Тромбофилия, ДВТ, проблеми с кръвотока, прееклампсия - тема 12

Здравейте, бременна съм за втори път в 24 седмица. Имам едно живо и здраво дете на 3 години. Преди два месеца обаче установихме тромбофилия с хетерозигот по PAI 4G/5G, хетерозигот по Фактор 13 и хетерозигот по един от гените за неусвояване на витамините от група Б. Разбира се веднага направих консултация с генетик от Варна,която препоръча терапия за начало с Аспирин протект и при нужда Фраксипарин,на база на изследването за коагулация на кръвта. В моят град обаче след консултация с двама гинеколози, казват,че Натаспин по една таблетка в достатъчен на този етап. Генетичката от Варна обаче го отрича и сега тотално се обърках каква терапия да започна. Следя всеки месец плацентата, кръвотока към бебето и пускам д-димер,атпп, фибриноген,време кървене и време съсирване. За сега нещата там са в норма,само времето за съсирване е удължено. Може ли майки с тромбофилия да споделят техния опит и дали терапията с Натаспин според тях е достатъчна?

Здравейте на всички:), записвам се и аз в тази тема.
След една биокимична бременност по своя инициатива направих някои изследвания, сред които и осн пакет за тромбофолии. За съжаление излязох  с хетерозигот за Фактор 5 и хомозигот PAI 4G/4G. Изчетих доста, но се чувствам мн объркана. С какъв специалист следва да се консултирам:генетик, хематолог и евентуално да ме насочите към аг, който има опит с тромбофилиите.
В момента по препотъка на имунулога от Надежда приемам акард 75 след ову до цикъл.
Продължаваме с опитите за бебе и бих искала да знам какво трябва да предприема, за да ивелича възможността за положителен развой.
Благодаря на всички отзовали се:)
.

3110,  на първа страница има списък с лекари с различни специалности. Повечето ходим при някои от тях.
Хубаво е да има терапия преди следваща бременност за да може да се реагира от рано.
Можеш да се изследват още хормоните на щитовидната жлеза, разширена микробиология, придобита тромбофилия, нивата на витамините, имунологични изследвания. Това са неща които ще ти дадат добра основа и някаква доза сигурност че си направила всичко възможно бременността да протече безпроблемно.
Успех!

*PrimaVera*, в първите седмици бебето дърпа много Б9 и затова като човек е с ниски нива, трудно може да се качат. Най-добре заедно с лекар да решите колко да се приема.

zovka.manova, натаспин още се води нов медикамент. Аз лично с тези мутации съм на НМХ всеки ден.  По принцип най-важен е АГ, защото той следи бременността и ако се консултирате с хематолог. Хубаво е да следите по-често кръвотока за да сте сигурна че ако има проблем ще бъде хванат от рано. Успех!

Натаспин е хранителна добавка, евентуално може да помогне, но не и в ситуации, когато е нужна терапия с нмх. Не може да замести нмх. С хематолозите, с които съм си говорила - единият изцяло го отричаше; другият каза, че не вижда проблем да се приема, но ако реално има проблем с коагулацията -трябва нмх. АГ го предпочитат, защото им звучи по-безопасно.
Основната му съставка е натокиназа и от това, което аз съм чела, изглежда има някакви индикации, че специално подпомага фибронилизата при pai 4g/4g - но говорим за изолирани проучвания.
Наблюденията ми по форумите са, че при повишаване на д-димер, приемът на натаспин го сваля и то доста, което само по себе си не значи, че решава изцяло проблема с коагулацията, но пък явно все пак действа по някакъв начин.

Напълно споделям мнението на jesitto, че е важно да има предписана терапия още преди да се забременее. Не е адекватна практика да се чака до установяване на бременността, а някой чакат дори и пулс, за да се даде терапия. Не е вярно, че тромбофилиите причиняват проблем в късните седмици. Те могат да са причина за ранни загуби, за проблеми в образуването на плацентата, които да доведат до късна загуба, която обаче е причинена от микро тромби в ранните седмици, дори до невъзможност за забременяване.
Мнението на наистина опитен хематолог по темата е, че колкото по-рано започне терапията, толкова по-добре. Същият специалист ми каза и, че дават нмх при жени с проблем със забременяването още при опити. За инвитро да не говорим -самите хормони, които се дават при процедурата влошават коагулацията и са фактор за терапия. Да не говорим че комбинацията от мутации, многократно хормонално стимулиране и липса на терапия си е чудесна отправна точка към трайно увреждане на жената и може да й причини тромбози и дори инсулт (има такива момичета)...
Личният ми опит сочи същото, като при мен дори +тест е късно.
За момичетата, които ползват английски език споделям тази лекция, която касае анти-фосфолипидния синдром (придобита тромбофилия), но все пак индиректно е релевантна и за наследствените. Резултатите сочат, че при жени с АФА успеваемостта драстично се увеличава, ако терапията почне при опити, а не след + тест https://youtu.be/kcLE_5Lt2_s

