Глиобластом

  • 45 368
  • 813
  •   1
Отговори
# 195
  • Мнения: 283
Наталия, помъчи се да се успокоиш  малко, родителите са важни, но за нас родителите е по-важно децата ни да са добре. Чувала съм много добри отзиви за д-р Найденов, консултирайте се и с него след като направите скенер и помолете в болницата да му влеят манитол, вместо дексаметазон, но лекарите ще кажат кое и какво. От отока на мозъка някои стават агресивни, предполагам че след скенер ще се предприеме нещо за облекчаване на състоянието. Ние всички знаем естеството на това заболяване, не може да се очаква излекуване, но поне да се облекчи състоянието вероятно може. Желая Ви нещата да се развият добре!
   Кокичето, не бих те посъветвала постъпване в турска болница, вече ви бях писала за колежка на която съпруга и два пъти пребивава в турска болница, това им струваше около 200000 лв и накрая  беше на палеативни грижи в София около месец и половина и си почина човека на около 58 г възраст.  Както Уайт ви каза терапиите са едни и същи, само че там престой на ден е около 3000 лв.  Ако може да направите някаква ЛТ и после предложените химии. Но това най-добре ще го кажат лекарите
   Извинявам се, че сигурно звуча некомпетентно, само споделям мои наблюдения, а всеки индивидуално и според възможностите си взема решения.
На всички желая спокойствие и успех в нелеката борба с тази коварна болест.

# 196
  • в пералнята
  • Мнения: 1 677
Ако искате консултация от неврохирург, който работи и в чужбина, отидете най-добре при Герганов, той работи в Хановер, но има няколко седмици в месеца, в които преглежда в Пирогов - занесете си всички епикризи и образни изследвания. Консултацията беше сравнително достъпна като цена, мисля че дори и оперира.
Наталия, потърси си добър психолог, който се занимава точно с терминални болести.

# 197
  • Мнения: 306
Здравейте!Понеже не съм се спряла да чета, ето на какво попаднах днес:
Optune е по-нов подход за лечение на глиобластома (GBM), най-честата форма на мозъчен рак. Optune е устройство, което доставя електрически полета с ниска интензивност, за да спре разпространението на рака. Носено на главата и предназначено за възрастни пациенти, това устройство излъчва така наречените полета за лечение на тумори (TTF) директно в засегнатите области.

Optune е показан като лечение за предотвратяване на рецидиви на раковите клетки след химиотерапия или лъчетерапия. Събирането на доказателства предполага, че тези устройства са успешни в значително подобряване на прогнозата за тези с GBM.

Ето и линк към статията:
https://bg.m-almahdi.com/optune-6c08e20d48e-2a082a8e

www.optune.com

Някой да е чувал нещо за този метод?

Последна редакция: чт, 24 мар 2022, 14:52 от Вяра и Надежда

# 198
  • Мнения: 653
Само за този начин на лечение не бях чела. Пишат, че се прилага от 2011г .

# 199
  • Мнения: 306
kokor4eto, До колкото разбирам се прилага само в САЩ, ние сме си назад във времето...писах им е- мейл за повече информация..да видим дали ще ми отговорят. Ако някой има близки там, може да проучим дали е истина всичко това, което пишат.

# 200
  • Пловдив
  • Мнения: 2 382
Е то сигурно и Германците са "много назад" , щом само в САЩ се прилага.Мисля , че може да се назначи и да се носи след посещение на място в клиника в САЩ и назначаване на "терапия" с  Оптюн.

# 201
  • Мнения: 306
Май не е само в САЩ...ето част от италианска статия:
"Устройството Novocure Optune, което за съжаление все още не се предлага в Италия като част от стандартното лечение, за разлика от това, което се случва в Съединените щати и няколко други държави (например Австрия, Германия, Япония и Швейцария и други). Съветът е все пак да използвате тази информация, за да я обсъдите с медицинския екип, който ви следи, като можете да посочите и препратки към подкрепящи научни разработки. През пролетта на 2011 г. FDA одобри четвъртото по рода си лечение за глиобластом. За разлика от предишните три (глиадел, темозоломид и Авастин), новото лечение не включва лекарства или хирургия, а вместо това използва "шлем" от електроди, който генерира ниско ниво на променлив електрически ток. Биотехнологична компания, наречена Novocure, разработи устройството, наречено Optune, въз основа на експериментални открития, че електромагнитните полета спират растежа на тумора, като пречат на митотичния стадий на клетъчното делене, което кара раковите клетки да умират, вместо да се размножават (138). Здравите мозъчни клетки рядко се делят и следователно не са засегнати. Лечението включва използването на колекция от електроди за 18 или повече часа на ден.....

Ето ако на някой му се чете:
https://www.glioblastomamultiforme.it/il-dispositivo-optune-di-n … stoma-multiforme/

Последна редакция: чт, 24 мар 2022, 17:52 от Вяра и Надежда

# 202
  • в пералнята
  • Мнения: 1 677
Здравейте!Понеже не съм се спряла да чета, ето на какво попаднах днес:
Optune е по-нов подход за лечение на глиобластома (GBM), най-честата форма на мозъчен рак. Optune е устройство, което доставя електрически полета с ниска интензивност, за да спре разпространението на рака. Носено на главата и предназначено за възрастни пациенти, това устройство излъчва така наречените полета за лечение на тумори (TTF) директно в засегнатите области.

