Глиобластом

  • 45 396
  • 813
  •   1
Отговори
# 210
  • Мнения: 553
Здравейте,
Моля да споделите,как се борите с отоците от дексаметазона?
Фурантрилът не действа особено ...
Освен вдигане на високо и лек масаж на краката, някаква идея за облекчаване?
Мама е с крака,като диреци😥имам чувството,че кожата ще се пръсне.
Правим на баща ми масаж за отоците по крака. С леки масажи започваме да избутваме нагоре към коляното. После прави гимнастика, като започва с бавно раздвижване на пръстите, шпиц и контра шпиц, после въртеливи упражнения в глезена. Масажираме и стъпалата.
 

Вчера правихме лумбална пункция на баща ми, за да видим дали ще се повлияе хидроцефалията. Към момента няма промяна.

Последна редакция: чт, 31 мар 2022, 23:16 от natalinik

# 211
  • Пловдив
  • Мнения: 2 384
Здравейте,
Моля да споделите,как се борите с отоците от дексаметазона?
Фурантрилът не действа особено ...
Освен вдигане на високо и лек масаж на краката, някаква идея за облекчаване?
Мама е с крака,като диреци😥имам чувството,че кожата ще се пръсне.
Правим на баща ми масаж за отоците по крака. С леки масажи започваме да избутваме нагоре към коляното. После прави гимнастика, като започва с бавно раздвижване на пръстите, шпиц и контра шпиц, после въртеливи упражнения в глезена. Масажираме и стъпалата.
 

Вчера правихме лумбална пункция на баща ми, за да видим дали ще се повлияе хидроцефалията. Към момента няма промяна.
A преди да изтеглят CSF, измериха ли налягането ? Както и след изтеглянето?
CSF-а е около 150мл и за едно денонощие се подменя няколко пъти. Така ,че ако е заради обемния процес и масс
ефекта на тумора или рестрикция на циркулацията заради обструкция на някой от вентрикулите ,след пункцията
за един ден/по-малко от ден, ще се възстанови изтегленото количество и пак ще е високо налягането.
Може да има и медикаментозна причина за задръжката на вода в мозъка. Вие пробвахте ли първо с Манитол ,да видите дали ще свали налягането и за колко дълго?

# 212
  • Мнения: 653
Темодал е търговското найменование на Тезоломид.в Европа  В САЩ -Темодар.
Това е лекарство без лиценз и на практика оригинал няма, всички са "генерици".Няма разлика в ефективността им. Ако не ви допада варианта на "Акорд", това копуват онкологиите защото е най-евтин, може да обмислите да си копувате на друга фирма
Темозоломид-а .

kokor4eto,
Не мисля , че в Турция ще ви предложат друго, а и в Европа.Консултирайте се с
лъчетерапевт дали може и ако да, с каква доза може да се облъчи локално резекционното ложе след 2-та операция.
Цяломозъчно ЛЛ не може да се прави повторно.
Темодал-А може би може паралелно на CCNU да се продлъжи,  ако може да ги понесе и двете, но той няма ефект , ако няма ЛТ.
 В понеделник започваме втори път лъчетерапия 15 броя след втората операция. ЯМР от миналата седмица показа нарастване на кистата, която притиска и отделно има пак рецидиви. Днес беше последната доза от темодала и много се надявам лъчето да забави нарастването. Вече е по-бавен в действията си, уморен, забравя и повтаря неща. На моменти се отнася на някъде, гледа в една точка с едни големи очи........размазвам се от мъка. Най-трудно се справям с лекарствата. Човек, който е пил до сега само парацетамол и сега толкова са му изписани. Мрънка това какво е, за какво е, аз вече го изпих.........Все иска да яде нещо, а трябва поне 30 мин да минат от Зофрана или фемотидина...............Няма да издържа да го гледам така как се измъчва. Имам нужда от помощ, за да не лудна.

# 213
  • Мнения: 283
Кокиче, искам да те успокоя и да окуража, всички знаем що за болест е тази, но добре е че е възможно да се направи лъче терапия, сигурно от първия път знаеш, че ЛТ помага много. Успех!
 Ние като пием темодал ставаме в 5.30 сутринта за Зофран и Пантул, в 6 ч изпива темодал и след това заспива, около 8 ч закусва и приема противоепилептични и герисан, след обяд към 16 ч. отново  противоеп. и герисан, други лекарства няма, постепенно като намалите дексаметазона ще намали и апетита. Не се отчайвай, вземай някакви успокоителни за теб-розовите хапченца, напрежението е голямо, особено ако ходиш и на работа и се тревожиш и какво става в къщи. За хората в София има възможност в крайния стадий за палиативни грижи, където могат да се облекчат болките и проблемите, но в провинцията такава възможност няма и не искам да мисля какво още ме очаква.
 Надявам се, че при вас ЛТ ще тушира нещата и ще помогне.
Нашето семейство и двамата с мъжа ми изкарахме някакъв ужасен вирус и след многократни тестове и ПСР бяха отрицателни за корона вирус, мъжа ми направи остър бронхит и след два антибиотика и много други лекарства едва сега се пооправи, забавих е с цял месец приема на темодал, по време на втория ужасен антибиотик започна да залита, пулса се увеличи на 120, но някак си приключих е с този антибиотик. От това заболяване или от забавянето с темодал сега е доста изнервен, днес е бил груб с брат си и това ме навежда на мисълта, че болестта се завръща, но това е положението. От утре започваме отново с темодал и ще видим.
Бих желала да попитам Вяра и Надежда как са нещата след кибер нож, питам защото може да ни се наложи и ние да ползваме тази по щадяща операция.
  Кураж момичета и се пазете от вирусните заболявания, защото и те усложняват положението.

