Публикувана: 8 септ. 2018, 22:36 ч.
Последно мнение: 14 март 2020, 23:21 ч.

Хипоспадия 6-Как стигнахме до Сърбия след 4 неуспешни операции в Пирогов

53 823
703
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво е хипоспадия?
Какви са основните предизвикателства, пред които е изправено едно семейство, когато детето му има хипоспадия?
Какви са основните етапи на преживяванията на семейството по време на операциите и в болницата?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво е хипоспадия?
  
  Хипоспадията е вроден дефект при мъжките бебета, при който отворът на уретрата не е разположен на върха на пениса, а по-скоро в основата на главичката или по долната част на ствола. Това състояние изисква хирургично лечение, което обикновено включва няколко операции. Хипоспадията е вроден дефект, при който отворът на уретрата се намира на неправилно място върху пениса. Това състояние може да изисква хирургично лечение, което се извършва от специализирани уролози и хирурзи.
- Какви са основните предизвикателства, пред които е изправено едно семейство, когато детето му има хипоспадия?
  
  Семействата, изправени пред хипоспадия на детето си, се сблъскват с финансови предизвикателства, липса на информация за процеса на лечение и комуникационни трудности с лекарите. Освен това те изпитват трудности при пътуване и настаняване за операции и изпитват емоционален стрес по време на процеса на лечение и възстановяване.
- Какви са основните етапи на преживяванията на семейството по време на операциите и в болницата?
  
  Преживяванията на семейството включват среща с негативни ситуации преди операцията, като например лошо отношение от страна на болничния персонал. По време на престоя в болницата те изпитват както физически, така и емоционални предизвикателства, включително неудобства за майката, проблеми със здравето на детето и трудности при получаване на медицинска помощ.
- Какви са основните предизвикателства, които сте срещнали при лечението на детето си?
- Какво е хипоспадия и как се лекува?

# 435 15 ноем. 2019, 14:09 ч.

Мнения: 63

Цитат на: mmoira в чт, 14 ное 2019, 17:52

Здравейте , някое детенце явявало се на ТЕЛК във Варна ? Интересува ме документа който са ви изисквали от уролог само от детски такъв ли е ? До колкото знам детски уролог има само в София .

По принцип да...на мен ми бяха подчертали детски уролог/хирург...., т.е можеше и от детски хирург...най-добре питайте в ТЕЛК..

# 436 16 ноем. 2019, 21:16 ч.

Мнения: 15

Ние го заведохме при Д-р Косев в Света Марина, абсолютно достатъчно е. Ходихме пролетта, ако мога с нещо да съм Ви полезна, пишете☺️

При нас изрично пишеше само детски уролог, но за всеки случай ходихме и при хирург, абсолютно излишно беше. Не ни поискаха документа и казаха, че Косев е достатъчен, но наистина попитайте, много зависи на кого ще попаднете, доста са заядливи, аз лично поне се напрегнах доста за кратката ни среща:)

Последна редакция: ср, 20 ное 2019, 15:54 от AnMary

# 437 18 ноем. 2019, 14:37 ч.

Мнения: 9

Цитат на: Cvant1 в сб, 09 ное 2019, 19:48

Цитат на: Lyo Lyo в ср, 06 ное 2019, 17:08

Здравейте! Първо благодаря на всички за споделената информация, която е безценна. Чета от начало темите, но ми отнема време. Грижа се за 6-месечно бебе и за по-голямото ни детенце. А и често пъти съпреживявам заедно с останалите майчици историите и ми трябва глътка въздух (по принцип не съм много емоционална, но тук се пречупвам и лея сълзи, а нашето тепърва предстои). Имам много въпроси, на които все още не намирам точни отговори, до където съм стигнала. На свой ред обещавам да разкажа и нашата история, когато има какво да разказвам. Научавам много от тук, вкл. и че имаме право на ТЕЛК. Ето и въпросите: С пеноскротална хипоспадия и изкривяване на пениса – какви изследвания искаха за ТЕЛК и какви % дадоха? Къде оперирахте в чужбина и с колко операции? Пироговският лекар каза минимум 2 операции в БГ и Сърбия, в други държави с една. При първата – изправяне на пениса, при втората изграждане на канала. При кой уролог да отида, за да напише документа, както трябва за пред ТЕЛК-а? Препоръчайте ми и добър нефролог за София? Извинявайте за многото въпроси. Simple Smile

Здравейте, моето момченце е с пеноскротална хипоспадия и сега е на 1г. и 7 мес. На 16.10 му беше първата операция при д-р Джинович. За нефролог сме ходили в Детско здраве на Ами Буе. За ТЕЛК взехме документ от уролог, епикризата от раждането където е вписано и че детето е с хипоспадия и документ от личния лекар. Това, което ни дадоха като процент го дават на всяко дете независимо от хипоспадията, а именно 50%. "Комисията" ни беше от един лекар и поиска да погледне детето и по точно пениса му, но не го докосна, а ми каза да му сваля памперса и буквално един поглед и каза готови сме. Даде ми дата и място за получаването на решението. След като взели вече телка се чака 14 дни и се отива за заверката му. Ако сте от София пишете ми на лични мога да обясня по подробно.

