Хипоспадия 7 или деца с урологични заболявания оперирани в Сърбия

Благодаря на всички за отговорите и личните съобщения.Имам един въпрос към вас.Доста трудно намерих Андрактим,в момента се предлага само във Франция.Колко опаковки ще са ми необходими?

Miky, аз кремчето не съм го мазала, защото Михаил е голям.  Доктора ни обясни, че при него пишлето е достатъчно голямо, и по време н аоперацията ще предизвикат изкуствена ерекция. Но от това което Богдан и Олга са ни казвали, първо би трябвало кремчето да стигне и за двете операции, и второ - маже се цялото пишле и главата, като ти мажеш задължително с ръкавици.

Здравейте, моето момче мина първата си операция успешно. Но тъй като хипосподията му е по-тежка, ще има и втора. Андрактим гел се маже само преди първата операция, след това, ако има втора се прилагат други мазила. Аз се сдобих с гела от Германия. ЛЛ издаде рецепта на мъжа ми, пратихме я в оригинал на роднина, която го купи от аптека. Чака се доставка до аптеката две седмици. Не знам дали е за всички аптеки или конкретно за тази. Една туба е 80 гр и ще стигне за три деца. Маже се гел колкото грахово зърно по целия пенис.
Бих искала останалото количество от гела да дам на нуждаещи се деца (ако се наложи ще го разделя на две). Който има нужда, моля да пише.
Ситуацията в Сърбия е доста динамична, носят се маски на закрито. Но по аптеките там продават хирургически. А и пред клиниката дават, ако нямате. Може да следите новините на www.covid19.rs и на сайта на правителството им(влада Србиjе).

Здравейте, мами и моето момченце се роди с хипоспадия. Изчетох всички предишни теми, говорих с мами, които са минали през Пирогов и ние също се насочваме към Сърбия. Видях на каква възраст се правят операциите, малък е все още синът ни, но въпреки това мисля да се свържа с д-р Джинович. Имам притеснение, тъй като от болницата ни изписаха с коронарна хипоспадия, а след това бяхме на преглед при д-р Емил Атанасов, който ни каза, че е хипоспадия без хипоспадия. Д-р Атанасов беше изключително любезен и ни обясни много подробно за какво става въпрос, но все пак ми притеснява много това, че каза, че каналчето е стеснено. Моля ви споделете, ако знаете може ли да навреди стесненото каналче по накакъв начин. Посъветвайте ме трябва ли да отидем на някакви други прегледи освен на уролог.
Ако някоя мама има мнение за д- р Атанасов нека сподели. Знам, че поддържа връзка с д-р Джинович и ходи в Сърбия да оперира с него.

Здравейте, нашата сага с хипоспадията надяваме се е към края си след втора операция при д-р Джинович. Още помня колко объркани и притеснени бяхме в началото и колко ценни за мен бяха всички разкази, които открих тук в bg-mamma. Затова искам да споделя и аз нашата история, дано да е полезна на някого.

Имаме близнаци, момче и момиче. Родиха се месец по рано. По време на бременността ни казаха само че пишлето на момчето е по малко от обикновенно и махнаха едното лекарство, което приемаше жена ми - утрогестан. Едва по късно прочетох страничните ефекти на опаковката, беше си написано - хипоспадия. Естествено никой не ни беше казал нищо, а ние бяхме на етап сляпо да изпълняваме всичко което кажат лекарите. Когато ни изписваха от неонатологията просто ни казаха: "Вие нали знаете че детето е с хипоспадия.. трябва да се направи малка козметична корекция като стане на годинка, нищо сериозно. На 6 месеца направете консултация с уролог."

На 6тия месец чинно отидохме при един млад и напорист доктор в Токуда. Искаше да го оперира веднага, другата седмица имал свободен ден. Викам, а такива операции правите ли, каква е успеваемостта.. "О даа, в нашата болница се правят". Светна ми лампичката. Говорихме с личната, тя ни каза че най-добрите детски уролози са в Пирогов. Даже връзка намерихме. Отидох аз с детето в детската урология и останах втрештен от отношението и изобщо от случващото се там. Мизерия, отвратително отношение на сестрите, недомлъвките с които говореше лекаря.. Уж по здравна каса, ама трябва едни 850 лв и ше оправиме нещата.. Започнах да се притеснявам дали не е по добре да се върнем при лекаря от Токуда. Решихме да четем в интернет.

