Епилепсия - ТЕМА 27

На обикновен ЯМР може да не се види нищо.   Трябва поне 3 Тесла. ЕЕГ по време на сън правили ли сте? Мониторингът също може да покаже нещо,  това е ЕЕГ с видео наблюдение, прави се поне седмица без прекъсване.
Съжалявам,  дано бързо намерите причината.

Здравейте, на 23 години съм и от малък нещо не е наред с мен, не знам как да ви го обесня, ходих по много лекари всички изследвания са ми добре, наскоро си направих и ЯМР на главата и шията и там всичко е точно, като изключим, че на шията имам лека форма на дискова херния между 5 и 6 прешлен, което ми казаха, че не е основание за проблемите ми. А те са : постоянен ситен тремор на ръцете, слабост в мусколите понякога, сърцебиене, като ходя и мятам крачоли, чуство за нестабилност, разсеяност и трудно се концентрирам, тремора е повече в лявата ръка, след физическа дейност се засилва. забравих да вметна, че също така като приемам алкохол, кофейн или никотин симптомите се засилват, за това не го правя, даже бих казал, че съм активен спортист и там също ми пречи това състояние, бях и на психиатър с лечение на Клонорекс 0,5 обаче се отказах от него, понеже и там не виждах особено подобрение а и като цяло не исках да се тъпча с подобен вид лекарства. Посетих невролог и той ми направи ЕЕГ и ме лекува за епилепсия с Конвулекс 300 мг 2 пъти дневно, обаче нещо ме съмнява, че отново не съм на правилното място.. приемам Конвулекса от 2 месеца, за сега мисля да повярвам в това лечение понеже до колкото се поинтересувах и разбрах, че трябва наслагване за да има ефект. Ако има някой с подобни на мойте проблеми решени или все още не, моля да споделим мнение, защото се поотчайвам, искам да си водя нормален начин на живот като всички. Поздрави! 🙂

ЕЕГ показа ли нещо? Има ли основание да считат, че е епилепсия?

Защо изобщо се съмняват за епилепсия? По принцип е възможно,  ако пристъпите са само нощни, през деня да се чувствате отпаднал и да не можете да се концентрирате, но на ЕЕГ това се вижда.
Конвулекс се изписва масово като първа стъпка в лечението, но това във вашия случай ми изглежда да е просто подсигуряване.

СамиД,защо не изследвате витамини и минерали-магнезий,вит.Д,цинк,желязо и най-вече В12.
Аз бях с постоянна умора, сърцебиене, световъртежи,задух...
Личната ,понеже знае ,че имам дете с ДЦП и епилепсия,все казваше,че е от стреса,но аз на своя глава пуснах изследвания.
Вит.В 12 беше много нисък ,предприех лечение и определено имаше ефект.
Повечето лекари не обръщат внимание на тези неща.
Има теми във форума и за В12 .
Погледни и там,според мен нямаш нищо с епилепсия.

Ако желаете можете да направите консултация с доктор Красимир Минкин неврохирург, работи в неврологията на болница,,Свети Йоан Рилски " София.
Неврохирурзите са много добре запознати със състоянието на всяка част на даден орган, как трябва да изглежда и ако има проблем до къде може да повлияе относно физическото състояние на организма.
Тоест, много добре съчетават резултати от изследванията и самата симптоматика, за да се открие причината.

