Тежък регрес на дете

  • 147 792
  • 1 433
  •   1
Отговори
# 1 320
  • Мнения: 8
Нищо не изключвайте , само така ще разберете истинската причина. От сърце ще се моля децата ни да са здрави!  И синът ми е на същата възраст ,другия месец ще стане на 13 . Аз предавам всичко в ръцете на Създателя . Лекарите лекуват ,но само донякъде. Последната дума е на Бога!

# 1 321
  • Мнения: 270
Благодаря Ви!
Дано всички дечица да са здрави!
На нас, по мое мнение, най - много ни помогна диетата. Вече 1 година.

# 1 322
  • София
  • Мнения: 6 363
Поли, много се радвам, че имате такъв добър напредък и дъщеря ти говори, иска да учи! Чудесен резултат, ти постигна много! Пожелавам ви още много добри стъпки напред!

Би ли написала синтезирано каква е диетата?

# 1 323
  • Мнения: 663
Ех Поли 😘 Радвай се! Това исках да прочета. Говори, учи, пише... Това е най- хубавото .☺️ Направо ме зарадва . А тя сега може и да ти разкаже как се е чувствала. Това е прекрасно! 🌷😊

# 1 324
  • София, БГ
  • Мнения: 143
Видях от изследванията, че има мутация в ген MTHFR. Аз имам такава мутация, но не на С а на А. Имам диагностицирана тромбофилия. При мен изследванията са правени по друг повод, покрай ин-витро процедурите. Давам само насока, радвам се че детето е по-добре и пак говори.

В крайна сметка не успяхме и след 10 години опити се насочихме към осиновяване. Минахме проучването и сме на етап да чакаме обаждане или писмо. Дано скоро успеем.

Последна редакция: пт, 23 апр 2021, 20:57 от Златен Дъжд

# 1 325
  • Мнения: 11 370
Привет Поли,
И трите ви гена, която са +/+ не показват нищо съществено, което да е причина за състоянието на детето.
Доколкото аз съм чела и съм запозната са свързани с усвояването на витамин Д, цикъла на фолиевата киселина и хомоцистеина.
И трите са измерими в кръвни изследвания за да видите нивото на витамин Д, хомоцистеин и фолиева киселина + Б12.
Ако искаш да четеш за тях пишеш в гугъл "vdr bsm gene" и после минаваш през преводачка на гугъл, защото има терминология. Общо взето като попочетеш разбираш, че и хабер си нямат какво показват тези гени.
Кой ви консултира в Детокс център?

Златен Дъжд, хайде момиче радвам се за вас - скоро ще си дойде при вас вашето си детенце. Ех, какви хубави времена ви очакват! Пожелавам щастие, обич и споделеност!

Последна редакция: пт, 23 апр 2021, 23:22 от the Дорис

# 1 326
  • Мнения: 3 551
Браво Поли! Детето говори, учи, пише, прекрасно е! И все така ще бъде!

# 1 327
  • Мнения: 5 287
Страхотни новини! Браво!

И не, не е от ваксина тоя път.

