Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

  • 102 622
  • 922
  •   3
Отговори
# 330
  • Мнения: 12
Така като ви чета май аз много бързам. Няма да връщам памперса до края на лятото с надеждата ще се научи да сигнализира...

# 331
  • Мнения: 624
И ние имахме проблем с махането. Точно тогава и имахме няколко прегледа - невролог, психиатър. Всички ми казваха, да не го насилвам и че някои деца късно узряват психически и като е готов ще си покаже. Така и стана. Така че му дайте още време. Аз бях като в задънена улица, не знаех какво да правя и как да постъпвам. Веднъж просто си седна на гърнето, свърши работа и повече сам даже не искаше памперс.

# 332
  • София/Севлиево
  • Мнения: 12 528
С баткото, който е аутист,махнах памперса почти от раз, когато навърши 3 години.Малкият е в норма на 2 и 9 и упорито отказва да го махне(опитвах миналата пролет и лято и сега пак пробваме).Та явно наистина е до психическа готовност, въпреки че в една друга тема много ми се накараха и ми казаха,че това с психологията било едва ли не голяма глупост...

# 333
  • Мнения: 4 132
Изобщо не е глупост, а зрялост на нервната система.

# 334
  • Мнения: 16 155

Скрит текст:
...Познавам стотици хора изпили тонове вълшебни хапченца и добавки. без полза. Да кажем има полза за общото  здравословно състояние но до там.  Не залагайте много на това. Даже нищо не залагйте на този кон. Не е там спасението. То е в много "работа"...

_re_ge, дълбоко уважавам мнението Ви. Вярвам, че сте човек, който има огромен опит, простиращ се отвъд Вашите две деца. Вярвам също, че сте права в наблюдението си, че родителите, които се доверяват на биомедицинския подход, често са склонни да пренебрегват терапевтичната работа и се съсредоточават изцяло върху търсенето на магическо лекарство. Права сте, че нищо не може да замени работата с детето. Дечица, които са били глухи, но възстановяват слуха си, не проговарят магически все едно нищо не е било. Хората, които дълго са били обездвижени, не се втурват направо да тичат. Работа, работа, работа! Нали така? Напълно разбирам тази част от призива Ви.

Но да кажете, че "общото здравословно състояние" е нещо съвсем отделно от поведението и психиката е меко казано късогледо. Да твърдите, че биомедицинският подход е измама, защото някой не се е излекувал с Б12 и гел за мазане на главата, е все едно да кажете, че не вярвате в хирургията, защото нечия киста в яйчника не е изчезнала след операция на носа. Да, много "специалисти" са такива само в кавички. Да, родителите на болни деца сме отлична мишена за емоционални и финансови манипулации. Но нали затова сме интелигенти, четящи, събиращи информация хора? Когато си избирам зъболекар, правя проучване. Когато избирам автосервиз за колата си, правя проучване. Когато избирам лекар за детето си, правя проучване.

Не омаловажавайте труда на стотици медицински специалисти по целия свят. Биохимията като основа на човешкото поведение не е теория, а установен факт. Много отвъд РАС. Склонността към развиване на зависимости например отдавна се разглежда в този контекст. Като казвам зависимости, се сещам за още един (глупав) пример. Какво се случва с човек под влиянието на наркотично вещество? Зависи какво е то, нали? Може да е свръх-енергизиран и съсредоточен върху някаква задача; може да е замаян и отнесен; може да е твърде любвеобилен, а може да е и агресивен; може сетивата му да са твърде притъпени или твърде изострени; може да е параноичен... Това от броя неврони в мозъка ли зависи или е въпрос на биохимия? И какъв човек е по-лесно да възпитавате и обучавате? Със или без сбъркана биохимия на организма? Да, аз говоря за деца със съхранен интелект, които нямат умствена изостаналост. Но Вие сама признавате, че те са немалка част от децата с РАС.

Накрая прилагам линк към "Thinking Person's Guide to Autism" - едно сериозно, но сравнително простичко обяснение на теорията, в която вярвам. В блога има премного препратки към медицинските публикации, на които е базирана информацията.  Моля Ви, _re_ge, хвърлете едно око!

https://www.epiphanyasd.com/p/i-wrote-this-list-because-most-people.html



Здравейте
няма за пореден път да боря вятърни мелници особено що касае биохимичния подход. Моето мнение е че това що касае децата с РАС е машина за пари и който е ок с това-  виждането, парите, детето, резултата  са си негови. Няма да се впускам да апострофирам. Ще задам няколко  риторични въпроса, над които ако  все пак си направите труда да  помислите, може да ви се стори че дискусията е излишна!

