Рак на белия дроб - тема 9

Кортикостероидите спря ли ги? И къде точно е напрежението?В главата?

Здравейте пак, благодаря много за съветите и загрижеността!

Believe's, много искам да бъде заведен на лекар и то точно на инфекционист, както Hope4C предлага, но това не зависи от мен пряко, мога само да настоявам по телефона. За жалост майка ми, която е на първа линия изпада в отчаяние и не иска и да чуе да го влачи по лекари (т.е. да го мъчи). Много вярва в лекарите в Онкологията и разчита на тях. Не спирам да ѝ говоря и увещавам, засега постижението ми е, че ще вземат блокчетата за второ мнение.

Вчера му е изписан от пулмолог нов антибиотик Foxero (предният е бил Avelox), но и вчера вечерта е бил зле, с ниска сатурация в покой (до 78 е стигнала). Днес сутринта са отишли в Онкологията за подготовка за ЛТ. Бях инструктирала майка ми буквално да ги захапе за вратовете по въпроса с тази температура и тази кръвна картина. Становището: туморен разпад. Изпратили са ги за рентген. Но лошото е, че са я наплашили, че щом е туморен разпад значи "нещата са много зле". Направо я чувах как се е отказала, ужасно чувство, ужасно. Чувах го и него как протестира и просто иска да се прибере и да си легне.   

Чакам ги да се приберат и ще започна битката да го види инфекционист. Благодаря на всички, бъдете здрави!

Здравейте отново,
известно време не бях писала, не ми оставаше време, даже не съм следила форума. Надявам се да сте чули по-добри новини от мен.
Предишните ми постове бях писала за баща ми, който от скоро е диагностициран. Тази седмица направихме пет скенер и искам да ви помоля да го прочетете и да дадете мнение. Проведох разговор с лъчетерапевт в Токуда, където за сега правим всичко. Каза че има 1 метастаза в плеврата, което прави стадият му 4ти. Затова лечението ще бъде химиотерапия, но тъй като сме се оплакали, че не може да спи от кашлица вечер, ще му направят 10 процедури лъчетерапия, за да го облекчат и след това ще направят план и за химио терапията. Почваме още в понеделник, което мисля че е добре, поне така се надявам. Той често вдига температура, до 37.5, за което казаха че е от рака. .
Желая здраве и добри новини на вас и семействата ви, както и сила за да издържим на тези смутни времена. Благодаря ви предварително, всякакви съвети и мнения са добре дошли!

Whitefang, от почти два месеца дексаметазона е спрян. Безсънието и напрежението са нощно време. Не е като болка, а се изразява в невъзможност да остане в легнало положение. Четох страничните ефекти на Кейтруда и безсънието също е посочено. Надявам се да отшуми, но вече е много изнервен от безсънието. И така по-трудно се възстановява, което ме притеснява.

А какво му става, ако е легнал?Какво му е неразположението, да не е нещо на психическа основа?

Не е на психическа основа, през деня е ок, но нощите са проблем. Спи в седнало положение. Звучи странно, знам, но явно и това е сред страничните ефекти. Ще чакаме да отшуми, дано. Здраве да има😊✌️👍

Да,може и страничен да е,но моят мъж след Ковид започна да прави паник атаки, точно само вечер,започна да изпитва точно неразположение,страх от заспивам и т.н и седеше само седнал колкото може да подреме,сутринта заспиваше.Аз съм го изпитала същото след като дядо ми по,чина,сигурна бях ,че проблемът е физически,но не беше така.Разбира се ви пожелавам най-доброто обяснение да е 😊😊😊

По скоро безсънието е в следствие на неразположението. Не разбрах какво точно усеща човека, но Лилибет, тате усещаше едно придърпване и тежест в тила. Но при него по-скоро беше от операцията там.
Незнам дали е удачно да се прави лек масаж с цел отпускане.
Симонка, успех в лечението и дано се облекчи кашлицата на баща ти.
Moonreel как е минало днес?
Зиги за добро ще е! Правиш най-доброто за майка ти и това дава резултат!
Dragonfly как сте?

Здравейте всички! Believe's, благодаря, че ме проверяваш

При нас развитието е следното: днес в Онкологията не е постигнат напредък, продължават да говорят за туморен разпад като причина за температурата и кръвната картина. Все пак майка ми е подгонила с въпроси доктора, който ги е приел -- Любенов, лъчетерапевт. Той също е говорил за туморен разпад и ги е изпратил на рентген (имам го, ако представлява интерес ще го кача). Започнал е да звъни на други лекари, за да се консултира с тях, явно не е бил съвсем сигурен. Повечето не му вдигали или не можели да кажат, та в крайна сметка ги изпратил да си ходят и вика само майка ми в понеделник, когато се предполага, че ще е успял да се консултира.