# 1 328
  • Мнения: 270
Благодаря ви на всички бъдете здрави!
 ☘️🌷☘️♥️♥️
Диетата - без глутен и мляко, опитвам се и без захар, допустимо е до 24 гр на ден. Това е накратко - хляб купувам от Кауфланд без глутен, нямаме , за съжаление , такива магазини,  млечни неща - по интернет - мляко от бадем, кокос, ориз, кашкавал, сирене, крем като крема сирене от кокос, всичко по интернет. Това е накратко диетата. И много ходене. Повече навън сред природата, винаги взимаме някаква книжка навън, чета и, понякога я карам и тя да чете. Не я насилвам и напрягам - когато пожелае тя учим и пишем.
Златен дъжд - пожелавам ви успех! ☘️
Дорис - изследвала съм ги всичките в кръв. Имаше период на леко завишен хомоцистеин, намален В12. Фолиевата е на долна граница, вит Д е в норма ( и двата вида вит Д ).  В Детокса съм записала час за д-р Тошков, затова чакаме толкова време ( 5 мес почти... ). Надявам се да си е струвало чакането 🙂
Притесняват ме тези еозинофили - в две лаборатории ги изследвах и все са високи и не могат да ми обяснят защо.
Четох, тук сме го обсъждали, паразити или алергия може да са причина и ме знам вече кой да питам за тях. Пуснах и една микоплазма пневмония - излизат тела и IgG и IgM - притесняват ме IgM и пак няма кой да обясни за какво става на въпрос. Наскоро ходихме на Враца на лекар, че пък и пуснах урина и излиза белтък в нея, пуснах в 3 лаборатории, даже в едната на стерилната излиза Стрептококи...и тя се оплакваше , че я боли един бъбрек и малко я щипе и и пари. Видяха се на ехограф песъчинки и леко възпаление. Пи една кутия с червена боровинка, после доктора каза да пие Неоренал 1 мес го пи. Вчера ходихме пак на проверка и каза да продължи още един месец. Пак излиза този белтък завишен и на еднократна и на 24 часова урина, а пък Урея е намален...каза след 1 мес пак да отидем и, ако пак има ще ни прати на София при доц.( Или проф.) Гайдарова мисля каза. Някой да я знае, да е ходил?
Та този лекар я преглежда и двата пъти около час. Вчера бях занесла всички (!!!) Документи и гледа и обсъждахме документ по документ, гледа я пак на ехограф. Честно казано рядко, много рядко, сме  попадали на толкова съвестен лекар. Не ни претупа и не бързаше. Според него може от пневмонията да е изкарала нещо като стрептококи или пневмококи ( мисля каза) и като енцефалит, който да е обратим. Ще видим след месец като отидем дали ще се изчисти този белтък и от какво идва.
Вървим бавно, но няма за къде да бързаме...

Последна редакция: сб, 24 апр 2021, 04:12 от poly_mnt111

# 1 329
  • Мнения: 118
Здравей Поли, чета темата и ви мисля непрекъснато.
За медицинската част изобщо не съм подготвена, но моето дете също беше на такава диета и разбирам колко е трудно и какво постоянство трябва.
За хляба-  не зная колко ви е строга диетата, защото аз давах веднъж в седмицата по малко хляб от 100% лимец.
Ако искаш провери до ЦДГ Незабравка, имаше една малка работилница, там веднъж в седмицата по поръчка докарваха ръчен хляб-не помня имаше ли само базглутенов.

Много бих се радвала, ако има с какво да помогна. Аз също съм от Монтана.

ПП за подсладител ползвах агаве.

# 1 330
  • Мнения: 3 551
Поли за безглутенов хляб, една хлебопекарна домашна машина е около 200 лв. Поне моята на известна марка беше на тази цена. И специално с рецепти и за безглутенов хляб. Така ще бъдеш сигурна в качеството.

# 1 331
  • Мнения: 11 849
Поли, много се радвам да прочета такива новини за вас. Супер е, това че детето говори вече, все така напред да вървят нещата.

Както са казали за хляба без глутен, по-добре си вземи една хлебопекарна има и по 130-150лв , ще ти дам рецепта после ако искаш. Правя вече 3г на сина ми, дори и да е скъпо брашното пак по-евтино излиза и е пресен. Има групи във ФБ за безглутенови рецепти, едната е и за безмлечни ако те интересуват кажи.

# 1 332
  • Мнения: 5 287
Малко не по темата, но нашата е Таурус, 100 лв. преди около 3 години, върши прекрасна работа, само че ние я ползваме за ужасно вкусен пресен бял хляб

# 1 333
  • Мнения: 5 385
Поли, много се радвам, че имате напредък!
Малката обяснява ли как се е чувствала в периода, в който не говореше?
Успяхте ли да намерите психолог, който да работи с нея?

ПС: Относно генетичните мутации за витамините и конкретно за MTHFR мутацията, страшно много хора я имат. Според мен недейте да съсредоточавате усилията си натам.

# 1 334
  • Мнения: 2 828
Поли, доц. Гайдарова е една от, ако не и най-добрата детска нефроложка в България в момента. Преди бяха двете с Буева, но тя почина за съжаление. Освен белтък в урината, левкоцити има ли? Много ми е странно, че не са изписали антибиотик или нещо подобно при положение, че стерилната урина е показала бактерии 🤔 това в съчетание с оплакванията говори за цистит, за който добре сте започнали да давате боровинков сироп, ама дали е достатъчен...

Общи условия

Активация на акаунт