Президентът организира кръгла маса.

Предложение за добавяне на участник:
Агенция за хората с увреждания (създадена с ПМС 337/14.12.2004г и обнародвана в ДВ 112/23.12.2004 в сила от 01.01.2005г.).
Нали и децата ни са хора!

Това естествено е една много добра инициатива.
Тук във форума една от най-обсъжданите теми е "Мили родители,търсете правата на децата си".В нея основно става въпрос за парите,които децата с увреждания могат да получат със задна дата от 01,01,2005г.Оказва се,че в по-голяма част от случаите родителите биват разигравани,налага се да обикалят от институция на институция,да подават по няколко молби за обжалване,докато евентуално си получат парите по чл,35 мисля беше.Ще е добре,ако този въпрос бъде изяснен с Министерството на труда и социалната политика.Който прочете въпросната тема ще разбере с какви абсурди се сблъскват родителите и то за пари,които по закон се полагат на децата им.

Не те хваща параноя, но да ти кажа изобщо не ми пука кой ще го организира стига да се видя с тези институции и да променя дори само едно нещо. Нали? Аз лично нямам време да съм принципна на политически теми- те просто не ме интересуват. 

Чети бе човек- една педя пост съм написала най- отгоре. Той само организира срещата- неговата власт за толкова стига и повече не ни трябва. Ние се виждаме със гореспоменатите институции и питаме каквото имаме да питаме и ги уведомяваме за целите си. Те ни консултират кое става и кое не, а ние в бъдеще сме наясно какво и къде да борим. Никой не е казал, че от два дена кръгла маса и йок ще променим света. Но за нас всички е важен контакта с тези институции- бъдещия контакт. Майките имаха успех- ето вече 9 месеца ще взимат майчинство равно на 90% от заплатат на която са осигурявани.И при нас има малък напредък- разбрахме, че просто сме много назад с инфото и върху това трябва да работим.

yosarian, много се радвам за тази среща. Вярвам, че тя ще покаже, че исканията ни не са политически. Също така съм убедена, че ще донесе положителна промяна.....с течение на времето естествено. Четох списъка, както винаги си изпипала нещата. Предполагам включваш здравната каса към поканените от Министерството на здравеопазването. Мисля, че трябва да бъдат "поканени" отделно. Те така или иначе май си функционират като отделна единица. Както и лекарския съюз - все пак те са пряко свързани с нашите проблеми......а на практика нямат общо с Здравното министерство. Е, това мога да предложа ..... въпреки, че може би формата на срещата не касае тези тези две организации.
Успех! Ако с нещо мога да помогна - насреща съм!

Чудесно е че има приказка за такава среща!
Моето мнение и като родител и като специалист, е че  на този род прояви трябва да се поставят конкретни искания. И понеже темата ни е такава е не необходимо, а наложително да се чуе, че този род проблеми са:
 - реални и дългосрочни за семейството.
-  много често  , а не понякога майката трайно остава в къщи и не може да продължи професионалния си път.
 Затова е необходима съответна помощ и подкрепа и на правителствено и здравно ниво. Става въпрос за децата,  за които  споделяме в темите тук. Това са  проблемите на развитието като дисфазиите, аутистичния спектър, хиперактивноста, дислексията, обучителните трудности и др.
Да те не правят децата ни инвалиди, но ги поставят в трайно неравностойно положение в обществото и училището  при така съществуващите норми и програми и бъдеща проф. реализация. Нужно е ние родителите да си искаме нещата,  които не се обгрижват от здр. каси или др. фондове, а  си покриваме прилежно здравните осигуровки вс. месец. И ако за един два кариеса семейството няма да се върне месеци назад, то една терапия за дете с тези проблеми е доста дългосрочна. Само за някои синдроми и тежки увреждания все пак се дават 11лв. и то при доста унизителни процедури.

Забравих да ви кажа нещо много важно. Кой има възможност и иска да дойде на тези срещи. Ще трябва може би да се разпределим.
До тук сме аз, Мая Стоицева, Нанди, Ели Акманова
Реза?
Нина?
Денат?
Оля?
....
Който има възможност да пише тук и на лични да ми прати личните си данни. Ще сме екип, но е добре да има хора, които да отговарят за определен кръг от въпроси. Ще ги уточним като уточним участниците.

