Рак на белия дроб - тема 8

  • 44 354
  • 752
  •   1
Отговори
# 195
  • Мнения: 354
Здравейте при баща ми се появи страхотна кашлица,знам че е нормално но все пак може ли някой да ми обясни защо се получава.Ако лежи цвл ден няма да се изкашля нито веднъж,но стане ли се започва,а излезе ли на вън е страшно.Вчера ходихме да се видим едвам се качи по стълбите до 4 етаж задъхва се много😕 Извинявам се ако е глупав въпроса

# 196
  • Мнения: 5 378
В ПЕТ скенера на стр. 10 пише, че в горната половина на десен бял дроб има данни за възпалителен/реактивен процес, различен от Ту формацията в долната част (пак в десния дроб). Тоест, или е с някаква инфекция, или кашлицата е в следствие на онкологичния проблем.

Той други оплаквания има ли? Температура? Гърло? Нос? Тест за ковид правил ли е? Няма да е лошо да направите консултация с пулмолог, защото кашлица/умора са типични симптоми и на пневмония.

# 197
  • Мнения: 354
Hope благодаря за бързия отговор.Не е с ковид,разкашля ли се и носа му тече но няма други симптоми.Другата седмица има записан час за приемане във ВМА след като излязат генетичните изследвания и ще пита там,че е в малък град и пулмолози няма.

# 198
  • София
  • Мнения: 929

Красимира, имам един въпрос. При твоя татко лъчелечението преди ХТ и ИТ ли беше и, ако да, колко време преди това?

Питам, защото онкологът на баща ми сподели (преди време), че в случаите на пълна ремисия забелязва определена тенденция. Голяма част от пациентите му в тази хипотеза са с облъчени метастази в ЦНС с IMRT или SBRT непосредствено преди началото на системното лечение. Според него е възможно да има връзка, защото облъчването на ЦНС е в по-малко фракации и с по-големи дози. Когато Ту клетките загиват поради облъчването, Т клетките биват изложени на безброй парчета с информация от тумора. С леко медикаментозно побутване (ИТ) е възможно същите Т клетки да идентифицират допълнителни протеини (извън тесния обхват на чекпойнт инхибиторите), което да води до резултати като при нашите родители. Simple Smile

Hope4C потвърждавам, че и при моя баща беше точно така - операция, лъчетерапия и може би 1-2 седмици след това започнахме с комбинираната ХМ + И. След 4та вливка метастазата в мозъка не беше напълно изчезнала, но аз четох, че трябва да минат около 6 месеца след облъчването. ПЕТ скенера беше точно 5 месеца след лъчето.

Има много резон в това, което е споделил докторът на баща ти.

Красимира, лъчеви реакции може да има и 9 даже 12 месец.ЯМР на главен мозък правихте ли заедно ПЕТ, преди, след?

whitefang, ЯМР след лъчето не сме правили, защото той направи доста силна алергична реакция към констрастите. Когато трябваше да правят скенер с контраст на белия дроб, гледаха и мозъка, да мине с едно изследване. Знам, че главен мозък се вижда основно с ЯМР, но тогава знаех, че още е рано за проверка. Ще видим малко по-нататък да направим и едно ЯМР. Ти какво имаш предвид лъчеви реакции - какво може да се очаква от тях.

Последна редакция: пн, 01 ное 2021, 21:04 от pkrassimira

# 199
  • Мнения: 873
Как се решава дали облъчването на метастази в мозъка дали да е само палеативно или с цел цялостно отстраняване. .. Усещам ,че е малко тъп въпросът,но все пак едно цялостно изясняване би ми помогнало.

