Моля вижте базара!
- Публикувана: 12 юни 2019, 19:05 ч.
- Последно мнение: 31 ян. 2026, 17:02 ч.
Моля, помогнете да спася детето си!
Честито Рождество, приятели!
Моето пожелание го знаете, същото си е и сега: здраве и световен мир!
*Джони получи половината доза от имуноглобулина по каса, мина нормално вливката. Сега тече битката да получи възможно най-скоро останалото.
Моето пожелание го знаете, същото си е и сега: здраве и световен мир!
*Джони получи половината доза от имуноглобулина по каса, мина нормално вливката. Сега тече битката да получи възможно най-скоро останалото.
За много години!
Щедра да е Новата!
*Вчера бе влята втората половина от имуноглобулина. Не, не трябва да е така, трябва да е в два последователни дни, но... все пак нещо постигнахме след години никакво официално лечение. Следващият месец ще видим как и какво.
Щедра да е Новата!
*Вчера бе влята втората половина от имуноглобулина. Не, не трябва да е така, трябва да е в два последователни дни, но... все пак нещо постигнахме след години никакво официално лечение. Следващият месец ще видим как и какво.
...and that's how is done:
Няма R/O PANDAS, няма майката мисли, няма общи приказки. Обичам го този доктор. Вероятно има по-добри от него невролози, на мен ми е важно, че е станал лекар по призвание, а някой някога (вероятно в детството му) го е научил, че да имаш топки не е колко можеш да изпиеш или кого можеш да набиеш.
***
8 януари
Получавам нещо, което много прилича на бъбречна криза (или инфекция на уринарния тракт). В полуживо състояние слизам етаж надолу (в блока има клиника) с Джони, срещам се с един доктор и ми пускат разни изследвания. Аз си знам, че нищо или почти нищо ще излезе там (и си псувам PANDAS на ум). Мъж ми пита по телефона да се прибира ли. А, недей, търпи се, работи там (щото трябва и да се яде). Час по-късно му звъня: няма нужда да яде никой, веднага се прибирай. Вадя всичко поне малко свързано със симптомите от домашната аптечка и го изпивам с надеждата да зафункционирам.
А трябваше да е чуден ден, големият го чаках да кацне с внучката същата вечер и да имам цели три дни да ѝ се порадвам
***
9 януари
Държа внучката в ръце, а ако я пусна за малко, тя сбръчква личице в плачлива физиономия и протяга ръчички да я взема отново. И светът е толкова хубав, нов и пълен с надежда.
Баща ѝ през това време наблюдава Джони, а коментарът му е все едно вътрешният ми глас: Мамо, невероятно е какво си постигнала от лятото досега. И все пак, ако утре умреш, брат ми свършва в лудницата.
Целият на майка си, тактичен като слон в стъкларски магазин, но си струва да се чуе мнението му.
Не планирам да умирам тези дни.
А мислиш ли, че и аз имам PANDAS?
Аз не съм врачка, работим с резултати от тестове, плюс симптоматиката. Когато имаш възможност, ще ти кажа какво да изследваш.
Все пак, ако трябва да предположиш?
Тогава ще заложа на да. И ще се моля да бъркам.
***
10 януари
И Джони, и сестра му са болни, не беше достатъчно аз да съм. Това, че Джони куца ужасно при кризи, май му свикнах, но дребната...:
Мамо, не мога да вървя.
(И вместо да се радва на животните в зоопарка, седи на един стол, а аз се разхождам наоколо с брат ѝ и внучката, като регулярно я проверяваме.
Боли ме главата.
Глезените.
Имам топка памук в гърлото, затова кашлям. Искам да я махна, но не се маха.
Мамо, много ми е горещо. (Температурата на въздуха е 23 градуса, тя температура няма.)
Мамо, намали звука на радиото, боли ме от музиката.
Изгаси светлината, искам да е тъмно и студено.
***
11 януари
Големият звъни сутринта с "кога и къде ще се срещаме?".
Аз съм при педиатъра с брат ти и сестра ти, като свърша ще звънна.
Педиатърът, пред децата и мъж ми: Шугър, вирусно. Ще мине. На малката този обрив на устата може с кортикостероиден крем.
Те излизат.
Докторът: направи ѝ възможно най-скоро имуноглобулин, може би ще се стопира?
Аз: И как да стане това?