Страхотно е, че се случва това!! Много би ми се искало да мога да се включа, но предполагам ще е в работните дни и ще ми е невъзможно да излизам от работа 
Но ако мога поне с инфо, документи и т.н да помагам - на среща съм!

Тези, които не можем да посетим София, да направим тук списък от всички нас и по този начин да подкрепим участниците и да кажем, че има и други родители с проблемни деца, които не са малко. Грижи по тях има доста, но в България няма необходимите условия и специалисти.

Пожелавам успех!!!

Чудесна инициатива. Проблемите на децата нямат политически цвят.

ще дойда, моля Валя прати ми на мейл какво ти птрябва от мен, да се организизрам, че  трябва да пътувам и до Балчик и да ходя на конгреса на ортодонтите

момичета,по повод кръглата маса.......
утре в 11.30 имаме среща в офиса на БАОО ,но НЕ мога да се свържа с Валя
Може ли някоя от вас да дойде

Там съм бе душа- не се коси

не се кося 
ма не ми върна бележка,не ми вдигаш телефоните.........кака да знам

Извинявай, Роси, нещо съм изкукала - мислех да ти отговоря и съм си останала с мисълта, че съм го направила
Калина ми се обади за срещата.

Искам и аз да се включа в списъка за срещата. Какво да направя?

Изчаквам да се уточни бройката на участниците и ще пиша подробности.

Вече съм тук, така че ме имай предвид

Обявявам Среща на 16 септември в Ресурсния център в Младост. За който не знае къде се намира Ресурсния център - намира се в Младост1 бл. 63
Предлагам час 10,30- ако не ви устройва чакам предложения. 
ще обсъждаме какво и как да говорим на кръглата маса.

Момичета, нямам време да чета темата, може да сте го говорили, но да ви питам. Знаете, че във връзка с кръглата маса ще има специално време отделено за проблемите на деца с увреждания... Не знам коя от вас ще говори, предполагам си имате вече формулирани неща. Смятате ли да включите и проблемите на деца с хронични заболявания и алергии??? Питам, защото не е формулирано така в програмата за кръглата маса, споменато е само децата с увреждания.... Ако не сте мислилили - помислете какво може да се включи по въпросите и да е кратко и ясно, пишете ни в темата НБМ....тъй като май Мишленце и още някой правят програмата и не сме запознати с проблемите на тези деца и родителите им....също помислете и кой би трябвало да бъде поканен да отговаря на тези въпроси или предложения... Въпроса с касата и млеката реши ли се? Какво става с другите заболявания?...       Деси

Помислили сме.
Обикновено мислим обхватно
А в самото начало на темата пише кого искаме да видим на кръглата маса. Пратили съм ги и на Калина. Единствената ми забележка е, че на национален форум 8-10 човека, а от нас двама ще застанат като ученици срещу 31!? Тези неща ще ги обсъдим другата събота на срещата в Ресурсния център. Като сме готови и като ги обсъдим ще ви пишем какво сме решили.

                 Доня Маргарития Голяминос, мога ли да помогна с нещо от Разград? Кажете какво.
           Може ли на срещата да поставите въпроса за дезинтокация от живак на децата с аутизъм и генерализирани разстройства на развитието?

Ето какви са част от проблемите на децата със слухови увреждания и в частност на тези с кохлеарни импланти.
Преди всичко е проблемът със специалистите сурдопедагози, които извършват рехабилитация на децата. В по-големите градове в провинцията се намират по един-двама. Но в по-малките населени места на практика няма никакви специалисти. Това принуждава голяма част от родителите да предпочетат да се преместят да живеят и работят извън родните си места, за да могат да осигурят рехабилитация на децата си.
Друг проблем са количеството батерии за слухови апарати и импланти, които се отпускат на година безплатно. Ако не се лъжа, бройката им е около 40 за една година, което е просто смешно като се има предвид, че имплантът хаби по 6 батерии на седмица. Сами можете да сметнете за колко седмици стигат тези батерии.
И последно (което всъщност не е последно, но аз свеждам проблемите до най-съществените) е въпросът със застраховането на имплантите, които както всички знаете са едни доста скъпи устройства. Навсякъде по света имплантите се застраховат, но не и тук. И тъй като след множество проучвания от страна на БАКИ (Българска Асоциация Кохлеарна Имплантация) е станало ясно, че и да ги застраховат, ще е при такива условия, че е все тая и да не са застраховани. Това, което искат да постигнат родителите сега е да има регламент поне за външната част на импланта (процесора) да има някаква грижа от страна на държавата и да може както при слуховите апарати, за които на около 3 (може би вече 5) години се отпускат средства за подмяна, да се осигурят някакви средства за подмяната на процесорите.
Има и още много други проблеми - интеграция в училищата и детските градини, ресурсни учители, абе, както с всяко друго увреждане, можете да си представите. Дано има някаква полза от срещата!

