Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Отговори
  • Варна
  • Мнения: 69
Здравейте,
Обръщам се към всички майки в този форум и най вече към тези на които децата им имат проблем в развитието. Моето дете вече на 2г. И 2м. От половин година има проблем първо с обриви и впоследствие със слузести изпражнения като редува запек и разстройство. Едновременно с  това забелязах че изостава в развитието. Не говори още, няма осмислена дума дори мама. Иначе си припява понякога говори бебешки но не му разбирам. Много сочи и възклицава но и на това не му разбирам много. Не казва да и не и при  въпрос в повечето случаи не реагира. Само понякога ако е много жаден и попитам искаш ли вода може да се обърне и да-потърси шишето. Т.е. разбира че му предлагам вода. Познава някои предмети,  изпълнява някои простички команди от сорта на дай биберона, сложи/свали си шапката, но по сложни неща не разбира. Започна много да хвърля-играчки и предмети, удря ни, скубе, хапе. Понякога от нерви а понякога като забявление. Аз му се карам пошляпвам го а той изобщо не се притесвява от това, припява си или се хили. Ако го ударя-по силно може да ревне и като му отмине пак започва. ту е много нервен, ту търка носле и се влачи по пода или си припява и си се клатушка и някак е разсеян. Като цяло ми се струва че не дърпа напред в развитието. Изследвахме калпротектин от фецес и той е много висок шест пъти над норма./600 при норма под 100/.  Изследвания на IGG показаха че има непоносимост към доста храни в това число казеин, пшеница ориз картоф чушка морков и т.н. По този повод посетихме сдружение Всяка дума и по тяхна препоръка  пуснахме изследване на фецес в лаборатория Рослер- Германия. От-резултата поставиха диагноза хистаминова непоносимост тип 2 и нисък серотонин и казаха че затова детето не се развива. Изписаха диета и добавки. Работят с д-р Мария Савчева. В диетата се упоменава че детето не трябва да пие АБ. После бях на детски гастро във Варна - доц. М. Георгиева. Тя пък изписа АБ Ванкомицин и каза че така се лекуват всички деца с ГРР. Каза че щом не говори значи има ГРР и трябва да-посетим психиатър и препоръча лечение с барокамера и  електросимулации. Каза да пуснем изследване на х чуплива хромозома. Пуснах го и чакам-резултат.
 Другата седмица сме на психиатър. Бяхме и при д-р Адил Кадъм.
Тя пък каза че не трябва да пием този АБ че стойностите на калпротектин за деца до 2г може да са до 1000 и ни викна на изследвания за метаболитни проблеми в болницата по генетика. Тотално съм объркана. Д-р Мария Савчева ми твърди че там/ в клиниката по генетика/ нищо няма да открият на детето и че ще загубим време и че с нищо не помагали. Въпроса ми към вас е има ли деца с подобни проблеми и кое лечение сте избрали. Има ли майки които са водили децата си на преглед в това сдружение Всяка дума. Смятате ли че помагат? Или са измамници. Чувам много противоречиви мнения и не знам дали да следвам препоръките им. В момента спазвам диета/на детето според теста за хр непоносимост но засега не/виждам подобрение. Чудя се и за това  дали да не започнем лечението с АБ?  Предстои да пуснем и още изследвания но моля майки с подобен проблем да споделят. Блаодаря

# 1
  • Мнения: 2 721
Прочетох до “да го ударя по-силно” и приключих . Деца с бой не се възпитават, нито с леко пошляпване нито с по-силни удари....

# 2
  • Варна
  • Мнения: 69
Явно никой не е чувал за тази организация или пиша на неправилното място. Така е не трябва да удрям. Исках да кажа че не намирам начин да му/обясня да/не удря. Ето примера: аз съм го гушнала а той ми бие шамарчета през лицето и ме щипе. Аз му казвам със строг тон не така така боли и се правя че плача. Той продължава и се смее
 Тогава аз го плясвам също през лицето
 или го щипвам а той леко променя физиономийка ревва за кратко и тогава аз му обяснявам че ето сега него го боли и не бива да прави така. След малко пак започва. Е явно не е това начина.... вече съм спряла. Но ми е странно че го прави някак без да осъзнава че другия го боли. Удря и татко си и брат си. А може пък и да не е странно. А може и да е период. Но преди не беше така.... Брат му също не беше такъв. Той удряше когато беше ядосан.  Ами за детето е стрес и това ходене по лекари и честото вземане на кръв. Но какво да направя? И аз искам да ходим по паркове и градинки вместо да висим по кабинети. А в диетата която му предписаха и адаптирано мляко забраниха. Е как да спра на дете на което растат зъбки и е нервно и млякото? Вече всички обстоятелства около нас станаха стресиращи и не знам дали съм на прав път с тези диети и добавки. Добавките още не смея да ги давам. Именно затова се обърнах към вас. И да обобщя: не искам съвети за възпитание. Факт е че детето ми има проблем с червата и е факт че изостава. Аз не мога да се ориентирам двете неща имат ли нещо общо или не и кое е лечението.
 От ходене за второ мнение само се объркахме още повече вместо да сме по наясно. Затова исках да попитам има ли майки сблъскали се с такъв или подобен проблем или такива които са се обърнали за помощ към това сдружение. Ако не знаете просто не пишете. Не ми се влиза в подробности за стреса и напрежението което изпитваме аз и детето покрай тези изследвания и диети. Със сигурност и това допринася за неговата нервност. Но това е друга тема. Просто трябва да разбера кой е подходящия режим за него. Объркана съм от различните мнения на доктори и специалисти.

