Хипоспадия 7 или деца с урологични заболявания оперирани в Сърбия

Здравейте мили родители,
ще започна от начало  - детето ни се роди 2015 г, още веднага  от родилното ни споменаха, че има хипоспадия, но доктора каза, че е лека козметична операция и шум на сърцето. След 7 дни  бяхме на преглед при кардиолог - Тетралогия на фало - това е огромен дефект на сърцето-вродена генетична аномалия. На 4 месечна възраст го оперираха в НКБ В СОФИЯ Д-р Стоян Лазаров - най-добрия детски кардиохирург. Трябваше да пие лекарства и да мине време от сърдечната операция, за да се направи операция за хипоспадията. Доверихме се на лекар, и той ни препоръча Д-р Момчилов.... 2018 и 2019 година малкия има операции при него....нищо не е направил...че и по-зле дори - Това го разбираме като дойдохме В СЪРБИЯ след като го оперира Д-р Джинович, ще се наложи още една операция да се направи всичко както трябва!
Не Ходете в София в Пирогов мили родители, не се доверявайте...достатъчно негативни коментари има тук във форума... Всичко е истина....   Там е пълен ужас, съжаляваме, че не сме знаели за този форум. Благодарим на всички, които ни дадоха имейл, координати за Сърбия за доктор Джинович.
Бъдете здрави!
Който има въпроси и желаете да ви дадем информация сме насреща!

Люба, не нямам телефон. Това намирам в нета:
https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url … hid=1594473981477
Елена, радвам се, че сте взели правилното решение. За Момчилов, като прочета някое мнение как е "Светец" и ми се повдига. Аз лично познавам доста родители, на чиите деца е причинил големи поразии.

Относто ТЕЛК - вчера пристигна по пощата решението на сина ми. Всичко при нас се случи неприсъствено и по-бързо отколкото очаквах. Става въпрос за ТЕЛК Пловдив. На 12.06. подадохме по пощата направлението от личния лекар заедно с епикризата от раждането и амбулаторен лист от преглед при уролог. След около 10-ина дни получихме писмо, с което поискаха допълнително амбулаторни листове от прегледи при хирург и педиатър и етапна епикриза от личния лекар. Изпратихме исканите документи пак по куриер и вчера пощальонът ми донесе решението - 50 % за една година напред с дата на инвалидизация от датата на раждането. Малко се притеснявах, тъй като документите бяха попълнени доста постно - с по едно изречение, дори нямаше и посочен вида на хипоспадията, както и нямаше разпечатки от прегледи с ехограф /освен една разпечатка на бъбречетата, направена от д-р Минова/, но явно това, което сме изпратили, е било достатъчно.

Здравейте, когато получихте писмото с исканите документи пишеше ли дата за явяване пред комисия?Аз съм от София, но не мога да се свържа за преуговорка на дата, би било доста удобно да пратя чрез куриер документите.

Да, пишеше 08.07.2020 г., но в плика беше сложен друг лист, в който изрично беше посочено да не се явяваме на тази дата, а да изпратим документите по пощата. Реално са ги разгледали на тази дата, а решението го получих на 10.07.

Мили родители, искам да ви напиша нещо важно!!!
Не се нуждаете от посрeдник, който да коресподнира вместо вас с д-р Джинович, нямате нужда от съдействие, някой да изпраща вместо Вас документите на децата ви.
Чувам вече многократно за такива предложения от бг. уролози. Д-р Джинович коресподнира лично с всеки един родител. Определя цената на операцията според сложността и, и продължителността, определя датата на операцията според спешността и, и естествено според възможностите си. Имайте в предвид, че ако в България има създадена цяла детска урология, с цял екип от уролози, д-р Джинович е сам, с асистента си. т.е имайте търпение, ако не ви отговори веднага. Ако понякога не е вложил достатъчно емоция по случая ви, не се натъжавайте и не се отказвайте. Скоро една майка ми каза, че доктора и е отговорил незаинтригувано. Този човек е претоварен, в Болницата е сутрин от 8, много често вечер до 21 ч., често и събота или неделя. Всяко едно дете оперира лично, всеки един случай помни, на всеки един родител след това отговаря лично, проследявайки състоянието на детето, а освен това продължава и имейл кореспондения с всички родители на оперирани деца и пациенти.  Недейте да мислите, че не е заинтригуван, или не достатъчно обвързан с вашия случай. Това не е така.
На фона на голямото си натоварване, д-р Джинович се държи с всички родители еднакво - той отговаря на всичките въпроси, има търпение да ви излуша, отнася се с всички деца еднакво. Той обича децата, и намира начин да се пошегува с тях, да им каже две мили думи, да ги гушне.
Също така на фона на големите си научни постижения и успехи, и знаейки, че към момента той е един от Топ уролозите в света, той е изключително скромен и човечен.