По-интересното е, че в Трансхеликс, където майка ми е занесла блокчетата днес са ѝ казали, че не се налага второ изследване. Докторът там много е обяснявал с термини, майка ми нищо не е запомнила, освен че за "3 от резултатите има лечение, а за другите -- няма". Обяснил е, че "материалът по стъклата е малко, а другото е рязано и от него е пращано на друго място."  Прегледал е епикризи, скенери и е гледал пробите на микроскоп, като е казал че според него няма нужда от допълнителни изследвания. Аз предния ден бях говорила с него по телефона, за да обясня за какво става въпрос и той още тогава ми каза, че може и да няма нужда от второ мнение. Сиреч, остава с диагноза ниско диференциран аденокарцином G3. Втори път да накарам майка ми да вземе блокчетата няма да успея, така че ще се наложи да останем с тези знания или незнания.

Когато е взимала блокчетата от лабораторията на Онкологията също са й казали, че няма смисъл да ги носи за второ мнение и че трябва възможно най-бързо да започне лечение. Сякаш това зависи от нея. Говорила е с лъчетерапевта дали може ЛТ да започне по-скоро от 8 март, но той ѝ е казал, че има технологично време и не може.

Понеже вуйчо кашля доста, има хрипове и му пада сатурацията от време на време, утре нашите ще вземат кислороден апарат, да имат на разположение. Това е засега, надявам се много антибиотикът да започне да действа.

Бъдете здрави!

За трите за които няма лечение (таргетно) в случая-отрицателни са изследванията за тях, а не че по принцип няма таргетна терапия са EGFR, ALK и ROS. Другото е PD-L1,  ако е положителна експресия та в Ту клетки можени да се прилага към ХТ и имунотерапия, а ако експесията над 50% може и само имунотерапия без ХТ  ( при мен беше над 50% и не съм имал ХТ), така остава възможност за ХТ като втора линия с препарати ползващи се като първа линия при прогресия при лечението с имунотерапия. А и има по-леки и по-рядко странични реакции , оттам и по-добро качество на живот.При него от 1 до 50 и ще е с ХТ, то и на повечето места в БЪЛГАРИЯ и над 50% пак прилагат и ХТ.
Материала явно не е достатъчен за изследване на мутациите за таргетните терапии, за TTF1 само трябваше да искате имунохистохимия , евентуално и p63 , CK7, ако все пак има достатъчно материал за тях.На микроскопа може и да се направи разлика между плоско клетъчен и аденокарцином , но не е изключено да е смесен, както ви написа Хоуп. (заради отрицателната реакция на TTF1 ) А и при нискодиференцираните може и само на микроскопа да го объркат.
За лъчетерапията след като му направят скенер, трябва около седмица за изготвяне на лъчетерапевтичен план. Може и по-кратко ако е едистения им пациент.

Благодаря ви, че ни мислите

При татко се оказа, че явно си има адренална недостатъчност. Консултирахме се с близък ендокринолог и ходихме после до института по ендокринология по препоръка на Тимчева. Повторихме и изследванията - кортизолът е много нисък - 0.4 или 0.7 при норми от около 3-20. АСТН е висок. Явно това е причината за толкова ниското кръвно и немощ. Татко започна прием на дехидрокортизон в ниски дози и кръвното вече е малко по-добре - около 100 горна граница. В ендокринологията препоръчаха да започне и кортинеф към лечението, но доста ме притесняват страничните ефекти и искам да се консултираме отново с още някого преди да започне да го пие.  Иначе четох, че е стандартен протокол при адренална недостатъчност да се приемат двата типа вещества.

Малко се разминава виждането на ендокринолозите и онколозите в Испания относно евентуалната причина - според ендокринолозите увредата на жлезите е вероятно в следствие от разсейките там и е необратима, т.е. тези лекарства ще се приемат доживот. Онколожката смята, че това може и да е страничен ефект от имунотерапията и предлага след няколко седмици прием на лекарствата да се направи пауза. Тя смята, че към момента няма смисъл от ЛТ на жлезите, т.к. разсейките не растат, поне засега, и препоръчва само редовни скенери. Сега се надяваме татко да поукрепне и ще мислим нататък.

whitefang, каква е съдбата на разсейките в надбъбреците при теб? Те са били по-големи явно. Имаше ли засягане на функцията на жлезите?

Moonreel, явно си протича някаква инфекция. Дано все пак успеят да намерят причината и да започнете скоро лечение. Ако има нужда, мога да дам контактите на две фирми за кислороден апарат, ние също взехме през януари за баща ми.

Зиги, радвам се, че има вариант за лечение. Дано е полезно и да си отдъхнете малко!