Последна редакция: нд, 03 ное 2019, 14:27 от Kalina4

# 3
  • Мнения: 423
Не спирайте да търсите! Болезнено е, но не се предавай те. Истината е някъде по средата. Не бързайте и с АБ. Идете в клиниката и си направете изследванията. За диагноза ГРР ми се струва малък, но знае ли се.

# 4
  • Мнения: 917
Аз бих се доверила на д-р Кадъм,но бих говорила с нея да ми каже какви изледвания да пусна и да ги пусна на частно,защото пуснати изледвания по ЗК ще чакате много.
Дъщеря ми е със съвсем друг проблем,все още се опитваме да намерим диагнозата,мойте проучвания за специалист ,който може да постави диагноза на деца в сферата на генетичните заболявания,метаболитни и редки болести водят до нея,като най-добрата в тази сфера.Консултирала съм се с доста лекари и всички са единодушни за нея.Моят проблем е ,че и се дверих и преди 6м. влезнахме във въпросното отделение,пуснахме метаболитни изледвания и митохондриални.Метаболитните излезнаха бързо.Те се пращат в националана генетична лаборатория в Майчин дом,на часто са около 150лв.При нас те излезнаха чисти,но митохондриалните се пращат в имунологията в Алексадровска болница,където имат проблем с доставянето на реактиви(реално това е консуматив за машините,който обработват пробата)и така вече над 6м. нямаме готови резултати.Реално тя и колегите и от отделението нямат вина за това,проблема е в системата.В момента водя преговори с нея да ги пуснем от начало,но на частно.
П.П Плюса на това да лежите в отделението е че,ще ви направят консултация (най-вероятно) с невролог и клиничен психолог,който ще постави оценка на коефициент на общо развитие (нещо като IQтест).За мен той беше много полезен.

# 5
  • Варна
  • Мнения: 69
Благодаря ви за отговорите. И аз чух че се бавят с месеци резултатите. Затова пуснах на частно за х чупливата. Дай боже да/е отрицателен. Много ме/е уплашило това. Ще пусна и изследванията назначени от д-р Кадъм. Но не мога да си представя как ще останем там. Той ще се скъса да реве сигурно. А какво представляват метаболитните изследвания? Проблеми при тях водят ли-до изоставане?  А и вече 3 месеца спазваме диета и възпалението не намалява. Може би ще трябва антибиотик. Просто не знам но ще-изчакам първо всички изследвания.

