Глиобластом

Депакин хромо за гърчове сутрин и вечер, но преди втората операция имаше голям риск от гърчове поради нарастване на тумора и въпреки приема на притивогърчовата терапия и понеже направи такъв.
Предполагам че сега тия рани са от херпес зостер.

Химия ще имате ли,след втората операция? Всичко ли е отстранено?
При нас,ако се пипне ще се парализира😟

Поста ми беше насочен към
Вяра и Надежда,
И некоректното сравняване на двата случая на МС.

Tirex,
Не знам колко килограма е , но 2х8мг,
за постоянно е много дори за  100+ кг.Другото
е че Дексаметазона е с дълъг полуживот и на 2-ри ден прием ще има 24мг, на 3-ти 28.
Действа имуносупресивно и може всякакви бактериални, вирусни и гъбички инфекции да се развият.
Задържа се вода, включително и в черепа, а там "нормалните" диуретици не работят , защото не преминават кръвно-мозъчната бариера.Трябва осматичен диуретик венозно-Манитол. Но не непрекъснато.От него се губят електролити- натрии, хлориди,калий,  калций,  магнезии.Трябва периодично да се изследват и евентуално добавят .Изчислява се не само общото количество , но и скоростта на инфузията според килограми и електролитите в кръвната картина. Без него обаче водата от мозъка няма как да я махнете.за да спадне цялостния оток , не само околотуморния , за който помагат кортикостероидите.За 2-3 дни по 250-300мл.Манитол може разделени на 2 инфузии , за по-дълъг период без картина на електролити и кардиограма не е желателно.Антиконвулсантите също помагат , но и от тях се задържа вода, имат и много други странични ефекти., а и се натрупват.Най-добре да се определи минималната доза , която поддържа определено ниво в серума с изследване .Има такива за Валпроева киселина.

Sv82,
Съвета за психолога не беше към вас конкретно. Той трябва да насочи как да се държите, говорите с болния така, че да иска да прави максималното възможно да е активен.

Благодаря ти за мнението  Whitefang,
дозата е определена от проф. Дудов....без да е дал схема за намаляване. И аз смятам, че е твърде много и не се отразява добре, но не знам как да подходим.

Whitefang,
С най- добри чувства, просто исках да акцентирам на това, колко важна е психиката на човек.Известно е не от вчера, че психиката може да те разболее, психиката може да те излекува.
Знам пределно ясно какво означава диагноза глиобластом, прочела съм всичко, което открих в интернет на български и няколко чужди езика.На мен самата ми е трудно и често се отчайвам, защото мъжа ми, който е на 46 г.в момента се бори с това. Прав си, че ако очен нерв е изрязан, няма как да се възстанови.Първата операция на мъжа ми от злокачествен тумор на мозъка беше през 2014 г.,по време на операцията бяха изрязани 1/4 от зрителните нерви(по думите на неврохирурга) в резултат на което липсва напълно лявата половина от зрителната картина и на двете очи.НО, това не му пречи вече 8- ма г.да живее съвсем нормален живот и да шофира всеки ден! Втората операция( след рецедив, анапластичен астроцитом 3 ст.) беше 2016 г.,прогнозите бяха за около  2 год.През тези 5 г.той не е имал никакви рецедиви или каквито и да било оплаквания.От лъчетерапията, която беше месец и половина директно отиваше в офиса на фирмата да работи на компютър цял ден. Незнам какво се случи сега, сещам се, че преди 6 месеца прекара Ковид.
Миналия месец неврохирурга ми каза: В медицината 2 по 2 невинаги прави 4.И ние нямаме обяснение за някои от случаите.
А личния ми лекар често на шега казва, че ако човек има дни, дори медицината е безсилна да го умори!
Преди 3 год.мой служител беше изписан на доизживяване, терминален стадий, без никаква надежда, даваха му дни живот Беше толкова зле,че близките бяха извикали поп да му пее последно опело.Понеже никой не вярваше че този човек ще живее, назначих друг на неговото място.Единствено болничните които получавах говореха, че човека още е жив.След 6 месеца влезе в кабинета(бях изумена колко добре изглежда) и каза, от утре може ли да се върна на работа? Към днешна дата, мога да гарантирам, че човека е жив и работи наравно с другите.
Не ангажирам никого с моето мнение, но аз вярвам че психиката на човек е половината от лечението и изключително важна за продължителността на живот. Много е трудно наистина, въпреки че го знам и моята психика не е такава, каквато бих искала да е, но по- важно в случая е психиката на болния.
п.п.Извинявам се за дългия пост!Пак казвам, не ангажирам никого с моето мнение.

