Борбата с рака - духовно оцеляване, физическо преодоляване - 76

  • 42 351
  • 758
  •   1
Отговори
# 735
  • Мнения: 289
Супер новина, само така!

# 736
  • Мнения: 142
И аз да се включа с хвалбите- чист PET-CT, година и десет месеца след края на терапиите.Много скромно резюме, дано доц.Бочев( Сити клиник) да е гледал както трябва.Хем се радвам, хем нещо ме чопли, дали е добре разчетено при тая лудница там.Вчера си взех най- после и аз резултата от генетичното към МУ- Плевен, след година и половина.Нямам наследствени мутации, дори риска за другата гърда е под средния за масовата популация, за яйчниците е еднакъв.Нещо обаче не схванах - уж няма генетични мутации, в същото време риска за дъщеря ми с 15 процента по-висок от от останалите.Това изследване обаче ми спестява две операции и заради това реших да го направя, още повече,че беше безплатно.Така и не се разбра в кой ген се е породила     грешката и се е развил рака.Това било друг панел, изследвало се от туморните клетки в блокчетата.Докторката каза, че дефектите в ТР- 53 ги има в 60 процента от всички ракови случаи.И ме попита - и като знаеш, каква полза? Имало отношение само при метастази, заради таргетната терапия.Да пази Господ!Струваше си чакането, удовлетворена съм, и за мен познат проблем е половин проблем.Предпочитам да съм информирана, неизвестността по- скоро ме плаши.

# 737
  • Мнения: 400
Коренче на същата гърда е, но на друго място.
Вчера онколожката в диспансера каза, че може да ми даде направление за Ямр, искаше   да види какво ще каже първо Гаврилов.
Дойдох да видя дали ще ми даде, дано не се е разубедила и да ми съдейства да направя някакво изследване, че с тези фиброзни, мастни и незнам какви промени май не се знае нищо.

# 738
  • Мнения: 42
Здравейте, борбени момичета!  Радвам се за всяка хубава новина споделена тук! Имаме нужда от такива новини и дай боже да са все повече Blue Heart

По въпроса за генетичните иследвания да дам и аз свойте "5 стотинки". Всички в рода ми са починали от рак и то сравнително рано - под 60 г. Поради това темата винаги ми е била много интересна и съм разучавала  и чела много последните 15 години. Откриването, че определени генетични мутации водят до определни видове рак е едно от големите постижения в онколкологията последните 20 години. Отнема много време за да се открие коя точно вариация/мутация в кой точно определен ген повишава риска от опредено онкологично заболяване, трябва да бъдат изседвани 100 хиляди проби, за да се верифицира разултата и да се елеминира влиянието да случайни фактори. Но веднъж открите тези генни, темпа на окриване на нови расте с всяка измината година.
Наследствената предразположеност и генетичната мутация не са едно и също /поне според последните научни заключения, може би след още 20 години ще мислим друго/. Но към момента за някой видове рак се счита, че има наследствена предразположеност, което значи, че под влияние на фактори от средата и начина ни на живот - пушене, стрес, травми, лошо хранене, затлъстяване, обездвижване  и др. се повишава риска да се разболеете. Т.е наследствеността е спусъка на пистолета, дали ще гръмне зависи ДО ГОЛЯМА  степен от начина ви на живот. Генетичната мутация означава, че имаме проблем, който по всяка вероятност ще доведе до рак НЕЗАВИСИМО как живеете и то до развитето на рак в сравнително млади хора - под 45 г. възраст. Прочела съм много истории на хора с генетични мутации, развили рак. Една от най-показателните беше на мъж, чиито баща и дядо умират млади от рак на дебелото черво. Знаейки това, той живее целия си съзнателен живот много здравословно, без никави вредни навици. Споделя, че когато се разболява е бил в най-добрата си физическа форма. Бил е убеден, че наичнът му на жовот ще го предпази от заболяването и затова е пренебрегнал всички ранни симптоми, считайки че е нещо друго. Повече от половин година по късно го диагностицират с 3, към 4ти стадии. При направените генетични изследвания се открива, че е носител на тази мутация. Ако го е знаел това, със сигурнос щеше да се следи по адекватно и нямаше да стигне до 3 стадии. Човека се е излекувал и затова споделям тази стория, все пак имаме нужда и истории с щастлив край. Но извода е че, ако знаем че сме носителни на риск може да се следим много по адекватно, следователно ако има нещо, да бъде открито навреме, а съвременните терапии могат да доведат до ремисия дори на меланома, левкемия и рак на панкреаса,  считани преди за нелечими, но открити НА ВРЕМЕ.  То е същото и с редовните профилактични прегледи. Имам близка приятелка, която не иска да ходи, защото я е страх, че ще и открият нещо. Майка и почина от рак на гърдата, когато бяхме ученичики и това я травмира много. Никога не е ходила на профилактичен преглед... защото не иска да знае. Сигурна съм,  че жените, които сме в тази тема тук ще кажат, че не е права.  Същото е с генетичните рискове /поне за мен/. Аз съм правила BRAC1-2, именно за да знам дали да планирам махане на гърдите или да предпочета органосъхраняваща операция. Още повече, че баша ми почина от рак на панкреаса, а сестрата на мама от рак на гърдата. Нямам мутация и планирам да направя по обширен генетичне тест и за други гени, този го направих по програма и не съм го плащала. А и преди повече от 10 години, когато излезе теста за BRAC1-2, цената му беше над 7 хиляди. Сега могат да се тестват между 30 и 80 генни мутации за над 20 вида рак на цена около 2 хил според лабораториите. За сега още не съм го направила, защото правих Ендопредикт.... та малко да наваксам финансово Simple Smile Генетичните изследвания /не само за мутации/  са бъдещето на онкологичните терапии, защото ги персонализират спрямо пациента, а не спрямо общите протоколи за лечение. Проблема е, че са все още скъпи, не при всеки биха довели до смяна на терапията и затова не се предлагат масово от онколозите.