Попаднахме на форумите в bg-mamma и темите за хипоспадия. Страшно съм благодарен на всички мами, които бяха споделили болката си и преживяното в българските болници. Това ни предпази от ужасяваща грешка. Намерих един сайт - https://bookinghealth.com/ и през него намерих болници в Германия където правят такива операции. Харесах University Hospital of Ludwig Maximilian University of Munich. Цената - 15000 евро, а ако искаш лично професора да оперира - 20000 евро. За разлика от Джинович операцията е една. Но не намерихме никакви отзиви от българи. Имаше много отзиви и далеч не всички положителни, за сметка на това не намерихме нито 1 негативен отзив за д-р Джинович. Решихме.

д-р Джинович ми отговори почти веднага. Може би имаше значение че му писах на английски, описах всичко подробно, изпратих клипче и снимки. А може би имаше значение че нашата хипоспадия не е от най-леките. По препоръки на други мами писах вечерта. Първата операция беше 3000 евро, втората 4000. Искаше да изчакаме детето да стане годинка и половина, което малко ме притесни. Според NCBI такива операции се правят възможно най-рано за да може да няма усложнения и да не се повлияе на психиката на детето. Решихме че доктора си знае работата.

За сагата с Андрактим-а е изписано доста, няма да споделям нашите перипети. Само да кажа че фирмата която го произвежда, произвежда и утрогестан-а. Как се прилага: с ръкавици, колкото грахово зърно - може и малко повече, не съм наблюдавал странични ефекти. Маже се главичката и долната част на пениса. Внимава се да няма разсейки. Детето е добре да се придържа и занимава с нещо, защото ако мърда може да стане фал. Попива почти веднага. След няколко мазания има видим ефект. Почти при всяко мазане пенисчето еректира.

Може би тук е място да споделя и за ТЕЛК. Никой не ни беше казал че имаме право. Вземете си. Ще имате безплатна винетка, безплатно паркиране на указани места, безплатни детски градини, предимство при приемане в детска градина (важно ако сте от София) и малко парички. На нас ни изплатиха 1 година назад. Имайте предвид че талона за паркиране важи и в Сърбия и на много места ще ви е безплатно или ще имате отстъпка. За как се издава има изписано доста.

Това което ни изненада в Сърбия е наистина тоталната разлика в отношението. Да това е частна болница, но били сме и в частни болници в България. А там хората са наистина мили и внимателни. Истински се радват на децата. Разбирасе не всичко е розаво, както го описват хората които са имали операции тук в България. Тези като нас които са за първа операция там откриват и някои негативни неща. Но те са минимални на фона на това което спестяваме на малките си човечета. Например след първата операция бяхме страшно притеснени. Ходих почти всяка вечер в болницата да питам дребни неща. Никой не ми поиска пари, никой не ми се сопна или ме поглежда лошо. Напротив, винаги бяха мили, усмихнати и професионално си вършеха работата.

Как протича всичко. Отиваш 2 дни по рано. В деня преди операцията се минава педиатричен преглед. На следващия ден водиш детето в 7:30 и се регистрираш. Почва едно дълго чакане докато ти дойде реда. Детето няма право да пие и яде, колкото и да се моли. Боли те да го гледаш, но ще издържи. Дават му сиропче от което му става весело и след малко го взимат. Чакаш 2-3 часа, пиеш кафе.. Като е готово идват и те викат. Ако го боли много му дават обезболяващо. На другия ден си отивате в квартирата. Първите дни всеки ден се ходи на превръзка, след това през ден два. За първа операция се слага цистофикс - тръбичка през пениса, която се слага между два памперса. Пениса е защитен с марля ако детето се наака да не изцапа раната. Ако се изцапа марлята трябва да се смени и да се почисти. Детето пие пробиотик за да няма проблеми и да е твърдо акото. Обикновенно за първа операция се чака 10 дни да се махне цистофикс-а, а за втора има катетър и се чака 14 дена. Трябва да си запазите поне 2-3 дена допълнително ако стане нещо непредвидено. Най-болезненото нещо е смяната на превръзката, там децата винаги пищят, но отнема няколко минути. Оля, асистентката на д-р Джинович е там повечето пъти и помага. Може да я питате за всичко.