1. Защо Разстройството от аутистичния спектър е състояние, а не заболяване ?
2. По какво се различават състоянията от заболяванията?
3. Защо РАС ( както и разстройство с ДВХА - също състояния)   са вписани в международния класификатор на болестите , но за тях няма лечебен протокол? Какво уточнява за децата с РАС МКБ 11 спрямо МКБ 10?
4. Защо когато се издаде епикриза на детето с РАС никъде не се упоменава някакво медикаментозно лечение ? Обикновено може да бъдат препоръчани лекарствени средства но те са със седативен ефект или такива от групата опресняващи , подпомагащи чисто физиологично работата на ЦНС. Това са лекарства с рецепта, но  на какво оказват влияние те конкретно спрямо състоянието?
5. Каква категория е децата с невросоматични заболявания ( забележете заболявания) и какво е специфично в тяхното състояние? Към тях ли спадат децата с заболявания във вътрешни органи и системи, обменни процеси, интоксикации, поведенческо емоционални девиации и така нататък?
7. Колко научни изследвания за отклонения в биохимията са правени на сериозни  като количество групи деца БЕЗ РАС за да се докаже че само тези с РАС имат отклонения в биохимията? Правени ли са наблюдения как върху децата БЕЗ РАС с отклонения в биохимията се отразява тази биохимичния подход  и в какво точно  се подобряват те?
8. Правени ли са паралелни изследвания на деца с РАС подложени на биохимичен подход и такива БЕЗ биохимичен подход ( разбира се без да бъдат допълнително терапевтирани, защото това изкривява резултата) и да се докаже че биохимичния подход сам по себе си подобрява нешо в тяхното функциониране или ги изважда от спектъра?АКо това е правено защо не е обявено като официален медицински резултат с което да се докаже официално че биохимията лекува аутизъм?
9. Правени ли са изследвания как пряката педагогическо възпитателна терапия повлиява децата от спектъра ( без биохимичен подход) и това носи ли успех и какъв? ( за сведение Ловаац и АБА и процентът е сериозен, разбира се без биохимичен подход. Вискоспектърните направо "излизат" от спектъра, отново подчертавам без биохимичен подход, а АВа се изучава в щатските медицински университети). Видимо че АВа е наука, но какво е биохимия - очевидно е подход, или както вие казахте теория.
10. Ако нещо носи "излекуване, излизане, подобряване" защо то не е патентовано и прилагано като протокол за всички високоспектърни РАС?
11. Когато проучвате за лекар ( както казахте) вие имате ли достатъчно знания по проблема за да прецените дали е добър или лош? Поради тази причина възможно ли е да сгрешите ако изберете и ако не  изберете? Има ли възможност да бъдете дезинформирани заради някакво знание или незнание? не се ли ориентирате според това какво пишат другите за лекаря и доколко те "изглеждат" обективни? Дали са обективни? От там нататък изборът е ваш, но дали е обективен?

Спирам до тук,  станаха много насочват към анализ.
Въпросът на дамата, на която отговорих  беше , ако изследват ендокринолигията и излезе проблем, възможно ли е  това да провокира аутистично поведение. Ако там излезе нещо детето няма да аутист. То ще е с невросоматично заболяване ( вътрешни органи и системи). Но  аз до сега не съм чувала ендокринологията да провокира аутистично поведение. Както и не съм чувала дете да излезе от спектъра единствено  заради прилагането на биохимичния подход. Тук няма да засягам въпроса кой родител може да си  позволи  финансово тези добавки , дали ще му стане болно когато не се случва очакваното от него изцеление.  Отново ако има подобрение на какво се дължи то - на биохимията извадена от контекста или трябва винаги да се има предвид че паралелно се извършва терапевтична работа. Тогава можем ли да кажем на какво със сигурност се дължи подобрението? Ако трябва да се слага на кантар биохимия или педагого-възпитателна терапия кое трябва да бъде, и кое Е предпочитанието на родителя?