Мама също постоянно подсмърча,лошото е,че имам чувството ,че паметта й малко не е както трябва.Тя и преди питаше всичко по 2-3 пъти ,но сега казва,че като че ли й идват трудни някои сметки и не може да се съсредоточи и забравя.Наскоро някой коментираше за късни последици от облъчването-за ползи или за странични ефекти става въпрос ,или и за двете.Първото облъчване беше преди година и 2 месеца май,последното преди 8 месеца май.Да се надяваме,че е от самото лечение (ако може това да е повод за надежда)

# 200
  • Мнения: 5 378
Как се решава дали облъчването на метастази в мозъка дали да е само палеативно или с цел цялостно отстраняване. .. Усещам ,че е малко тъп въпросът,но все пак едно цялостно изясняване би ми помогнало.

Зависи от броя, големината и разположението на метастазите. При баща ми първия път, когато се видяхме с лъчетерапевта, обсъдихме SBRT/IMRT/протони. Каза, че единственият вариант при него да се приложи SBRT е всички сателитни нодули да изчезнат от системното лечение и основната находка да се свие до определен размер (под 2-3см). Ако това не се беше случило, щяха да консолидират белия дроб с IMRT (което се прави много по-често, в около 90% от случаите).

Принципно, SBRT/SRS се прави при малко и единични метастази. При дифузно разпространени метастази (представи си го като мрежа/паяжина с топченца/нодули), няма смисъл да облъчиш един нодул от 2см с 60Gy, но да не третираш останалите лезии наоколо.

Красимира, благодаря за споделеното. Същото беше и при татко - операция, IMRT на гръбнак и 9 дена по-късно първо вливане ХТ и ИТ. Може да има нещо вярно в тази теория. Simple Smile

# 201
  • Мнения: 661
Hope4C, познахте - наистина е инфекция с C.difficille! Мислех си, че майка чезне от рак, а тя се топи от жестокото разстройство, което няма нищо общо с рака! Безкрайно съм ти благодарна, че свърши работата на GP-то. Дано само да не е прекалено късно.

# 202
  • Мнения: 5 378
Не е късно, спокойно. Ние откарахме 10 дни с 14-15 изхождания на ден. Стигна се до спешно с токсичен мегаколон (зверско подуване на корема, тип бременност), където също не се сетиха какво му има. Тогава близък ни свърза с доста свестен гастроентеролог - чак този лекар идентифицира проблема. Личните не знам колко често срещат C.Diff.

Та...за лечението. Ванкомицин. Трябва обаче да съгласувате схемата с гастроентеролог. При баща ми беше един флакон на ден разреден с физиологичен разтвор, приет на 4 равни дози (през 6 часа). Подобрението настъпи светкавично - спря да ходи до тоалетна след първите 3 приема (1 ден). Много е важно, дори да се чувства добре, да пие ванкомицин поне 14 дни. При по-кратък прием често се случват рецидиви и тогава става гадно. Лекуват се само с Дифклир (струва над 2К и го няма в България) или с трансплантация на микробиом (това изобщо не знам дали се прави някъде у нас).

