Как да комуникираме - диалог с родителите на деца с увреждания

Точно обратното, доколкото ми е известно, те са добрички до наивност. Дъщеря ми е още малка, но на улицата тя е тази, която се усмихва най-много в сравнение с всички малки съседски деца.

Мария,въобще нямам предвид гордост или нещо от сорта  .Явно не си ме разбрала,никога не бих отблъснала някакво топло чувство .Идеята ми беше,че се е случвало да наричат детето ми "горкото" пред самата нея,случи ми се и преди няколко дни в градината и,където персонала обсъждаше пред нея колко е трудна тя за отглеждане,колко ще им е трудно на тях да я разбират като не говори,но тя "горката не е виновна за това,че е такава".Това не е съчувствие,мисля,че добре бих разбрала ако някой съчувства на детето ми.Надявам се,че този път се изразих правилно.Съгласна съм,че хората не желаят да ни наранят,поне не нарочно и съм отворена за всякакъв тип чувства от тяхна страна,но се случва да има и нетактични думи,например-ама то толкова малко,пък е само в болницата,и сега както вали и гърми и ти не си там да го гушнеш,и то е само...На такива думи,изказани от близки до мен хора не бих могла да се зарадвам.

Толерантността също се възпитава.Дълбоко в себе си вярвам,че едно дете с увреждане,може да притежава такова качество или черта от характера или умение,което едно без увреждане  няма.Както и обратното.На това и винаги съм учила дъщеря си.Когато ме пита защо им се е случило,говорим надълго и нашироко за това,че хората са различни,че всеки притежава нещо в себе си,което го прави уникален.Че аз не бих могла да я обичам по-малко заради това,че гризе ноктите и те са различни(това беше преди).И така.
Наистина диалог е думата.

и аз така съм чела...но децата също стават агресивни, когато са пренебрегвани - от родители, от други деца или възрастни...и не само децата с увреждания, а всички деца...не зная дали е бил такъв случая, но може и това да е...

Лекси,
инфо от един семинар за интеграция на деца (организаиран от местната организация за равни права на душевно болни тук)
за деца от 3 до 7-8 години;над това могат да поемат още инфо,но само ако искат
"защо е в количка"-защото има затруднения да ходи,нали знаеш как на теб ти е трудно да си завързваш обувките; можете да подхвърляте топка ако искате
"леле колко е дебел"- повечето килограми да сероиозен проблем за много хора,виж наоколо;но не е редно да слагаме етикети на хората,аз казвам ли ти че си рошава"
"зашо не говори с думи"- има проблем да ги изговаря,но като гледам чудесно се разбирате и без думи,имате си нешо като таен език,а?
"какво му е"(при епилепт.гърч)- лощо му е,ще мине; не му слагай нишо в устата и не му помагай,но стой до него,така ще му е по-добре (не махате детето от там,да види че другото е окс след гърча)
това помня,идеята е ясна-показвате приликите повече от разликите и пазите позитивизъм;
ако ние сме спокойни като говорим за това и децата го приемат за норма