Но аз все пак съм подчертала в цитирания от вас мой пост - не да не се прилага биохимията (както вие сте го прочели)  а да не се залага всичко на нея, защото именно това се случва много често. И във всички фейсбук групи се обсъжда вдъхновено именно добавките, някаква хематоложка ( вероятно пише дисертация) , дори четох за генно секвениране и гени на аутизма от страна на майката и бащата( тука просто припаднах)  . Обаче почти никога нещо като педагого-терапевтично въздействие.  Така е по-лесно - правят се изследвания,  купуват се добавки и  има сещане че се прави нещо. Много по-сложно е да се прави другото -  да се дублира работата на логопед, на специален педагог, да се работи над сензорна дезинтеграция, над поведение, над правилен родителски модел за възпитание и т.н.

Извинявам се че стана съвсем дълго...

Последна редакция: вт, 16 юли 2024, 18:42 от _re_ge

# 335
  • Мнения: 8

Здравейте
няма за пореден път да боря вятърни мелници особено що касае биохимичния подход. Моето мнение е че това що касае децата с РАС е машина за пари и който е ок с това-  виждането, парите, детето, резултата  са си негови. Няма да се впускам да апострофирам. Ще задам няколко  риторични въпроса, над които ако  все пак си направите труда да  помислите, може да ви се стори че дискусията е излишна!
...

 _re_ge, обърнах се към Вас, защото Ви възприемам като една от старейшините на форума - изказвате се обективно и подготвено по почти всички въпроси, вдъхвате доверие и думата Ви тежи много. Дори в анонимен форум като този, подобна репутация идва с известна отговорност. Позволих си да Ви противореча по тема, по която ми се стори, че се изказвате свръхемоционално, предубедено и недостатъчно информирано. Репликата  Ви "дори четох за генно секвениране и гени на аутизма от страна на майката и бащата( тука просто припаднах) " още повече ме убеждава в това.

Разбира се, че въпросите Ви са легитимни. Ако ситуацията беше по-черно-бяла, вероятно избщо нямаше да сме в този в форум. С риск да се повторя, превеждам малка част от "Thinking Person's Guide to Autism":

"...Науката и медицината не са едно и също. Медицината прилага лекарства, които са се доказали като ефективни в големи клинични изпитания върху хора с едно и също биологично разстройство. [...] Когато става дума за разстройство с множество причини, на медицината ѝ е трудно да се справи. Много заболявания имат множество причини или неизвестни причини - например деменция, депресия, епилепсия, множествена склероза и т.н.
...
Всички клинични изпитания в аутизма в крайна сметка са неуспешни. Всички от многото клинични изпитания в аутизма до този момент се разглеждат като провал и част от причината е, че има повече от един аутизъм. Няма лесен начин да се прецени кой човек какъв тип има, така че изпитанията включват много хора, които неизменно са нон-респондъри (такива, които не се повлияват).
...
Персонализираната медицина е един възможен подход. В лечението на рак персонализираната медицина вече се използва като терапията се напасва точно спрямо това, което не е наред със специфичен човек. Със стотици различни варианти на аутизъм, персонализираната медицина би била идеалното решение..."

Както написах в другата тема, и аз гледам на сина си като на единствен участник в тестова група без плацебо контрол. Допускам ли, че е възможно всички положителни промени да са плод единствено на интензивната ни работа с него? Да, разбира се. Струва ли ми се вероятно? Не, никак. Когато информацията в научните статии, видяното черно на бяло в медицински изследвания (и последвали контроли) и обективните промени в състоянието на детето пасват идеално, съвпаденията са твърде много.В нашия случай това се изразява в по-добра груба и фина моторика, по-добра концентрация, повече споделено внимание, по-малко стереотипност, по-малко сензорни проблеми, по-добър самоконтрол, повече склонност към подражание и принадлежност към някаква детска/извънсемейна общност. Разбира се, знам и за други хора, които имат сходен позитивен опит, но техните истории са си техни за споделяне. Вмятания тип "Имам една позната..." винаги са ми звучали несериозно.

Спирам да се повтарям. Дано съм била поне малко полезна на някого. От цялото си сърце желая здрави и щастливи деца на всички!

# 336
  • Мнения: 16 155
изказвате се обективно и подготвено по почти всички въпроси ... идва с известна отговорност.
Когато се говори как някой е активен, трябва да се отбелязва дали той само не изглежда така  на фона на другите, защото те  по една или друга причина са пасивни. Аз  "не печеля" нищо от този форум, нямам облаги. Имам само мене си и желание да не бъде "откривана наново топлата вода". Имам и адекватна теоретична подготовка с образователна степен.
По повод биохимията няма да продължавам дискусията. На мен също ми изглеждате емоционална, предубедена( но такъв е живота) и като най-малко имате високоспектърен аутист. "Хапче за проговаряне"  до сега не е намерено.

