Молба за съдействие относно проучване за детските палиативни грижи в България

  • 1 245
  • 7
  •   1
Отговори
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Здравейте,

Знам, че отварям много чувствителна тема, но е време да се заговори за това.
Първо бих искала да се представя накратко, за тези които не ме познават или помнят.  Казвам се Тереза Йовчева и преди три години загубих дете в неравна борба с продължила 11 години болест. Преживяванията покрай това и след това ме убедиха, че в България няма никаква адекватна подкрепа за болните деца и техните семейства.
Нито при търсенето на диагнозата, нито при научаването ѝ, нито когато нещата отиват към своя край. За след това пък съвсем никой не говори.
С група съмишленици решихме, че е време малко по малко това да се промени и ние да направим каквото ни е по силите, за да случи тази промяна.

Затова  създадохме Ида - Фондация за детски палиативни грижи.
Скоро публикувахме въпросник към хората, касаещ медицинските грижи у нас. За наша радост, беше добре приет и много хора се включиха в анкетата.

Пускам тази тема тук с молба.
Имаме нужда да съберем фокус група от 10-тина родители на деца с тежки диагнози. Срещата за фокус групата е определена за 13 декември във Fox Book Cafe. Цялата събрана информация ще бъде използвана единствено за целите на проучването ни относно нагласите в тази сфера и няма да бъдат изнасяни публично никакви части от интервютата с родителите.

Ще сме много благодарни, ако се отзовете. Simple Smile
Моля, желаещите да се включат да ми пишат тук или на мейл: rezeto@gmail.com за да може да организираме срещата по най-добрия начин.

Надяваме се в началото на следващата година да успеем да организираме фокус групи и в други градове.

# 1
  • Мнения: 624
Преди време четох разказа на момиче, живяло за известно време в този хоспис https://www.chsw.org.uk - много позитивно изживяване, място за семейна почивка също, изцяло съобразено с нуждите й. Още тогава си мислех как и тук има нужда от места, на които тези семейства да се почувстват желани, нормално, да знаят, че има място и хора на които спокойно да могат да поверят децата си - дали за няколко часа, дали за дни и тн.
Адмирации за това, че сте се захванали с тази тежка работа. Надявам се нещата да ви се случват бързо и възможно най-лесно. А в бъдеще бих се включила като доброволец в начинанието ви!

# 2
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Благодаря за окуражаващите думи. Simple Smile

# 3
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Виждам, че темата е прочетена от над 200 човека и само един се осмели да коментира.

Питам се дали е защото наистина става дума за тежка тема или е липса на интерес.
Което и от двете да е, ще ни е полезно да знаем.

# 4
  • Мнения: 32
Първо,съболезнования за загубата! Не искам и да си помислям как се изживява подобно нещо! Второ адмирации за това,което правите след всичко случило ви се!
Според мен е защото е тежка тема. Ние родителите сме обезкуражени,смачкани и без сили. Много от нас сме се затворили в черупката си,след като не сме срещнали подкрепа,разбиране и помощ. Повечето смятат,че борбата е еднолична.

# 5
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Благодаря Ви за отговора.
Да, сблъсъка със системата оставя това чувство, че борбата е еднолична. Но човек трудно може да промени нещата сам. Затова сега имаме нужда от малко помощ.
От 10-тина човека, които да дойдат да си поговорим.
Да разберем как си представят нещата, какво според тях ще им е в помощ.
Нищо ангажиращо, никаква информация от интервютата няма да бъде изнасяна публично.

# 6
  • Мнения: 1 266
Скъпи родители,

В момента фондацията все още не може да ви предложи много, освен психологическа подкрепа. За да можем да променим това и стъпка по стъпка да започнем да изграждаме услуги за тежко болните деца и техните семейства, се нуждаем от вашата подкрепа. В момента провеждаме проучване, чиято цел е да установи кои са най-големите "пробойни" в системата и да ги направи обществено достояние. Сигурно сте наясно, че в България достоверна статистика на практика няма. Няма и емпатия за това, което преживявате вие и децата ви, защото проблемите не са назовани и видими. За да имаме аргументи пред институциите, се нуждаем вашият глас да се чуе.

Идеята на фокус-групата е в диалог да споделите с какво се сблъсквате в ежедневието, от каква подкрепа се нуждаете, но не получавате, какво мечтаете за децата си, от какво се страхувате...

Даваме си сметка, че за много от вас е трудно да намерят кой да се грижи за болноте дете, когато отсъствате от къщи, и оценяваме високо това усилие. Без убедителни данни и информация обаче не можем да се борим нещата да се подобрят.

Моля, свържете се с нас за участие във фокус-групата:
д-р Бояна Петкова, тел. 0887 8466667, e-mail: boyana.petkova@gmail.com или на мейла на Тереза от първата публикация: rezeto@gmail.com

Очакваме ви!

# 7
  • Мнения: 1 266
A ето как може да бъде... на една друга планета...
Но ако искаме и у нас да може, трябва да го направим заедно.
https://idahospice.org/baerenherz-1/

Общи условия

Активация на акаунт