Благодаря на Анда за темата.
Всчики тези въпроси много ме вълнуват, защото и моето момченце е с кохлеарен имплант (т.е. глухо). Петя подробно е обяснила какво представлява апарата, а аз искам само да добавя, че този имплант не лекува глухотата, а е просто един по-съвършен слухов апарат. Когато го свалят, децата ни отново не чуват. Но затова пък, когато са с него, чуването им може да се доближи почти до това на нормално чуващите деца. Моят син чува доста добре с импланта. Но все още почти не говори и много малко разбира. Всъщност, за децата с имплант се счита, че имат "възраст на чуване" и тя се брои от времето, в което са с импланта. Така че, моят син сега е на 4 години реална възраст и на 1 година "възраст на чуване". Толкова горе-долу е и възрастта му на разбиране.  Това е нещо, което много го тормози, тъй като е достатъчно голям, за да има нужда от общуване, а все още не може да изразява желанията си, доста често не ни разбира, а и ние него. Понякога това го прави агресивен, но затова аз винаги съм до него, за да предотвратявам неприятни инциденти. За моя радост агресията му по-често е насочена към мен или него самия, отколкото към някое дете. Всъщност, почти не му се е случвало да удари дете, освен ако не го предизвикат с нещо. Ней-грубите му прояви са на пързалката, където не умее да изчаква останалите деца и понякога ги бута, за да не го бавят. В зависимост от това какви са родителите на останалите деца, аз или го задържам докато се пуснат останалите, или пък го оставям да се оправя както може. Случвало ми се е да ни гледат с неприязъм, заради това, случвало се е и да проявяват разбиране, казвайки:"Всички деца са такива, не умеят да чакат" и с това се разбира, че говорим на един език. За съжаление, ясно се вижда, че често родителите се смущават да попитат. Винаги съм готова да разкажа всичко, да обясня, да покажа дори. Не се срамувам, а дори се гордея с детето си. Той беше толкова смел по време на всичките изследвания, упойките, операцията, че нямам никаква причина да го крия от когото и да било. Няма универслен подход към всички родители, но бихте могли например да започнете с нещо съвсем непринудено, да попитате дали са от този квартал, често ли ходят в градинката, колко е голямо детецето, може да споделите, че пишете във форум, където има много родители на деца с различни проблеми (може би не е добре да кажете увреждане, докато родителите не ви покажат, че нямат нищо предвид този израз), ако видите, че родителят се отпуска можете да попитате и какъв е конкретния проблем (понякога то се вижда - като при нас, да речем), да предложите компанията си за разходки, някаква помощ (не финансова, ами да кажем с информация, например, често  родителите на дете с увреждане не могат да си позволят компютър и И-нет) и така полека да разчупите атмосферата. По въпроса дали е редно да се пита за лечение, струва ми се, в процеса на общуване става ясно дали могат да се задават всякакви въпроси. За дейностите, които биха затруднили детето Петя е написала много добре, ама и аз да кажа - на мен ми се струва, че ако детето има желание (защото то може и да няма, нали така?) всяка дейност може да се пригоди и за него така, че да не го затруднява. Важното е да сме отворени и искрени както с всяко останало дете. 


P.S. Докато пишех са публикувани 9 нови отговора. Радвам се, че темата е интересна за всички. 

Тъкмо писах в една тема в Клюкарника, че на нашата площадка играят 2 по-специални дечица, Момиченцето е с Даун, момченцето има проблеми с ходенето. Сами доста се заиграва на топка  с момиченцето, то е по-голямо и с него му е интересно. Притеснявам се в такива случаи да задавам въпроси, но майката му ми обясни за диагнозата.
За мен са деца, като всички останали, не спирам Сами от игра с тях.

Тук децата и хората с увреждания са навсякъде, няма го притеснението, как ще реагират околните. Обществото е толерантно. Разбрах от една позната, чието дете е в предучилищна, че дори там имат часове, в които им обясняват за по-специалните хора.

Тепърва ми предстои да изграждам толерантността у Самуил. Надявам се, че ще се справя...

На мен самата като майка на такова дете, трябваше доста време да преодолея бурята от чувства, докато стигна до етапа Детето-ми-е-такова-и-ще-си-го-обичам-такова.
Нямате представа колко е трудно да видиш в собствените си очи детето си "нормално".
От време на време имам самата спънки като видя друго дете с увреждания тук. Оставям децата ми сами да общуват, докато аз преодолея спънката си предизвикана от чувствата ми.
Вече не ме и "срам" от това, че детето ми е такова. Говоря свободно за проблема и, защото той не е физичен, а по-скоро психичен.

Много хубава тема. Анда благодаря   .
Аз мислех то1но по тези въпроси наскоро когато си бяхме в България с Филип на море.
Бяхме седнали да ве1еряме и до нас бяха едно семейство с едно мом1енце. Филип отиде да си играе с него и прекараха 30-40мин играейки си, гонене, коли1ки, камъни и т.н. След известно време ми направи впе1атление 1е детето (на 3-4год. видима възраст) не говори но много сладко се усмихва. После видях 1е бяха все около тяхната маса, майката го набл^даваше и за да не досажда Филип отидох да питам дали е удобно да играят и дали не им пре1ат. Майката ми се усмихна, каза 1е няма проблем и се радва 1е така добре си играят и предложи да се видим на плажа на следващият ден. Аз естествено се съгласих още пове1е 1е така се занимават децата и аз си по1ивам  вместо да ти1ам след Филип.  Тя ми кажа 1е детето й не 1ува (1ак тогава видях апарат1ето) и аз незнаех какво да кажа  .
Като си тръгвахме казах на Филип да каже 1ао и 1е утре ще си играят с Гого на плажа.  Филип с доволна усмивка каза: "Харесва играе Гого, не трябва пипа ушето като Дейвид".  И на мен тогава ми прищрака 1е той говори за неговият приятел от яслата, които е с имплант. Просто детето е забелязало и той знае как да си играе защото в яслата има и такива де1ица. За него такава интеграция си е напълно нормална и естествена, а аз съм тази уж възрастна която се притеснава и неумее да реагира адекратно  .

