Моля, помогнете да спася детето си!

Шуги, късно прочитам ... Да е здрав и щастлив баткото ! Да се сбъднат мечтите му!
А сладкият целувчо Джони да го нацелуваш от мен!

Утре е рожденият ден на Джони и искам да ви кажа какво му подарихте.
Стволови клетки.
(Тук отварям една скоба да обясня нещо - когато се консултирах с различни клиники по света за специфичният случай на Джони, се опитах след обратната връзка да подредя по възможен най-благоприятен ефект и възможно по-малко пари. И по-малко болка за Джони, защото това все пак е пряко свързано с протоколът, който следват. Трудна задача, защото твърде малко изобщо се съгласиха да приемат Джони за пациент, поради предишните операции.
Клиниката, която бе моят топ избор и на която преведохме депозит, е европейска. Уви, не успяхме да съберем достатъчно досега, а аз не исках да чакам повече за да не загубим постигнатото, а да надграждаме по възможност. Затова минах на избор номер две, турска клиника. Надявам се, че ще ме разберете.)
Простете ми, че не споделих предварително. Нямах сили. А и знам, че палците ви са винаги стиснати за Джони.
Пътуването беше кошмарно.
Пет дена инжекции, кислородни терапии, изследвания и какво ли не. Един ден извличане на стволови клетки, обработка, връщане обратно.
Много плака Джони.
И аз с него.
Моментите на добро настроение, прекарвахме на детската площадка.

Процедурата бе на 2 март. Сега ще ви напиша какво стана досега (с напомнянето, че е рано за радост, всичко трябва да се случи поне 10 пъти, за да се брои придобито умение вече):

В един от полетите наобратно, Джони си откопчава колана, а наближава кацането. Аз все обяснявам разни неща, ама колко ме разбира... Хванах му лицето и го накарах да гледа към бутона, дето свети и гасне за коланите и обяснявам аз, като свети така, като не свети инак. Докато обяснявам и светна. Джони светкавично закопча колана. Сам.


Снощи се радва на една детска песничка и баща му го пита "Джони, коя е тази песен?", той се обърна, погледна го и изстреля заглавието. Никога, абсолютно никога не е отговарял на такива въпроси.

Вчера ходих до един мол с децата, бях поръчала лекарства на една приятелка и трябваше да си ги взема. Спирам на паркинга, вървим към вратата и Джони вика "стоп"...Ами да, на земята пишеше с огромни букви стоп!

Бяхме на гости и на тръгване Джони се заглежда в чантата на домакинята и вика "pink". Чантата е черна, с надпис с големи бели букви и пише...PINK

Никой никога не го е учил да чете.

Докато пиша, точно в този момент, Джони извади тава от шкафа, подходящата, направи си кръгчета от пластелин, нареди ги в тавата и ги метна във фурната. След две минути извади тавата и констатира: курабийки готови.

Дори и сред родителите на деца в спектъра има ужасно много, които отричат какъвто и да било биохимичен подход. Има го и страхът, естествено. Повечето трудно преценяват и на коя от всички терапии се дължи напредъкът на детето им, защото правят много неща паралелно. Моето дете не е такъв случай, вероятно и аз бих правила сто неща, ако имах финансова възможност. Сега съм принудена да избирам, Слава Богу, благодарение на вас поне нещо мога да направя, а защото е едно по едно, не е атомна физика изводът на какво дължим добър или не толкова ефект.


Иска ми да мога да кажа нещо, което да предаде по уайфая цялата ми признателност към вас, възхищението ми, че макар и в някакви експериментални терапии, нито за миг не спряхте подкрепата си за Джони, но не мога, не успявам да намеря подходящите думи, затова само снимки:





Поклон и здраве за всички ви ❤️

Прегръдки! Много.

Ще наредя скромен превод малко по-късно.

Деси, знам, че е трудно,  но ориентировъчно колко трябва да съберем,  за да може да направите процедурата в европейската клиника?

Не бива да се налага Деси да прави компромиси - дори и с малко, от всеки е доста добър вариант, за да се посъживи платформата и да има възможност следващата процедура да е в клиниката - топ избор за Джони.

Sugarfree, не съм ревла и отдавна не ми се беше случвало, но разказа ти ме просълзи. Сърцето на майката не се лъже, щом ти чувстваш, че има напредък, наистина е така. Пазете се много  в този период  и се надявам да ни зарадваш с още хубави новини. Ще помогна с малко.

Chimaera, няма да ревеш, това го успявам без чужда помощ От друга страна, по-добре да плачеш за нас, отколкото да разбираш от първо лице какво е, не дай Боже

Благодаря ви 🤗

Съни, ще пиша скоро по въпроса. За съжаление, точно както с всички останали цени и тези се качват. Чакам коментар от клиниката с препоръки и цени и ще пиша, то...аз на вас разчитам. Колкото и каквото успеем, а дано си струва. След малко ни е онлайн терапията, утре ще гледам да ви пиша мнението на терапевтката. Все пак нейното е безпристрастно и няма никакъв финансов интерес, т.е. би трябвало да дава реална оценка на ситуацията.

шугърче, 
Най-реалната оценка е твоята, терапевтката просто ще подсили надеждата!

Шугърче,радвам се с цялото си сърце за вас с Джони! ❤️

Шугър, да са здрави и щастливи децата ти. Късно прочетох за рождения ден на баткото. Да е здрав, да е все такъв и да се гордееш с него, както досега. Малкият Джони е нашият герой. Това, което описваш е това, за което всички се молим. Да върви напред, да успява, да е здрав, а ти с всяко свое включване да ни радваш и да знаем, че всичко, което прави всеки от нас ти дава надежда и има смисъл. Публикувай всичко, снимки, информация, баланс по  сметки, платформи. Животът е много динамичен и всеки от нас се отнася в собствената си посока, но напредъка на Джони е катализатор. Капка по капка, вир става. Включвам се скромно днес и ви желая всеки нов ден да носи по едно чудо за вас.

Права е Съни. Дай сума и срок и така нещата се организират много по бързо.

И аз ревнах ,Деси, за успеха , за чудото, да бъде!

Браво, Джони! Деси, тези новини са добри, следващите да са още по- добри!

Честит рожден ден на слънчевия и прекрасен Джони! Да е жив и здрав и толкова бърборив, че майка му да я заболят ушите!
Да катери нови върхове и радва цялото семейство!
Весел празник!

Честит да е Джони. Все по-добре да се справя с предизвикателствата.