Отговори
# 30
  • Мнения: 4
Здравейте.Вече не влизам много много тук,но видях ,че се интересувате от сегашното състояние.Детето е на 7 и половина наесен ще е втори клас.Със СОП е.Според мен едно дете с проблеми много трудно би “изчистило”всичко.Със сигурност е по- странен от останалите деца.Ние отдавна не работим с Всяка дума.Той когнитивно е наравно даже малко изпреварва връстниците си.Научи го да чете на 4,не искаше да държи молив ,но и това мина- вече пише,чете смята.Говори и пише на английски.Хиперактивен е и има дефицит на внимание,мрази тълпи и шумове.Избирателен е в контактите си.Има по странни интереси и задълбава в теми.Ние си знаем,че е близнат от аутизма ,но си го обожаваме такъв какъвто е.Не знам какво друго да споделя.Просто трябва от рано да не се заравя главата в пясъка,защото и малките проблеми и уж нещо малко се отстраняват много бавно и трудно,ако въобще могат да се изчистят
През годините работихте ли с логопед или някакъв друг вид терапия и бихте ли споделили мнение за конкретни специалисти ако е посещавал такива ?

# 31
  • Мнения: 8
От години следя форума, но досега не съм се осмелявала да се включа с мнение или съвет. Макар че синът ми постоянно се развива и напредва, не мога уверено да заявя „Ето това е разковничето! Чуйте, прочетете, пробвайте!“ Иска ми се да можех да надникна в някаква паралелна вселена, в която сме действали по друг начин, и да сравня резултатите. Уви, синът ми е тестова група от един човек без плацебо контрол и можем само да се молим решенията, които вземаме, да са най-правилните.

Често съм се чудила защо сдружение "Всяка дума" никога не се споменава тук. Това, че старата (изключително вяла) тема изплува от дълбините на форума, ме подтикна да се включа в разговора. Работим със специалистите от сдружението вече повече от две години. Доверяваме им се напълно и вярваме, че сме на прав път. Аз съм убедена, че особеностите в развитието и поведението имат медицински корени и че колкото по-рано и адекватно се адресират те, толкова по-пълноценни ще бъдат всички останали интервенции – работа с логопед, психолог, сензорен терапевт и т.н.

Преди време попаднах на едно привидно абсурдно сравнение на аутистичния спектър и главоболието. От трудно-ми-е-да-се-съсредоточа-на-работа главоболие до искам-да-се-затворя-в-тъмна-стая главоболие, на повърхността главоболията малко или много си приличат. Причините обаче могат да са много - дехидратация, инфекция, медикаменти, проблеми със зрението, ниско кръвно, високо кръвно, физическа травма… Добре е да знаете какво не е наред и определено не е добра идея да се самолекувате с хапчето за кръвно на съседа, без да знаете дали вашето кръвно е ниско, високо или нормално.

Според мен специалистите от "Всяка дума" интелигентно, максимално информирано и изключително отдадено подреждат пъзела от сложни причинно-следствени връзки и търсят решения. Този пъзел е различен при ВСЯКО дете. Не всички проблеми са решими (генната терапия все още е на твърде ранен етап), но дори нерешимите често могат да бъдат заобиколени, така че проблемите и поведенията, които виждаме на повърхността, да бъдат повлияни положително. Много от терапиите и подходите, които "Всяка дума" препоръчват днес, са базирани на доста нови научни и медицински открития и са различни от тези, които са прилагали преди пет години. И аз, като mila_zory, съм склонна да вярвам, че пълното възстановяване не е възможно. Но разликата в качеството на живот и възможностите за развитие може да е от земята до небето.

Извинявам се за дългия пост. С него не целя да убедя крайните скептици или да влизам в спор. По-скоро се обръщам към родителите, които - също като мен преди години - си казват: "Биомедицинският подход ми звучи смислено, но детето ми видимо е в цветущо физическо здраве. Защо да търся под вола теле?" Сега знам, че тялото на сина ми не е здраво. И затова не е здрав и духът му.

# 32
  • Мнения: 4
Благодаря за споделената информация! Може ли да споделите мнение и за специалисти като логопед,ерготерапавт или някакъв друг вид терапия която е помогнала при вашите деца?

# 33
  • Мнения: 8
Преди да тръгне на училище детето ни посещаваше логопед/психолог. Сега графикът му е прекалено натоварен. Според мен е полезна всяка минута, прекарана с добронамерен, спокоен, отдаващ цялото си внимание човек, който се старае да опознае детето и да откликне на нуждите му. Такива хора са (повечето от) психолозите, ерготерапевтите, логопедите. Стига да е "вашият човек" и да успее да изгради връзка с детето, всеки такъв специалист ще му бъде от полза. Знам, че заявявам очевидното. Имам известни резерви към обикалянето на няколко различни кабинета пет дни в седмицата, но чувам за дечица, при които работи.

Най-голямата движеща сила за напредъка на сина ни е неговият искрен (често прекален) интерес към нещо. Мотори, коли, камиони, диви животни, динозаври, конкретни приказни герои, букви, числа, чужд език… Той не обича да рисува, но в динозавърския си период се научи да рисува трицератопс. Нарисувахме пет милиона трицератопса. Разгледахме енциклопедия пет милиона пъти. Подредихме три пъзела с динозаври триста милиона пъти. Писахме “трицерстопс”. Печатно и ръкописно. А защо не с лявата ръка? (Човечето се залива от смях и повтаря “уууу колко грозно!”) Приказка с динозавър, стикери с динозаври, динозавър от пластилин, от плат, от стар чорап. Принтирах лабиринти с динозаври, търсене на разлики с динозаври, математика с динозаври… опитах се да пробутам дори омразното оцветяване с динозаври. С 20 предложения номерът не мина, но с пет постигнах някакъв успех. Всичко е полезно. Гимнастика за мозъка. Или поне така си казвам. А всяко ново занимание, допуснато в "репертоара" му, отваря врати към нещо друго. Тук вмятам, че ние имаме късмета специалните интереси на сина ни да се променят на всеки няколко месеца. И с времето стават все по-малко маниакални и всепоглъщащи.

