Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Как е възможно това? От училище ни пратиха директно там? Не искам да мисля така, но това което пишете е истина, е много жестоко...

За мен не е абсурдно. Дори има здрава логика. Защото някои родители и влак да ги гази пак ще си мислят че ги "вали дъжд" и на дететнцето им  няма нищо. И в първи клас - изненада. А за дететнцето голяма част от влаковете са заминали. Грубо е но понякога от малко грубост се случват  хубави неща  в противовес на нежно галене по главата, летаргия и утешение, че нещата не са никак лоши.



Но какъв телефон и какъв компютър давате на  дете с тази диагноза?



Аз по - безсмислени и направо вредни групи не съм виждала. Обсъжда се биохимичен подход на килограм. Не съм виждала нито един пост в търсене на информация за класиката в терапиите - логопед, специален педагог, психолог, АВА, Флоортайм, тийч. Основно са медикаменти, хомеопатия, всеки втори ред е за С@вчевв@, сякаш не е просто хематолог а гуру за деца от спектъра. След като четох мнението на една майка на дете с аспергер, че предпочитала добавки вместо психолог, доста ограничих четенето си там.

Реге права си, знам, давам му по 1 час в деня за награда. На телефона реди пъзели, налива едни колбички, играе морски шах. Толкова. Опитахме да ги спрем, но просто на този етап не успяваме. В групи не членувам. Поне ни казаха там (в Пловдив), че биохимичния подход е противопоказан. Хомеопатия имам и давам несистемно, когато се сетя. Не съм видяла ефект, освен това че детето обожава вкуса им. Ползвам го понякога за награда. 😀

И ние сме със сгрешена диагноза от Спектър , но сега фокуса ми е да компенсираме дефицитите. За мен диагнозата не е важна, когато реших да му извадя беше малко по принуда на обстоятелствата . Тъй като в онзи период бях в развод, гледах го напълно сама без помощ от никъде- нито финансова, нито като помощ за гледане. Нямах никаква възможност за работа , защото на градина ходеше по 2-3 часа. За центровете, които са безплатни също ми трябваше Телк и диагноза. Та нямаше на къде. Аз диагнозата Детски Аутизъм така или иначе не я приех за реална при синът ми. Всеки , който го е виждал е наясно, че неговото не е Аутизъм. Един ден- живот и здраве , ако се развива добре , ще искам да му я махнат .

Момичета ,аз ще попитам за нещо ,което не прочетох да е коментирано . Дъщеря ми е в норма и вече на 10 г. ,но когато беше мъничка имаше един период в който "се стискаше " т.е ,когато прочетох ,разбрах ,че вероятно проявява т.нар детски онанизъм. До към 5 год . го правеше ,когато и е скучно ,но с мое настояване и разговори да спре ,вече не съм я виждала да го прави . Сега малкия (вероятно сте ме чели ) започва да проявява същите навици. Понякога направо ляга върху нещо или някой  и иска да се трие , когато му направя забележка или го отклоня ,започва с нервната криза . Кажете ми някой имал ли е опит с това и как да постъпвам ? Каква е причината и двете ми деца да са с детски онанизъм?!

NightWISH, на ваше място не бих показвала никъде епикризата от Спектър и бих записала час за Св. Никола. Обаче ако сте минали ТЕЛК с тази епикриза може би тя ще се води официална независимо дали е вярна. Бих потърсила психолог на който детето се доверява и на него също не бих показала тази епикриза, докато не мине обследване в Св. Никола.
А що се отнася до репликата, че е инвалид игнорирайте я. По принцип моето дете е инвалид от 8г., защото загуби опорно-двигателната си функция и от 6г. живее в легнало положение. Но дори така не го приемам като инвалид и не съм допуснала и то да се възприема така. Има проблем - борим се с него и вярваме че някъде там има лекар, който ще може да го реши.
Реге, за пръв път не съм съгласна с теб по един въпрос. ММ и неговите близки дори и след обследването и епикризата не приеха, че детето има дефицити в спектъра. Учителката в детската градина, която видимо беше много загрижена за всички деца в групата го усети, но бащата не. Отказа да се срещне с психолога с който работехме. Ядосваше се, че го водя на психолог и в хор с близките си повтаряше, че детето е невъзпитано. Когато се случеше криза в негово присъствие излизаше, а аз успокоявах сама детето. Сега имаме други проблеми, но и тях не ги приема съвсем адекватно. В момент на тежка криза с дишането го извиках да помогне, а само седеше отстрани и плачеше и пак сама се справях. Т. е. има хора които игнорират дори и диагнозата на детето си, защото по някаква причина не са в състояние да я приемат. До ден днешен ни сравнява с това как живеят другите хора и не може да приеме, че не сме като другите хора. Явно е някаква особеност на човека. Такъв човек ще отхвърли и най-тежката диагноза в спектъра. А една невярна диагноза може да създаде предпоставка за други неверни диагнози, ако се появят и други проблеми. За мен е абсолютно задължително медицинските документи да са точни и да отразяват истинското положение при съответния човек. Имам фалшива епикриза и от Пирогов и от детска болница в Мюнхен. Изпитвам абсолютна непоносимост към документи с невярно съдържание и не мога да открия нито една полезна причина за пациента и близките му да се създават такива документи.