Optune е показан като лечение за предотвратяване на рецидиви на раковите клетки след химиотерапия или лъчетерапия. Събирането на доказателства предполага, че тези устройства са успешни в значително подобряване на прогнозата за тези с GBM.

Ето и линк към статията:
https://bg.m-almahdi.com/optune-6c08e20d48e-2a082a8e

www.optune.com

Някой да е чувал нещо за този метод?

И в Германия се прилага. Има групи за взаимопомощ във Фейсбук, можете да последнете.
Лекарят на майка ми не го препоръча в нейния случай, защото е много стигматизиращо. Самото устройство се дава под наем от фирмата, трябва да се носи минимум 90% от времето и да се напасва на всеки няколко седмици. Главата трябва да се бръсне постоянно, електродите често предизвикват изгаряне и реакции. Коментарите са много разнопосочни и изследванията , които са правени досега са само от фирмата.
Погледнете дали си заслужава във вашия случай и въобще дали е възможно да си осигурите достъп до устройството. Знам, че излиза около 20.000 евро на месец.

# 203
  • Мнения: 306
Arhinora,
благодаря за споделената информация. Много скъпо, наистина, непосилно е за нас.То ако си сигурен че ще ти помогне, ще търсиш начин, защото човешкия живот е безценен, но никой незнае...Аз се хващам като удавник за сламка за всичко, но вече се пренаситих и започнах да се уморявам.

Последна редакция: пт, 25 мар 2022, 11:18 от Вяра и Надежда

# 204
  • Пловдив
  • Мнения: 2 382
Здравейте!Понеже не съм се спряла да чета, ето на какво попаднах днес:
Optune е по-нов подход за лечение на глиобластома (GBM), най-честата форма на мозъчен рак. Optune е устройство, което доставя електрически полета с ниска интензивност, за да спре разпространението на рака. Носено на главата и предназначено за възрастни пациенти, това устройство излъчва така наречените полета за лечение на тумори (TTF) директно в засегнатите области.

Optune е показан като лечение за предотвратяване на рецидиви на раковите клетки след химиотерапия или лъчетерапия. Събирането на доказателства предполага, че тези устройства са успешни в значително подобряване на прогнозата за тези с GBM.

Ето и линк към статията:
https://bg.m-almahdi.com/optune-6c08e20d48e-2a082a8e

www.optune.com

Някой да е чувал нещо за този метод?

И в Германия се прилага. Има групи за взаимопомощ във Фейсбук, можете да последнете.
Лекарят на майка ми не го препоръча в нейния случай, защото е много стигматизиращо. Самото устройство се дава под наем от фирмата, трябва да се носи минимум 90% от времето и да се напасва на всеки няколко седмици. Главата трябва да се бръсне постоянно, електродите често предизвикват изгаряне и реакции. Коментарите са много разнопосочни и изследванията , които са правени досега са само от фирмата.
Погледнете дали си заслужава във вашия случай и въобще дали е възможно да си осигурите достъп до устройството. Знам, че излиза около 20.000 евро на месец.
Точно така,клиничните проучвания са само от "спонсора". Освен това са с хора ,чиито тумор генетично е предразположен към по-бавна прогресия,съответно  и по-дълга преживяемост,което си е чисто нагласяне на "по-добрите" резултати в групата с у-вото , а и не е някаква фрапираща разликата в преживяемостта спямо контролната група.
Извън САЩ си се заплаща , но и в САЩ повечето застрахователи отказват покриването на лечението с него ,та и там си плащат.

# 205
  • в пералнята
  • Мнения: 1 677
Arhinora,
благодаря за споделената информация. Много скъпо, наистина, непосилно е за нас.То ако си сигурен че ще ти помогне, ще търсиш начин, защото човешкия живот е безценен, но никой незнае...Аз се хващам като удавник за сламка за всичко, но вече се пренаситих и започнах да се уморявам.
Какъв е туморът на съпруга ви? Правили ли сте генетични изследвания?

# 206
  • Мнения: 306
Arhinora,
благодаря за споделената информация. Много скъпо, наистина, непосилно е за нас.То ако си сигурен че ще ти помогне, ще търсиш начин, защото човешкия живот е безценен, но никой незнае...Аз се хващам като удавник за сламка за всичко, но вече се пренаситих и започнах да се уморявам.
Какъв е туморът на съпруга ви? Правили ли сте генетични изследвания?

2014 г. астроцитом 2-3 ст.,2016 астроцитом 3 ст., 2022 г.- рецидиви, хистология няма защото не може да се оперират, но по ямр съдят че е 4 ст.Генетични изследвания никой не ни е съветвал да правим.

# 207
  • Мнения: 834
Здравейте,
Моля да споделите,как се борите с отоците от дексаметазона?
Фурантрилът не действа особено ...
Освен вдигане на високо и лек масаж на краката, някаква идея за облекчаване?
Мама е с крака,като диреци😥имам чувството,че кожата ще се пръсне.

Последна редакция: вт, 29 мар 2022, 11:59 от Tirex

# 208
  • Мнения: 43
За отоците ползваме Дехидратин нео, и действа добре за няколко дни и се махат отоците

# 209
  • Мнения: 834
За отоците ползваме Дехидратин нео, и действа добре за няколко дни и се махат отоците

Благодаря!

Общи условия

Активация на акаунт