Здравейте, знаете ли какво се случва ако са подадени документи за Телк, но преди комисията се направи операцията?

# 438 18 ноем. 2019, 14:49 ч.

Мнения: 47

TDimova271 Специално при нас ще са необходими 2 операций. Ако вашия случай е по лек и детето се възстанови напълно с една операция и тя е направена преди да сте подали документите за ТЕЛК и сте минали на комисията може би ТЕЛК-а ще отпадне.

# 439 18 ноем. 2019, 15:00 ч.

Мнения: 9

Цитат на: trikitil в ср, 06 ное 2019, 17:38

Аз съм в началото на пътя като теб. Мога за сега само за Телк да кажа. Личната лекарка изготви пусмо за подаване на документи за Телк. Имам амбулаторен лист от детски уролог, в който пише диагнозата, него ще нося пред лекарската комисия на ТЕЛК. Трябва ти документ от лекар, в който е вписана диагнозата. С писмото от личната лекарка отидох в РКМЕ и сега чакам писмо за комисия.

И аз съм подала документи в картотека та на 16.10 и ходих за справка, след която ме пратиха в 5 градска. Там ми казаха, че не са разглеждали документите все още и могат да се бавят до 3 месеца... Нашата операция при джинович ще е януари 2020 и не знам ако комисията се забави какво ще стане с Телка... Чакам и се надявам да имам скоро писмо и дата

# 440 18 ноем. 2019, 15:09 ч.

София
Мнения: 6 101

Цитат на: TDimova271 в пн, 18 ное 2019, 15:00

Цитат на: trikitil в ср, 06 ное 2019, 17:38

Аз получих писмо за ТЕЛК комисия, даже не знам как го получих, такава мешавица в адреса на плика не бях виждала. Датата беше за 11.12,но преди 3дни ми звънаха, че са ми пратили ново писмо и сменят датата за 29.11.
От Картотеката ми казаха, че ако не получа писмо до месец, при тях на място да проверявам дали имам дата за комисия.
След няколко дни и аз започвам с писмата към Джинович, вече ще е на 6 месеца.
Сега погледнах на 29.10 съм подавала в картотеката. Почвай да ги тормозиш, ти си подала преди това. Нищо чудно да не си получила писмото, я сбъркан адрес, я изгубено.

# 441 19 ноем. 2019, 12:05 ч.

Мнения: 63

Аз две писма не получих така! Накрая 2-то го намерих в пощата, но въобще нямах бележка че ме чака писмо там...И за имената и адресите също беше мазало, писано името на детето...мойто и то...кой знае пощальона се е видял в чудо ако е идвал въобще...Най-добре ходете през няколко дни да проверявате! Отделно те дават писмо и датата е след седмица, поне при нас беше така...и почти нямаш време за реакция, ако не си получиш писмото на време...

# 442 21 ноем. 2019, 21:07 ч.

Мнения: 4

Здравейте, скъпи родители! И моето дете се роди с пеносктротална хипоспадия и имаме 2 неуспешни операции в Токуда, предстои ни операция при др Джинович.
Та въпроса ми е, имате ли случайно кремче Андрактим хатрисало (срещу заплащане дори)? Благодаря ви предварително.

# 443 22 ноем. 2019, 16:33 ч.

Мнения: 16

Здравейте, искам да попитам дали някой си е правил генетични тестове във връзка с установена на детето хипоспадия с цел при евентуална последваща бременност да се констатира дали има риск детето отново да има вроден дефект или някакво друго заболяване? Изключвам биохимичния скрининг и феталната морфология.

# 444 24 ноем. 2019, 14:43 ч.

Добрич
Мнения: 401

Може ли да се пусне анкета кой кога е разбрал за хипоспадията?
Ние разбрахме веднага след раждането.Следях се от 8г.с. Не съм пропускала консултация.Даже на 4Д аг-то беше сигурен,че всичко е ок...

# 445 24 ноем. 2019, 15:41 ч.

София
Мнения: 6 101

Мисля, че това няма как да се разбере преди раждането. При него единствено имаше проблем с уголемени бъбреци, което говореше за проблем с пишкането. Сега след диагнозата мисля, че хипоспадията при него го е предизвиквала. Мисля, така защото нашия канал свършва при върха на главичката, рибешка уста се казва още, а препуциумът го скрива това. Аз забелвах от рано, това ми ежвторо момче и не вървеше изобщо. На 5 месеца изведнъж се оголи много и аз видях проблем. Започнах да ровя и разбрах, после доктор потвърди.

# 446 26 ноем. 2019, 08:00 ч.

Мнения: 958

Здравейте , водим кореспонденция с доктор Джинович и стигнахме до запазване на дата и нямаме отговор от 2 седмици , препратихме емайла и нищо . Колко време ви отне да си запазите дата ?