нефротичен синдром

  • 14 282
  • 31
  •   1
Отговори
# 15
  • Мнения: 612
agito , това не е добре , че има белтък в урината, дано ако е малко да се възстанови!Дани точно от вируса прояви белтъка. Аз в Бургас не ползвам лекари за синдрома, само личната за прегледи и изследвания и д-р Бъчварова при по-сериозно боледуване , защото тя е била в детска нефрология София, изкарала е курса-обучение там, въпреки че не си е взела втора специалност. Иначе в Бургас д-р Шивачева се води по-запозната със синдрома тя е зявеждащ Детско и кърмаческо отделение в болницата. В София се лекуваме ние при доц.  Лилова, тя се премести от Детска нефрология в Токуда. Поддържам връзка и с д-р Буева от Детската нефрология София.
Ако имаш нужда от нещо,ако мога да помогна - казвай, засега сме в Бургас. Пиши ми на лични за координати, аз също ще ти пратя.
Дано всичко премине без последствия при малката   bouquet .

# 16
  • Мнения: 43
Здравейте момичета.Аз също съм майка на момченце с нефротичен синдром.Откриха му го преди три месеца и от тогава сме на лечение с Дехидрокортизон по схема.Ако всичко е наред след две седмици трябва да спрем лечението.След като прочетох вашите истории се питам във всички случаи заболяването рецидивира или има и изключения.Страхувам се,защото извървяхме дълъг път и не ми се мисли всичко да започне от начало.Надявам се вашите слънчица да се чувстват добре.

# 17
  • Мнения: 53
zornitsa04, не се притеснявай предварително, може при вас всичко да е наред и да не се появят втори път протеини в урината. На нас лекуващият лекар ни каза, че 1/3 от децата се излекуват напълно, при друга 1/3 заболяването се обажда при всяка тривиална настинка (дори само хрема) и за последната 1/3 не ми се мисли - развива се бъбречна недостатъчност. Дано всички дечица се излекуват  Praynig Ако имаш въпроси, пиши  Hug

# 18
  • Мнения: 612
agito , как сте, как е принцесата, свали ли белтъка? Ние сме още с белтък и включихме и преднизолон. Ще чакаме и ще видим как ще подейства.
zornitsa04 , пожелавам ви да нямате рецидив, дано има късмет да е еднократна проява!

# 19
  • Мнения: 43
Биляна,благодаря ти за пожеланието.Кажи ми ако обичаш, при вас каква беше причината за рецидива?И още нещо, освидетелствахте ли детеце на ТЕЛК?Желая ви бързо оправяне и всички ние да забравим думата белтък!

# 20
  • Мнения: 612
Казвам веднага, първия път когато направи синдрома беше - на втората седмица от тръгването на ясла, започна се със сополи, после температура, направи усложнение и пневмония и откриха синдрома. Втория път след спиране на Неорала, сега беше на Неорал и пак направи в следствие на инфекция, лека бих казала. Наложи се да включим и преднизолон. Беше поспаднал малко белтъка на 1+, но днес пак е с 3,4+. За ТЕЛК изобщо не мислех в началото, но след миналогодишния рецидив зимата му подадох документите и му издадоха документ.
Вие при д-р Боцова в Плевен лекували ли сте се? Аз имам много добри впечатления от нея, взимаше си специалността в Детска Нефрология докато ние лежахме там 2005г. Доколкото знам тя си работи в Плевен в момента.
Пожелавам ти след като спрете кортизона, да нямате вече такива проблеми !

# 21
  • Мнения: 43
При д-р Боцова завършихме лечението,защото през април,когато ни откриха синдрома тя не беше се върнала за постоянно в Плевен.Аз също съм с много добри впечатления от нея.Биляна, ползвала ли си правото да заведеш сладурчето на санаториум и дали случайно знаеш кое място е подходящо за нашия синдром?Хубав ден!!!

# 22
  • Мнения: 53
Биляна, много съжалявам, че Дани все още е с белтък, дано скоро се отървете от него и от лекарствата също. Ние вече нямаме белтък и сме в процес на намаляне на дозата преднизолон. Чудя се вече по какъв начин да я предпазваме да не настива и хваща вируси.
Обяснете ми моля ви защо се ходи на ТЕЛК и къде са тези санаториуми.