Последна редакция: пн, 04 ное 2019, 10:54 от Kalina4

# 6
  • Мнения: 917
Благодаря ви за отговорите. И аз чух че се бавят с месеци резултатите. Затова пуснах на частно за х чупливата. Дай боже да/е отрицателен. Много ме/е уплашило това. Ще пусна и изследванията назначени от д-р Кадъм. Но не мога да си представя как ще останем там. Той ще се скъса да реве сигурно. А какво представляват метаболитните изследвания? Проблеми при тях водят ли-до изоставане?  А и вече 3 месеца спазваме диета и възпалението не намалява. Може би ще трябва антибиотик. Просто не знам но ще-изчакам първо всички изследвания.
Пътя към праивлното лечение е поставянето на правилна диагноза.В този ред на мисли прежалваш се 3 дни,аз така приех нашия престой там.
Метаболитните изледвания са взимане на венозна кръв.Има определен тип заболявания,който не позволяват на организма да преработи дадени витамини и минерали с приема на храна,от там тръгват възпаления и съответно дефицити на дадените витамини и минерали.Всеки един дефицит на витамин или минерал може да се отрази на умственото или двигателното развитие.При децата тези дефицити се отразяват и виждат много повече от колкото при възрастните,защото много от порцесите в организма те първа се изграждат,както  връзките в мозъка се сформират до към 4 г.вързаст(според някой невролози до 3г.).
При нас примерно е дефицит на Б12(в детска възраст той е един от витамините спомагаши за образуването на миелин в мозъка-миенилизация е процеса на образуването на връзки в мозъка),на ЯМР се вижда петно в мозъка,което наподобява на ДЦР,но не  е.Проявата на всичко това нещо е атаксиця(нестабилна,хаотична походка,като по-засегнато е дяното краче).Имаше проблем с концентрацията,нервност и говоренето(не изоставаше,но да кажем че е била повече към долна граница).От доста време е на лечение(1г е на Б12,минерали,антиоксиданти,аминокиселини) и чисто умствено/поведенчески няма никакъв проблем,останала е само атаксията,като и там има много голямо подобрение.Аз забелязах всичко това когато тя беше на 10м.,сега е на 2г. и 5м.От тогава сме и на рехабилитация м/у 2-4 пъти седмично,както и на логопед мин.1 път месечно,отделно на няколко месеца посещаваме ортопед и невролог. При нас метаболитните са чисти,вече търсим в друга насока .

# 7
  • Варна
  • Мнения: 69
Виждам че сте извървели дълъг и нелек път. Най хубавото е че детето се подобрява и няма умствено изоставане. Лошото е че той вече не-е бебе и доста се съпротивлява на изследвания и прегледи но и с това ще-се справим. Просто се моля да не е нещо генетично и непоправимо. Благодаря още веднъж. Пожелавам ви пълно възстановяване!

# 8
  • Мнения: 917
Виждам че сте извървели дълъг и нелек път. Най хубавото е че детето се подобрява и няма умствено изоставане. Лошото е че той вече не-е бебе и доста се съпротивлява на изследвания и прегледи но и с това ще-се справим. Просто се моля да не е нещо генетично и непоправимо. Благодаря още веднъж. Пожелавам ви пълно възстановяване!
Мойте молитви са същите ,като вашите,но заравянето на главата в пясъка няма да ви помогнат.Колкото по-бързо пуснете различните изледвания и вземете адекватни мерки,толкова по-бързо ще видите резултат.Имаите предвид ,че с усилена работа можете да повлиаете много.Мозъчетата им все още са несформирани,да кажем "празни" и много от нещата могат да се наваксат и научат.
Моята госпожица също не беше бебе при престоя в болницата,беше на 1г. и 10м.Преди това е преминала толкова прегледи,че като влизаше в непознато помещение и трябва да свали якето изпадаше в истерия,все едно я дереш.Някой с униформа,престилка,беше стигнала до там,че и в къщи стоеше с якето.
По-добре сега да поплаче малк,от колкото като порастне.
Успех и на вас,ако мога да съм полезна с друго,съм на среща.

# 9
  • Мнения: 242
Аз съм била и при Кадъм и при Савчева. Кадъм буквално навреди на моето дете, което е с генетичен и метаболитен проблем. Смятам,  защото заболяването е изключително рядко , а не й се занимаваше да чете.  На Савчева и  стана по-интересен случая на детето и , за сега , виждам по-добри резултати.  Истината,  че  всичко е да късмет.  Познавам деца,  на които Кадъм е помогнала,  както и такива,  които са се влошили с боихимичния  подход.
Успех.

# 10
  • Варна
  • Мнения: 69
Разбрах че за да отида за изследвания в генетичната лаборатория:ми трябва становище от психиатър.Sivotopile, вие бяхте ли преди това на психиатър. Детето ми има някакъв проблем с червата. Често има слуз. Иначе не показва да го боли коремче. Но изостава в психическо и умствено развитие. Държи се много бебешки, припява си нещо неразбираемо, често се изнервя и тръшка. Знам че:тези неща са:присъщи за малки деца но аз:наистина виждам че не няпредва.