# 214
  • Мнения: 306
Кокиче, искам да те успокоя и да окуража, всички знаем що за болест е тази, но добре е че е възможно да се направи лъче терапия, сигурно от първия път знаеш, че ЛТ помага много. Успех!
 Ние като пием темодал ставаме в 5.30 сутринта за Зофран и Пантул, в 6 ч изпива темодал и след това заспива, около 8 ч закусва и приема противоепилептични и герисан, след обяд към 16 ч. отново  противоеп. и герисан, други лекарства няма, постепенно като намалите дексаметазона ще намали и апетита. Не се отчайвай, вземай някакви успокоителни за теб-розовите хапченца, напрежението е голямо, особено ако ходиш и на работа и се тревожиш и какво става в къщи. За хората в София има възможност в крайния стадий за палиативни грижи, където могат да се облекчат болките и проблемите, но в провинцията такава възможност няма и не искам да мисля какво още ме очаква.
 Надявам се, че при вас ЛТ ще тушира нещата и ще помогне.
Нашето семейство и двамата с мъжа ми изкарахме някакъв ужасен вирус и след многократни тестове и ПСР бяха отрицателни за корона вирус, мъжа ми направи остър бронхит и след два антибиотика и много други лекарства едва сега се пооправи, забавих е с цял месец приема на темодал, по време на втория ужасен антибиотик започна да залита, пулса се увеличи на 120, но някак си приключих е с този антибиотик. От това заболяване или от забавянето с темодал сега е доста изнервен, днес е бил груб с брат си и това ме навежда на мисълта, че болестта се завръща, но това е положението. От утре започваме отново с темодал и ще видим.
Бих желала да попитам Вяра и Надежда как са нещата след кибер нож, питам защото може да ни се наложи и ние да ползваме тази по щадяща операция.
  Кураж момичета и се пазете от вирусните заболявания, защото и те усложняват положението.
В момента мъжа ми приключва първия курс химиотерапия(5 дни).Освен темодала му изписаха инжекции дексаметазон само за 5 дни.Нищо друго. Какъв е ефекта от кибер ножа ще се види на ямр в края на месеца. Единствено косата му опада от едната страна, други странични ефекти нямаше от кибер ножа.

# 215
  • Мнения: 553
Здравейте,
Моля да споделите,как се борите с отоците от дексаметазона?
Фурантрилът не действа особено ...
Освен вдигане на високо и лек масаж на краката, някаква идея за облекчаване?
Мама е с крака,като диреци😥имам чувството,че кожата ще се пръсне.
Правим на баща ми масаж за отоците по крака. С леки масажи започваме да избутваме нагоре към коляното. После прави гимнастика, като започва с бавно раздвижване на пръстите, шпиц и контра шпиц, после въртеливи упражнения в глезена. Масажираме и стъпалата.
 

Вчера правихме лумбална пункция на баща ми, за да видим дали ще се повлияе хидроцефалията. Към момента няма промяна.
A преди да изтеглят CSF, измериха ли налягането ? Както и след изтеглянето?
CSF-а е около 150мл и за едно денонощие се подменя няколко пъти. Така ,че ако е заради обемния процес и масс
ефекта на тумора или рестрикция на циркулацията заради обструкция на някой от вентрикулите ,след пункцията
за един ден/по-малко от ден, ще се възстанови изтегленото количество и пак ще е високо налягането.
Може да има и медикаментозна причина за задръжката на вода в мозъка. Вие пробвахте ли първо с Манитол ,да видите дали ще свали налягането и за колко дълго?
Налягането го мериха и е нормално. Неврохирургът каза, че не е за клапа. Направиха пункцията, за да се види дали ще окаже ефект върху менталното му състояние. Пробвахме всякакви неща, но без особен успех. Манитол - краткотраен ефект и като спрат вливките всичко се връща в първоначалния си вариант. Вече се изчерпах от идеи, а и докторите все ми повтарят, че няма какво повече да се направи. Просто не ми се иска да приема, че ще си отиде така - лудичък, залитащ и агресиращ. Единствен успех е, че започна да става самичък от леглото.
Качил е много килограми. Колкото и да се опитваме да намали храната, да яде по-адекватно, не се получава. Изпада в агресивни кризи, че го държим гладен. Буди майка ми през нощта и я заплашва, за да му даде да яде. Много отвратителна ситуация. Как се справяте с този апетит?

