Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

П.П. След емоционалния пост, описаната терапия от лекаря - За стартиране на първа линия химиотерапия с протокол ФОЛФОКС, евентуално добавяне на Бевацизумаб при липса на противопоказания. Не съм запозната с второто лекарство, питам, обяснява ми се, че има отношение към преборване на раковите клетки.

    Някой от тук пишещите наясно ли е с това лекарство, странични ефекти и защо точно се препоръчва? Има ли хора, които практически са били по този протокол и какви са им впечатленията от него?

Редактирам се - явно това е Авастин. Съмнява ме да се приложи, защото химиотерапията ще бъде след операцията от днес. А в обясненията пише, че не се прилага, когато има незараснала рана или кръвотечение.

Благодаря! Че дори само ме прочетохте...

Мъри, кураж и сила!

Мъри...писах, трих....
"Чудото винаги ни чака някъде в близост до отчаянието"
- Ерих Мария Ремарк

Мъри, настоявай да ви включат Авастин  - просто ще пропуснат на първото вливане. При майка ми така направиха.

Не видях емоционалния пост, но просто се радвай на човека до теб. Опитай се да си създадете положителни емоции. Например,  ние когато ходехме на консултации в чужбина, правех екскурзия за мама имам прекрасни спомени от тези моменти.

Не знаем колко ни е писано, но тази болест ни учи да се радваме на присъствието на най-милите в живота ни. Той е късметлия, че те има!

Mury9,
а аз сега ще бъда рязка и груба.
Престани с това вайкане! Всички тук сме с близки с тежки диагнози, някой от нас наистина са в края на пътя, не в началото като вас!
Майка ми и един куп хора около нея в болница Надежда са лекувани с Folfox и Авастин, а в темата - мъжът на jdhb и ако не ме лъже паметта, съпругата на Dimityr40. И тримата са с метастази в бял дроб, което е много по-лошо от тази в тестиса, защото се водят далечни, а операцията на бял дроб не е шега работа.
Съвсем стандартна и комплексна линия на лечение е това. Да, тежка е, защото вливките са 43 часа нон стоп, но убива всичко наред. Ако мъжът ти се лекува, няма да умре в следващите няколко години!
Но ако не промениш пораженческото си мислене, ще ти е много трудно на теб да оцелееш психически по време на лечението му. Липсата ти на вяра, ще бъде усетена от него, а тя е 1/2 от успеха!
Отчаянието е "позволено", когато лекарите ти кажат, че няма никакви варианти за лечение, а пред вас в момента са всички линии химиотерапия + операция.
Много хора биха предпочели да са на твое място, отколкото на своето, в което за близките им вече няма лечение или болестта е такава, че медицината е безсилна!

Аз съм била лекувана с авастин и фолфокс. Страничните явления са различни при различните хора, надеждата е да подействат. Както пише Зиги - докато има варианти, нищо не е изгубено.
Не знам защо си изтрила емоционалния пост. Ако си отчаяна, сподели. Ако не можеш на реалните ти познати, пиши на нас. Ако не искаш в темата, пиши ми на лични.
Понякога сме объркани и отчаяни, но обективно наистина шанс има, докато ти се предлага лечение.
Прегръдка!

Понякога отчаяниета идва от много четене. Аз в началото спрях да чета статистики. Даже и във форума не четях. Когато беше най-тежко не пишех. Понякога съм била прекалено откровена може би.

От сегашната си гледна точка смятам, че съм си затваряла очите в някакви моменти. И аз бях обидена на една лекарка, която ми каза, че болестта рано или късно ще се върне. Въпреки, че тогава мама беше в много дълга ремисия. И сега се чудя дали не сбъркахме някъде.

Леко съм обидена на света, заради всички отрови около нас. Но може би просто това е естественият ход. Нещо се обърква в програмата и лошите клетки почват да се делят. 

Заги, този опит, който имаме - никой новобранец не може да го разбере. Човек е в шок, всеки изживява мъката си различно. Мен и теб ни мобилизира, но само ние си знаем какво коства това. Та на майка ми завиждаха за грижите.

Тук или на лично е правилното място за утеха. Горе главата! И не забравяйте да живеете хубавите моменти!

Mury9, как мина операцията?

Сега да ви напиша малко за отчаянието в първо лице. Все още нямаме никакви документи от операцията на белия дроб и повиших тон на сестрата, че вече мина почти един месец, хистологията е готова от 19 и е пълно безобразие за 4-ти път да ходим на място и за трети да ми се обещава по телефона, че ще я напишат. Още повече като се има предвид, че явно не са свършили най-важното – да вземат биопсия и продължават да не ми дават информация по този въпрос. Прати ме при Минчев, който се държа отвратително. По въпроса взета ли е биопсия или не, ме пита; Вие защо искате да ръчкате там? Припомням му какво е казал на консултацията, че той ми е предложил тази схема – да махне малката метастаза и да вземе биопсия от голямата. Е, и, какво ми помагало това като ясно било, че и двете са метастази. Ама Вие ми казахте, че голямата Ви прилича на нов рак. Това било много рядко….След което провери в системата защо на патолозите е предаден само един материал и ми каза – Няма ендоскопска находка. Питам какво означава това, защото не разбирам. Не може да се вземе с бронхоскопия. Как може – с VATS, но защо съм искала това?!?!?!? Казвам му, че причината да ида при него е била необходимостта от биопсия, защото са изчерпани възможностите за лечение и сме се надявали биопсията да покаже нова мутация и да има лечение. Това не било негов проблем.
Само да ми дадат епикризата и ще пусна жалба. Това е тотално безобразие. Един месец след операцията, да разполагаме само с фактури за платени суми. Да не спазват мерки в отделението и да я заразят с Ковид след белодробна операция. В нито един момент, никой да не ми каже, че биопсията не е била направена, а уверявам ви, няколко пъти питах като ходих на свиждане, както и попитах самия Минчев при сваляне на конците на 20 декември и той ми каза: Хистологията показва метастази от дебело черво. И двете проби ли? Да. Просто нямам думи! Майка е без никакво лечение от средата на ноември, защото трябваше да се изчисти от химията преди пет скенера, после влезе за операция, после Ковид и сега – от всички тия мъки, защото наистина бяха мъки, резултатът е 0.  Даже минус 100.