Когато говоря на моето дете " хайде да пием вода , ще сипем макарони " и той така се  изразява " иска да папкаме, иска да пием вода " Това погрешно ли е ?
Това е защото вие така му казвате - хайде да ядем, хайде да спим. За него това е нормално, използването на множественото число, детето все още не разбира как лингвистично да съгласува по род и число. то "имитира" това което вие му казвате. Можете да приложите трик с който хем да оправите правилния изказ хем да подкрепите осъзнаването на Аза му. Когато то ви каже "иска да папкаме" му казвате:  "Не така",  вземате ръката му и с негов пръст го самопосочвате в гърдите като казвате : "Аз, [името му] , искам да пия вода". То трябва да повтори, ако не иска карайте нататък, но всеки път като греши го поправяйте по този начин.Ще имате успех.

Може ли също да ме посъветвате какво да правя в случаи когато , иска дадена играчка и ми казва " искам бебето " подавам я и той ,хленчейки ми казва "взимай го ,взимай го " почти вече истерично . Взимам го ,подавам му го и той продължава " взимай го " , подавам му го и не иска да го докосне , и вече изпада в истерия, гърчи се , дере се ! В такива ситуация не знам как да реагирам . Не се случва винаги , но не знам в кой момент ще се случи. С баща му вече "ходим на пръсти " с всяко подаване на нещо ,което поиска не знам как ще реагира . Сензорен проблем ли е ,какво е ?
Не, това не е сензорен проблем, това е проблем с контрол на емоциите. Вероятно е нервен раздразнен иска всичко тук и сега. И не е начина за решаване на проблема чрез избягване на подаването. Вероятно иска нещата да станат бързо, веднага, не иска да чака, изнервя се, емоционално нестабилен е. Ами като не я иска му кажете - съжалявам, не мога да ти подам по-бързо, ами като не го искаш аз ще си играя с бебето и поченет да имитирате дейност с него. Тогава детето трябва да прецени все пак иска ли играчката или иска да демонстрира раздразненост. Разберете, че от това че ще усуквате на 8 около него - за него няма полза. той има полза от това да започне да се справя като всички деца с емоциите, да се научи да ги контролира и да реагира адекватно на тях, да осъзнава, че емоциите не биват само положителни.

Преди се успокояваше с етикети на дрехи ,сега си казва "Иска да пипа етикет "
Това е обсесия която вие не трябва да стимулирате. Родтиелите постоянно се стараят да "разбиват" подобни самостимулиращи стереотипии. Стимулирайте правилното ( за възрастта) поведение. Да  кажем да гушка играчка. Представете си възрастен който пипа етикетите на дрехите за да се успокоява. Сега си представете възрастен който е диша дълбоко  и брои на ум до 100 ( нищо дразнещо не се вижда). Сега кажете кой от двамата би ви направил неприятно впечатление.

Говори много,понякога на въпрос отговаря с въпрос. Понякога си мием ръцете без проблем ,понякога не дава да го докосна . Възможно ли е да има проблем с кръвната захар, понеже беше роден с ниска и увита пъпна връв
Ако отговаря със същия въпрос то това в ехолалия , при което неполезна. Резултат е от вербалното забавяне  и неразбирането на въпроса. Но пък детето разбира че от него се очаква отговор ( интонационно).
Възможно е да има проблем с кръвната захар , но причината за този проблем няма как да е увита пъпна връв. По- скоро увитата пъпна връв  и асфикцията може да бъде разглеждана като евентуална причина за отклоненията в развитието.

Последна редакция: чт, 18 юли 2024, 09:02 от _re_ge

# 337
  • Някъде там
  • Мнения: 5 922
Моля, за съвети как успявата да ги накарате да отидат на занималня или в дневен център. Дъщеря ми твърдо отказва. Изпада в истерични пристъпи и това ме отчайва. Не се занимава с нищо и отказва да работи.
Записахме се в АВА центъра за работа с деца, всичко беше чудесно и имаше желание, но един от дните, специалистите, които работят с нея се смениха. Чувах я как реве и крещи 30 мин., докато се успокои и от тогава отказва да ходи, отказва да влиза без мен. Говоря в нас много.Тръгваме, стигаме до там и се започва истерията. Вече мисля, че няма кой да помогне и нещата никога няма да се оправят. Не знам нови специалисти ли да търся за работа с нея или да търся такива, които могат да работят с нея в нас.