# 23
  • Мнения: 612
agito   bouquet
zornitsa04 , да възползвах се от правото на санаториум, то е само за него, придружителя си плаща престоя, така се оказа. Бяхме в Хисаря, според мен там е мястото за проблеми с бъбреците. А въздуха е просто невероятен, абе страхотна природа, все едно си в гората - чисто ,птичките пеят,щурчета,  жабки крякат вечер  Hug. Даже онзи ден минавахме от там на път и малко остана да свием и да остана за няколко дни с Даниел, но друг път няма да се колебая.

# 24
  • Мнения: 43
Биляна как сте?Имате ли белтък в урината?Надявам се човечето да е по-добре.Ние сме с гнойна ангина.Би ли ми казала какво ви разрешиха от социалните служби след като представихте решението от ТЕЛК?На нас сега ни предстои да подаваме декларации.Хубав ден и седмица ви желаем!!!!

# 25
  • Мнения: 612
Ами днес имаме отрицателна проба  Praynig, дано се изчисти тия дни.
ТЕЛК-а е 80%, от социалните - детските + социалната помощ, от отдела за закрила на детето - транспортни услуги, информация и телекомуникации, балнеолечение - веднъж годишно, обучение и диетично хранене и лекарствени продукти / това не знам в какво се проявява/.
Дано се задържи стабилно момченцето ти  Praynig ! Много бързо подобряване ви желая  Hug. На антибиотик ли е, с какво се лекувате?

# 26
  • Мнения: 53
Биляна, много се радвам за Дани  Hug
Вие с тест лентички ли мерите вкъщи урината?

# 27
  • Мнения: 43
здравей Биляна! В какво се изразява помощта за транспортни услуги и телекомуникации и трябва ли да ходя в отдела за закрила на детето да подавам някакви декларации?Отпускат ли ви някакви средства за лекарства?Надявам се че Дани е добре!!!

# 28
  • Мнения: 612
Биляна, много се радвам за Дани  Hug
Вие с тест лентички ли мерите вкъщи урината?
Благодаря ти Аги, днес събирам диуреза, ше видим резултата утре. С тест лентички го меря белтъка - уро колор 3, показа отрицателна проба сутринта, после едната беше м-у - и +- , ще видим количеството утре.   Hug

здравей Биляна! В какво се изразява помощта за транспортни услуги и телекомуникации и трябва ли да ходя в отдела за закрила на детето да подавам някакви декларации?Отпускат ли ви някакви средства за лекарства?Надявам се че Дани е добре!!!
Зори, транспортните услуги са безплатно пътуване на детето с ЖП, и 2 пъти с автобус, за телефон беше 6 или 8 лева, не помня точно. Като отидеш в социолното ще ти обяснят подробно. Да, отделно се ходи в отдела за закрила на детето за социална оценка и там ти обясняват за тези неща, подаваш и там молба, абе доста ходене си е , писане , прилагат се копия на документи. Като отидеш ще ти обяснят какво да подготвиш. Отпускат за лекарства но незнам какво, май пак някакви левчета.  Благодаря ти , Дани е по-добре вече!  Hug
Дано всички дечица са добре   bouquet .

# 29
  • Златица Софийска област
  • Мнения: 129
здравейте,момичета и от нас-моето момченце Дани и една побъркана от нефр. с-м майка cry Ние сме в момента на 1 т. преднизолон през ден и вървеме към намаляване,но тъкмо стигнем до 1/4 т. и вземе да се разболее и пак вдигаме на 1т.Но поне съм благодарна,че се повлиява от малки дози и изчисва белтъка,но все не можем да го спрем.Толкова съм стресирана като видя лентичките и всеки път се побърквам newsm45 Нашата лекарка ми повтаря че ще го израсте,а аз само нервите ще си съсипя,но какво да направя.........И аз следя урината всяка сутрин с лентички за да съм сигурна, че е добре Вие на колко често топите когато е - белтъка-всеки ден или през ден,а ТЕЛК и аз не съм вадила,то и никой не ми  е и казал Пожелавам на всички децица само -  - - - - белтък и спокойствие на майките  bouquet

Общи условия

Активация на акаунт