Здравейте, най-накрая събрах смелост да пиша в темата. Изчетох я, но кашата в главата ми стана още по-голяма. Направо се чудя как помните всички тия термини, определения, лекарства…
Не знам откъде да започна и сигурно ще стане много дълго.
В края на септември синът ми (в момента на 3, 5г) беше диагностициран с ХУС, хемолитично-уремичен синдром. Дори не бях чувала за него, пуснах тема във форума, но никой не писа (не знам дали някой ми е писал на лични, защото не мога да възстановя паролата и мейла).
Накратко за този ХУС, детето се е заразило с ешерехия коли шига токсин, която чрез чревния тракт е проникнала в кръвоносната система. Трудно е да се докаже от какво точно се е заразило, обикновено подозират телешко месо, контакт с крави или кози. Преди години имало много случаи в Германия от заразени краставици. Повечето хора се разминават с повръщане и разстройство, но в редки случаи имунната система дава ответна реакция, образуват се кръвни съсиреци, които запушват кръвоносните съдове. Развива се остра бъбречна недостатъчност, възможно е поразяване и на други органи и системи. Смъртността е висока.
Приеха детето ми уж с гастроентероколит, на втория ден дойдоха и ми казаха “Съжаляваме, детето ви е тежко болно, развило е остра бъбречна недостатъчност ,местим го в интензивното”. Той беше още в съзнание, но объркан и вече нямаше сила да помръдне, само казваше “ мамичке, гушни ме”. Подложиха го на непрекъсната хемодиализа, която да пречисти кръвта и да възвърне функцията на бъбреците.
Но на втория ден получи гърч. Аз дори не знаех какво е. Той беше упоен, но изведнъж отвори очи и помръдна. Аз радостна, мислех, че е оздравял и се събужда, а то почнаха да пищят алармите на монитора, наскачаха лекарите и ме отпратиха от стаята. След 20 мин дойде лекарката и буквално ревеше, каза че е спрял да диша и са го интубирали. Каза че веднага ще го свалят за компютърна томография, защото се съмняват за инсулт. А инсулта е често срещан във хода на ХУС.
Ужасни минути на отчаяние, добре че беше непозната жена, майка на друго детенце, която не спря да ме държи и успокоява.
Лекарката дойде и очите ѝ грееха “Не е инсулт!”. Епилептичен гърч, съсиреците от кръвта са запушили кръвоносни съдове в мозъка и са довели до едема, подуване.
Надявали се с времето това да отшуми, но не дават гаранции, при някои деца оставало епилепсия.
Още много ужасни и критични моменти преживяхме в интензинвото (2 месеца). Диализата продължи 20 дни. Събудиха го, но минаваха дни, предполагаше се че делириума трябва да отшуми, а детето нито ни разпознаваше, нито реагираше.
Направиха ЯМР, казаха засегнати са базалните ганглии, не знаем дали ще се възстанови и в каква степен. Вече беше извън опасност и ни свалиха в неврологичното, там обаче лекари и сестри неглижираха и той получи хипертонична криза, с нови пристъпи. До този момент неподвижен и невербален, буквално скочи от леглото с неистов вик. Сякаш електрошок. Пак в интензивното и след много часове и медикаменти кръвното започна да пада.
Тук е момента да кажа, че живеем във Виена и изобщо не съм възхитена от болниците. Да, в интензивното бяха най-милите и всеотдайни лекари и сестри,  неведнъж плакаха с нас, многократно спасиха живота на сина ми. Сестрите са ангели, с каква нежност и обич галеха децата. Но в обикновените отделения е наистина пълна скръб, сякаш не им дреме.
Явно не само в България е така.
След 2 месеца в интензивното (там посещенията са от 12-22 часа, но много пъти правеха компромис и ни оставяха повече, дори една нощ ме оставиха да преспя. Толкова е ужасно нощем да си тръгваш и да не знаеш дали утре ще завариш детето си. Най-големият ми кошмар беше да ми звънне телефона). Детето не фокусираше погледа си, не спираше да извършва спастични неволеви движения с крака и ръце. И така по 15-16 часа на ден, докато го приспят.. Чакахме да ни приемат за рехабилитация с надеждата да има подобрение.