Люба, заповядай!
УМБАЛ "Св. Иван Рилски" - бул. „Акад. Иван Е. Гешов” № 15
ТЕЛК предс. доц. д-р М. Демирова
02/ 852 72 96

Ето линкове и за други, на които им се налага да се свързват с ТЕЛК:
За София:
https://srzi.bg/bg/rkme-i-telk

За страната:
https://nelk.bg/%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B7%D0%BD%D0%B0-%D0%B … 0%B5%D0%BB%D0%BA/

Много благодаря, аз така и не открих нищо.

Днес искам да напиша малко повече информация за начина на операция на най-тежката аномалия в урологията, а именно екстрофията на пикочния мехур. Преди време Ugotme86 беше описала подробно разликите в начина на операция в Детската урология на Пирогов и в Бел Медик. Аз отново ще ги опиша. Поводите са много, но част от тях - една статия която прочетох, и за която ще приложа линк, наградата която е получил екипа извършил операцията,  както и желанието ми да разберете реалните разлики в оперативните техники, разбира се обяснени на прост език, тъй като ние все пак сме само пациенти. Аз ще опиша това което самият д-р Пеев е казал ( "В нашите среди се казва, че тази аномалия е един от неуспешните опити на Бог при създаването на човека" - чудя се дали да захвана и темата за Бог, защото изказването само по себе си е абсурдно, а шегата грозна и неуместна) , както и описанието на д-р Джинович в негов и-мей изпратен до родители на детенце с такъв проблем.
https://www.capital.bg/politika_i_ikonomika/zdraveopazvane/2019/ … nomalii_v_detska/
Детска Урология Пирогов  - д-р Пеев - Бел Медик - д-р Джинович
1. Опит - опитът на д-р Пеев е малък. Такива случаи д-р Пеев оперира от 8 г. и има окло 15 такива операции. Тяхната успеваемост оставаме без коментар. Но ако решите да потърсите информация ще намерите. Опитът на д-р Джинович с този вид операции е много голям, той оперира такива деца почти ежедневно. Ние видяхме резултатите с очите си, и потдържаме връзка с родителите на деца оперирани в Сърбия.
2. Метод на работа и болничен престой - това което пиша, може  сами да прочетете в интервюто на д-р Пеев, но накратко:
 заедно с травматологичния екип се извършва операция на детето около втория месец от раждането. При нея се счупват тазовите кости от двете страни на определено място, което позволява сгъването и зашиването на таза, така че да се формира един тазов пръстен, който да бъде основа за затварянето на коремната стена и впоследствие да даде стабилност на човешкото тяло и походката на децата.
При тази комбинирана операция, която продължава приблизително 7-8 часа, едновременно с реконструкцията на тазовите кости се прави и затварянето на пикочния мехур. Затварят се пикочният мехур, предните коремни стени и кожата, така че детето след тази операция вече няма външен дефект - Уточнявам , че тук никъде не се споменава, че се доизгражда пикочния мехур както и, че се изгражда пъпче на детето - по тази причина много често на възраст от около 3 до 5 години се прави последваща операция, при която се увеличава обема на пикочния мехур. Тогава може да се наложи да се доизгражда мехура с част от тънкото черво и/или да се създаде изкуствена комуникация между повърхността на кожата и мехура, най-често с помощта на иначе ненужния апендикс. При момченцата тази аномалия е съчетана и с еписпадия - липса на предната част на пениса. Затова на по-късен етап (между 3- и 4-годишна възраст) се налага операция, при която се затваря и се оформя пенисът, за да има възможно най-близък до нормалния си вид. При момиченцата тази аномалия е съчетана и с вродено разцепване на клитора на две, при което още на първата операция се зашиват и оформят малките срамни устни. След първата операция поради частта, която се извършва от травматологичния екип  се налага принудително фиксирано положение за около 30 дни за детето. Болничният престой в Пирогов е между 45-50 дена, като първата седмица децата прекарват в реанимация.
За сравнение при д-р Джинович - Операцията се прави между 3-6 месец след раждането, когато бебето е достатъчно силно за такава операция. При тази операция НЕ СЕ ЧУПЯТ тазовите кости, а само се приближават чрез зашиване, пикочният мехур се доизгражда и затваря, изгражда се свинктер и част от пикочните пътища. Прави се реконструкция на коремната стена, реконструкция на кожата на долната част на корема , създаване на пъпче. При момиченцата с една операция се образуват и нормални външни гениталии, разширяване на влагалищния отвор, който е тесен. При момченцата на 2 етап се доизграждат половите ограни.Операцията трае 4-5 часа.  Общият болничен престой на детето и майката е между 6-7 дена, като децата се настаняват веднага след операцията в стаята и са обездвижвани само за 2 дена.След оперативните прегледи и превръзки след изписването са на всеки 2-3 дена ( за родителите, които нямат информация и се чудят какво означава това уточнявам,  след изписването от болницата, отивате в наета квартира, където оставате с детето на домашен режим до махането на катетрите и възможността да се приберете в България . Според състоянието му, може спокойно да излизате и да се разхождат из Белград) .По време на операцията се поставя катетър в уретрата , както и супрапубичен катетър в пикочния мехур през корема. Те се премахват 21 дена след оперяцията, а 2-3 дена по - късно семейството спокойно се прибира у дома.  Такива катетри се поставят и при операциите от хипоспадия.
3. Условия в двете болници:
В Пирого няма място за майката. Тя седи на детско столче, и вечер се разпъва походно легло, което  майката сама си набавя, което сутрин се прибира. Стаите са 3-ки или  4 - ки, където няма въздух, или единични боксове. В общите стаи има санитарен възел, но за повечето стаи тоалетните са общи на етажа.
В Бел медик, децата се настаняват в самостоятелна стая, със собствен санитарен възел. Има и стаи двойки с общ санитарен възел между две стаи. (По мои наблючения, в общите стаи се настаняват децата с кратък болниче престой, и когато наистина болницата е претоватена. Михаил беше настанен 2 пъти в самостоятелна стая.) За майката има легло или диван, за който носят чаршафи, и на майката се полага храна за целия период на болничен престой на детето. Сестрите са на постоянно разположение на родителите, те изискват да бъдат повикани при всяка нужда която има детето или майката/ При нужда лекарски екип се свиква изключително бързо.
Надявам  се, че съм била полезна, и че от направеното от мен описани по-лесно ще разберете защо препоръчваме Бел Медик и д-р Джинович, да разберете, че основната ни цел е да предпазиме родителите да направят грешен избор, който в последствие води до множество последващи операции да децата и излишни травми.