За операцията трябват кръвни изследвания. За децата под 2 годинки трудно се намира лаборант който да вземе венозна кръв. Някой се наемат, но не успяват и само мъчат детето. Затова препоръчвам Токуда или Здравето. Там имат опит с малки деца и голям поток от хора. Но все пак си е до лаборант. Не се знае на кого ще попаднете.

Какво не ни хареса: Има страшно много деца и д-р Джинович е много натоварен. Превръзките се правят от негов асистент и е малко като на конвейр. Ти си притеснен а всичко става много бързо и понякога имаш само минута да говориш с лекаря. Дори на последния контролен преглед имахме повече въпроси отколкото отговори. Трябва да сте настоятелни и да си зададете всички въпроси. Не се колебайте и да пишете подробни мейли на диктора.

След първата операция има 6 месеца възстановителен период. През това време няколко пъти на ден се прилага мехлем и се масажира с помпичка - ние мазахме по 4-5 пъти на ден и правехме помпичка сутрин и вечер за 2-3 минути. Мехлема е bepanthen ointment (маз), има и крем, който не е подходящ! През определен период, който ви каже лекаря ще трябва да пращате снимки за да се вижда как зараства раната.

Хората в Сърбия са мили като цяло. Беше ни паднал акумулатора на паркинга при зоопарка. Питах едно момче, каза че няма кабели и си тръгна. След 10 мин. се върна, даде ни ток. Не поиска нищо.. На пазара един дядо се израдвал на близнаците и ей така решил и им купил баничка.. Всички са усмихнати и услужливи.

Силно препоръчвам квартирата в която бяхме - Ana's apartment в booking.com. Намира се на 5 мин от белмедик, просто нагоре по уличката. До нея има детска градинка, пазарче, наблизо е аптека и денонощен магазин, пекарна. На втори етаж, широка и удобна. Трябва да си вземете само детско креватче и евентуално столче за хранене. Със сигурност ще ви трябва количка. Ако не сте взели може да пробвате да поискате от Оля, ще ви даде безплатно ако има.

Белград е чудесен град с много паркове и места за разходка. Не пропускайте зоопарка, разходка с лодка, Ада Циганлия и Avala tower. Цените са сравними с БГ. Това което силно препоръчвам е да си направите туристическа здравна застраховка! Така ако нещо се случи с вас ще бъдете подготвени.

Получи се доста дълъг пост, дано не съм ви оттегчил. Предполагам че съм пропуснал доста. Така че ако има нещо което искате да знаете, питайте!