Ако имате въпроси - питайте. И бързо оздравяване на майка Ви! Simple Smile

# 203
  • Мнения: 3
Здравейте мили хора,
Чета темите от два дни с надежда да намеря някакво решение за нашия случай.
Сега ще опитам да разкажа в сбит вариант: майка ми, която живее сама, на 77- миналата година след натъртване на ребра от падане се открива “случайна находка” на рентгенова снимка. Следват посещения при трима пулмолози от които никой не може да направи биопсия (ковид ограничения). Правят скенер и я съветват да повтори след 3 месеца. Стига до среща с доц. Минчев, който и казва “рачета и ковидчета” и назначава отворена операция за биопсия, което много я уплаши и тя реши че няма да прави нищо  и че ще си го “отглежда”. След втори скенер през март се установява прогресия, пулмоложката от б-ца Доверие ѝ казва че е трябвало да се съгласи на операцията която Минчев ѝ е предложил и приключва.
През май 2021, най-накрая преплувах океана и стигнахме до консултация с д-р Христо Йорданов (ВМА) и биопсия в Панагюрище. Впечатленията ми оттам са страхотни - всичките доктори са отзивчиви, отговарят на въпросите, мед сестри са внимателни и проявяват състрадание.
Аз трябваше да се прибера обратно да си нагледам домочадието докато се получат резултатите. Майка ми отива за консултация в СитиКлиник. Насочват я за допълнително изследване към Трансхеликс.
Резултата: умерено диференциран белодробен аденокарцином G2 с подчертан ядрен полиморфизъм с подчертани некрози.PDL<1, ALK и EGFR negative. Основно образувание вдясно, и вторична лезия в левия дроб. Стадиране Т4N1M1.
След около месец ходене насам натам и чакане онко комисията назначава ХТ - Карбоплатина (х1) и Пазенир (х3) и съпътстващите добавки за коктейла на всеки 4 седмици. По това време вече се е появила бучка отпред вляво с големината на орех.
Започна терапията на 28.07.21 без почти никакви странични ефекти. В началото на септември направиха първия скенер в Сити след един пълен цикъл К+П и се забеляза прогресия, но онколожката каза че това за тях е  “базов” скенер и ще продължават с ХТ. След още един цикъл ХТ я пращат на сцинтиграфия заради лезията която излиза пред гръдния кош и е нарастнала на 5-6 см с придружаваща болка. Заключение: “Остеолитични лезии” и т.н.
Следва ново вливане К+П, 4 дози лъчетерапия с палиативна цел на външната лезия и в средата на октомври  втори скенер на който се установява “тромбоза на лява горна белодробна вена с екстензия в ЛП”. Спешно ни изпратиха на консултация с кардиолог (при положение че епикризата е седяла на бюрото цяла седмица, но това е друга тема), който ѝ назначи еликвис (антикоагулант). Междувременно се срещнахме и с пулмолог защото я мъчи кашлица и той предписа дексаметазон +пантопразол и синекод.
Вчера получих новото заключение на онко комисията от СитиКлиник (пак седмица отлежало) в което се казва “не подлежи сега или в бъдещ период на ХТ с оглед тромбозата мигрираща и ангажираща предсърдието” и се насочва за консултация с ЛТ. ☹ Имам чувството че я отписват но не ми го казват директно и ми е много мъчно.
Днес имаме час при д-р Николай Недев и се надявам на по-внимателно разглеждане на случая при толкова скъпоструваща консултация😕
От всичко прочетено по темата стигам до заключението че е трябвало да потърся второ (а може би и трето) мнение по-рано и преразглеждане на КТ. Лошото е че майка ми губи сили и надежда, мъчи я кашлица и от два дена се появи болка в ребрата за която аналгин/темпалгин и др. подобни не помагат. Ще поискам по-сериозни медикаменти от личния. И ще се опитам да запиша час при Тимчева, Щерев или Петрова за допълнително мнение. Може би има някаква надежда все още… или вече е късно за каквото и да е…
Отчаяна съм от това което виждам като система - ОПЛ е само администратор на направления (или поне нашия нищо не следи, комуникира се предимно с мед сестра), онколога те прехвърля на кардиолог/лъчетерапевт и ти казва оправяй се, няма ангажираност (разбирам натоварени са), трябва да тичаш сам насам натам, да разнасяш документи/блокчета/дискове, да търпиш отношението на изнервен персонал (особено ако си в напреднала възраст и изглеждаш изнемощял) и изобщо да се бориш за правото си да ти обърнат внимание и да те лекуват.

Благодаря на всички за споделените преживявания и информацията.

И извинете за дългия пост.