Е, нали успя за Джони?
Док, успях след три години и то все още само за месец при неточно спазване на протокола. А и на Джони му личи от самолет, на нея не баш. Ти би трябвало да си в състояние да ѝ предпишеш терапия след като явно вярваш, че и тя е със синдрома, давай. Няма да можеш, няма код в системата.
Проверява наивно и учудено заявява: няма, такова нещо не съществува.
Прибирам децата, поверявам ги на баща им, а аз хуквам с торба болкоуспокояващи в чантата на среща с внучката.
***
Тези дни пак ще пиша, че трябва и да се правят опити за спане.
*много изостанах с форума, още съм в миналата година. Дано сте здрави, а проблемите ви да са решими с пари
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Скрит текст:
Няма R/O PANDAS, няма майката мисли, няма общи приказки. Обичам го този доктор. Вероятно има по-добри от него невролози, на мен ми е важно, че е станал лекар по призвание, а някой някога (вероятно в детството му) го е научил, че да имаш топки не е колко можеш да изпиеш или кого можеш да набиеш.
***
8 януари
Получавам нещо, което много прилича на бъбречна криза (или инфекция на уринарния тракт). В полуживо състояние слизам етаж надолу (в блока има клиника) с Джони, срещам се с един доктор и ми пускат разни изследвания. Аз си знам, че нищо или почти нищо ще излезе там (и си псувам PANDAS на ум). Мъж ми пита по телефона да се прибира ли. А, недей, търпи се, работи там (щото трябва и да се яде). Час по-късно му звъня: няма нужда да яде никой, веднага се прибирай. Вадя всичко поне малко свързано със симптомите от домашната аптечка и го изпивам с надеждата да зафункционирам.
А трябваше да е чуден ден, големият го чаках да кацне с внучката същата вечер и да имам цели три дни да ѝ се порадвам
***
9 януари
Държа внучката в ръце, а ако я пусна за малко, тя сбръчква личице в плачлива физиономия и протяга ръчички да я взема отново. И светът е толкова хубав, нов и пълен с надежда.
Баща ѝ през това време наблюдава Джони, а коментарът му е все едно вътрешният ми глас: Мамо, невероятно е какво си постигнала от лятото досега. И все пак, ако утре умреш, брат ми свършва в лудницата.
Целият на майка си, тактичен като слон в стъкларски магазин, но си струва да се чуе мнението му.
Не планирам да умирам тези дни.
А мислиш ли, че и аз имам PANDAS?
Аз не съм врачка, работим с резултати от тестове, плюс симптоматиката. Когато имаш възможност, ще ти кажа какво да изследваш.
Все пак, ако трябва да предположиш?
Тогава ще заложа на да. И ще се моля да бъркам.
***
10 януари
И Джони, и сестра му са болни, не беше достатъчно аз да съм. Това, че Джони куца ужасно при кризи, май му свикнах, но дребната...:
Мамо, не мога да вървя.
(И вместо да се радва на животните в зоопарка, седи на един стол, а аз се разхождам наоколо с брат ѝ и внучката, като регулярно я проверяваме.
Боли ме главата.
Глезените.
Имам топка памук в гърлото, затова кашлям. Искам да я махна, но не се маха.
Мамо, много ми е горещо. (Температурата на въздуха е 23 градуса, тя температура няма.)
Мамо, намали звука на радиото, боли ме от музиката.
Изгаси светлината, искам да е тъмно и студено.
***
11 януари
Големият звъни сутринта с "кога и къде ще се срещаме?".
Аз съм при педиатъра с брат ти и сестра ти, като свърша ще звънна.
Педиатърът, пред децата и мъж ми: Шугър, вирусно. Ще мине. На малката този обрив на устата може с кортикостероиден крем.
Те излизат.
Докторът: направи ѝ възможно най-скоро имуноглобулин, може би ще се стопира?
Аз: И как да стане това?
Е, нали успя за Джони?
Док, успях след три години и то все още само за месец при неточно спазване на протокола. А и на Джони му личи от самолет, на нея не баш. Ти би трябвало да си в състояние да ѝ предпишеш терапия след като явно вярваш, че и тя е със синдрома, давай. Няма да можеш, няма код в системата.
Проверява наивно и учудено заявява: няма, такова нещо не съществува.