Момичета, както каза Уайт нещата са индивидуални и не могат да бъдат сравнявани. Виждам, че случаите са различни, туморите от  дясно засягат движенията, при нас от ляво засягат говора, при случая на Вяра и Надежда тумора не е глиобластом и там перспективата е друга.
  Уайт, благодаря ти много за съветите и разяснения та които ми написа. Благодаря ти за огромното търпение и компетентните съвети към всички и в другите теми, ти самият си потърпевш от коварно заболяване и намираш сили и търпение да ни съветва по много въпроси, бъди жив и здрав, нека в България да има повече такива млади, четящи и компетентни лекари като теб!  Аз вече казах, че не винаги светилата в медицината се стараят толкова, от позиция на рутината, която имат и решават, че човека така или иначе е обречен, защо да влагат толкова старание, първата операция при нас беше от опитен неврохирург, който предварително ми каза, че почти нямаме шансове и претупа операцията за един час и ми каза максимума 9 месеца, но когато съдбата е решила друго, по-младият и неизвестен неврохирург свърши много повече работа, така беше и с операцията на мъжа ми от карценом на дебелото черво преди 5 години, тогава го оперира също  млад хирург от ВМА, който сега е вече доцент и заедно с проф Владов правят чернодробните трансплантации, така че вярвам, че младите лекари са способни и влагат много повече от себе си.
Може всичко да е направено както трябва, но естеството на този вид тумор е такова, хората са почти обречени, важно за нас е да се стараем да им помагаме колкото можем и по възможност да се самосъхраним. Много ми е трудно да обяснявам на мъжа ми по три, четири, пет пъти неща и понякога повишавам тон, в следващия момент съжалявам, защото той не е виновен. Моята  лична лекарка също ми предложи да отида на психиатър, за да не стигна до по силни лекарства в последствие, засега се въздържам, на мен разчита и майка ми на 86 г, на която преди седмица поставиха пейсмейкър на сърцето и трябва да се грижа и за нея, дъщеря ми вече втори път тази година кара Ковид и т. н.
Така, че търпение, съжалявам, че сте млади и ви е сполетяла това зло, помагайте на болните, но щадете и себе си, защото сте нужни и на децата си.
  По повод на приемането на такива големи количества дексаметазон се посъветвайте отново с онколозите, те може и да са пропуснали да ви кажат кога да започнете да намалят дозата, при нас всеки онколог има сигурно над 50 пациенти, които следи и обслужва и може да проптсне, но вие питайте, казвайте какви са проблемите и може ли да се направи нещо.
  Бях много дълга в поста си и се извинявам за което, всички ние знаем за лошотиите на тази болест и се нуждаем от подкрепа и здрави нерви.
  Бъдете здрави и много спокойствие!

Dima5,
казаха, че вече е глиобластом.Четох, че имало някакво значение за продължителността на живот,ако направо е открит глиобластом или в течение на времето се е превърнал в такъв, но като цяло диагнозата си е диагноза.
Относно дексаметазона- на мъжа ми му изписаха следната схема: 3 дни- 4 хапчета( от 4 мг), 3 дни- 3 хапчета, 3 дни- по 2 хапчета и до химиотерапията по 1 хапче.

Вяра и Надежда, искам да те питам какво стана с операцията с кибер нож за която беше писала, направихте ли я, също от коя страна на мозъка е тумора при вас.
 Наистина сте много млади, почти на възрастта на дъщеря ни.
  Щом първата операция е толкова отдавна ми се иска да вярвам, че има добра перспектива пред вас, дано и стадия на глиобластом да не е 4ти.
   При нас дексаметазона никога не е бил в такива големи количества, по време на лъчетерапия та вземаш, не си спомням по 1 или 2 от 4 мг дневно, после постепенно го намалихме и спряхме и може би вече 2 години не е пил дексаметазона с изключение на времето когато правим ЯМР в първия и втория ден, веднъж от контраста който слагат му се появиха торбички пълни с течност на върха на пръстите на ръцете и краката и тогава му дадоха 2 табл  по 4 мг и до вечерта течността се абсорбира.
    Като казах, че всичко е индивидуално имах също в предвид мнението на онколожката, която ни проследява, че мъжът ми е пациента им, който на-дълго е бил лекуван с темозоламид, след рецидив трябвало да се мине евентуално на друга терапия. В момента за жалост преминава през някаква вирусна инфекция, която според ПСР не е Ковид, но е с остър бронхит и антибиотик и за момента вече около 20 дни отлага е темодала, може би от инфекцията се получава и оток на мозъка и тази сутрин като стана леко залитна в ляво, не знам ще следя нещата и ако е нужно ще му дам дексаметазона.
   Пак станах дълга, бъдете здрави, не съм искала никой да засегна, съжалявам че сте принудени да изтърпявате тези несгоди и несправедливост на съдбата, бъдете силни и вярвайте, че науката върви напред и може скоро да се изнамери лекарство и за този вид тумор.

Процедурите с кибер ножа минаха, три поредни дни бяха, защото образуванията са на 6 места, всичките от дясната страна, добре ги понесе, без странични ефекти.Сега ще му назначат темодал и след един месец пак ямр. Да попитам този темодал добре ли се понася, имаше ли при вас някакви странични ефекти.Казали са 6-8 месеца че трябва да ги пие а той иска да си ходи на работа на пълен работен ден.