Ей споко! Аз доколкото разбрах тези 31 няма да стоят постоянно там - нали си има график, хората са заети, едва ли ще стоят всички през цялото време, ще си идват по "ресори" както се казва.... тоест вас ще ви чуе, който трябва и най-вероятно длед това ще си замине, за да си върши работото и да не прави навалица...Надявам се... Успех момичета и целувки на дечицата...   

Аз съм майка на дете с АБКМ и много бих искала да се чуе за беззаконието на НЗОК, която вече 3-ти месец бави изпълнението на новата наредба на М-вото на Здравеопазването и все още не е обявила процедура за договаряне на диетични млека. Освен това на сайта си от 2 месаца заблуждават нас, майките, че такава процедура по договарянето тече. Оказва се невярно. Информацията ми е от един от вносителите на тези млека.
Бих апелирала за гарантиран обществен контрол над такива институции, които поне аз не зная пред кого и дали се отчитат!

Валя, видях списъка, но не видях поканен представител на Столична община в частност г-н Бойко Борисов, който би могъл да ни бъде много полезен когато имаме нужда от общинско/и място/а за създаване на нов/и социални центрове за децата ни.
Знам, че рибата все още е в морето  но това не пречи да сложим тигана и да мислим далновидно.

Ще дойда задължително в Ресурсният център за срещата.

Отново ви каня и напомням за срещата в Ресурсния център в събота-16,09 в 10,30. Моля елате там да обсъдим тези неща в детайли.

И ние с Ивета ще се включим. До събота ще прегледам Медицински стандарт "Физикална терапия и рехабиитация", защото ми се струва , че в различните центрове, които имат договор с НЗОК процедурите са с различна продължителност все пак има голяма разлика м/у 30 минути занимания и 50 минути занимания, за качеството.........

За децата с ДЦП  и други заболявания, нуждаещи се от непрекъсната рехабилитация трябва да настояваме за клинична пътека , която да обхваща всички работни дни в месеца и поне 3 процедури дневно - ЛФК, психологологопедичен сеанс и апаратна физиотерапия (ел.стимулации или термо).
До скоро

Здравейте!
Одавна не съм влизала тука и честно казано, съвсем случайно попаднах на тази тема!
Прочетох отгоре- отгоре и ми направи впечатление написаното от Йепе!
Искам да кажа на всички родители с деца с КИ, че аз от известно време се боря за някои неща свързани с нашите деца.
Днес подадох молба в АХУ(Агенция на хората с увреждания) от името на всички родители. За да не бъда много нахална като начало съм посочила 2 проблема които имат нужда от решаване, а имено: 1.РЕМОНТ НА ГОВОРНИЯ ПРОЦЕСОР
2.БАТЕРИИТЕ
Честно казано не съм обнадеждена, че ще има някакъв резултат но все пак опитах!Ще ми отговорят до 1 месец.Ще се опитам да дойда на срещатар но ако няма кой да ми гледа детето може ли да дойда с нея?

Off: Мира, от опит зная, че индивидуалните акции не са по вкуса на никоя институция. Именно затова е създадена БАКИ (а и тук, във форума, родителите се организират  в по-голяма група, за да получат исканията по-голяма тежест), за чието съществуване мисля, че знаеш. Ако се интересуваш, ще те свържа с председателя й. Той много се радва, когато се появят родители с желание, но и с възможност за участие в различните срещи по тези въпроси.

Разбира се, че можеш да дойдеш с нея- там има много играчки и кът за деца.

Аз ли само не разбрах какво стана с това начинание? 