Прегърщам ви и макар, че не пиша често тук, чета редовно и стискам палци на всеки, както и вярвам, че ще победим!!!

# 739
  • Sofia
  • Мнения: 1 692
Здравейте!
За съжаление се оказа, че от десет извадени възела, един е с метастаза. Ще имам всичко, химия, лъче, ендокринна (ако стигна до нея изобщо), пише и палеативни грижи, което леко ме хвърля в ужас и отчаяние.
Мисля, че приключих с образните в Сити, чак толкова да не светне нищо, не мога да го приема. Още се чудя дали и химията да правя там. Мисля да се консултирам с проф. Щерев в Надежда, знам, че има добри отзиви. Ще изчакам и да се върне доц. Консулова. На 10.08 беше мастектомията, вече два месеца стоя и чакам някакви резултати у като гледам поне месец до химията, че мисля да слагам порт. Някой слагал във ВМА? След последните перипетии покрай операциите чак се плаша от поредната анестезия.

# 740
  • Мнения: 501
Ох, болезнена е дори само мисълта да минеш втори път през всичко. За образните в Сити - аз от първия си скенер там не приемам за абсолютно точни разчитанията. При мен е обратното - описват ми лезия, която в Онкологията не откриха. Ако ти се занимава, може да си занесеш дисковете от Сити за повторно разчитане в Дървеница.
   
Валкириан, инжекциите в корема не са особено болезнени , но щом ги предписват при вас тези лепенки - хубаво.
 
Рени, радвам се, че всичко е наред.
 
При генетичното изследване, което правих в Плевен нямам открити мутации, но и при мен докторката е описала, че майка ми и сестра ми имат двойно повишен  риск от 15% за РМЖ. Надявам се никога да не ги стига!
Аз утре съм в Сити за костна сцинтиграфия. Два пъти я отложихме, че първо нямаха изотоп, после аз бях болна.

# 741
  • Мнения: 563
Чайлд, дръж се! Ще го пребориш и този път! Blue Heart Heart
Ако искаш, прочети в Дженомикс за теста Майнтрак. Аз днес почти час си говорих с един служител по този въпрос. Реших, че ще го направя, но трябва да ми е приключило и лъчето. Има различни варианти, вкл. и дали дадена химия ще има очаквания ефект. Ако вече си знаеш химията, може да си го направиш, за да видиш дали ще има очаквания ефект. Аз съжалявам, че не знаех по-рано за него. Ако го бях направила, щях да знам, че 8-те химии дето си ги изгълтах, няма да доведат до нужния ефект. Бая пари си е, обаче за мен си струва.
Иди при проф. Щерев! Аз ходих, и въпреки че почти бях сигурна какво ще ми каже с тази моя неуточнена хистология, останах доволна. Внимателен е и някак си ангажиран с проблемите на пациентите. Поне такова впечатление ми остави. Много ме респектира, че не ми поиска никакви пари. Каза, когато мога да помогна с нещо конкретно като мнение и препоръка, тогава ще плащаш. Сиреч, като имам уточнени резултати и като излязат генетичните, за да се прецени дали ще имам медикаментозна терапия след активното лечение.
А доц. Консулова кога се връща, знаеш ли? Че и аз съм се засилила да ходя на консулт при нея.