dreamingfy, всеки има право да се чувства както се чувства и никой не може да оспорва това. Но всички постове на Mury9 са в един и същи тотално отчаян дух, независимо какво й написахме всички и то неведнъж. Докато си писах поста, знаех, че и моята реакция не е най-добрата, но понякога човек има нужда от едно хубаво разтърсване, за да види, че нещата обективно изобщо не са толкова зле, колкото на него му се виждат, и да се стегне. Защото тази борба може да се води успешно само с желязно стегнати редици.

Съжалявам, Зиги, за случилото се.

Баща ми има две операции в Токуда и две влизания в гастро-отделението за разни манипулации, никога не сме имали такива проблеми.

Пожелавам ти да се намери изход от ситуацията бързо!

mury9, горе главата, надежда винаги има!

Разбрах Ви! Мъжът ми има разсейки и в бял дроб, но .. .няма значение. Съжалявам, че съм ви натоварила излишно... Постарах се да изтрия това, което не е желателно да се чете от съфорумците. Ако имам някакви въпроси, ще питам на лични. Желая на всички успех!

Ужас!!!!!Направо и аз побеснях,особено като се сетя за Минчев и главната му сестра как чакахме един месец за генетичните ,а се оказа ,че изобщо не са ги пуснали, неможело при тях,а може!!!!Възмутена съм,как може такова нещо ....

Мъри,мама е с много напреднал рак още от самото начало на белия дроб с метастази в мозъка,това лято ще станат 2 години от началото на борбата.Моят съвет е никакво отчаяние!!!!!Първо има много варианти пред вас -всеки един може да се окаже правилния за мъжа ти ,да постигне дълги ремисии,а колко има ,които са излекувани в напреднал стадии-тук са Няма да сравнявам ,защото знам,че са много отделни неща и лечения,а и не съм компетентна ,но щом пред едни може,може и при други.Другото ,което искам да ти кажа (може малко грубо да прозвучи,но ние тук сме вече малко емоционално скопени),ще свикнеш с мисълта след като мине определено време!Ще осъзнаеш,че това след време  е един възможен  изход, но сега не му е времето да го мислиш. Радвайте се на детенцето ви,на вас си,на живота,мен поне това ме научи тази болест.Колкото за страничните ефекти ба всяко лекарство си има описание в нета,там пише всичко, не че бе можеш да пишеш и тук,разбира се,просто при някои се появяват едни,при други други.😉

Mury9, никого не натоварваш, всички сме тук за помощ, споделяне и разтуха!
Просто промени отношението си към ситуацията и престани с това отчаяние, защото си много далече от него практически!
Съжалявам, че съм забравила, че той има разсейки и в белия дроб. Но те също се лекуват, както е видно от опита на всички ни тук и от този на моята приятелка с два различни рака на гърдата и метастази в костите от години,за която писах.
Сега ще добавя, че тя не спира да се показва в социалните мрежи и телевизията, да участва във всякакви инициативи и състезания за онкоболни, за да покаже, че дори ракът да не може да се победи, може да се живее с него. Тя го прави от 2013 година.
Такива истории са надежда и вдъхновение, и е доста по-продуктивно да гледаме към тях, отколкото да вярваме на черните прогнози на обръгнали доктори.
Да, всички се надяваме на чудо, което да излекува изцяло нашите близки завинаги. Но спечелването на години живот с лечение и осъзнато споделените щастливи мигове са достатъчно голяма победа от обективна страна.
Така, че просто си наложи да имаш вяра, че мъжът ти ще е с теб още дълги години!
Сетих се и за още един случай. Майка на моя приятелка. Според лекарите, трябваше да е умряла преди 3-4 години. Есента ви писах с молба за някой, който да я гледа за една седмица, защото си отива. Има метастази навсякъде, включително в мозъка, декември беше със сепсис. В момента е с прическа и грим. Толкова за прогнозите на лекарите и силата на човешкия дух.

Заги, Минчев е безпардонен, съгласна съм. Не забравяй, че болниците са в ступор (заради Ковид). Отделно празници и отпуски.

Именно това мотане с епикризите визирах, че забавят много нещата.

Сблъсквала съм се с това почти винаги, когато съм чакала епикриза. А когато съвпадне и с някоя отпуска на лекар, става ужасяващо.

Ще ти кажа само едно - никой лекар не е много разговорлив, когато новините не са добри. Обаче от последните ти постове се усеща отчаяние. Фиксирила си се в тази метастаза, но не забравяй, че те взимат решения за кратко време при тежки обстоятелства. По някаква причина е решил да не човърка другата метастаза. Според мен вместо да се фиксираш в това е добре да обмислите следващ план на лечение и да действате. Платината наистина може да се прилага отново (при вас може би с допълнително премедикаментиране), но при нас нямаше вече този ефект.