Организации на родители на деца с увреждания

Не си ме разбрала правилно...имах предвид, че за работещите жени майчинството е регламентирано. Ако ЛА стане професия, тогава майчинството ще е регламентирано и за ЛА. В този смисъл мнението ми беше, че въпросът ще се уреди от само себе си с признаването на родител-ЛА за професия.

Ще се включа и аз с моя проблем.Дъщеря ми има генетично заболяване-фенилкетонурия.Най общо казано при нея липсва ензим,който превръща фенилаланина в тирозин,в следствие на което се изостава в развитието,идва епилепсия и т.н.Такова изследване се прави на всички новородени на 4-тия ден и според стойностите се установява има ли го или не.При нас е взето ,но поради липса на консумативи е изработено по-късно/след 3м/ но никой не ни уведоми за проблема.Имахме късмета да попаднем на добър лекар и макар и по трудния начин/скенери,гърчове и т.н./разбрахме за болестта но чак когато тя стана на 1г3м.От тогава сме на нискобелтъчна диета,която е единственото лечение за това заб.и има ефект.Паралелно с това се налага да приема всеки ден специално мляко,което й набавя всичко необходимо за разтежа понеже диетата не включва месо,сирене,мляко,ядки и всичко що е от брашно-пека й специален хляб.От здр.каса отпускат брашно за хляба и въпросното мляко.От Австрия и Германия приятели ни изпращат заместител на яйцата,макарони,заместител на кашкавала,снакс ,спагети,бисквити и всичко за което се сетите .
Има сдружение на родителите на деца с фенилкетонурия и в сайта наскоро прочетох,че от 1.07 ще сменят млякото с друго.Добре но тук идва парадокса-за деца от 0-1г е безплатно ,за деца от 1-3 г е платено от родителите и за деца от 3-18г пак безплатно.Коя умна глава го е сътворила и защо ума ми не го побира!Ние сме в категорията на платеното.Една кутия струва 112лв/400гр/.Генетичката ни изчислява какво количество дневно трябва да приема за да се развива нормално.В момента ни стигат 3кутии на месец.Всеки родител ще стори и невъзможното за здравето на детето.Яд ме е че са само 38 деца с това заболяване и колко от тях са на възраст 1-3години.
В другите държави всички храни са безплатни за такива деца до 18г.и това включва и чипса и бонбоните и все в тоя дух...Моето дете може да не опита никога солети или макарони-това не е болка за умиране но защо да си плащам млякото,което е жизненоважно-ако не го приема ще изостава в развитието си.
Писах във форума на сдружението и дано и други родители да се включат тук.Рядко срещана болест е 1:10000 и не зная на колко семейства ще се наложи да си купуват млякото-тези които познавам са с големи деца.Дано нещо да се промени.

Живко извини ме, с право ме коригира! 

И аз пониквам късничко, но се надявам нещата да се задвижат. Ние сме извън София, но с каквото мога ще помагам. Някой беше писал да помислим също и за деца, които ползват специални неща, като помощни столове например. Защо в цял свят ще има специални столчета за децата, такива за които Искрица беше пуснала линкове, а нашите даце да не могат да ги ползват. От социалните им отпускат едни инвалидни столове, дето и за възрастен човек не стават - ами ако не може да си държи главата, ами приспособления за краката и ръцете. мисля, че е добре и това да се включи. също за децата с диабед - инсулиновите помпи, може би това е един вариант да се повдигне темата, ака сметнете че на 1 юли е мястото.

Случайно се натъкнах на следната информация-може да е от полза.
Фондация Български адвокати за правата на човека
София 1000
ул.Гурко 49 А ет.3
Може да се провери там дали някой от работещите адвокати ще окаже помощ.За съжаление телефон не зная.

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=109871.0
Тук е отвореното писмо.

Опитах да се свържа с вас и на двата телефона.