Прибирам децата, поверявам ги на баща им, а аз хуквам с торба болкоуспокояващи в чантата на среща с внучката.
***
Тези дни пак ще пиша, че трябва и да се правят опити за спане.
*много изостанах с форума, още съм в миналата година. Дано сте здрави, а проблемите ви да са решими с пари
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Да греша, да греша... колко точно, Сигме?
Аз много се пазя от залитане по теории на конспирациите, че забавят крайният резултат.
Да допуснем, че генетичната предразположеност е факт (доколкото ми е известно не абсолютно доказан, но вероятно има причина най-добрите специалисти в света да започват обследването си с "колко и какви автоимунни заболявания има в семейството"), значи теоретично и четирите ми деца носят риск. Впрочем, вече и в България се чува за случаи на повече от един в семейството с диагнозата. Нарочно не пиша "дете", то тая работа не изчезва с магическа пръчка при навършване на пълнолетие.
Аз всъщност, както вероятно можете да си представите, много искам да греша. Проверката вече е въпрос само на пари - тестът в Щатите и с резултатът при доктора в Американската болница тук, на него му личи връзката с Щатите, той е единственият, който първо пита за този тест и ако е положителен, работа е ясна до голяма степен.
Грубо около 1200 евро струва упражнението да се провери греша ли, да го има черно на бяло и ако не и някой ден стане достъпно лечението, детето ми да бъде лекувано. Ако имах толкова по кредитната карта, отдавна да съм го направила, защото мен най ме е страх от времето, загубено в "ако" и "дали".
Аз много се пазя от залитане по теории на конспирациите, че забавят крайният резултат.
Да допуснем, че генетичната предразположеност е факт (доколкото ми е известно не абсолютно доказан, но вероятно има причина най-добрите специалисти в света да започват обследването си с "колко и какви автоимунни заболявания има в семейството"), значи теоретично и четирите ми деца носят риск. Впрочем, вече и в България се чува за случаи на повече от един в семейството с диагнозата. Нарочно не пиша "дете", то тая работа не изчезва с магическа пръчка при навършване на пълнолетие.
Аз всъщност, както вероятно можете да си представите, много искам да греша. Проверката вече е въпрос само на пари - тестът в Щатите и с резултатът при доктора в Американската болница тук, на него му личи връзката с Щатите, той е единственият, който първо пита за този тест и ако е положителен, работа е ясна до голяма степен.
Грубо около 1200 евро струва упражнението да се провери греша ли, да го има черно на бяло и ако не и някой ден стане достъпно лечението, детето ми да бъде лекувано. Ако имах толкова по кредитната карта, отдавна да съм го направила, защото мен най ме е страх от времето, загубено в "ако" и "дали".
Протокол, трябва протокол.
Няма да се уморя да го повтарям, с ясното съзнание че пак ще има жертви, в пряк и преносен смисъл.
Дори несъвършен, да е възможно максимално разпространен и опростен, да е в състояние да сложи на пътя към ремисията поне 80 процента.
Ще кажете "а другите 20се?"
Отговорът е: А сега?
А ако моето дете е в тези 20се?
Моето и сега е там. В тези доста повече от 20се, понастоящем. И аз всячески се мъча да го изкарам, на въпреки системата, на въпреки неглижирането на състоянието, на въпреки конспиративните теории и "спорните" диагнози.
Защото не трябва да се разчита на разбиране и доверие, а на отчитане на симптоматика и клиничната картина. И не трябва родители да убеждават лекари, че детето им е болно, а още по не трябва да се консултират с други родители за лекарства, дози, процедури и тн. И да даваме възможност на един "черен" медицински пазар да процъфтява. И като са броени специалистите в света, родители да плащат стотици, че и хиляди, само за консултация. Често се оказва неподходящата.
***
Джони е много далеч от ремисията, все още, съответно - аз също. То за мен надали и ще има ремисия, посттравматичният стрес все още изглежда като мечтана ваканция след почти седем години по болници, клиники, доктори...
И когато преди малко ми писа неврологът, че имаме одобрение и за този месец за имуноглобулина, аз машинално казах "благодаря" и продължих нататък с четивото си (разглеждащо другите потенциални лекарства, които са му нужни).