Аз ще кажа за Натаспина, че му нямах доверие, но след като 2 месеца съм само с него, д димер и фибриноген са супер като стойности. АПТТ също. А съм с 4 мутации.
Разбирам, че при първа бременност, повечето жени даже и не знаят за тромбофилията, така че явно и това има значение. Определено живот и здраве, при следваща бременност ще търся много упорито начин да изкарам с НМХ и да се справя с алергията.

За проявлението на тромбофилията има голямо значение и възрастта. Има значение и приемът на хормони - мен при втората бременност без причина, без изследвания, превантивно ме наблъскаха с дуфастон. Сърцето на бебето спря дни след като започнах дуфастона.
Ако си млада и се движиш достатъчно, това само по себе си доста намалява риска. Ако успяваш без нмх, толкова по-добре. Нмх не вреди на бебето, но вреди на майката и то сериозно. В листовките пише доста неща като странично действие - остепороза, увреждане на черен дроб и бъбреци ...

Фолата се пие с почивки. Точно защото не се елиминира напълно от организма. Три месеца пиеш, един два почиваш и е необходимо да се следят стойностите. Както ниските стойности са опасни, така и високите.
При хората с мутация в гена MTHFR  не могат да преобразуват фолиевата киселина до форма фолат, която е усвоима от организма. Самият фолат участва в преобразуването на аминокиселината хомоцистеин в друга аминокиселина, метионин. Фолата участва в образуването на ДНК и започват да се появяват доказателства, че мутацията особено хомозиготът може да доведе до аутизъм.
Генотип 677CT и 677TT също трудно елиминират токсини, което може да доведе до омазнен черен дроб, алергии и т.н.

Desii, при мен се получи точно така.
Бях на 39г, с една високорискова мутация (фактор 2 Протромбин) + хомозигот MTHFR + още две нискорискови мутации.

Превантивно ми изписаха Дуфастон без дори да ми изследват нивото на прогестерона. След няколко дена зацапах, а ембрионът беше спрял да се развива СЛЕД началото на приема на дуфастона.

Искаш да кажеш, че има риск от инцидент дори по време на опити?
Специално питах АГ дали трябва да съм на терапия докато приемам Кломифен (вярно, не съм инвитро, но си е стимулация) и той ми каза, че не е необходимо, защото го пия само няколко дена.
Вече не знам на кого да вярвам 😕.

Ето тук вече не мога да се съглася. Не може тези неща да се класифицират към групата на НМХ когато можем да ги разделим по препарати. Фраксипарин не се препоръчва (пише го в листовката) за хора имащи бъбречно заболяване, като мен. Но Клексан да. Фраксипарин не се ползва при пациенти на хемодиализа, но Клексан да. Пак от опит, половината ми семейство е било на хемодиализа.
В листовката на Клексан нежеланите реакции свързани с чернодробно увреждане (нищо не се казва за бъбреци) са в графа с Неизяснена честота, което означава че няма достатъчно данни, за да бъде изяснен риска. В листовката на Фраксипарин са в графа Чести нежелани реакции. В листовката на Фраксипарина няма нищо за нежелани реакции свързани с бъбреци, защото както вече казах, не се препоръчва при хора с бъбречни заболявания.

Та не можем да кажем “НМХ вреди на майката и то серизиозно”, защото просто не е вярно за всички НМХ препарати. Но ще се появят във форума 10 жени с бъбречни или чернодробни заболявания, ще прочетат това мнение и ще си кажат - ааа, аз няма да бия НМХ, защото ще ми навреди много на черният дроб или бъбреците, ама той докторът ми сигурно не знае. А и листовката няма да прочетат, защото напоследък съм фрапирана колко народ не чете листовки, а приема лекарствата на доверие. Та дори и по време на бременност, като в листовката с дебели болднати букви пише, че не се препоръчва по време на бременност.