Днес бях на лъче в Сити и трябваше да давам кръв. Лаборантката ми каза, че вече и във вторник правят химии, защото не смогват с пациентите. А персоналът си е в същия състав. Та не е чудно защо имат такива пропуски. Само дето са за наша сметка, уви!

Последна редакция: вт, 04 окт 2022, 17:40 от Mollly

# 742
  • Мнения: 3 980
Child of June, палиативните си ги чекват на всички. Не е защото си неспасяем случай🤗

# 743
  • Мнения: 289
Child, прегръдки и стискам палци за успешна терапия


Сложих днес инжектора за стимулиране на левкоцитите
Да видим утре как ще съм
Днес само лека умора

# 744
  • Мнения: 236
Мегангуд, супер за чистия ПЕТ! Все така да е!
По пощата ли ти изпратиха резултатите от Плевен?

Чайлд, кураж! 🍀 Ще се справиш!

# 745
  • Sofia
  • Мнения: 1 692
В Надежда май нямаха образна диагностика, нали? Питам за скенери и ЯМР.
Благодаря ви! С повторно разчитане на скенери няма да се занимавам сега, не виждам смисъл, а и предполагам, че скоро ще ме пратят на ПЕТ. Моли, благодаря за насоката, ще питам онколозите, но вероятно ще ме почнат веднага с химията. Значи при такова ниско КИ67 3-5% все си мислех, че няма да има заразени възли. И всеки лекар казва, че няма как да се докаже дали е метастази от предния тумор на другата гърда.   
Някой знае ли как се поддържа порт, какво трябва да купувам за него като консумативи?
Оф, даже не ми се и реве. Нещо ме обзе такава безнадеждност...
Стискам палци на всички в нужда! И само хубави резултати да споделяте!

Последна редакция: вт, 04 окт 2022, 22:24 от Child of June

# 746
  • Мнения: 289
...
Някой знае ли как се поддържа порт, какво трябва да купувам за него като консумативи?
...

 На моя порт веднъж седмично махаха всички лепенки и едно като закопчалка
Минаваха кожата със спирт
Промиваха порта с две инжекции физиологичен разтвор
Слагаха нови лепенки
Всичко това - при сестрата на личния лекар или след химиото в отделението
Консумативи си имаха на място

Успех!

# 747
  • Мнения: 142
Благодаря, Форест, да с връща на всички! За резултатите ходих лично до Плевен, с идеята най- накрая да си прибера блокчетата.Имах друга работа и го съчетах.За голяма изненада се оказа, че изследването е завършено.Бяха свършили някакви китове и не се знаеше кога и дали ще се намерят спонсори за тях, та буквално бях изгубила надежда, че ще стане..Докторката явно се обажда, само когато открие нещо.Аз и се обадих предварително и така разбрах, че имам резултат

# 748
  • Мнения: 530
Доста подробно и разбираемо написано!
Благодаря!
За Ви питам за инфо - къде се правят тези изследвания за мутации?
Благодаря

Здравейте, борбени момичета!  Радвам се за всяка хубава новина споделена тук! Имаме нужда от такива новини и дай боже да са все повече Blue Heart

