Глиобластом - тема 2

  • 50 788
  • 645
  •   2
Отговори
# 510
  • Мнения: 273
Съни, изхода е ясен и много мъчителен и за болния и за близките му. За гърчовете ми бяха предписали Диазепам инжекционно и аз му ги слагах мускулно. Но това беше началото на края.
От всичкия преживян стрес сега се сдобих и с херпес зостер, което е едно ужасно болезнено, макар и лечимо заболяване. Онколожката на мъжа ми беше ме посъветвала да го дам в хоспис, което категорично отказах, но аз си знам какво изживях.
Гледайте да се справите по лесно със стреса. Кураж и Бог да е с вас.

# 511
  • Мнения: 12
Здравейте! Откриха на баща ми (44 г.) тумор в мозъка след 2 години хронични болки в главата, но без никакви други симптоми. Преди 2 седмици му направиха операция в бооница Свети Георги гр. Пловдив и казаха, че са махнали тумора изцяло. В момента очакваме да ни назначат дата за лъчетерапия, а баща ми се възстановява вкъщи. Левите му крайници бяха обездвижени след операцията. Лявата ръка все още не може да я движи, но с него се занимават рехабилитатори и с всеки ден се вижда подобрение, а с крака има доста напредък, даже вече успява да се изправи сам на крака. След хистологията диагнозата се оказа глиобластома (най-лошия вариант). Искам да попитам хора, които са се сблъсквали с тази диагноза или познават такива да дадат съвет, препоръка или мнение за специалисти, болници, лечения (дори и в чужбина). Всичко, абсолютно всичко би ми било от полза. Може да споделите и полезни съвети за това как да се справяме с тази коварна болест, понеже доста трудно го изживяваме всички. Ще съм ви много благодарна!
Здравейте!  Съжалявам, че се включвате в темата!  Малко по-горе може да прочетете за нашият път до тук.Все още не мога да дам мнение от личен опит за ваксините за, които говоря, защото тепърва предстои за мъжа ми. Това, което бих Ви посъветвал е да влезете в двете групи във Фейсбук, които съм дала един от коментарите си . Има фондации и клинични проучвания в чужбина, които проучвам в момента.
Сили, Вяра и Късмет ви желая!

# 512
  • Мнения: 37
Здравейте!Дано има лъч светлина при всички борещи се тук..При моя свекър нещата се влошават.Не е правил месец гърч,но доста чесно заеква,тремор има и на трахея ,очи,трудно плеглъща  (не винаги).Най-големият проблем в момента е НЕспането посреднощ.Постоянно говори,вика,прави паник атаки.Зопиклон давам-не помага грам,отделно си пие хедонин-успокоява го за кратко и така.Свекърва ми не се отказва и в края на седмицата ще ходем за консулт  към Панагюрище при техните онколози там.някой мнение за там?

# 513
  • в пералнята
  • Мнения: 1 584
Дексаметазонът действа превъзбуждащо.
Моят съвет е да не търсите онколози, защото едва ли някой ще препоръча нещо по-различно от стандартния протокол. Намерете добър психиатър, за да изпише адекватни успокоителни по схема.

# 514
  • Мнения: 306
Съгласна съм с Arhinora. Нищо няма да ви предложат онколозите в Панагюрище, освен Темодал. Съпругът ми го лекуваха там и така го излекуваха че туморите от 5 станаха 8. Съжалявам, че не мога да кажа нищо хубаво за онколозите там, за лъчетерапевтите  имам по добро мнение.

# 515
  • Мнения: 37
Благодаря ви!Аз също мисля така..Ще отида ,за да су чувсса жена му по-добре ,че и там сте отишли.Те даже и темодял не могат да предложат ,понеже нямат база за лежащо болни.Ако човекът можеше да седне в коичка ,няколко часа и във Варна ще му назначят темодал,но неможе.

# 516
  • Мнения: 273
Съни, темодала е във вид на таблетки и не е нужно болният да бъде в болница. Аз 4 г съм ходила всеки месец до София с предварително направени кръвни изследвания и получавах темодал. Слддят се тромбоцитите и чернодробните изследвания. Но преди това онколозите преценяват дали болния е подходящ за тази терапия.
Ходенето в Панагюрище е безсмислено, но за успокоение на свекърва ти сигурно ще отидете. Щом се е стигнало до проблеми с преглъщането, нещата са ясни. Тумора блокира дъвкателните мускули, мерите ли сатурацията, кръвната захар. Накрая се ползва кислороден апарат, давала съм вода със спринцовка на капки.
Въоръжете се с много търпение, това е най гадния вид тумор.

