични реакции от пиене на вода, третирана Miracle Mineral Solution (28% разтвор на натриев хлорит), едната от които с опасност за живота.  Нинистерството на здравеопазването на Канада предупреждава, че натриевият хлорит може да причини здравни проблеми като болки в корема, гадене, повръщане и диария, а също и по-сериозни здравни проблеми като отравяне, бъбречна недостатъчност и увреждане на червените кръвни клетки, което води между другото да намалена способност за пренос на кислород.
http://www.hc-sc.gc.ca/ahc-asc/media/advisories-avis/_2010/2010_74-eng.php

И аз не исках да се намесвам в ММС темата..

По- достъпно...:
Препаратът е създаден от немски учен с цел: дезинфектант за пречистване на басейни като заместител на хлорната вар, но да е по- малко вреден, когато хората в басейните случайно поглъщат вода...

Получил се е ММС препарата.
След това...се установило, че може да се пие, защото хем е създаден като безвреден, хем в същото време убива бактериите.., после се установило, че в някои случаи лекува рак.., дори аутизъм, като се убият бактериите в коремчето на детето..- това накратко синтезирана информация от различни материали..
Но американците го забранили, щом се установило, че толкова евтин препарат, от порядъка на 30- 40 долара, може да лекува някои форми на рак, вместо с години да се дават много средства на лъчетерапия, химиотерапия и т. н....

Това наистина е много накратко за неспециалисти- медици и химици...

Логично попитах защо майката, която го презентира и е излекувала детето си от аутизъм не покаже детето си- преди да се излекува и след това..
Отговориха ми привърженици на ММС метода, че тя не е длъжна, но че иска да помогне на други...

Впечатлява ме, че сериозните застъпници на метода са като дрогирани, за тях ММС е нещо като религия.., профилактично дават и на здравите си деца, на съпругите си, на приятелите си и говорят за ММС като за панацея, като за нещо, което ги е върнало към живота.., те самите естествено го пият, за да не боледуват, като избият всички бактерии..

Всеки може да оцени опасностите и все пак..

Щом се появи нещо подобно или не подобно, то е нова надежда за хиляди родители и близки ...
и борбата и надеждата не може да не се уважават...

рисковете трябва да са премерени...
звучи много общо.., все едно е нищо..


Все пак, познавам родители, които от около половин година го дават на децата си и споделят мнение, че има подобрение...

не мога да коментирам, дали е на плацебо принципа...

нищо повече не мога и не смея да кажа.....

http://en.wikipedia.org/wiki/Miracle_Mineral_Supplement
Ето още малко за Магичното средство. Също вижте и статията на Гардиън. Забраната му не е само в Канада, Сащ, но и водещи Европейски страни като Белгия, Франция. Който не може да си го прочете на англ. гугъл го превежда прилично.

Драга Поли,
Засягаме една твърде лична и много болезнена тема – здравето на собственото ни дете, било телесно или психично. За съжаление психичното се приема за много плашещо и съответно активира страха ни и способността ни за справяне. Затова е много важно в началото на какъв специалист ще попадне родителя, такъв който не разбира аутизма или такъв, който може да го преведе над пропастта на страха и да го накара да разсъждава. Тогава именно се намесват теориите тип СЕКТА. Това е вид идеология. Всички подобни теории се опират на една съвсем проста постановка която казва само това е решението, това е вярното, не трябва да мислите, вярвайте.
Поли вие вярвате ли, че има 70 излекувани деца?  Кое именно им се е излекувало? Къде са тези деца? Защо никога, не ги показват? Същото се пропагандира и при лечението тук, С което Нова ТВ ни залива. Защо тогава същите деца правят по цял ден работа със специалисти и се налагат доказани терапии, с които се работи по цял свят? Замисляли ли сте се изобщо защо в БГ след като някои майки, провъзгласили се за терапевти не показват техните деца, които са водени къде ли не, а се занимават и „демонстрират” само малки деца – 3, 4 годишни?
А чели ли сте призивите на Хъмбъл за дарения, които са стил сектата на сциентолозите. Сигурно в  имате и някой имот, който не ви трябва и защо пък да не му го дарите, като ще започвате ММС.
Ако имате малко критично мислене само по снимките, интонацията на изказванията му, както на него така и на Кери Ривера /жена, без никаква мимика, жест/ ще се ориентирате че това са мошеници.
Всичко това обаче няма значение – Вие сте родителите и взимате решения за вашите деца. Но децата, особено когато са непълнолетни не са виновни и е неморално да страдат, повръщат, да не спят, да разваляте режима им, защото родителите им не могат да мислят и защото някакви умни паразити точно два дни преди пълнолуние слизат от скривалищата си в червата. А защо не около новолуние, в много литература тия дни са по-силни
Затова по света има агенции, които си вършат работата за разлика от тези в БГ. И също и агенция за защита на детето. Това е същото като да биете детето си. А мислили ли сте какво оставяте в подсъзнанието му? Защо това дете ще иска да общува след това с вас, след като му причинявате изключителен дискомфорт и болка? В този смисъл има за какво да се замислим в теорията за майката хладилник. Никой нормален родител не лишава детето си от храна. Храната и желанието да нахраним е равно на любов.

Борбата и надеждата наистина трябва да се уважават, но не и извратените форми, когато понякога вземат. Ами утре някоя майка може да реши да повери детето си на отец Гилименов да му проведе екзорсизъм. Такъв случай има във Великобритания.

Kонстанца ,моля те недей...
Аз не съм звяр ,нито пък съм с толкова ниско IQ !!!
Аз познавам родители ,които провеждат лечение с ММС тук в Бг  и споделят колко положителни помени има при децата им !!!
Драга Д-р Божанова ,
детето ми е на 7.5 и от 3.5 работи със специалисти ,промяната към по-добро е повече от минимална ...моето дете има проблеми със съня и изхождането по голяма нужда ,колкото и да не ви се вярва/както и на мен  между прочем ,преди да почна да чета / от храни с казеин то "побеснява" , а в комбинация с глутен е нещо страшно .Тези храни са му ограничени до минимум в момента ,мисля да ги изключа тотално до няколко дена . Да аз вярвам ,че може да има излекувани деца и не допускам ,че Джим и Кери са мошенници ! Не мисля да предизвиквам неистови мъчения на детето си ! Аз знам какво беше детето ми до 1.5 и какво стана за ден сме тройната ваксина МПР ,но коя организация да търся сметка ,че детето ми сега страда ,когато го боли смомаха примерно и вокализира силно и ме гледа с умилителен поглед ,търсещ помощ ,а не може да ми каже какво му е ...Няма как да ме разберете ,няма...