# 204
  • София
  • Мнения: 1 156
здравейте,
отдавна не съм писала. Прочетох на един дъх и преживях и хубавите и лошите новини.
Да споделя и аз опит за кашлицата - на баща ми се появи слаба хрема преди 2 седмици и после и малко кашлица. Но понеже той е със силни болки и дори и малко покашляне е голямо изживяване за него. Отдадохме го на "настинка" (въпреки, че се твърди наследък, че такова нещо не съществува). Изписахме му Синекод, а ЛЛ допълни с противоалергичното Зенаро и имаше много добър ефект. Също така, той самият е много доволен от облекчаване на кашлица с проста лъжичка захар. Сега не кашля вече. Мен много ме е страх да не го хване ковид и колко се борех с него да се ваксинира и мен не ме послуша, но доц. Минчев само едно изречение му каза с неговия черен хумор (но звучеше приятелско) и чак тогава веднага се съгласи да го ваксинират. Пазете се наистина с този ковид, защото един негов "колега" по болест, с който се запознаха в Онкологията се беше разболял, но какъв организъм - възстановява се за 2 седмици и на 3-тата отива на ХТ по график. Но, за съжаление междувременно губи съпругата си - тя не е преборила ковида. Поставям се в положението на дъщеря му, която не живее при него, а майка й е била тази, която е контролирала лекарствата на онкоболния баща, а сега я няма жената. Знам, че има два полюса за тези ваксини, а аз не спадам нито от единия, нито от другия. Ясно, че вирусът се променя и продължава да се изследва и има много неясноти около него в научните среди, но и объркващите изявления на лекарите наистина не помагат повече на хората, особено на и така и обърканите от лутания в онко-системата. Ето, баща ми каза, че по някоя от трите тв миналата седмица бил гледал как са казали (даже дали не беше Катранджиев, но няма значение), че на онкоболни на активна ЛТ или ХТ не се препоръчва ваксина.... толкова по темата, че много стана.
За Дексаметазона сте коментирали. Много е трудно спирането при нас. Но също като ваксините ни е объркващо. Хем му е назначен при вливките, хем сега като остана на ИТ получихме противоречиви мнения от лекари, че компроментира ИТ и е добре да се спре. Миналата седмица ходих при проф. Тимчева на консултация и тя така каза. Баща ми го беше спрял постепенно от 5 дни, но от днес пак го е почнал. Пие макс.по 2* 4 мг/ден. Повече го боли без него, казва. А, до колкото разбрах и за хипертоник кортикостероида също не е добре (напоследък баща ми взе да поддържа по-високо кръвно от обичайното, към 150-160/100). Иначе ми се щеше на консултацията да отвори последната КТ, но явно професорите онколози не гледат дисковете (така беше и при проф. Дудов от Сити), а четат само написаното. Чух, че пулмологът проф. Кирова от Токуда е добра в разчитането на КТ, та ако се появят съмнения ще отида и при нея с диска.
А, ето го последният скенер (пише, че не сме предоставили дискове на образна диагностика, но после ги занесохме на онколозите):

# 205
  • Пловдив
  • Мнения: 2 349
Фани ,
Към написаното от Хоуп ще добавя , че основния ограничаващ фактор е общата доза за мозъка и в зависимост от местоположение то и конкретния лъчетерапевтичен план и траектории те на лъчите, дозата върху критичните зони- за тях е много по-ниска общата доза.

Красимира, за периода в който може да има лъчеви реакции имах предвид , че тия 2-3 месеца след РХ  са си съвсем в този период .

При мен също беше операция, РХ и след 20 дни първата ИТ.  По рано не можеше заради коледните и новогодишни празници. И първоначално имаше бърз отговор.

Галита,
По БТВ Кантарджиев изръси няколко "умнотии" по повод ваксините.
Кортикостероидите действат имуно-супресивно,  потискат Т-лимфоцитната активност, а точно те се борят с рака при имунотерапията. Не трябва и по време на комбинирано то лечение ХТ+ИТ да се приемат , освен преди и по време на вливката , като антиалергично средство.
Не трябва да превишава 8 мг метил преднизолон дневно, което е под 1.5мг дексаметазон.За болките искайте от онколога други обезболяващи.
Защо не занесохте дисковете от предишния скенер,  преди него? НямА база за сравнение и отчитане на отговор/прогресия.

