Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

Благодаря за допълнителните насоки и помощ, която ми оказвате.  Наистина много ми помагате.

zigi съжалявам за майка ти. проследих историята на майка ти още от началото на 2018 и тя е голям боец, както и ти разбира се. Стискам палци да намерите начин и вашата терапия и да овладеете положението.

Да дам отчет и аз какво направих.
Срещнах се с Божил Родев, който е шев на онкологичното отделение в Иван Рилски. Тъй като от военна болница бяха препоръчали лъчето да се прави там, майка много държи да е там. Хубавото е, че се обадих сутринта и следобях вече се срещнах с професора. Ощо взето той дава консултации всеки ден около 1,30 - 2 часа следобед. Даде ми направление за генетичните изследвания в трансхеликс при Ани Петрова. Оставих ги в петък. Професора точно препоръча да се направи компютърна томография на бял дроб, коремни органи и малък таз. В петък се изстреляхме и го направихме преди да са затворили всичко. Нищо не се вижда на скенера, само леко увеличени лифни възли в областта на медиастинума. Вече съм тотално объркана. Чудя се дали да не се обадя на жената в трансхеликс и да й кажа, че не се вижда нищо в белия дроб и дали може да провери/потвърди вида  рак, който са дали от ВМА.

Робев каза след като станат готови изследванията със цялата информация да ходим да говорим за започване на лъчето. В зависимост от това което ще ни каже той и какво ще реши домашния съвет, мисля да ходя при Дудов за второ мнение.

Иначе Hope4C беше прав, че добрите специалисти, докато не чуят името на друг добър специалист, ще е трудно да се ангажират с нещо. Свързах се с проф Севелина Поповска, която ме направи дива и щастлива по телефона, но явно много й се беше струпало, заради предстоящото затваряне и ме отсвири тотално.

Сега продължаваме да чакаме резултати. Слава богу татко се чувства добре, ходи по малко на работа, въобще не иска да говорим за болестта, само за хубави неща и за децата.

Зиги, и аз да кажа: в деня, в който светът ми се срина, пишех и плачех, първото нещо, което прочетох и никога няма да забравя е твоят разказ,  как и при вас диагнозата е била тежка, но 5 години по-късно, в навечерието на Коледа майка ти правеше две баклави за теб и брат ти.  Това бе голям щураж за мен.
pkrassimira, най-хубавото е, че татко ти се чувства добре!

Зиги, лекарствата, които си споменала, са същите, които имах предвид. Просто ги бях написал с търговските имена, а ти с генеричните. Другият вариант мисля, че е с broad TKI (tyrosine kinase inhibitor) да пробват. А радиохирургия на бял дроб се прави трудно, защото е подвижен орган. Не знам обаче дали има как да се провери какво точно е облъчено. Дори да си поискате дозиметрията от болницата (с траектория на лъчите и дози), те ще дадат документ, на който пише какво са планирали да облъчат.

pkrassimira, къде е правил скенера и кой го е гледал? Медиастинумът е най-честото място на разпространение на рак на белия дроб. Предвид хистологията и spread-а, според мен са гледали през просото. Освен това с контраст ли направиха изследването?

Ей това ми е много странно. При нас първо скенер направиха, видя се къде и какво има и чак тогава операция и стадиране.
Един наш познат е с тумор на дебело черво. Оперира се в Турция, прави химията тук. Година и три месеца по-късно ( в момента) е с прогресия- три лезии в белия дроб. Проучи лечението и възможностите и заминава отново в Турция. Мнението на лекарите е, че трябва да се оперира, да се изследва и след това лъче,химио и таргентна терапия. Обяснили са му , че с някакво око или нещо подобно , през малък разрез ще бъде операцията.
Не знам дали това ще ти бъде от полза, дали е възможна операция при вас , споделям каквото знам , не от първо лице.

Благодаря ви!
Hope4C, това ми е притеснението, че тя имаше реакция към споменатите медикаменти. 2016 всичко беше наред, 2019 реагира остро и не знам сега как ще е с химията. През пролетта на 2019 бях открила едно изследване за поносимостта към 5ФЛУ, но лекарите ми казаха, че няма смисъл да го правим, защото ако е имало такава, тя е нямало да оцелее досега. През януари 2020 спряха и него.
Miglenasky, нещата от 2015 до сега са се променили много. Тогава терапия се започваше без скенер, веднага след операцията, без генетични изследвания.
През 2019 много настоявах за биопсия, три светила ни отказаха. Операция беше невъзможна, защото бяха няколко лезии, разпръснати в двата дроба. През лятото на 2020 се установи, че малките нодули не са лезии.
Ясно е, че няма да се предаваме. Преди скенера си прави пълна кръвна картина и всичко й е в норма, хемоглобин 139, само един показател на диференциалното броене й беше с 0.30 завишен. Чувства се добре.
Не съм писала досега за алтернативните неща, които чета, но едно от тях е връзката между емоции и болести. Най-употребяваната дума от майка е 'страх'. Непрекъснато се притеснява и страхува за нещо. Според алтернативните източници, проблемите с белия дроб са свързани със "Скръб. Страх да приемете живота. Чувство, че не заслужавате да живеете пълноценно."
Откакто я наблюдавам изкъсо, все повече се убеждавам в тази теория.