**"
В същото това време, една приятелка ми купува определено лекарство от България, защото е значително по-евтино отколкото тук, а по каса няма да мине, защото не го е предписал лекар. Една друга ще го донесе, макар в момента изобщо не ѝ е до моите драми (основателно). Друго лекарство, на което е месеци вече Джони и е предписано от лекар, но колкото да може да се закупи, ни го носят колеги на мъж ми от Индия. Защото няма такъв протокол, хора, няма. Иначе да, имам рецепта, но няма как да мине по каса, защото няма такъв протокол, че и диагноза.
И пак в същото време - хиляди родители по света биха дали живота си да са на мое място, да има как, законно или не, да се сдобият с ЛЕКАРСТВОТО.
***
Тази сутрин в очите на Джони имаше повечко лудост от средноаритметичното. Това значи нещо за мен, за почти никой друг. Избутахме мирно докъм 10.30, когато той поиска пуканки. Дадох му пакетче, той го взе отиде в другата стая и ги разпиля по земята.
Дойде и поиска пуканки отново.
"Сега ще отидеш и ще изчистиш, а аз после ще ти дам друго пакетче."
Сълзите си стичаха по бузите му, но взе метла и лопатка, изчисти, изхвърли боклука в коша, сложи всичко по местата. Дадох му друго пакетче и кротко седна да си го хапва на дивана.
Brain on fire, но вече малко овладян.
Тези моменти са много трудни за обяснение, дори когато го живееш 24/7. Често ползвам цитати на една майка с две деца с PANS, примерно екранното време:
Emilia Metzel можете да прочетете в Инстаграм, Фейсбук, LinkedIn. Не е необходимо всички, тези, които смятат че е възможно някой около тях да е със "спорна" или грешна диагноза, или пък просто е видял някое "изпуснато, разглезено дете", а познава родителите и няма повод за мисъл, че това е продукт на възпитание.
Джони се връща към игрите със смисъл, докато чакаме потвърждение кога ще бъде вливката:
Няма да се уморя да го повтарям, с ясното съзнание че пак ще има жертви, в пряк и преносен смисъл.
Дори несъвършен, да е възможно максимално разпространен и опростен, да е в състояние да сложи на пътя към ремисията поне 80 процента.
Ще кажете "а другите 20се?"
Отговорът е: А сега?
А ако моето дете е в тези 20се?
Моето и сега е там. В тези доста повече от 20се, понастоящем. И аз всячески се мъча да го изкарам, на въпреки системата, на въпреки неглижирането на състоянието, на въпреки конспиративните теории и "спорните" диагнози.
Защото не трябва да се разчита на разбиране и доверие, а на отчитане на симптоматика и клиничната картина. И не трябва родители да убеждават лекари, че детето им е болно, а още по не трябва да се консултират с други родители за лекарства, дози, процедури и тн. И да даваме възможност на един "черен" медицински пазар да процъфтява. И като са броени специалистите в света, родители да плащат стотици, че и хиляди, само за консултация. Често се оказва неподходящата.
***
Джони е много далеч от ремисията, все още, съответно - аз също. То за мен надали и ще има ремисия, посттравматичният стрес все още изглежда като мечтана ваканция след почти седем години по болници, клиники, доктори...
И когато преди малко ми писа неврологът, че имаме одобрение и за този месец за имуноглобулина, аз машинално казах "благодаря" и продължих нататък с четивото си (разглеждащо другите потенциални лекарства, които са му нужни).
**"
В същото това време, една приятелка ми купува определено лекарство от България, защото е значително по-евтино отколкото тук, а по каса няма да мине, защото не го е предписал лекар. Една друга ще го донесе, макар в момента изобщо не ѝ е до моите драми (основателно). Друго лекарство, на което е месеци вече Джони и е предписано от лекар, но колкото да може да се закупи, ни го носят колеги на мъж ми от Индия. Защото няма такъв протокол, хора, няма. Иначе да, имам рецепта, но няма как да мине по каса, защото няма такъв протокол, че и диагноза.
И пак в същото време - хиляди родители по света биха дали живота си да са на мое място, да има как, законно или не, да се сдобият с ЛЕКАРСТВОТО.
***
Тази сутрин в очите на Джони имаше повечко лудост от средноаритметичното. Това значи нещо за мен, за почти никой друг. Избутахме мирно докъм 10.30, когато той поиска пуканки. Дадох му пакетче, той го взе отиде в другата стая и ги разпиля по земята.