Здравей Ина,
Пиши на д-р Джинович. Принципно, ако е стеснен канала може да има връщане на урина. Но това се вижда на ехограф. Предполагам Атанасов го  е гледал?
Иначе, да най-добрия избор е Сърбия. А ти какво мнение търсиш за Атанасов? Дали може да направи операцията, или да ти следи детето?
От всичко което си изчела тук, мисля, че знаеш всеки един от нас какво ще ти отговори. Не се нуждаеш от друг специалист. И уролог може да види на ехограф дали всичко с бъбреците е ок, има ли връщане и задържане на урина.
Цецо, много хубаво си описал всичко. Поздрави от нас на семейството и сладурите.
Да и в Бел Медик има някои недостатъци, но когато сте минали през Бг болниците, дори и не ги забелязвате. Първата операция на Михаил беше в Токуда. Частна болница. Платихме 650лв. за субкоронарна хипоспадия. С една операция трябваше да забравим всичко. Да ама не - по мнението на д-р Джинович, реално нищо не е било свършено. Михаил е опериран на 1г. Казвала съм и преди, ама пак ще напиша - сестрите се дразнеха от свирещите играчки на бебето, превръзката я сменниха 1 път за 7дена, торбата на катетъра - нито веднъж.  Сутрин минава визита и я и после изчезват. Уточнявам, че на Михаил на операцията присъства и Златинов, тогава май беше стажант. Видимо около  четвъртата година на детето знаехме, че нещата не са ок. А, ако се замисля и по - рано, но някак не го приемах. Михаил задържаше урина, пениса изглеждаше зле, изкривяването вече се виждаше с просто око. Канала беше тясен - може би не е нараствал с израстването на детето. Обиколихме доста уролози. Златинов само се сопна как всичко било оправено вече - уточнявам, че за консултация го извика проф. Огнян Бранков, единствения лекар който в България ми каза - да знаеш, детето не е оправено, канала не си е на мястото. Втори опит - Пирогов и д-р Минова. Не се оплаквам, но и след нейната намеса нещата не бяха ок. Иначе в отделението там е абсурдна ситуацията. От посрещането до изписването. Малки стаи, няма място за майките, големи деца са набутани в бебешки кревати с решетки, сестрите са безобразно груби, и общо взето си скъсваш нервите. И чакането да вземат детето за операция не е по малко - в 7,30 бяхме в болниицата, в операционната влезна в 14 ч. След още 4 г. - по стечение на обстоятелствата, описала съм ги подробно назад в темите се оказва, че отново нищо не е свършено. И започнахме отначало - трети опит. Отново мнението на д-р Джинович е, че трябва цялостна реконструкция. Повярвайте ми Сърбия и Бел Медик ми се сториха рай. Условия, отношение и най-важното добре свършена работа.. Така, че моето мнение е, че пътят е един. Не виждам защо да причинявате на детето си и на себе си страдания и стрес. Казвам го от лош опит. И смятам да го пиша и повтарям, за да могат колкото се може повече родители да го прочетат. Лошият опит и грешките на такива като мен се надявам да предпазят останалите. Както сега аз пиша, така преди пишеха други рoдители. Те също имаха лош опит, но аз не можех да повярвам, че толкова в България няма нито един специалист, който да може да направи тази операция - казваха козметична и лека. Ее сега вече знам, че са били прави. Но с цената на доста нерви и болка за детето.

marychery-помня как в началото беше леко против мненията, че тук няма специалисти. Изчетох всички теми, когато разбрах за хипоспадията. Даже си спомням, че за момент се разколебах дали да не пробваме при Минова, но тогава нашата лична каза, не при нея не, виждала съм нейна операция на приятелско семейство, забрави за БГ, действай за Сърбия, щом си чела добри отзиви там.
Малко след това ти се включи и каза, че отново се налага операция и ще е в Сърбия.
Дано темата в бг-мамма успее да предпази много деца от това да сажопитби зайчета тук. Няма нито един доктор, който да върви в правилната посока за тези операции. Всички казват лека козметична операция, а после се оказва, че положението е по зле от преди операцията. Тук никой не мисли и за естетичната част на операцията.

При прегледа ни д-р Атанасов каза, че операцията, която трябва да бъде направена е много лека и затова нямало смисъл да ходим в Сърбия, но все пак, ако сме решили щял да съдейства и да ни помогне да се свържем с Джинович. Искам мнение за него просто, за да си сверя часовника и все пак да знам дали има детенце на което е правил операции/я. Стори ми се много любезен, обясняваше подробно и внимателно. А и факта, че ходи при д-р Джинович, за да се обучава говори хубаво за него.
По принцип мъжът ми е категоричен, че отиваме в Сърбия, особено като му показах някои от вашите коментари, Та затова искам да попитам и за ТЕЛК-а. Имаме епикриза от болницата в която пише, че детето ни е с хипоспадия, след това от прегледа при д-р Атанасов имаме просто едно листче (зелено), ако не се лъжа пишеше направление, на което пише каква е диагнозата и че трябва да му бъде направена операция. Не знам изобщо ще ни свърши ли някаква работа. Знам, че е обсъждано в предходните теми какви прегледи трябват, но бихте ли ми казали тези двете неща+ документите от личния ни лекар( педиатър) достатъчни ли са( от София сме).

