Дете родено без анус?!

Martisun,
ти си по-близо до Методи - имаш ли информация какво е състоянието му сега?

Поздрав

Извинете ме, но имаше други задачи и проблеми.

Нещата наистина започнаха от Методи, а после доведоха до едно прекрасно начинание, което позволи двама италиански специалиста да оперират две други деца и да консултират още пет.
Тъй като краят трябва  да бъде добър, аз отново ще го извикам на преглед, въпреки че неговата баба досега не е отговорила на обажданията ми. А майка му, доколкото знам, е някъде на гурбет.
Щом направя прегледа, ще пиша отново.

Не забравяйте обаче, че темата за взаимното желание да помогнем на деца с особени болести не е приключила.
Тя може и да се разшири много. Сигурно възникват у всеки въпроси как се подпомагат такива деца или защо се стига дотам, че ние в България не можем да се справим с някои проблеми.

Просто подхвърлям тема за размисъл.

За всички дечица(и не само дечица) с тежки здравословни проблеми съм разбирала само от форума и в последствие от някой репортаж по телевизията.Не знам дали въобще е възможно, но предполагам, със съгласието на родителите, оповестяването на такива случаи тук ще има по-голяма гласност.Всички сме съпричастни, важното е да сме информирани 

Изчетох почти цялата тема...и само мога искрено да се надявам да няма дечица ,които да страдат...!!!

D-r Ogi, ако имате някаква идея за лечението на деца с редки заболявания и малформации по принцип ще се радваме да споделите и да видим заедно какво можем да направим   

Ще споделя някои основни положения.

В Министерството на здравето отдавна съществува Комисия за лечение в чужбина, която повече или малко работи ефективно.
Аз лично, като сътрудник на комисията по-рано и сега като председател на профилна комисия насочвам деца за лечение в чужбина, за които са изчерпани възможностите при нас. Лично съм съпровождал някои от тях. Разбира се, след демократичните промени нещата станаха по-сложни поради финансовите затруднения. Затова в последните години се създаде Фонд за лечение на деца, ръководен от Обществен съвет, където също се отделят средства за лечение на такива деца. Здравната каса също има свой механизъм за подпомагане на такива случаи.
Не трябва да се заблуждаваме, че бюрократичната процедура е тромава. Все пак има много варианти, които са успешни. Давам пример с поканените от мен италиански хирурзи, които оперираха две деца у нас, така че много специалисти успяха да видят тези операции.

Но има и нещо друго - случва се децата да могат да се оперират при нас, но родителите настояват да им се плати лечението в чужбина. Тези хора използуват всякакви средства за натиск и в случай, че се изпълни техния каприз, така лишават други деца, които наистина се нуждаят. Има и друго - аз лично имам пример за злоупотреба с доверието при такива помощи.

Това е, което зная за детските проблеми в областта на хирургията. Знаете че неколкократно в Правителствена болница идваха двама немски специалиста, които въведоха принципите на чернодробната трансплантация.

В общи линии, в държавата има действащ апарат за такива случаи. Не говоря за личните инициативи за събиране на пари - те са много благородни и много хора се включват, но винаги има един въпрос кой и как контролира парите.
Аз обаче съм убеден че нещата са поели правилния път и постепенно ще се усъвършенствуват.

А колкото до нивото на нашата медицина, то е добро, но има още много докато стигнем големи висоти.
Не само поради ограничението в новата апаратура, липсата на фундаментални научни разработки и финансиране. Както и ниското заплащане.
Имам чувството, че силно е намалял интереса на медиците, а и държавата непрестанно потиска устрема.

Кръгът не е още станал порочен, но има такава опасност.


www.pedsurg.net

Само за информация:

Четири деца ще се лекуват със средства от център "Фонд за лечение на деца"
   
13 септември 2007 | 16:00 | Агенция "Фокус"  
София. Общественият съвет на Център “Фонд за лечение на деца” отпусна 120 000 лв. за лечение на 4 деца на възраст от 4 до 15 години. Това реши на свое заседание Общественият съвет на Център “Фонд за лечение на деца”, на което бяха обсъдени и одобрени молбите за отпускане на средства от фонда за лечение на децата в чужбина, съобщиха от пресцентъра на Министерство на здравеопазването.
Две от децата са с отоларингологични заболявания и ще заминат за лечение във водещи клиники в Австрия и Германия. Другите две деца се нуждаят от костномозъчна трансплантация, която ще се осъществи в България. Търсенето на донор в Световната донорска банка ще се заплати от Център „Фонд за лечение на деца”.
От началото на годината досега Общественият съвет на фонда е разгледал и одобрил лечението на 35 деца. За лечението им са отпуснати средства на стойност 900 000 лв.
Фондът започна дейността си през 2005 г. с 5 млн. лв., предоставени от държавния бюджет. Център „Фонд за лечение на деца” набира дарителски суми. Сумите за дарения се превеждат от търговските банки в страната по сметка на Българска народна банка.
Дарителската сметка на Център “Фонд за лечение на деца” в Българска народна банка е:
Българска народна банка - Централно управление
Банков код: 6619661-1
Банкова сметка: 3000128907
БИН: 730201000-1

 

Doktor Ogi, дали Симона Стойчева е между тези деца?