Споменавам четене, писане и смятане и може би някой повдига вежди. mila_zory също спомена, че синът й много рано се е научил да чете, така че моето дете не е някакво изключение. Бих посъветвала всички родители, чиито деца показват искрен интерес към такива занимания, да ги подкрепят и насърчават. Ще им бъде от огромна полза. Тук са коментирани (с разбираемо недоумение и упрек) деца в предучилищна възраст, които четат гладко, но още са с памперс. Определено не говоря за такъв сценарий. Не ме разбирайте погрешно  - аз се радвам на идеално избърсано дупе/адекватно избрани дрехи/направена малка покупка дори повече отколкото на добре решена математическа задача. Но докато едното се случва бавно, трудно и с много мрънкане, другото се получава някак от само себе си. И не би трябвало едното да изключва другото. Моят скромен опит с образователната система показва, че педагозите - съзнателно или не - много променят отношението си към детето, когато видят "академичните" му способности. Дори отношението на децата в групата/класа се променя към по-добро. Детето става по-малко изгубена кауза и повече странен чудак, който има какво да получи и даде в училищния живот. Разбира се, никое дете не е изгубена кауза и не бива да бъде възприемано така от учителите, но това е цяла друга тема...

# 34
  • Мнения: 1 522
Най-големият ви късмет е, че детето е Аспергер (според това, което описвате). За съжаление при децата в ниския спектър стратегията за разширяване на интересите се изчерпват само със сензорни стимули.

# 35
  • Мнения: 4
Здравейте,
Обръщам се към всички майки в този форум и най вече към тези на които децата им имат проблем в развитието. Моето дете вече на 2г. И 2м. От половин година има проблем първо с обриви и впоследствие със слузести изпражнения като редува запек и разстройство. Едновременно с  това забелязах че изостава в развитието. Не говори още, няма осмислена дума дори мама. Иначе си припява понякога говори бебешки но не му разбирам. Много сочи и възклицава но и на това не му разбирам много. Не казва да и не и при  въпрос в повечето случаи не реагира. Само понякога ако е много жаден и попитам искаш ли вода може да се обърне и да-потърси шишето. Т.е. разбира че му предлагам вода. Познава някои предмети,  изпълнява някои простички команди от сорта на дай биберона, сложи/свали си шапката, но по сложни неща не разбира. Започна много да хвърля-играчки и предмети, удря ни, скубе, хапе. Понякога от нерви а понякога като забявление. Аз му се карам пошляпвам го а той изобщо не се притесвява от това, припява си или се хили. Ако го ударя-по силно може да ревне и като му отмине пак започва. ту е много нервен, ту търка носле и се влачи по пода или си припява и си се клатушка и някак е разсеян. Като цяло ми се струва че не дърпа напред в развитието. Изследвахме калпротектин от фецес и той е много висок шест пъти над норма./600 при норма под 100/.  Изследвания на IGG показаха че има непоносимост към доста храни в това число казеин, пшеница ориз картоф чушка морков и т.н. По този повод посетихме сдружение Всяка дума и по тяхна препоръка  пуснахме изследване на фецес в лаборатория Рослер- Германия. От-резултата поставиха диагноза хистаминова непоносимост тип 2 и нисък серотонин и казаха че затова детето не се развива. Изписаха диета и добавки. Работят с д-р Мария Савчева. В диетата се упоменава че детето не трябва да пие АБ. После бях на детски гастро във Варна - доц. М. Георгиева. Тя пък изписа АБ Ванкомицин и каза че така се лекуват всички деца с ГРР. Каза че щом не говори значи има ГРР и трябва да-посетим психиатър и препоръча лечение с барокамера и  електросимулации. Каза да пуснем изследване на х чуплива хромозома. Пуснах го и чакам-резултат.
 Другата седмица сме на психиатър. Бяхме и при д-р Адил Кадъм.
Тя пък каза че не трябва да пием този АБ че стойностите на калпротектин за деца до 2г може да са до 1000 и ни викна на изследвания за метаболитни проблеми в болницата по генетика. Тотално съм объркана. Д-р Мария Савчева ми твърди че там/ в клиниката по генетика/ нищо няма да открият на детето и че ще загубим време и че с нищо не помагали. Въпроса ми към вас е има ли деца с подобни проблеми и кое лечение сте избрали. Има ли майки които са водили децата си на преглед в това сдружение Всяка дума. Смятате ли че помагат? Или са измамници. Чувам много противоречиви мнения и не знам дали да следвам препоръките им. В момента спазвам диета/на детето според теста за хр непоносимост но засега не/виждам подобрение. Чудя се и за това  дали да не започнем лечението с АБ?  Предстои да пуснем и още изследвания но моля майки с подобен проблем да споделят. Блаодаря
Здравейте,може ли да дадете актуална информация как се развива детенцето Ви? Доволни ли сте от Всяка дума?

Общи условия

Активация на акаунт