Последна редакция: вт, 02 ное 2021, 15:32 от whitefang

# 206
  • Мнения: 873
Благодаря.На нас ни назначиха за 6 и 8 пет скенер и ямр.Мама се оплака от обща отпадналост и леки болки в стомаха ,за което са записаха контролог.Т.е стягане в стомаха,изкъркорване и после посещава тоалетната.Сиропът,който поръчах с активната съставка на бронхиксин успокоява кашлицата,но сутрин бил голям зор докато отхрачи .И двамата лекаря последните два месеца са категорични,че кашлицата не може да спира и почва от намаляване или увеличаване на дозата...и общо взето ще видим скенерът какво ще покаже ,а и ямр ,защото каза,че от два месеца мн си забравяла(тя го отдавала на хапчетата).Единственото ,което ме успокоява е,че кашлицата започна 10 дена след последния скенер ,който беше много добър и не разбирам какво се случва да почва и да спира тази кашлица така ...Изписаха и ендромед,но от него май няма файда ...Иначе кръвната картина е идеална , хемоглобинът е 145 ,какъв беше онзи 161 незнам...

# 207
  • София
  • Мнения: 1 156
Защо не занесохте дисковете от предишния скенер,  преди него? НямА база за сравнение и отчитане на отговор/прогресия.
ами защо, и аз се ядосвам, всеки път всичко носят, точно този път решили да не ги вземат. За другия път ще знаем всички. След 4 ИТ пак ще правят контролен скенер, живот и здраве. Аз ги занесох дисковете на онколозите след това, но нямам никъде описано дали е намаляло или не. Първият скенер е от януари'21, после от юли'21, на втория бяха написали, че има прогресия. И двата първи са от различни болници. Третият е от Онкологията, ще имаме от една болница за сравнение някой ден.
Благодаря за информацията за Дексаметазона.

# 208
  • Пловдив
  • Мнения: 2 349
NatashaRomanoff,
Лошо е положението при майка ви. Няма таргетируеми мутации ,за който има лечение ,което здравната каса заплаща,няма PD-L1, не и понася дори най-леката химиотерапия. А заболяването си прогресира и е метастатично. Без системно лечение не виждам как може да се подобри. Евентуално с локални лъчетарапии с палиетивна цел донякъде да и облекчат болките.Но изчакайте консултацията с Недев ,за лъчето на основния тумор.
Може да пуснете допълнителни тестове за генетични мутации.
Например този:
AmoyDx® Pan Lung Cancer PCR Panel
http://www.amoydiagnostics.com/productDetail_36.html
The  AmoyDx ®Pan  Lung  Cancer  PCR  Panel is a  real time  PCR  assay  for  qualitative  detection  of  167 hotspot  alterations  in
EGFR
,
ALK
,
ROS1
,
KRAS
,
BRAF
,
HER2
,
RET
,
MET
,
NTRK1
,
NTRK2
and
NTRK3
genes.  The  kit  is  intended  to  be  used  to  aid  clinician  to  identify
multigene status for NSCLC patients

Мисля ,че в Трансхеликс го правят. обаче ще е платен -хиляда и нещо.
Ако има някоя от мутациите,може да търсите далия някъде не участват в клинично проучване. За KRAS g12c в момента тече такова международно и все още набират участници, Не знам обаче дали някоя онкологична клиника в БГ участва в него. Или евентуално да търсите други начини за финансиране на лечението ,което при таргетните терапии за някоя от мутации е в порядък на
23К-25К евро/месечно.
За болкоуспокояващи се обърнете към онколога.Трябва да я диспансеризирате някъде ,за да ви изписват такива. Личния лекар не може да ви изпише по-сериозни болкоуспокояващи,а ще ви трябват явно.

# 209
  • Мнения: 551
NatashaRomanoff - само да споделя, че съвета на whitefang е Много добър - изследване на панела в Трансхеликс! Това според мен е шанса! И то колкото се може по-бързо!
От онколозите - препоръчвам Тимчева и Койнов! Койнов работи усилено с клинични проучвания, и ако нещо се провежда в Бг - той ще ви насочи

Общи условия

Активация на акаунт