Мислеха, че е сляп. Правиха тестове за зрението, които не бяха добри, но казаха, очите виждат, не е ослепял, но не знаем как мозъка възприема картината.
Идваха рехабилитатори в интенизнвото, които лека-полека с много упоритост успяха да го приучат първо да си задържа главичката, после да се преобръща от гръб по корем.
Направиха и кинематография на хранопоровода и се оказа, че няма физиологическа пречка и може да преглъща! Махнаха тръбата за хранене, но настояваха да му сложат сонда. Измолих да ми дадат шанс няколко дни да го захраня със супи и пюрета. Отново малка победа! А каква радост беше, когато най-накрая се разплака!
Накрая ни приеха в специализирана клиника за рехабилитация и още същия ден каза “ мамо”, докато ревеше. Веднъж, два пъти, три пъти. Започна да седи сам подпрян на ръчичките. След няколко дни започна и да дъвче филийка хляб. Известно време дъвченето беше като акула, захапване. След време се научи и да прави въртеливи движения с челюстта, тоест истинско дъвчене.
В началото не съдействаше на терапевтите. Беше невъзможно да се работи с него и всичко приключваше за няма и 10 мин. Мъката ми беше огромна, когато осъзнах , че казва “мамо” не само на мен, ами на всеки, който го гушне.
Но след седмица вече ясно личеше, че аз съм мама Голямата ни радост беше, когато най-накря посегна да хване нещо, и съвсем скоро започна да играе с колите си.
Пускаха ни да се прибираме за уикендите, защото опита показвал, че семейната среда много помагала. В нас седеше и гледаше учуден и в един момент видя играчките в ъгъла и се усмихна. Слаба и скована първа усмивка. Но от тоя ден вече започна да се смее.
 Един ден направо онемях, като му казвах онче-бонче и той разтегна уста и добави риба-щука. Логопедката се научи да ги кзва на български Но лицето и мускулите бяха толкова сковани, едва накъсваше сричките. С времето сковаността изчезна, добави и нови думи. Изправи се на крака, почнаха и стъпките. 1 месец седяхме в рехабилитацията. Лекарката каза, че за 40г не е виждала такова чудодейно възстановяване!
Затова разказах всичко подробно, всички ние имаме нужда да знаем, че чудеса наистина се случват! Дете с тежки прогнози магически се възстанови и дори лекарите нямаха обяснение!
Втори ЯМР показа значително подобрение. Според лекарката, енцефалита е причинил пристъпите и тя се надявала, като мозъка вече не подут, да няма пристъпи. Намалиха дозата левитарацетам на 3пъти по 3 мл.
Детето продължи да бележи напредък у дома.Говора стана нормален. В началото не помнеше прости думи като мляко, вода, обувки, имената на животните. Обаче помнеше песнички Бързо навакса с говора, но по едно време в продължение на 5-6 дни започна да заваля думите, все едно пиян, карахме го да повтаря по няколко пъти, докато разберем.  В края на януари , докато играеше и тичаше из стаите, а с баща му бяхме радостни, че днес говора отново е станал нормален и го няма това заваляне, изведнъж го заварих как е седнал на дивана, навел е глава и диша тежко. Секунди преди това скачаше весело. Бързо се съвзе, не е губил съзнание, но се обадих на бърза помощ.
Откараха ни в най-близката болница, беше доста стресиран, после се съвзе и помна да тича в коридора, докато чакаме друга линейка да ни транспортира до нашата болница, че тези не били запознати със здравната му история. В линейката се отпусна и заспа и аз тъпанарката доволна, че спи. Вкарват ни в спешното, докато докторката оправи бюрокрацията, въпроси, отговори, каза, я го сложи на кушетката да го прегледам. Ооо, ама той не е заспал, виж не реагира на светлина, нито на болка. Пристъп ли е? Мислела, че да. Пак аларми, пак се струпаха, пак диазепам. Детето отваряше очи и реагираше на гласа ми и пак затваряше. Според тях било серия от пристъпи. Пак ни качиха в неврологията, повишиха дозата левитарацетам на 4мл х 3 пъти на ден, поседяхме 3 дни, направиха ЕЕГ и ни пуснаха по живо по здраво.
Това беше в края на януари.
Сега си мисля, че може би завалянето в говора да е било свързано с пристъпа..