Само докато четях описанието на операцията в БГ и ми прилоша. Свива ми се сърцето на всеки разказа за БГ операциите. И тези хора се считат за светила, гледат надменно на тревогите на родителите и се държат ужасно, и с пациентите си.  Не е културно, но ми иде да употребявам само цветущи епитети за тях.
Могат да се учат, могат да се развиват, но надмеността и гордостта им ги заслепява.

П. С не успях да дочета хвалебствената статия,  още помня прочетаната болка на майките минали през Пирогов, тук в темите.

Моето дете е с диагноза екстрофия и на 03.09 ни предстои втора операция в Сърбия за изграждане на половия орган. Твърдо съм решена след като се върнем в България да размътя водите - мисля да се свържа и с тази журналистка, да видим дали ще иска да отрази гледната точка и на родителите. Безобразията в Пирогов трябва да спрат. Деца с аномалии за жалост ще продължават да се раждат, но все си мисля, че само с писане по форумите не е достатъчно. Трябва да се даде публична гласност на извръщенията и некадърността на Пеев и компания. Децата ни не са опитни зайчета! Моля, който има желание да сформираме група и да действаме.

Здравейте,мами!
Средата на септември ни предстои операция при д-р Джинович.
Скоро трябва да започна с мазането на пишлето.
Имам Тестогел,но е в пакетчета (30бр). Писах на Джинович,той ми каза да мажа пишлето сутрин и вечер. Та въпросът ми е как сте мазали и също така, едно пакетче от Тестогела колко пъти може да се използва след като е отворено и как трябва да се съхранява?

Здравейте, може ли актуална информация как се минава границата към момента? Последно четох тук че се иска разрешение от посолството...? Имаме идея да направим 3 дневно пътуване до там, колкото да види детето на живо за наше спокойствие и ми трябва информация, за да знам какво и как да му пиша...

VBG следи си информацията в сайтовете, защото с последната заповед на мин. Ананиев, която е доста неясна, от това което се разбира завръщащите се от Сърбия подлежат на 14 дневна карантина. Най - добре е да си попиташ в здравното министерство. Ако има скоро завърнали се родители също ще бъде от ползва информацията. Аз не виждам смисъл да биете пътя до там, за 3 дена, ако заповедта е актуална. Да за мен е оправдано за децата които ще бъдат оперирани, защото не се знае какво да се очаква през есенно - зимния сезон. Разбира се това е личен избор и решение.
VasiG аз не съм ползвала тесто гел, но поразпитахме Богдан как се маже. Обясни ни , че се маже цялото пишле и главата, ти задължитено трябва да си с ръкавици. Доколкото знам Тесто гела е дотатъчен да стигне за поне 2 деца.

Здравейте, мами!
На какъв email трябва да си запазим час за преглед при педиатър, преди операцията? Сега разбирам, че е добре предварително да имаш час.
Благодаря Ви