По въпроса за генетичните иследвания да дам и аз свойте "5 стотинки". Всички в рода ми са починали от рак и то сравнително рано - под 60 г. Поради това темата винаги ми е била много интересна и съм разучавала  и чела много последните 15 години. Откриването, че определени генетични мутации водят до определни видове рак е едно от големите постижения в онколкологията последните 20 години. Отнема много време за да се открие коя точно вариация/мутация в кой точно определен ген повишава риска от опредено онкологично заболяване, трябва да бъдат изседвани 100 хиляди проби, за да се верифицира разултата и да се елеминира влиянието да случайни фактори. Но веднъж открите тези генни, темпа на окриване на нови расте с всяка измината година.
Наследствената предразположеност и генетичната мутация не са едно и също /поне според последните научни заключения, може би след още 20 години ще мислим друго/. Но към момента за някой видове рак се счита, че има наследствена предразположеност, което значи, че под влияние на фактори от средата и начина ни на живот - пушене, стрес, травми, лошо хранене, затлъстяване, обездвижване  и др. се повишава риска да се разболеете. Т.е наследствеността е спусъка на пистолета, дали ще гръмне зависи ДО ГОЛЯМА  степен от начина ви на живот. Генетичната мутация означава, че имаме проблем, който по всяка вероятност ще доведе до рак НЕЗАВИСИМО как живеете и то до развитето на рак в сравнително млади хора - под 45 г. възраст. Прочела съм много истории на хора с генетични мутации, развили рак. Една от най-показателните беше на мъж, чиито баща и дядо умират млади от рак на дебелото черво. Знаейки това, той живее целия си съзнателен живот много здравословно, без никави вредни навици. Споделя, че когато се разболява е бил в най-добрата си физическа форма. Бил е убеден, че наичнът му на жовот ще го предпази от заболяването и затова е пренебрегнал всички ранни симптоми, считайки че е нещо друго. Повече от половин година по късно го диагностицират с 3, към 4ти стадии. При направените генетични изследвания се открива, че е носител на тази мутация. Ако го е знаел това, със сигурнос щеше да се следи по адекватно и нямаше да стигне до 3 стадии. Човека се е излекувал и затова споделям тази стория, все пак имаме нужда и истории с щастлив край. Но извода е че, ако знаем че сме носителни на риск може да се следим много по адекватно, следователно ако има нещо, да бъде открито навреме, а съвременните терапии могат да доведат до ремисия дори на меланома, левкемия и рак на панкреаса,  считани преди за нелечими, но открити НА ВРЕМЕ.  То е същото и с редовните профилактични прегледи. Имам близка приятелка, която не иска да ходи, защото я е страх, че ще и открият нещо. Майка и почина от рак на гърдата, когато бяхме ученичики и това я травмира много. Никога не е ходила на профилактичен преглед... защото не иска да знае. Сигурна съм,  че жените, които сме в тази тема тук ще кажат, че не е права.  Същото е с генетичните рискове /поне за мен/. Аз съм правила BRAC1-2, именно за да знам дали да планирам махане на гърдите или да предпочета органосъхраняваща операция. Още повече, че баша ми почина от рак на панкреаса, а сестрата на мама от рак на гърдата. Нямам мутация и планирам да направя по обширен генетичне тест и за други гени, този го направих по програма и не съм го плащала. А и преди повече от 10 години, когато излезе теста за BRAC1-2, цената му беше над 7 хиляди. Сега могат да се тестват между 30 и 80 генни мутации за над 20 вида рак на цена около 2 хил според лабораториите. За сега още не съм го направила, защото правих Ендопредикт.... та малко да наваксам финансово Simple Smile Генетичните изследвания /не само за мутации/  са бъдещето на онкологичните терапии, защото ги персонализират спрямо пациента, а не спрямо общите протоколи за лечение. Проблема е, че са все още скъпи, не при всеки биха довели до смяна на терапията и затова не се предлагат масово от онколозите.

Прегърщам ви и макар, че не пиша често тук, чета редовно и стискам палци на всеки, както и вярвам, че ще победим!!!

# 749
  • София
  • Мнения: 6 703
...Оф, даже не ми се и реве. Нещо ме обзе такава безнадеждност...
Стискам палци на всички в нужда! И само хубави резултати да споделяте!
Чайлд, прегръдки и кураж! Много е гадно това, което ти се случва, знам какво е усещането. Но също и знам, че ще се стегнеш и ще се бориш, и резултатът ще е хубав, сигурна съм! Просто има такива моменти, в които човек трябва да се нареве, или да е мрачен, не е леко това, което ти се случва - защото е за втори път, а първият си направила всичко необходимо. Помисли за психолог, не винаги близките или приятелите успяват да са отдушник.

Общи условия

Активация на акаунт