В Десния изчезна след 6 или 8 -та терапия май ,със сигурност след 12 -тата я нямаше. в левия след 12-тата беше 13/11мм , и лятото 2020 беше 10/8мм ,след това в продължение повече от година има на всеки скенер субмелимитрични смалявания и последно аз я бях измврил 8/6 мм ,в КОЦ-а явно въоще не я мерят и си я пишат 10/8.
На ПЕТ лятото нямаше метаболитна активност, сега не е описана,аз не я визждам ,но не съм все пак специалист по образна диагностика ,а и малко ме съмнява повече от година да се смалява
по половин милиметър за 3 месеца и изведнъж за 6 месеца да изчезне.Дори и да има нещо там,то не е активно,няма метаболитна активност никаква.
Кортизол след операцията и първата РХ ,като спрях кортикостероидите ,3-4 седмици след това ми беше наред кортизола.
След втората РХ след като спрях КС ,щях да пускам пак кортизол,но така и си остана със "Щях". Ще пусна по някое време .
По-скоро при продължителна кортикостероидна терапия има опасност от атрофия  на жлезите ,и оттам ниския кортизол при баща ти. Дано не е това , а странична реакция от ИТ.

Благодаря, whitefang, вуйчо подлежи на имунотерапия, да. Когато говорих с доктора от Трансхеликс изрично му казах, че искаме най-вече ИИХ, за да потвърди дали TTF1 наистина е отрицателен. Но ето, че на следния ден не е счел за нужно, макар че специално го говорихме. За жалост аз нямам повече ходове в тази посока и ще трябва да останем на този етап с тази информация.


Bojuri, благодаря за предложението, намерен е вече апарат. Притеснява ме, че никой в Онкологията не търси причина за тази инфекция, нито пък предлага лечение. Казват, че е туморен разпад. Но дори да е това, не е ли редно да се вземат някакви мерки?

Притеснява ме, че вече е на четвърти ден антибиотик и продължава да вдига температура около и над 38. Снощи е кашлял много, давейки се. Има хрипове, които се чуват от разстояние. Оплакал се е на майка ми, че лекарката, която му поставя инжекциите дексаметазон не тегли цялата ампула (оставали 1-2 мл) и не тръскала ампулата преди това. Има ли значение дали се тръска тази ампула? До понеделник е на инжекции и след това минава на таблетки.

Ще видим в понеделник какво ще кажат, защото вчера е имало суматоха около неговия случай, явно има неясноти.

Здравейте всички!

Днес, мисля, постигнахме голям напредък -- имаме диагноза от инфекционист за състоянието на вуйчо, както и предписано лечение. Проблемът е, че не успях да намеря кой да го изпълни. Затова моля тук за идеи и съвети.

Сутринта успях да запиша консултация с проф. Георги Попов, инфекционист, през healee. Отговори ми на мига и 8 минути след като обясних случая и качих кръвните картини и епикризата имах диагноза. Диагноза, каквато повече от месец не можем да получим. А тя е мантелна пневмония. Проф. Попов изписа комбинация от венозни антибиотици и противогъбични препарати. Посъветва ме за домашно лечение, за да избегнем среща с Ковид.
И тук ударих на камък, защото 1) не се намират в редовни аптеки, особено през уикенда и 2) не успявам да намеря мед.персонал, който да е готов да съдейства. Сестрата, която сега поставя дексаметазон не смее, а от кварталната болница, където пратих майка ми за съдействие са я отпратили, защото такова лечение трябвало да се проведе в болница (имало опасност от алергичен шок). Майка ми тъкмо се зарадва, че сме намерили лечение и сега пак сгъна и се отказа. Ще чака да отиде в понеделник в Онкология, за да ги моли да го приемат там. Това може да стане, но може и да не стане. Трябва да имам резервен план, ако не стане.

Моля, споделете, ако знаете, медицинска сестра/медицински център/частна клиника, към които да се обърнем, за да приложат лечението (трябва да се постави абокат, система). Проф. Попов в момента работи в Софиямед, но каза, че при него е пълно с ковид и не ме съветва да го водим там. Утре пак ще говоря с него по тези въпроси, но все пак питам и тук за идеи. Като цяло се съмнявам едно лечебно заведение да се съгласи да приложи лечение на лекар от друго лечебно заведение.

Благодаря и бъдете здрави!

Много хубава новина, че вече имате диагноза! Мантелната пневмония принципно протича доста скорострелно и поне на мен хич не ми беше хрумнало (защото твоят близък се оплаква от над месец). Но е факт, че се среща точно при пациенти с онкологични проблеми на БД.

Сподели, ако искаш, кои са антибиотиците - може да знаем къде да ги намериш. Принципно, при някои АБ (тежка артилерия) тип карбапенемите мисля, че има ограничение - не може да се прилагат извън болница. Ако не бъркам, нещо подобно важи за 4то и 5то поколение цефалоспорини. Скоро моят ЛЛ изкоментира нещо по темата, защото исках рецепта за оксазолидинон (линезолид/Зивоксид) и се чудеше може ли или не може да го изпише (можеше, което някак провери).

Сигурен съм, че проф. Попов знае тези подробности. Предполагам, че му е дал нещо от ванкомицин/цефтриаксон/аминогликоцид. Първото и третите ги има (с поръчка) в аптеката срещу арката на Александровска болница на ул. Георги Софийски. За второто не съм сигурен, но пак бих питал там.

Успех с лечението!