# 216
  • в пералнята
  • Мнения: 1 684
Наталия, всеки си има някаква обсесия, причинена от тумора, при някои е храната, майка ми например, изпитваше постоянна нужда да си проверява документите и лекарствата. Започна да става много гадно, когато тя вече не можеше да се справя с тях и аз трябваше да й ги взема. И тя идваше по няколко пъти на нощ да ме буди и да ме пита защо съм й ги взела... Когато й изписаха сънотворни, стана една идея по-добре.

# 217
  • Мнения: 553
Наталия, всеки си има някаква обсесия, причинена от тумора, при някои е храната, майка ми например, изпитваше постоянна нужда да си проверява документите и лекарствата. Започна да става много гадно, когато тя вече не можеше да се справя с тях и аз трябваше да й ги взема. И тя идваше по няколко пъти на нощ да ме буди и да ме пита защо съм й ги взела... Когато й изписаха сънотворни, стана една идея по-добре.
Да, и той подрежда, надписва и брои. Майка ми му контролира сериозните лекарства, но съм му оставила бирената мая и витамините, за да има усещането, че отговаря за себе си. Преследва ме да му дам пари, за да си имал (не че му трябват) и докато не му дадох 1000 лв, не се успокои. На другия ден ги намерих метнати под леглото. Постоянно обвинява всички ни, че му обираме портфейла....
Сега сме залепили навсякъде бележки "Не трябва да ям през нощта".

# 218
  • Мнения: 834
Здравейте,
и при нас нещата много се влошават...
След последния ЯМР се срина. Боли я всичко- казва кости,кожа..
Говорих с лекуващата за болкоуспокояващи, прехвърли ни към личния😡
Имала назначена терапия ( дексаметзон в големи количества) Бясна съм! Как личния ще прецени, с какво е най- подходящо да обезболи в случая!?
От коя болница и лекар сте доволни,като цялостно отношение, към ситуацията?
Боли я и главата, което не е било. Нещо май реагира на контраста този път. Пи хексалгин...не знам ок ли е?
Много ми е мъчно, а лекарката се държи безумно😟

Последна редакция: ср, 06 апр 2022, 09:47 от Tirex

# 219
  • Мнения: 349
Tirex бих препоръчала Пирогов, Токуда, Панагюрище. Вие май някъде там се лекувахте. Имайте предвид че ако се ориентирате към Панагюрище ще искат всичко Ярм, скенери, изследвания, които да се правят при тях и това става с запазване на часове и много се проточва.
Tirexche аз съм ageoegieva. Имах проблем с профила, та вече съм с този 😉Успех пожелавам и не спирам да ви следя.

# 220
  • Мнения: 834
Здравей,
Милата...още ни четеш...
операцията беше в Пирогов, сега е в Сити клиник...за пътуване- няма шанс, не може да стане. Хирургът от Пирогов не е онколог...мислех,че в Сити ще си поемат изцяло онко нещата. Явно не попаднахме на лекуващ😞 малко да помисли и помогне...нещо от контраста е,според мен. Тогава се срина,но дори и за болкоуспокояващи да праща,към личния е направо потрес...

# 221
  • Мнения: 553
Здравейте,
и при нас нещата много се влошават...
След последния ЯМР се срина. Боли я всичко- казва кости,кожа..
Говорих с лекуващата за болкоуспокояващи, прехвърли ни към личния😡
Имала назначена терапия ( дексаметзон в големи количества) Бясна съм! Как личния ще прецени, с какво е най- подходящо да обезболи в случая!?
От коя болница и лекар сте доволни,като цялостно отношение, към ситуацията?
Боли я и главата, което не е било. Нещо май реагира на контраста този път. Пи хексалгин...не знам ок ли е?
Много ми е мъчно, а лекарката се държи безумно😟
Ние лекуваме баща ми в Сердика в Овча купел при една млада и много позитивна докторка - Катрин Бауализ. Преди това бяхме в Исул, но там докторите не ми допаднаха. Има ли нарастване на тумора при майка ти?

# 222
  • Мнения: 834
Благодаря Натали,
И ние за там обмисляме...
Ми- няма нарастване. То това е идиотското, че от други глупости ще я изпуснат😡

# 223
  • Мнения: 553
Благодаря Натали,
И ние за там обмисляме...
Ми- няма нарастване. То това е идиотското, че от други глупости ще я изпуснат😡
И при нас е така. Туморът не нараства, но другите неща ще го свършат.

# 224
  • Мнения: 834
Но на вас поне нещо ви предлагат...борите се,опитвате.
При нас- нищо,освен дексаметазона. Не желае,дори да ме изслуша...прехвърля на личния лекар,което е абсурдно. Определено онлолог,трябва да каже какви и как дозирани болкоуспокояващи,а и не само- ако туморът сега не е основният проблем- какво можем да направим? Факт е,че се влоши,след ЯМР то...отделно- тази доза дексаметазон я трупясва...не знам, потресена съм😟

Общи условия

Активация на акаунт