Първо няма безвреден продукт. Изобщо не ми е идеята някой да си спира терапията. Говорим си като разумни хора, а не като хора, които си взимат решения за здравето на база единствено писания във форума. И клексан, и фраксипарин имат странични ефекти. 9 м прием на медикамент, който се прилага обикновено за кратки периоди не е безобидно, прави се, защото рискът без терапия надхвърля рисковете от Самата терапия. На листовката на клексан пише изрично, че често повишава чернодробните ензими. Също така пише, че не се препоръчва прием през първия триместър, но самата аз съм го приемала и пак ще го направя, защото без клексан не мога да прескоча изобщо дори 8 гс. И куп момичета го почват от + тест. Идеята е не да се плашим, а да сме информирани. На мен от фраксипарин чернодробните ми ензими скачат и то много, оказа се че правя алергична реакция и Паскалева го беше заподозряла още след първата ми неуспешна бременност с терапия. При втората неуспешна бременност с терапия се потвърди, защото направих по-силна реакция към фракси. Тази терапия помага на много жени, но само, ако те реално имат нужда от нея. За други не е така. Попадала съм на момичета, на които им се изписва терапия без изследвания - профилактично. Всъщност в чужбина има такива практики - без изследване за тромбофилии или др под се изписва аспирин или дори нмх, ако да речем са имали загуби (един вид да видим дали пък така няма да се получи...). Това за мен е абсурдно.

Нямам големи наблюдения за инвитро прицедурите, но хормоните на бременността са причина за нарушена коагулация при бременност, и такива хормони се дават в солидни дози при инвитро. Има момичета, които са писали за такива проблеми като тромби и дори инсулт след инвитро.
И когато говорим за нмх според мен, не трябва да се фокусираме само върху предотвратяване “риска от инциденти”, защото това касае само майката. Трябва да се обръща внимание и на “риска от загуба на плода” -има мутации, при които рискът при бременност е основно в загуба на плода, а не риск за живота на майката. Моите всичките са такива и имам 6! Затова куп лекари обясняват, че били нискорискови. Въпросът е кой решава това дали е нисък или висок риск - изключително често водят до аборт, това за мен не е нисък риск. Имам вече 3 загуби, последната много прясна и много ме боли, защото бях вече 4 месец, лекарите и при трите ми бременности бяха доста безхаберни, незапознати и дори незаинтересовани.

В интерес на истината, след първата ми късна загуба четох материал на една клиника. На испански беше. В него се разглеждаше изследване при чието проучване се е установило, че при жени с късни загуби, терапия с НМХ при следваща бременност (дори без наличие на тромбофилия), значително повишавал шансовете за успешна бременност. В същата статия се казваше, че колкото повече ранни аборти има една жена, толкова повече се повишава шанса за нови и в тези случаи също препоръчваха терапия с НМХ без налична тромбофилия. Но там се говореше за профилактични дози.
Имам познати в България, на които също се изписва НМХ без налична тромбофилия веднага след трансфер и до около 12-14 седмица.

На мен щяха да ми изпишат НМХ след късната загуба без да имам изследвания за тромбофилия, но аз се запънах и си ги платих и добре че, защото сега съм на 0.8 доза от + тест, а иначе щях да бъда на 0.4

Може част от тези жени да са имали АФА, трудно се диагностицират гранични случаи и е динамично. Има някакви гранични случаи. Също така има куп гени, които обичайно не се изследват, а и не се познават добре и много вероятно да имат отношение. Аз сега след третата загуба ди направих допълнителни изследвания, и без тях имах открити мутации и предписана терапия, но ми казваха, че били ниско рискови. АГ масово се тръшкаха, че ап+ нмх ми били много и съм щяла да прокървя, а аз виждах, че нещата не стоят така. Та пуснах допълнителни, повече за да ги накарам да имат по-сериозно отношение. Реално при мен комбинацията от мутации води до риск идентичен и дори по-висок от този при фактор 5, но като ходех при Паскалева почти ми се смееше, макар да ми даде терапия, а на приятелка с фактор 5 беше тръгнала също да се подиграва до момента, в който не й беше казала каква й е мутацията. Тогава беше обърнала плочата и почти й беше направила опело приживе. И двете неща ми се струват неадекватни...

И аз съм по същият начин - комбинация от мутации и според генетиците “с кумулативен ефект, който води до риск равен или по-голям от Ф5”. Но до началото на тази бременност имах и АФА.
При нас изследванията за АФА и другите фактори на придобитата тромбофилия се покриват от ЗК и се пускат след 1-ви аборт (даже са в задължителните). Обаче вродената си я плащаш.

Здравейте,
Може ли да попитам знаете ли прегледа при проф. Паскалева колко струва и по здравна каса може ли?
Благодаря предварително на отзовалите се 😊

При нея не може по ЗК.  Миналия път гледахме кръвните показатели и беше 197лв. Иначе като ходих да ми назначи терапия беше 188лв.