Зиги, много съжалявам, че се е увеличила, та и втора лезия! Казваш, че не е могло да се оперира, защото са били няколко разпръснати лезии. Сега дали не е смислено да се мисли за операция, след като са само в единия дроб?
Питам, защото на мен поне както ми бяха отговорили след лъчетерапията, че щом вече са ми правили,  не може пак. Не знам дали важи за всички случаи, все пак на мен беше и в друг орган (черния дроб). И ако не може лъче, химиотерапията нали с алергични реакции, то остава май таргетна и операция. Всъщност с таргетна не съм се сблъсквала, но хирургичната операция ми се струва много мощно средство, стига изобщо да е възможна. Вярно, че рисковете за операция винаги са по-големи от другите методи, но пък и радикално се отстранява проблема.

Сещам се как ти беше писала края на лятото майка ти как се ядосва за някакви домати, а ти й казваш да не се ядосва....

Не съм проучила още въпроса с повторно облъчване, но вчера една приятелка ми каза, че всъщност НЗОК не плаща облъчване на една и съща лезия и затова се говори, че не може два пъти облъчване.
Ще проуча всички възможности, просто тоя път ми трябва повече време да се освестя...
За ядовете - тя дори детето жали, че имало да решава много задачи, горкото то.... Вечно за нещо се притеснява и жали, работи като роб, а сега никой не иска това от нея. Просто не може да живее спокойно, без притеснения и страх.
И двете й деца сме добре, с професии, семейства, деца, живеем нормално и добре. Но тя просто си е такава. Много неща промени в себе си след болестта, но все още не е овладяла изкуството да се радва на живота.

Скенерът е от транспорна болница в Пловдив, майка работи там. Не мисля че са го претупали, каза че подробно са оглеждали. Тъй като стана на бързо преди да им затворят отделенията, не знам кой го е гледал, каза че другата седмица ще се консултира с още някой от  там, а после така или иначе ще го носим в София.

pkrassimira, ако имате съмнения за първоизточника, може да се обадите на лекарката, която прави генетичните изследвания, и да помолите да направи и морфология, за да видите дали ще се потвърди диагнозата.

Зиги, проблемът с повторното облъчване не е свързан с НЗОК. Дори те да не го покриват, цената не е непосилна на частно.

На нас лъчетерапевтът на татко ни каза, че, ако облъчи повторно едно и също място, без проблем може да влезе в затвора. Каза, че общото правило е една област да се облъчва веднъж в живота. Въпросният доктор няма общо с НЗОК, нито с друга държавна система с подобни лимити.

Все пак питайте читав лъчетерапевт, защото впоследствие навлязохме в дребния шрифт и имаше много “ако...ако...ако...”. Например, при татко беше облъчен гръбначният мозък на ниво L2 и това конкретно нямаше шанс да се облъчи повторно с каквото и да е. Но част от прешлена L2 не беше облъчена и можеше, ако остане нещо на конкретно място, да се облъчи с протони. При бял дроб, ако облъчиш с SBRT една лезия в единия дроб, мисля, че после можеш да облъчиш друга в другия. Ако консолидираш с IMRT обаче, става доста по-сложно.

Ако нямаш доверие на предишния лъчетерапевт и смяташ да го сменяш - задължително си искайте дозиметрията от сега. Взима няколко седмици да се направи и поне на нас ни я искаха задължително още в началото - да я имат, ако трябва да се планират бъдещи лъчетерапии.

Благодаря, на терапевта имам доверие, но не и на тези, които практически са правили облъчването. Беше се наложило тя да се намеси на 4 процедура, защото те не успявали да се прицелят правилно.
Дозиметрията не е ли една таблица, в която пише коя лезия с каква фракция и колко пъти е облъчена? Имам такава в епикризата.
Ясно е, че при пореден рецидив, опциите намаляват...

Не, дозиметрията е отделен документ от няколко страници. Повечето е на латиница. Има доста картинки, вектори (чертички) и цифри. Изобразява лезията, както и траекторията на лъчите и дозите. Де факто това е цялото планиране на лечението.

Здравейте мен ме оперираха от рак на панкреаса и вече 6 м съм добре просто да обнадежда болнене и близките

zigizagi, силни прегръдки!
Много съжалявам за това, което се случва. Желая ви сили и здраве!

Здравейте! На мой близък е назначена химиотерапия след операция от карцином на дебелото черво. Въпросът ми е има ли тук някой запознат с условията в онкологичния център в Русе? Още по-полезно ще ми бъде, ако се  включи някой, който е бил на химиотерапия /или негов близък,  познат/ след операция на дебело черво, защото този вид химиотерапия е по-продължителна - 3 дни вливки без прекъсване. Та ме интересува как са организирани нещата  в онкологичния център в Русе и въобще какви са условията  в самия център откъм лекуващи лекари, оборудване, условия в стаите!