Дойде и поиска пуканки отново.
"Сега ще отидеш и ще изчистиш, а аз после ще ти дам друго пакетче."
Сълзите си стичаха по бузите му, но взе метла и лопатка, изчисти, изхвърли боклука в коша, сложи всичко по местата. Дадох му друго пакетче и кротко седна да си го хапва на дивана.
Brain on fire, но вече малко овладян.
Тези моменти са много трудни за обяснение, дори когато го живееш 24/7. Често ползвам цитати на една майка с две деца с PANS, примерно екранното време:
Скрит текст:
Here's part of the newsletter #10 I sent out this week on the topic, which is one of our key issues recently.
Screentime in PANS 📱
(And Why It’s Not a Parenting Failure)
During flares, like many parents, I feel guilty about screen time.
On good days, our kids can read, play, talk, and engage.
But on bad days, screens are the only thing that works.
Not to “kill time,” but as a coping mechanism - to distract the brain on fire from the madness.
So how is it possible that a child who normally functions well suddenly can’t do anything, yet can watch a show all day?
During a PANS flare, the brain is not operating normally.
It temporarily loses executive function - the thinking and control system.
The prefrontal cortex runs planning, learning, reading, conversation, and self-regulation.
It’s also very energy-demanding ⚡⚡⚡.
When the brain is inflamed or under immune stress, these high-cost functions are temporarily suppressed to conserve energy.
The child may know what they should do, but can’t access the control system to carry it out.
This is similar to sickness behavior: when you have the flu, you don’t want to do cognitively demanding tasks, talk to anyone, or engage in anything you normally enjoy - now imagine that lasting weeks.
When executive control is offline, the brain falls back on low-energy systems ⚡:
sensory input 👀🎧
emotional processing ❤️
familiar, automatic patterns 🔁
Watching a show requires very little planning or effort.
In short:
Learning, play, conversation = high effort ⚡⚡⚡
Screens = low effort⚡
❌ What This Is Not
Laziness ❌
Defiance ❌
Lack of intelligence ❌
Parenting failure❌
It’s biology - a protective response of the brain under immune stress (and this is what I have to remind myself frequently)
Here's part of the newsletter #10 I sent out this week on the topic, which is one of our key issues recently.
Screentime in PANS 📱
(And Why It’s Not a Parenting Failure)
During flares, like many parents, I feel guilty about screen time.
On good days, our kids can read, play, talk, and engage.
But on bad days, screens are the only thing that works.
Not to “kill time,” but as a coping mechanism - to distract the brain on fire from the madness.
So how is it possible that a child who normally functions well suddenly can’t do anything, yet can watch a show all day?
During a PANS flare, the brain is not operating normally.
It temporarily loses executive function - the thinking and control system.
The prefrontal cortex runs planning, learning, reading, conversation, and self-regulation.
It’s also very energy-demanding ⚡⚡⚡.
When the brain is inflamed or under immune stress, these high-cost functions are temporarily suppressed to conserve energy.
The child may know what they should do, but can’t access the control system to carry it out.
This is similar to sickness behavior: when you have the flu, you don’t want to do cognitively demanding tasks, talk to anyone, or engage in anything you normally enjoy - now imagine that lasting weeks.
When executive control is offline, the brain falls back on low-energy systems ⚡:
sensory input 👀🎧
emotional processing ❤️
familiar, automatic patterns 🔁
Watching a show requires very little planning or effort.
In short:
Learning, play, conversation = high effort ⚡⚡⚡
Screens = low effort⚡
❌ What This Is Not
Laziness ❌
Defiance ❌
Lack of intelligence ❌
Parenting failure❌
It’s biology - a protective response of the brain under immune stress (and this is what I have to remind myself frequently)
Emilia Metzel можете да прочетете в Инстаграм, Фейсбук, LinkedIn. Не е необходимо всички, тези, които смятат че е възможно някой около тях да е със "спорна" или грешна диагноза, или пък просто е видял някое "изпуснато, разглезено дете", а познава родителите и няма повод за мисъл, че това е продукт на възпитание.
Джони се връща към игрите със смисъл, докато чакаме потвърждение кога ще бъде вливката:
Шугър, сметката на Каролина активна ли е? Не я видях в предпоследния ти пост.
Не, не е.
Револют, пейпал и платформата, това имаме.