ами за сега нищо...Трябваше да е на 28 септември, но не стана за тогава. Сега  чакаме да се обадят за 10 или 11 октомври. Нямам абсолютно никакво инфо повече.

Хм...те сега избори "правят". Само до майките им е...
Но нека не прибързваме... има надежда.

Макар че Бърди мрази цялата тази отвратителна зоо-градинка и ако има някаква възможност би ги измел всичките през прозореца в клетката на най-косматият африкански лъв-мъжки екземпляр със зъбки от по 50 см. "Обръч от фирми"... бла, бла...

Сори Йошко за офф-Бърди е аполитичен, както виждаш.
Нищо лично, разбира се.
Не обобщавам-конкретизирам.

Ами кво да ти кажа...Трябваше по принцип да влезем в предизборната кампания- това са мои догадки де. Но честно казано изобщо не ми пука кой ще трупа дивиденти, стига да задвижи машината и поне да установим диалог с институциите. Та ще чакаме- какво ни остава. Но ще има и други форуми/семинари/кръгли маси на които също възлагам големи надежди. Нищо не става бързо- то е ясно, но поне едно нещо да задвижим другото - когато може.

Аха, ясно. Ами, дано пък се смислят!

П.С. Бърди, не мога да не се съглася с теб, освен в частта за аполитичност. В страни като България това не е добър подход към проблемите!

     Човек озверява. Бърди, говориш за себе си в трето лице. Някои аутисти говорят така. За едни избори нарочиха нашия жилищен блок за пропадащ. И като започнаха едни грижи за хората. Яко ни обгрижиха. Опасаха блока с бетон и канална мрежа, фугираха вертикални фуги /за всички нямяло пари/ и почнаха да го боядисват. Минаха изборите, не спечелиха и на другия ден майсторите си тръгнаха - парите свършили. Всеки може да види блока ни - от 5-6г боядисан до половината.

Волф, да плача ли, да се смея ли...

     Просто обяснявам защо мразя политика и политици. В Австралия има 2 партии които водят приемствена политика и австралийците изобщо не им пука коя ще е на власт. За да отидат да гласуват им налагат глоба ако не отидат- 200австр. долара, които обаче не ги стряскат.
    Австралийските аборигени са единствените хора, които хиляди години изобщо не са се интересували от времето като начин за измерване на продължителност. Нямат календар - нищо. Когато Дънди Крокодила попитал тартора кога е роден, тарторът отговорил "лятоска".

Вълчо,

"Човек озверява. Бърди, говориш за себе си в трето лице.
Просто обяснявам защо мразя политика и политици."
->Едно е да ги мразиш, и да си живееш кротко и прилично, и друго е да ги мразиш, защото живота ти е разпилян (благодарение на тях) като парченца счупено стъкло. Не в личен план, а в социален.

Престанах да озверявам, когато заминах. Защо? Защото както беше писал М. Фридман :" Няма нищо по катастрофално за психиката на един човек, от тоталната липса на пари".
Всъщност, ако поживееш навън се научаваш да бъдеш отново човек. Пак Защо? Защото другите наоколо са човешки същества, защото има доверие, защото има сигурност. За съжаление, това е истина...
Виждал съм Българи с добри професии тук, които с години не могат да свикнат да бъдат отново хора. И на мен ми отне години.
Не могат да повярват, че никой не ги лъже, че са свободни и не зависят от никого, че никой не ги краде, че могат да си оставят децата да играят свободно на улицата, че могат да отидат 2-3 седмици на почивка или да си купят нова кола.
Трябва ти нещо от държавата-отиваш, питаш, усмихнати ти дават списък с документи-направяш ги и получаваш това, което искаш...
Много примери.
И ходят свити и уплашени-познаваш ги отдалеч. Като че ли очакват някой да ги удари отнякъде.
Пораженията в националната ни психика са толкова дълбоки, че те ни пречат да възприемаме нормалното като такова. Всъщност се съмнявам дали знаем още какво е нормално...


И тук има не само глоби, но и съд ако не гласуваш.
И тук политиците крадат, лъжат, мамят. И тук животът понякога има грозно лице.
Но се грижат да живееш добре (или поне не ти пречат), защото ако не го правят ще видят "дебелата тояга". Както са я виждали много пъти досега.

Да, така е. Какво става с "масата", има ли нещо ново? Извинявай, че изчезнах