# 517
  • Мнения: 37
Да,наясно съм.Вече минахме курс темодал+лъчетерапия.Тогава беше на количка и нямаше проблем.В стационара във Варна не искат да му продължат сега темодала ,защото направи август месец кръвоизлив.Темодала действа на тромбоцитите и ги е страх ,че тумора е кървящ.Аз също мисля,че високи дози темодал в това му състояние ще влоши още повече нещата

# 518
  • Мнения: 7
Здравейте,Съни!
Като чета за симптомите и развитието на болестта, много ми напомня на майка ми. Тя имаше и промяна на характера.
Аз бях се консултирала с психиатър за постоянното безсъние и паник атаките и ето какво й давах :
Сутрин 1 таблетка хедонин, вечер 2 таблетки хедонин и 1 таблетка сперидан.
Тъй като тя също правеше много гърчове, последния месец установих, че когато получи гърч, давам хедонин 2 хедпнин и 1 сперидан и заспива и затихва гърчът. Защото в отделението за тежки инсулти в Св. Марина ( 2-ра клиника по нервни болести ) въобще не й харесваше, а и тя не можеше накрая да борави с телефон и въобще не ти става ясно какво яде, какво не яде, какво й е нужно. Да не говорим, че там я държаха гола, само увита с чаршаф и с катетър, от който получи цистит...
Между другото, ако не дай боже, получи декубитални рани, пишете , за да Ви дам контакт на хирург, който да се погрижи у дома Ви.
Желая на свекъра Ви лек и достоен край! Ужасни картини вижда човек покрай тази болест - още ме преследват

Последна редакция: нд, 06 окт 2024, 09:53 от FBID1618222394

# 519
  • Мнения: 37
Да,същата картинка е и при нас.Като влезе в това отделение във Варна и съвсем се психясва.Хедонин пие,да.Той го поуспокоява.Сега щ търся добър психиатър,за диазепам евентуално на таблетки само преди сън.Виждам,че и вие говорите за Варна,от кой психиатър сте доволни? А ПО ПОВОД ПАНАГЮРИЩЕ -НИКОГА НЕ ОТИВАЙТЕ ЗА МНЕНИЕ С ТАЗИ ДИАГНОЗА ТАМ.ПРЕХВАЛЕНАТА ДР КРЪСТЕВА ,ДАЖЕ НЕ ПАГЛЕДНА ДОКУМЕНТИТЕ.РАЗБРА ДИАГНОЗАТА И КАЗА ТРЯБВА С НЕВРОЛОГ ДА ГОВОРИТЕ И ТОЛКОВА.Пътувахме по 500 км в посока за 5 минути ГАВРА.Иначе по телефона като ги слушаш ...искаха документи ,уж щели да се разгледат от лекари.Нищо подобно.

# 520
  • Мнения: 7
Направих час при д-р Десислава Караджова от МЦ Медикъл Плюс на ул. Райко Жинзифов.
Занесох й само епикризите без да мъкна и майка ми, която по това време вече беше на легло.
Докторката беше много разбрана и ми изписа лекарствата. Имахме уговорка ако не помогнат, да отида пак, за да даде други.

# 521
# 522
  • Мнения: 37
Здравейте скъпи хора!В навечерието на най-светлите празници ви желая да сте сплотени ,барбени и НЕотказващи се.Дано има надежда за всеки болен!
При моя свекър мъката продължава.Разликата е,че  е добре,колкото му позволява състоянието,даже по-добре от предния месец/два .В момента "единстения"проблем е виканета главно приз ноща-с цяло гърло.Пробваме различни схеми със силни лекарства -всичко има действие няколко дни ,седмици и после пак наново.Минахме пре лепонекс,клоназепам,хедонин,сперидан и една постоянна проба.Интересното е,че послеснага седмица е супер адекватен ,говори както преди(окт и ноем нищо не ни казваше,само гледаше в една точка и викаше).Има и доста повече сила ,мести ся в леглото   а днес започна да свива и лявата ръка ,която беше съвсем неподвиэна.Мисля си,че лъчето свърши доста добра работа ,но кървеното август до прикова на легло и това е.Има явно още да страда ,както а ние около него.

# 523
  • Мнения: 306
Радвам се, че е по-добре свекър ти, Съни. Дано да има късмет и ден след ден да се чувства все по-добре.
Вероятно лъчетерапията е помогнала, поне за момента. От химиотерапиите никакъв резултат нямаше при нас, мисля, че лъчетерапията и гама ножа помага повече, но всичко е божа работа, както и друг път съм казвала.
Надявам се да се успокои и да спрат виковете.

Пожелавам много сили, късмет, вяра и надежда за всички, които продължават да водят тази безмилостна битка за живот. Дай боже да има хубави новини в тази тема.

# 524
  • Пловдив
  • Мнения: 2 309
Многократно съм го писал - Тезоломид не е "класическа" -цитостатична ХТ. А е алкалиращ агент - възпрепятства ДНК поправката и без ЛТ преди това няма особена
полза , увредената туморна ДНК от ЛТ се възпрепятства да се поправи и да продължи да се развива/прогресира тумора.

Общи условия

Активация на акаунт