Минавам да напомня, ако лекарите са пропуснали, че паралелно с Дексаметазона се приема Пантопразол.

Що се отнася до нагласата - смятам, че това са абсолютно нерелеванти брътвежи при една терминална диагноза, особено такава, която се развива толкова бързо и коварно като глиобластома. Сравняването на два различни случая МС също не ми се коментира, но не е компетентно.

Едно от нещата, които сега бих променила е, определено директна психологическа подкрепа след получаване на диагнозата - както за майка ми, така и за мен... Много е трудно да се справиш и преглътнеш такава диагноза с всичко това, което тя носи - промяна в личността, унищожаване на качеството на живот по всички параграфи и безнадежност.
Отделно коментарите на близки и познати и сравнения с други случаи не само, че не помагат, но и вредят.

Вяра и Надежда, темодал не изписват от онкологиите, защото е около 800 лв за 5 бр, а за месеца са нужни 2 по 5 бр от 100 мг, затова изписват по-евтиния вариант темозоламид който е около 180 лв или общо 360 лв месечно по цени на дребно. Мисля, че темодал изписват с разрешение на МЗ, ако се получава алергия от другия препарат, не съм сигурна, някъде бях чела. Половин час преди темодал обезателно Зофран 8 мг, дегана не върши работа, срещу гадене и повръщане.  Хранене след около 2 часа, темодал се пие на гладно, през този период давам и пробиотик Прокомбо и нещо за стомаха, при нас пантул. Всеки месец се следят кръвните и чернодробните показатели. Няма страшно от темодал, щом мъжа ми е вече с 29 курса темозоламид на 70 г  при вас ще е много по-добре и дай Боже да са 6-8 курса. УСПЕХ!

Dima5,
благодаря много за изчерпателната информация. Успех и на вас. Господ да помага на всички!
Arhinora,
хората разсъждават по различен начин и имат собствено мнение. Аз уважавам вашето мнение!

Имам нужда от съвет - някой правил ли терапия със СиСиНю......Преди 2 дни мъжа ми направи пристъп, наподобяващ инсулт. В спешното му вляха дексаметазон и казаха да се свържа с хирурга. Вчера бяхме на преглед. За съжаление от скенера преди месец сега има прогресия, което ставало след втората операция. Трябва да сменим Темодала със СиСиНю или с Авастатин. В понеделник ще ида при онколога и ще си купя, защото не минава по здравна каса. Разрових в нета и намирам, че това е ломустин. Друго ме тормози, ако идем в Турция дали ще ни предложат друго лечение. Много съм объркана, не знам какво да правя.

Темодал е търговското найменование на Тезоломид.в Европа  В САЩ -Темодар.
Това е лекарство без лиценз и на практика оригинал няма, всички са "генерици".Няма разлика в ефективността им. Ако не ви допада варианта на "Акорд", това копуват онкологиите защото е най-евтин, може да обмислите да си копувате на друга фирма
Темозоломид-а .

kokor4eto,
Не мисля , че в Турция ще ви предложат друго, а и в Европа.Консултирайте се с
лъчетерапевт дали може и ако да, с каква доза може да се облъчи локално резекционното ложе след 2-та операция.
Цяломозъчно ЛЛ не може да се прави повторно.
Темодал-А може би може паралелно на CCNU да се продлъжи,  ако може да ги понесе и двете, но той няма ефект , ако няма ЛТ.

kokor4eto,
мъжа ми остана много доволен от болницата в Панагюрище, и от отношението на лекарите и от самата обстановка.Не му бяха взели нито една стотинка за нищо, всичко е по здравна каса.Изобщо не съжалява че бие по 800 км.до там.
От Св.Иван Рилски ни върнаха, не можели нищо да направят, но лекарите в Панагюрище казаха, че е напълно възможно да му помогнат и сме много благодарни.

Здравейте!
И при нас нещата не са добре. Баща ми е отекъл, едвам става заради мускулната слабост, не е особено адекватен, яде много и  изпада в агресивно поведение при опит да му намалим храната. Понякога си е в кондиция и ми става още по-гадно като ме погледне и каже "Какво ни дойде до главата". Според онколозите това е от хидроцефалията, защото от ЯМР се вижда, че няма нарастване на остатъчната туморна формация. Изпратих сестра ми на консултация с друг неврохирург от Иван Рилски. И той каза, че няма как да се сложи клапа, но предложи пункция. Хващам се като удавник за сламка. Утре ще му правим скенер с контрастно вещество, защото от ЯМР мина около месец и докторите искат актуално изследване. След него ще преценят за пункцията. Дано му помогне и облекчи състоянието. Не знам вече какво да правя и стреса ми идва повечко, а хапчетата вече не ми помагат.