Отговарям едва сега, защото вървеше преписка за Симона (но Стойнова). Тя ще бъде насочена за лечение от Фонда.
Тя обаче е повод да дам пример за няколко случая, които предизвикаха бюрократически противоречия.
В закона е указано, че съответната Профилна комисия дава заключение за възможностите за лечение и представя
поне две оферти от различни болници в чужбина. Междувременно родителите се свързват с някоя широко рекламирана
болница и представят искане за заплащане на лечението там. Случва се, обаче, предложението на тази чужда болница
да не е адекватно на реалното състояние на пациента, така че специалистите от комисиите да не са съгласни с това.
(Не забравяйте, че всеки мениджър на всяка болница ще мисли и за печалбата).
И още - някои болници искат реални банкови гаранции на суми над 200 000 Евро, независимо колко ще струва лечението.
Някъде оценяват лечението с реални суми, други директно изнудват.
Ние знаем това, но в течение на процедурата се губи време и често сме поставени пред свършен факт. Тоест детето вече
е заведено някъде и даже е започнато лечението. Законовите изисквания не са спазени, а родителите настояват за
положителен отговор.
Нещата са двустранни - от една страна има често незнание и недоверие, а от друга -  тромави бюрократични процедури.
Някъде около това стои и некоректното отношение на засегнатата страна.
Аз лично неколкократно съм бил притискан да дам разрешение за лечение в чужбина, при положение, че ние спокойно бихме
могли да извършим такава операция.

За съжаление, не. Майка му и баща му работят в Италия. Баба му гледа него и малката му сестра. Дядото пък като звънях последния път беше в болница със сърдечни проблеми. Не искам да ги притеснявам защото бабата се чуди кой проблем по-напред да реши. Дала съм няколко телефона и съм казала ако имат нужда от нещо да звънят.

Д-р Оги, отнасям се с голямо възхищение към това което вършите. Поздравления!

Здравейте,доктор Оги!Майката на Ивет Пешева съм.Първо искам да Ви се извиня,може би ви поставихме в неудобно положение.Вие сам ни насочихте към ФЛДЧ и знаете колко време ни отне търсенето на специалист,който да оперира Ивет.За нас нямаше значение,къде и кой ще направи операцията,важно беше някой да може да се справи с проблема.Никой не ни насочи на никъде,всички знаеха,че трябва да търсим лечение в чужбина,но нищо конкретно.Изгубихме шест месеца докато намерим специалисти и накрая трябваше да  чакаме и втора оферта.Питам се не знаят ли от фонда или лекуващия лекар къде детето/нямам в предвид само Ивет/ ще получи най- добро лечение и да бъде насочено там?Така ще се спести ценно време и злоупотреби.Мисълта ми е да не се кандидатства във фонда с оферта,а с диагноза и фонда да намира клиника според техните критерии и заболяването на детето.
Мисля,че така ще е по лесно за всички и ще се избере най-доброто за детето

Мария, както във Вашия случай, така и при другите, има няколко основни момента.
Предложения за операции в чужбина даваме ние, консултантите към Фонда и МЗ.
Но повечето родители в бързината избират някоя чужда клиника (често това са такива в Израел, които имат широка реклама по света) и след това се обръщат към Министерството. Ние сме поставени пред свършен факт, а този момент не отговаря на изискванията на закона - да се представят поне две алтернативни оферти от две различни болници.
Вярно е че това изисква време и лични контакти. В много случаи аз съм уреждал лечение с болници, където знам какво се върши.
Във вашия случай аз можех да бъда по-активен и да потърся възможности за лечение, но сякаш се разминахме, за което съжалявам. После скоро след това ми казахте, че сте се консултирали и моята задача се свеждаше до това, да потвърдя, че наистина се нуждаете от чужди специалисти.
А и нещо друго, тази операция можеше да стане и тук, но другите специалисти не откликнаха на моя призив за съвместен екип.

Доктор Оги,ние многократно сме изказвали благодарността си към вас и сме отчитали това,че никой друг освен вас не ни обърна внимание.Вие знаете,че дори биопсия ни беше отказана от ваши колеги в други клиники.Знам колко лични контакти сте използвали за да ни помогнете!
знам,че опитахте всички варианти!Благодаря ви за всичко това!
Не искам да ви упреквам,напротив Вие сте за поощрение,ако имаше малко повече ЛЕКАРИ като вас нямаше да си водим децата в чужбина.
Исках само да подчертая слабите места на ФЛДЧ.
Извинете още веднъж,ако съм ви обидила!
С уважение!

kosara3 успоко се като начало. Естествено е да си много притеснена, но все пак заради дечко и заради самата теб се успокой. Не е толкова страшно. Ние не сме лежали   в урологията, а в детска коремна хирургия. Доколкото знам има нещо такова за урологията и походните легла. Но специалистите там са добри. Ние ходиме при д-р Панчев, аз съм много доволна. Успех на операцията, незнам какво точно те интересува, ако искаш пиши ми на лични, ще ти помогна с информация доколкото мога.