Две седмици след това явно се зарази от моята кашлица, легна си здрав, а сутринта се събуди със задух, едва дишаше. Приеха ни с обструктивен бронхит. В спешното обаче пак получи пристъп. Сатурацията падна и го сложиха на кислород. Мина някак си, но 7дневния престой ми се отрази адски зле. Започна да изпада в истерии и дори агресия. Мислехме, че в нас ще се възстанови за 2-3 дни, но минаха 20, а той в много нервен, крещи, изпада в тантруми.
Писах на невроложката и тя иска да му смени лекарството. В понеделник ще правят ЕЕГ. Сега пък ми е напрегнато защо ще сменяват лекарството, не може ли просто да намалят дозата…
Вече съм толкова объркана, че не знам поведението му дали е страничен ефект от повишената доза, дали е травма от всичко преживяно, или пък е криза на възрастта….
Някак си ме е срам да се пазаря с невроложката, абе я дай тука да намалим дозата, вместо да сменяме медикамента…
Страх ме е как би се отразил новия медикамент.

P.S. не знам дали някой ще успее да дочете този вестник. Наистина е дълго, но исках да дам по-пълна картина за състоянието и заболяването, а и както казах, да дам надежда, че чудеса се случват.

Прегръдки. Тоя "вестник" както го нарече го изчетох,но по-добре тук сред патило,отколкото сред любопитни хора да изливаш мъка. А човек има нужда да си сподели. Успех!

donau_janine2, здравейте. Аз ви изчетох също. Потресен съм, че от тази бактерия може да се случат такива страшни неща. Вашето дете е показало, че е боец и съм сигурна, че ще напредва все повече и повече и ще израсте доста от нещата. Споделяйте как върви при вас, стискам палци!

Не от вирус, от бактерия ешерехия коли. Казаха, че е много трудно да се докаже източника. Имали един доказан случай- дете развило ХУС от заразен сладолед. Изследвали сладоледаджийницата и се оказало, че само един вид е заразен. Стотици деца са го яли, но само едно е развило ХУС.  Обикновено се случва най-често на деца до 5г, заради незрялата имунна система. По-големи деца и възрастни обаче също могат да развият ХУС.
В Австрия имат по 1-2 случая годишно. В Щатите по около 100-150.

Бъбреците започнаха да работят, но са увредени. Всяка инфекция би могла да се превърне в кошмар отново. Нефроложката каза, че те следят децата до 18г и понякога се налагало трансплантация, но да не сме мислели за това.
Та не знам кое повече ме притеснява бъбречната или мозъчната функция. Успокояваме се, че епилепсията е най-малкото зло, на фона на това, че някои деца не преживяват.
 CieraLeon, блгодаря и на теб за милите думи.

Ще се радвам и ако някой ми даде съвет как точно да подходя с невроложката, наистина ми се иска пак да намалят дозата като преди, вместо да правят опити с нови медикаменти….Но не знам как да го кажа, без да се обиди…

Добре е да изчакате, какво ще Ви каже невроложката, относно действието на медикамента, който в момента го ползвате.
И тъй като сте преминали през тежко здравословно състояние, трябва всяко ново лекарство да се препоръчва много внимателно и да се следи как ще действа.
Пресветата Богородица да Ви бъде помощница и утеха в това тежко изпитание 🌹🙏💕

Здравей donau_janine2,  изчетох и аз историята ви,  наистина сериозно изпитание,  детенцето ви е герой,  а и вие също.
По това,  което описвате, приличат на епилептични пристъпи. И заваленият говор, и тежкото дишане. Следи ли се детето в неврологичен кабинет? Потърсете обезателно опитен невролог,  на който да можете да разчитате по всяко време.  За молбата ви да не сменяте лекарството не би трябвало изобщо да има проблем,  повечето така или иначе се допитват до родителите,  защото такива странични ефекти не са редки и могат да са доста неприятни. Разпитайте за добър невролог,  сигурно други майки от града могат да дадат препоръки. И помолете да ви изпишат лекарство зс спешни случаи,  което да давате докато чакате линейката.

Имаме записан час за консултация в Иван Рилски, но е чак 01.06, изумена съм как при толкова болници и лекари се чака толкова много.За тези три месеца детето ми може да се влоши още, от никъде никой и нищо не казва, и не знаят на какво се дължи състоянието и.
От януари месец не приказва с никой, не играе с любимите си играчки, не общува с децата.В края на миналата година  успя да научи гласните звуци и  разпознваше буквите от азбуката, след влошаването се върнахме много назад.

donau_janine2, най - добре изчакайте консултация с невроложката си.
Възможно е лекарството, което пие сега да не му влияе добре и да не е правилното.
Ако имате притеснения относно лечението на невроложката може да се консултирате и с друг невролог.

Имам Стезолид (диазепам),  който ми казаха да давам, ако пристъпа продължи повече от 3 мин.
Аз не съм сигурна дали разпознавам пристъпите. В интензивното отделение бяха тежки, сякаш електричество минава през него.
Заваленият говор се появи веднъж и продължи около 5-6 дни, през които не съм забелязала пристъп, в деня в който говора се оправи, получи пристъп.
Аз съм толкова обезумяла, че дори като той спи, само му светя с фенерче в очите и го пощипвам, за да видя дали реагира.
Невролозите, които го следят са в болницата, в която следят и бъбреците.
Иска ми се да направим и консултация в Бг, но ако те кажат нещо различно, или предпишат друга терапия, в крайна сметка трябва да се съобразя с австрийските, защото живеем тук.
Ще видим будното ЕЕГ  утре.

Искрица, благодаря. Дано намерят причината за държанието на детето ти и да оздравее.

Може би да направите консултация и с турски специалисти... Ох, дано е добре детенцето...