Пропуснах да кажа, че не направи ехографско изследване, каза, че трябва да си направим такова като бебо стане на 6м. Сега е на 3 и половина, но аз се притеснявам доста и си мисля, че трябва да направим по-рано. Какво мислите?

Trikitil, аз затова и пиша. Допуснах грешки, много пъти съм спорила със Зарко. Не ми се вярваше, че нещата не са ок. Хем виждах с очите си резултата. Дори в един период се бях отказала да се занимавам с форума. Бях сляпа и глуха. След многобройните болнични престои с децата, исках да забравя. Тук се намеси моят съпруг и големите ми деца. Просто един ден се обединиха и ми казаха, че това не може да продължава така, че Михаил расте и нещата не са ок, да спра да се самозаблуждавам, да си отворя очите и разума и да започна да дейтсвам в правилната посока. Това и ме накара да се замисля. Дадох си време - месец, два през които започнах да чета отново, да се вглеждам по внимателно в Михаил и така написах отново писмо на д-р Джинович, прикачих снимки, но бях много притеснена, да не би да ми каже, че детето си е ок, и аз съм в грешка. (пиша това защото в България многократно ми казаха, че детето няма проблем, изглежда си даже много добре, е никога няма да е като нормалните момчета, но това е положението). И за мое успокоение донякъде, но и за мой стрес д-р Джинович отговори почти веднага - детето се нуждае от цялостна рекострукция на пениса - оформяне на главата, изправяне на кривината, уретропластика и извеждане на отвора на правилното място и оформянена кожата. И след като осъзнах това, решенията бяха взети бързо - преглед в Бел Медик, насрочване на дата и операция. И сега пак казвам - разликата е огромна, съществена. Детето изглежда като всяко друго момченце на неговата възраст, да с малка особеност - обрязан е. Но няма белег, няма разкъсвания, кожата е изрязана перфектно, детето пишка без напъване спокойно и без усещане за недоизпразване на мехура.
Ина, писах ти на лично, но и тук ще добавя. Оперирай си детето в Сърбия. Принципно, когато се роди бебе с хипоспадия е редно да бъде направен цялостен ехографски преглед на отделителната система на детето . Михаил беше на 8 - 9 дена когато го заведох на уролог и го огледаха от до - за да се види , че освен хипоспадията няма други проблеми. Това беше съвет на неонатолозите в родилното отделение. Уточнявам, че го износих трудно и бременноста ми е следена редовно, включително са ми правени и необходимите 3-4 Д ехографи.
За документа за ТЕЛК - да достатъчно е това което имате. Трябва да пише просто че детето е с хипоспадия и предстои оперативно лечение.

За ТЕЛК ни бяха необходими документ от детски уролог, в който да пише, че има хипосподия и нужда от операция, и писмо от педиатър. ЛЛ на детето ни не у педиатър и ни пусна направление за такъв. Те знаят как до напишат писмото до ТЕЛК. В Епикризата на сина ми не беше упоменато, че има хипосподия, но аз дадох копие.
Първата година минахме през комисия в V градска и дадоха процент от раждането. Той беше на 5 месеца, така че изпратиха пари от раждането до датата на ТЕЛК-а (по 175 на месец).
Тази година, при подновяването, не сме ходили но комисия, тъй като датата беше април. Подновиха го по документи. Моят съвет е да дадете копие на всички документи, който имате, в РКМЕ. Не се знае каква би могла да е ситуацията на датата, която ще ви дадат. Идете в РКМЕ, колкото се може по-скоро, защото пращат документите до комисиите след месец. А датата може да е след още толкова. След това ще взимате пълната сума и ще съберете някаква сума, която до ви е в помощ за операцията.
Пишете и на Джинович, като му пратите снимки. Той ще ви каже кога пак да се свържете с него за операция. А до тогава се наслаждавайте на моментите с бебчето без да мислите постоянно за проблема му.