# 338
  • Мнения: 34
Здравейте,мили майки.
Имам много голяма нужда от вашата помощ.
Синът ми навърши днес 6год.
Проговори късно на 4,6год
Но към момента притеснения относно говора нямам изразява се чудесно разбира чудесно.
Проблемът е че има страшно много стериотипи като чупене на пръсти подскачане странни движения с ръцете притеснена съм много защото задържат се променят се във времето но не намалят дори не намалят оставете да изчезнат.Преди да проговори толкова изразени не бяха цял ден ги прави тези неща отстрани някой види ли го си го мисли за умствено изостанал пък е много умно дете говори разказва.
Моля ви за помощ посещава ерготерапия от 6месеца по веднъж на ден напредък минимален дори няма аз цял ден съм вкъщи с него занимавам го глед градина понеже до обяд е там не спи на обяд взимам си го.
Не намалят чудя се преди да проговори защо ги нямаше а във времето страшно много се засилиха немога да го опиша с думи посещава веднъж ерготерапия веднъж логопед.Проговарянето страна много рязко към момента говори много но ме притесняват това негово поведение страшно много ме притеснява.Моля за помощ съвети от Варна сме има ли някъде аба или какво бихте ми препоръчали.
Много благодаря предварително на всеки имам нужда от вас.❤

# 339
  • Мнения: 2 165
Angel22, свържете се с Карин дом.
https://karindom.org/

# 340
  • Мнения: 34
Благодаря ви но техните услуги сме ползвали вече не останахме доволни.И не сме само ние доста хора са така.
Моля и други майки да се включат 🤗

# 341
  • Мнения: 43
Здравейте,мили майки.
Имам много голяма нужда от вашата помощ.
Синът ми навърши днес 6год.
Проговори късно на 4,6год
Но към момента притеснения относно говора нямам изразява се чудесно разбира чудесно.
Проблемът е че има страшно много стериотипи като чупене на пръсти подскачане странни движения с ръцете притеснена съм много защото задържат се променят се във времето но не намалят дори не намалят оставете да изчезнат.Преди да проговори толкова изразени не бяха цял ден ги прави тези неща отстрани някой види ли го си го мисли за умствено изостанал пък е много умно дете говори разказва.
Моля ви за помощ посещава ерготерапия от 6месеца по веднъж на ден напредък минимален дори няма аз цял ден съм вкъщи с него занимавам го глед градина понеже до обяд е там не спи на обяд взимам си го.
Не намалят чудя се преди да проговори защо ги нямаше а във времето страшно много се засилиха немога да го опиша с думи посещава веднъж ерготерапия веднъж логопед.Проговарянето страна много рязко към момента говори много но ме притесняват това негово поведение страшно много ме притеснява.Моля за помощ съвети от Варна сме има ли някъде аба или какво бихте ми препоръчали.
Много благодаря предварително на всеки имам нужда от вас.❤

Ако не сте правили кръвни тестове за витамини, магнезий и хормони на щитовидна жлеза, добре е да се проверят.

# 342
  • Мнения: 34
Благодаря ви!
Не не сме правили до сега опитвала съм се няколко пъти но казва не искам да давам кръв боли.Пък за магнезий ми казаха че трябвало венозно не можело от пръст пак ще се опитам разбира се.
Във варна освен ерготерапия какво друго може да посещава заради сензорните проблеми имам чувството че излишно ходим на това място допълнително и аз работя вкъщи разбира се но ефект нула.
Незнам какво да правя догодина първи клас много съм отчаяна ако ги няма тези стериотипи никой няма да разбере че детето има реално проблем.
Страшно съм отчаяна ерготерапевта питам какво да правя във вкъщи как да подпомогна процеса да за бързаме нещата тъпчим тъпчим на едно и също място седим.Иначе давам рибено масло

# 343
  • Мнения: 1 412
Поведението и проблемите в него са в компетенцията на психиатрите и психолозите.

# 344
  • Мнения: 34
Аз питам за терапия.На психиатър съм го водила и на психолог също психиатъра препоръча ерготерапия психолог смятам че е много ненужен терапевт пари на вятъра.
Незнам как да помогна къде да го водя как да преодолеем запушване на уши и тези странни движения с ръцете пръстите поне да намалеят и на това съм Ок

Общи условия

Активация на акаунт