Така 1е това е разрешението: децата, с разли1ен цвят на кожата, с алергии, с физи1ески и психи1ни (когато е възможно) отклонения от малки, ясла, детска градина, площатка трябва да се социализират за да възприемат "разли1ните" нормално и да няма притеснения при общуването в по-късна възраст.

На въпросите на Анда или поне донякъде:
Според мен не е проблем да се попита наистина какво е точно заболяването. Пак зависи от човека и не може с това да се почне разговор разбира се, но един директен въпрос е за предпочитане пред това да се правиш че ен забелязваш.
Да се пита за лечението - ми аз бих попитала. Ама съм любопитна и освен това наистина ме интересува. Също така доста съм обяснявала при нас какво се е налагало да правим.
Единственото което ме е дразнило е да чувам неща от сорта - какво се притесняваш нищо му няма. При нас наистина нещата са поправими или поне за сега вървят добре. Но как няма да се притеснявам - нали ми е дете. Операцията била чисто козметична. Вярно е, но е под пълна упойка и не по малко болезнена за детето ми... И още един куп неща.
Някак си има успокоения които не са на място. Родителите на такива деца свикват да са реалисти. Нямат нужда от фалшиви успокоения. От добра дума - да, но от лъжа никой няма полза.

Сестра ми живее в друг град, където е по наем , в една къща 3 моми1ета живеят заедно. Новата и съквартирантка е Хана, която има затруднения при ходене, тай като единия й крак е по-къс от другия. Моми1ето е завършило университет, сега работи хубава постоянна работа, придвижва се с кола, живее самостоятелно, като майка й идва събота-неделя да инспектира моми1етата    и Хана си има много симпати1ен приятел  .

В магазина до нас работи едно мом1е с Даунов синдром. Работи, изкарва пари, издържа се сам и е напълно пълноправен 1лен на обществото. 1етох във форума как родителите на деца с такъв синдром пред 21 век са окуражавани да си оставят децата в дом и просто ми ми се пла1е, колко са изостанали тези лекари.
 
Така 1е май1ета ако работим за едно по-толерантно, окуражаваме децата си да общуват помежду си  днешните деца днес ще живеят по-добре утре   

Stun, допада ми гледната ти точка - но дали други родители няма да се обидят?

Много ми харесва темата, тъй като и аз самата незнам как е правилно да се подходи, така че да няма обидени и наранени
Въпреки, че моето дете няма проблеми, наскоро му правиха операция от хемангиом на главичката, точно на челото. Честно да ви кажа много ме обиждат изречения от рода на "Ау, милото, сигурно няма да проходи скоро, щом така е паднало и се е ударило. " и винаги слагам шапката на главата му така, че да не се вижда белега. И все пак не е правилно така, трябва да има диалог.
Ще следя с интерес  

Сега като четох последния пост на Стън и на Зайчето се замислих, че и на мен понякога в повечко ми идват коментарите от сорта "Ми то си е нормално детето, те всички са такива, къде го измисли това и тн", а след известно време, прекарано с нея се обръщата на 180 градуса с "Ама как издържаш с това дете, толкова е изтощително и тн"
Понякога се дразня не само от липсата на толерантност, но и от липсата на желание да разберат. С децата наистина се общува далеч по-добре.
Но е трудно на вече зрял човек да преодолее скрупулите си по отношение на такива щекотливи теми.

Stun
да в някои слу1аи трябва да попиташ - тук си ми е практика и аз хи1 не се притеснявам да питам дали някое дете има алергия към нещо, особено ако идва да играе вкъщи. Освен това родителите сами си казват то1но какво трябва да се избягва.

Оба1е в други непитам, а оставям на родителите на детето да пояснят ако искат. Примерно:
-дете в инвалидна коли1ка и ку1е в парка, Филип отива да види кученцето и пита "мамо мом1ето защо седи в този стол, искам да играем с ку1ето", аз казвам 1е сигурно не може да ходи.

-Л^к неговият приятел от яслата, майка ми е самотен родител и те са ни на гости. Л^к пита къде е отишал бащата на Филип, отговарям на пазар. Филип пита мамо къде е таткото на Л^к, отговарям сигурно си е в неговата къща и майката на Л^к допълва той ще дойде другата седмица.

Признавам си че в някои ситуации незнам дали да попитам какво му е на детето. Тук повечето хора си казват, а ако не аз непитам  .