Здравейте, пак съм аз 🙂. Днес успях да подам документи за ТЕЛК. Уш един месец да чакам, ама да имам предвид, че е отпускарски сезон 😒. Хубавото е, че докторите, които следят останалите проблеми на сина ми казаха, че в момента няма проблем да се оперира, но ние така или иначе пак ще идем на консултация догодина. ☺️ Даже представете си варненски невролог виждал 2 операции на доктор Джинович казва, че нещата били много добре изпипани 😯🙂.
П.С. Попаднах на информация за варненската синя зона, че ако превозваш лице с трайно увреждане, може да подадеш заявление и да паркираш до 3 часа без да плащаш. Може би има подобно нещо и за другите градове. 😉

С дъщерята много сме обикаляли болниците заради трета сливица и много боледувания постоянни, през месец беше на тежки антибиотици. Какви ли не прехвалени я следяха, преглеждаха, в Пирогов и беше най-гадния преглед, бъркане с ръка за проверка на сливицата, колко плака след това. Беше едва на 3г,а беше постоянно по лекарски кабинети.на 3м възраст лежахме в болница и от тогава се започна. Нагледали сме се на доктори, отношение, лечения. При поредното разболяване в Токуда ми се подиграваха, изгониха ме, че преигравам, нищо и нямало. Вярно е, че отидох веднага когато почна разболяването, само по дишането си я познавах, уж при най-добрия, бяхме започнали да ходим да я следи, лекува. Та той ме изгони, след няма и 3ч детето вече беше с 39 и градуса температура, тя вдигаше от раз стартирайки от 38и.. Имах късмет в спешен кабинет да попадна на току завършила докторка във ВМА, но допълнително даващи дежурства в Токуда. Оказа се, че не само е поредното разболяване, а и вече е със серозен отит. Само тя и прегледа ушетата. За малко да стигнем до макарички заради увреден слух, имаше късмет само с продупчване на тъпанчетата да мине.
Пиша всичко това, за да обясня че многократно сме се сблъсквали с нашите доктори.
Когато потвърдиха хипоспадията в Пирогов, след припомнянето какво е отношението на доктори и сестри в кабинетите, мъжът му отсече никаква БГ, Сърбия ще е. Аз открих проблема при забелванр, четох, четох и стигнах до хипоспадия, за това отидохме за потвърждение, дали е така. Там - лека козметична корекция, може и така да живее. Питах ще има ли проблем с това да има деца-не. Обаче после четейки в нета разбирам, че това е проблем. Обясниха ми там, че нямало да има юздичка на члена, но това вече Джинович ще прецени, аз спрях да забелвам. Страхувам се да не прецакам нещо.
Единствено сега ще отидем на преглед пак заради удължаване на ТЕЛКа и се надявам, че повече няма да се срещаме с нашите доктори за хипоспадията.
На синът ми е така наречената "рибена уста". Докато бях бремвнна единствебо забелязаха проблем с бъбреците, бяха прекалено големи, казаха, че ще има урологичен проблем, най-вероятно ще се наложи операция, можеше и да се наложи преждевременно раждане заради това, но хипоспадия нито се виждаше при раждането, нито подозираха. Имаше изкривяване на члена, но не я е коменирал никой в болницата. Бъбреците бяха в норма, пишкаше си.

Здравейте след неуспешна операция в Пирогов, защото 6 месеца по-късно се появи фисура, реших да се доверя на Джинович. Утре ще му пратя снимки както той помоли. Бях кандидатствала за ТЕЛК и имах дата, но заради вируса не се явихме, за жалост не успях да я отложа. Въпросът ми е сега при нужда ит 2 операция отново ли да подам документи или да се свържа някак с комисия от Иван Рилски, на която бях пратена? Ако някой има номер, на който да звънна ще съм благодарна.

Здравей Люба, съжалявам, че и ти се включваш тук. Тази година, аз пропуснах датата за ТЕЛК на Михаил, бях забравила. Лекарката от ТЕЛК комисията ми се обади, и ми каза за отида на място в II  градска болница, да ми определят нова дата. Така, че свържи се с комисията в св. Иван Рилски.

А някакъв телефон имаш ли на Иван Рилски?