# 11
  • Мнения: 242
За пръв път чувам,  че трябва да се мине през психиатър.  Не сме минавали, а имаме 5 изследвания.

# 12
  • Мнения: 1 323
Калина, нямам време да изчета всички отговори и пиша директно по първия ти пост. Моето дете също е с хистаминова непоносимост тип 2 (хистамин 25 пъти над нормата) нисък серотонин, висок допамин и зонулин (пропускливи черва). Също не говори, но вече е на 4 г. и половина, с диагноза аутизъм. Във "Всяка дума" не сме ходили, но имам представа за терапиите им. Според мен са по-адекватни от тези на доц. Георгиева, при която сме били. Изписа ни абсолютно същото "лечение" и изследвания. Не съм и помисляла, да давам Ванкомицина, защото проблемите с червата са следствие от множеството антибиотици през първата година на дъщеря ми. Интересно как ще ги "излекувам" с още един антибиотик. Хромозомните изследвания и по мое мнение са безсмислени - с тях се откриват само синдроми и обикновено при децата с ГРР не излиза нищо. Има смисъл от изследването на генетични полиморфизми, но в България това правят само Геника. Там се вижда, ако детето има проблем с усвояването на важни за развитието вещества. Тъй като познавам няколко хоспитализирани деца в "Св. Марина" и резултатът е абсолютно никакъв за себе си стигнах до извода, че това се прави само за източване на ЗК и го отказах. Така или иначе най-важните (и скъпи изследвания) трябва да се направят отделно. Но да се върнем на "Всяка дума" - има доволни и недоволни от тях. Положителното - работят с д-р Едуард Рослер и поне могат да разчитат правилно изследванията му, могат да ви дадат първоначални насоки в биохимичния подход. Отрицателното - както много други в тази сфера злоупотребяват с отчаянието на родителите и скубят сериозни пари, не е сигурно до къде им стига компетенцията. Отидете, вижте и преценете.

Последна редакция: пн, 11 ное 2019, 18:14 от ice_sparky

# 13
  • Варна
  • Мнения: 69
Калина, нямам време да изчета всички отговори и пиша директно по първия ти пост. Моето дете също е с хистаминова непоносимост тип 2 (хистамин 25 пъти над нормата) нисък серотонин, висок допамин и зонулин (пропускливи черва). Също не говори, но вече е на 4 г. и половина, с диагноза аутизъм. Във "Всяка дума" не сме ходили, но имам представа за терапиите им. Според мен са по-адекватни от тези на доц. Георгиева, при която сме били. Изписа ни абсолютно същото "лечение" и изследвания. Не съм и помисляла, да давам Ванкомицина, защото проблемите с червата са следствие от множеството антибиотици през първата година на дъщеря ми. Интересно как ще ги "излекувам" с още един антибиотик. Хромозомните изследвания и по мое мнение са безсмислени - с тях се откриват само синдроми и обикновено при децата с ГРР не излиза нищо. Има смисъл от изследването на генетични полиморфизми, но в България това правят само Геника. Там се вижда, ако детето има проблем с усвояването на важни за развитието вещества. Тъй като познавам няколко хоспитализирани деца в "Св. Марина" и резултатът е абсолютно никакъв за себе си стигнах до извода, че това се прави само за източване на ЗК и го отказах. Така или иначе най-важните (и скъпи изследвания) трябва да се направят отделно. Но да се върнем на "Всяка дума" - има доволни и недоволни от тях. Положителното - работят с д-р Едуард Рослер и поне могат да разчитат правилно изследванията му, могат да ви дадат първоначални насоки в биохимичния подход. Отрицателното - както много други в тази сфера злоупотребяват с отчаянието на родителите и скубят сериозни пари, не е сигурно до къде им стига компетенцията. Отидете, вижте и преценете.

Ice sparky, Искам да попитам след като имате сходен проблем вие защо не се обърнахте към Всяка дума. Пазите ли диети? Изследвахте ли генетични полиморфизми? Изобщо как се лекувате? Има ли подобрение?

# 14
  • Мнения: 1 323
Здравей, Калина! Не съм ходила във "Всяка дума", защото едва ли ще ми кажат нещо, което не знам, но за начинаещи в биохимията консултацията би била полезна. Започнахме първа стъпка от Протокола на д-р Яско (тя е генетик), за следващите стъпки трябва да направя генетичните полиморфизми. За съжаление тестът, който купих (23&ме) е със слюнка, която вече година не мога да взема от дъщеря ми. Явно ще се наложи да направим изследванията в Геника, защото там се прави с кръв, но освен, че ужасно скъпо (1000 лв.) няма и никакво разчитане. При нас няма непоносимости и причината за високия хистамин е неизвестна. Продължавам да я търся. При условие, че няма дори лека чувствителност към нищо, не мисля да мъча детето с диети. Забелязвам някакво подобрение от добавките - в съня и очния контакт, казва отделни думи на място, сякаш започна да разбира повече, но е на светлинни години назад от децата на своята възраст. Няма изобщо съзнание къде се намира.

Общи условия

Активация на акаунт