retinopathia

Здравей,моля обясни,защото аз 4 год. се боря с това.Моето дете не е с ретинопатия ,но е почти същото.Нашето е PHPV-ЕМБРИОНАЛНО СТЪКЛОВИДНО ТЯЛО ,а преди да се разбере това година и половина бяхме с диагноза ретинопатия на недоносеното.Ще съм благодарна ако споделиш къде и кой е лекувал твоето дете.Ако можеш опиши и процедурата. 

Здравей пак,изглежда нищо ново не ми пишеш,за съжаление аз съм се консултирала с повечето витреоретинални хирурзи в Европа,Азия и Канада-Сащ,вклочително и с Клаес.Изглежда аз на теб ще помагам,та ако те интересува нещо по въпроса пиши,може и на ЛС.Първият ти постинг е така формулиран ,че аз помислих че може би има нещо което съм пропуснала или пък е ново но уви,от там отдавна минах.Все пак благодаря за инфото ,може пък някоя друга мама да се възползва и остане доволна 

Ще ти обясня каквото искаш,аз не се чувствам зле, а напротив приела съм проблема,даже колкото повече говоря с истинските думи за това ,толкова по-добре се чувствам.  Мисля че е време и ти да приемеш нещата каквито са,за съжаление нямаме друг избор.Незнам какво ти е казал Клаес ,но нашите деца и със сто операции, никога няма да виждат нормално,съжалявам че така ти го казвам,но по -добре да го знаеш от рано,за да си полезна на детето си максимално.За ретинопатията знам много ,както обясних ,първоначално бяхме с тази диагноза и имаме четири криотерапии,по две на око.Искам и друго да ти кажа-вината за ретинопатията не е изцяло в лекарите,не търси вината в околните.За съжаление когато се ражда недоносено,кръвоносните съдове в ретината са недоразвити и когато има проблем с дишането при апаратната вентилация се получава пренасищане на кръвта с кислород ,който от своя страна помага на детето да оживее ,но видоизменя съдовете в ретината.Даже ще ти го обясня така-По време на бременност,бебето получава кислород от кръвта на майката,природата си я дозира,но когато бебето се появи по рано,се налага кислород от вън,т.е.директно от вън ,а след това в кръвта,просто се нарушава природния цикъл.Причината при някой деца да не става, е че съдовете са били по-развити в този момент и могат да понесат кислород отвън.Знам че още си ядосана за това което ти се случва,но ако трябва да търсим вина ,то тя е повече у нас отколкото у лекарите,които просто се опитват да спасят децата ни.
При нас е друго-вродена аномалия,ретината лежи,но пък проблемите пред нея са много и просто не стига образ до ретината.Нашето е :Действаща кръвоносна система в стъкловидното тяло ,което по принцип е прозрачно,също и вродена катаракта-мътна леща,перде,на двете очи.Цялото това състояние прилича симптоматично на ретинопатия,пък и факта че Вики е осмаче,затова вначалото се заблудиха,но пък теглото и беше почти нормално-2,200,а и на кислород е била само 4 дни.Затова аз започнах да чета и да пращам документи къде ли не.
После нещата дойдоха на мястото си-3 тежки операции,тепърва още ще трябват,но спирам дотук щото стана дълго.
На въпроса от какво се е получило при нас-От заболяване от грип по време на бременноста ми,а то не беше веднъж ,а всеки месец.Ако имаш още въпроси пиши?
Щом детето е оперирано не те съветвам скоро да правиш каквото и да е,все пак това е око,не може да се реже до безкрай,иначе нямам против да ти дам координати-всякакви,но това само би навредило 

http://www.sickkids.ca/internationalprogram/
това е клиниката в Канада
http://www.mayoclinic.org/ophthalmology-rst/research.htm
това в САЩ
http://www.moorfields.nhs.uk/Home
това в Лондон
http://www.medizin.uni-greifswald.de/augen/promotionsthemen.html
това в Германия
http://www.assuta.co.il/russian.aspx
това в Израел
http://mntk.kaluga.ru/departments.htm
това в Калуга-Русия
http://www.alloplant.ru/
а това е клиниката на Мулдашев в Уфа-Русия
Във всички тези клиники съм пращала документите,в една част от тях съм ходила а пък в Германия в момента се лекуваме,там например се занимават предимно с ретинопатия.Има още десетина клиники в които съм пращала ,но те не са толкова важни

На Вики първите операции са правени тук от проф.Танев в клиниката на Гугучкова-ако питаш мен и в БГ има добри офталмолози,аз съм доволна от него ,поне и даде силует,но се получиха усложнения,които и на запад биха се получили,затова се подписва документ ,че си предупреден за рисковете,но предвид това, вече тук не би могло да продължи лечението.Операциите бяха когато тя беше на 1,5г.Сега е почти на 5г. и затова може да се пристъпи към нов опит.
На въпроса ти за хирург в Италия-ние сме били при проф.Фокози-той е личен офталмолог на папата и е един от най добрите в ретинопатия на недоносеното.Може би този Лепоне е от неговия екип.За съжаление прегледите от Фокози бяха извършени тук 2005г.в клиника Вижън и не мога да ти дам координати на италианска клиника.
За Клаес не искам да говоря,защото явно мненията ни не се припокриват,но пък може и да не съм права и при вас да е извършил чудо,искрено го желая

Аз по горе ти казах да приемеш нещата ,но и съм твърдо зад тази мисъл,никога не бива да се отказваме,защото медицината постоянно се развива,може някой ден да има успешно лечение,но пък за да го открием трябва да го търсим,то само няма да дойде при нас.Уважавам в теб точно това ,че се опитваш да правиш всичко което зависи от теб,поздравявам те 

Здавей мила!  Моят син е със същата диагноза и с претърпяни две операции в Русия в клиниката на Фьодоров!  Колкото и кофти да звучи, най-доброто в този случай е постигане на усет за светлина! Много е грубо, но това е действителност!  При първата операция Мартин беше на 5 месеца, а при втората на 11 месеца! Колко се борих и не вярвах на тези които се опитваха да ми отворят очите само аз си знам... Бъди силна!  Моля те пиши на лични или на КЮ=то! Каквото мога ще ти помогна!  Знай че не си сама!