Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

Здравейте отново! Връщах е темата, но така у не стигнах до точната страница, затова Ви моля да ме насочите отново. След консултация с проф.Дудов ни останаха някои въпросителни и искам да се консултирам с още един онколог. Моля Ви отново да ме насочите. Става въпрос за рак на дебелото черво, който инфилтрира в панкреаса и тънките черва. Благодаря много! Извинете ме за питанията, но все едно имам бели петна. Нищо не помня и не успявам да намеря...

Radost, стресът е голям и те съветвам да вземеш един тефтер и да пишеш в него всичко, включително въпросите, които искаш да зададеш на лекарите по време на консултацията и техните отговори.
От стрес се забравя, преживяла съм го.
Може да консултирате в болница Надежда с проф. Тимчева и проф
Щерев или с др. Мила Петрова, в Онкологията с д-р Мандаджиев или в Сердика с д-р Койнов.

И аз се чувствам така - не помня и пет минути. Винаги съм била много организирана и точна, а с тези тревоги все едно е друг човек.

Пожелавам изцеление на всички и бързо възстановяване. Аз чувам за все повече случаи на възстановили се от късните стадии, което ми дава голяма надежда. Психиката е много важна. Видях хора с боен дух, но и такива - смазани от страха. Както казах на баща ми - това не е присъда, а само една диагноза.

Мили хора, ето какво сътворих до тук. Минахме преглед при проф. Дудов, чакаме ЯМР (след 5 дена) и нова консултация с проф. Димитрова(хирург). Успях да насроча час за проф. Щерев (онколог) в "Надежда", надявам се да не ни иска ЯМР, защото ще е на следващия ден. За проф.Щерев имаме втори анализ на пробите, правен при проф.Бошнакова - Токуда. Какво изпускам?

Някой има ли представа какъв е редът за изписване на Темозоломид (Темодал).
Това, което намерих като информация датира от 2012 и се надявам досега да се е променило.
И втори въпрос, ако не се изпише, как можем да се сдобием с него?

Има ли някой който приема стивагра на таблетки. Какви са страничните ефекти, колко време го приема и има ли ефект от това лекарство.

FYI

pkrassimira, вариант за хистология и имунохистохимия е и при доц.Бачурска. На нас ни я препоръча проф. Тимчева.

Може едновременно да се направи скенер с контрастно вещество на гръден кош, коремни органи и малък таз. При баща ми правиха по този начин.

И аз съм си давала стъкълцата при доц. Бачурска. Препоръчаха ми е двама онколози.

При нас нещата не са добре. През юли правихме лъчетерапия на лезиийте в бял дроб. Скенерът през ноември показа подобрение, но сега се оказва, че пулмонитът, който и сега не е напълно отшумял, е пречел да се направи обективно изследване.
В момента, спрямо ноември, най-голямата лезия е нараснала от 24 на 34 мм и има чисто нова сателитна. Заключението е прогресия. Страшно съм недоволна от Сити клиник, колко телефонни разговори проведох, в които ми обясняваха как вече са ми пратили резултатите по куриер, после,че не са готови, защото доцента бил в отпуска, после се оказа, че са ги изгубили и тн. С 300 мъки ги намериха и дадоха вчера, но пък старите дискове, които бяхме дали за сравнение, не успяха да намерят... Изследването беше на 12 в заключението пише 16.
Качвам снимка и очаквам вашите коментари. В понеделник ще говоря с онколожката и сигурно ще потърся второ мнение за разчитане.

zigzagi, съжалявам за развитето при вас!
От Сити клиник виждам все по-недоволни пациенти. Аз бих потърсила второ мнение, моят мъж се лекува в Софиямед и аз съм много доволна от доктор Минчев.
Като прочетох епикризата , останах с впечатление, че при нея туморът е открит във втори стадий ...или бъркам?

Ох, Зиги.... ужасно съжалявам, но правилно си решила, потърси още едно мнение. След като татко направи петскенер в Александровска ( от където аз не съм безкрайно доволна), единствено турските лекари разчетоха, че има някаква находка в белия дроб. На 17.03. след направен скенер на бял дроб се оказа пневмония и трябваше да постъпи в болница по спешност. За съжаление в момента всички белодробни клиники са ковид отделения и с 300 зора успя да влезне. И то благодарение на лекуващият онголог (за когото не винаги съм се изказвала добре) -д-р Минчев, той помогна много в момента баща ми да бъде хоспитализиран и да получи адекватно лечение за пневмонията.
По стечение на обстоятелствата пропуснахме четвъртата вливка. Моля се сега само да се стабилизира, да излезне с излекувана пневмония и ще видим.  Нито мога да спя, нито мога да мисля за друго. Сякаш наистина едно зло не идва само, а са цяла компания.
За петскенера, който следва да се направи в бъдеще, мислех да е в Сити, но след прочетеното, май пак ще го правим в Александровска.
Единственото, от което съм доволна в Сити са проф. Дудов и д-р Недев. Прегледите при тях много ни помогнаха. Там направихме лъчетерапия- няма никаква организация, чака се с часове.
Понеже чета,че има хора, които се лутат тръгвайки по този тежък път, държа да отбележа, че в Софиямед всичко до момента е супер организирано. Като започнем още от приемът в болницата и направената по спешност мозъчна операция- 7 дни по-късно разполагахме с епикризи, протокол от онкологична комисия, хистология, насоки къде да направим имунохистохимия и изследване на BRAF, както и насрочена първа вливка ИТ. Е, пак повтарям, че най-ценните съвети съм получила от Хоуп и форума, но да не бъдем максималисти...

Аз си давам сметка, че може би е било нереалистично да очаквам лъчетерапията да изтрепе всичко, но силно вярвах в това.
Miglenasky,
Според единия патолог беше трети стадии, според другия - втори. Но когато се гледаше материала, никой не подозираше, че има каквито и да било разсейки, камо ли в белия дроб.

Зиги, има една доста агресивна опция за рецидивиращ процес - FOLFIRINOX в комбинация с EGFR инхибитор, Вектибикс или Ербитукс. Не знам дали е опция в случая, но не пречи да питате. Вярам, че пак ще надвиете болестта и стискам палци.

Благодаря, Hope4C.
Тя направи алергия към оксалиплатин и последната химия преди една година беше  Folfiri+Bevacizumab (иринотекан, 5ФУ, Левкорин, Авастин, дексаметазон, зофран, квамател, атропин, урбазон и лепегфилграстин.) Накрая махнаха 5ФЛУ и Левкорин поради изразена реакция.
Не знам сега коя линия ще се води лечението.
Чудя се дали е възможно голямата лезия да не е била облъчена добре и затова да е тази прогресия при нея.
Лекарите прецениха да не се продължава с химията, а да правим лъче, защото лезиите бяха три, достатъчно големи и само в един орган.
Още съм в шок и не съм седнала да чета и да сравнявам.
Сетих се, че през 2019 правихме още едно изследване, което беше свързано с EFGR, но тогава казаха, че никаква полезна информация не е дало. Допълвам се - намерих го - не се установяват мутации - wild type, EFGR.
От Foundation излезе Cetuximab и Panitumumab с уговорката, че е възможно да няма ефект.