Рори, съжалявам за всичко, което преживяваш. Разкриваш душата си и семейните си проблеми. Те са така бащите реагират си. ММ не му е приятно, но свикна. Аз имам фамилна анамнеза, свързана с моя баща, който почина от нервно дегенеративно заболяване. Тоест моя ММ не го познава, беше починал вече като се запознахме. Това не съм го крила, той знае. Той самия е от проблемно семейство с други проблеми- баща алкохолик, брат с антисоциално (поведение) самостоятелен. Така че аз цял живот се боря да бъда нормална, но няма как. Ние си знаем нещата. Така, че може би е било очаквано при нас. Подозирам, че аз лично съм била в спектъра или около спектъра като малко момиче. Правих си тестове на английски от интернет, резултата ми показа че имам маркери, макар че мъжа ми смята че се вживявам. Разбира се ако детето не беше диагностицирано нямаше да мисля за това. Не казвам, че няма нищо, детето има особености, но има и потенциал. Хубавото е, че все още е малко и има надежда и шанс да стане  напълно самостоятелен, с поведение в норма. Имам желание да идем до София, но вероятно ще оставим за другата година, когато правим реоценка.

Ние правихме две обследвания ,първо в Св.Никола и после в Спектър,диагнозата е една и съща детски аутизъм.В Спектър минахме при Таня ,много добро впечатление ми направи.

Таня е прекрасен човек. Детето просто много се отпусна и беше себе си пред нея. Разбира се, показа се в лоша светлина, но в крайна сметка е нужно да видят всички номера на детето!

Влизам да ви споделя, че има само 90 деца с тази мутация в света. И при всички деца мутацията била в началото на гена, при нешето дете в края, единствен. Генетичката каза, че е ПОЧТИ сигурна, че това му е проблема, но още нещо в този така наречен мутирал край трябва да се  изследва.  Много сложно стана при нас..........

Много се извинявам, че така нахлувам, но искам да попитам по какъв начин ще се подпомогне детето като знаете тези подробности за мутиралия ген? Не се заяждам просто питам? Учените правят ли някакви опити за лечение или за много ранни изследвания примерно още през бременността?

Заболяванията/състоянията на психиката в ранна детска възраст са изключително деликатна материя. Това не е плат да го отмериш, нито сирене да го претеглиш. Това не е късогледство- да има точни показатели за корекция, нито е диабет- да се разбира по кръвните показатели. Това е мозък, това е ЦНС и в тази материя има не само като структура ами и  функциониране. Структурата няма начини да бъде много детайлно "разгледана" , функционирането се оценява според отклоненията - регистрируеми дефцити.
Няма точни инструменти за това как да бъде разбрано/открито/дефинирано  едно примерно неговорещо дете на памперс със самостимулации на 3 години -  от спектъра ли е, с интелектуални затруднения ли е, нещо друго което обаче може да бъде дефинирано доста по-късно ли е. Едно дете на 5 г. има говорни езикови затруднения и на моменти неадекватно поведение -  то дали е спектър или ИЗ или пък е с Общо нарушение на речта?
Какво повече може да бъде казано за диагнозите на деца на 2-3-4-5 години? Дали в този случай тези диагнози могат да претендират за някаква точност? или лекарите могат да бъдат упреквани за някаква неточност? Който иска детето му да е с диагноза интелектуално затруднение умерена степен , а не аутистичен спектър моля да вдигне ръка! Не съм видяла до сега желаещи. ОНР, специфични нарушения в ученето се доказват доста по-късно в училищна възраст и отново на базата на тестове за IQ.

Аз постоянно чувам от родители - Ама те лекарите ми казаха че нещата са леки и  ще се оправят, но ето сега  защо детето не говори изящен български и се държи неадекватно? До сега  един път не съм чула- те ми казаха че е спектър и ще е много зле, ама ето на, добре е и даже "излезе от там"! Ами като гледам наоколо сякаш аз съм човека който трябва да го каже, но не го казва. Защото когато му поставяха диагнозата на детето , първите 2 години то си изглеждаше спектър на 100%. Та толкова по повод точни или неточни диагнози.

А ако един родител не е в състояние да приеме че детето му има проблем и вместо другия родител да се грижи за детето трябва да го свестява всеки път като изпадне в криза - то  този проблем очевидно на кого е. Има си адекватна психологична помощ за хора, които не са състояние да се изправят  пред действителността. И тази помощ не включва замазване на фактите и проблемите. Децата имат нужда от адекватна помощ от адекватни родители и ако аз примерно не съм адекватен родител търся начини да стана, защото аз съм човека, от който детето "очаква" помощ. Което съм го и направила всъщност, защото съм една от малкото майки тук, консултирана  няколко години от психолог. Не съм умряла от срам, не ме сочат с пръст, беше ми от голяма полза. Иначе и на мен ми падаха стените отгоре и аз имах задух, истерии, паник атаки. Не е като да не разбирам през какво преминават родителите. Там където те влизат, аз излизам.

Емоционалната интелигентност на родителите е от значение според мен за възприемане на реалността. Струва ми се, че самите родители понякога проявяват опозиционно поведение. В това число мога да сложа и себе си. Първата реакция на човек е да отхвърли диагнозата. След това има процес на осмисляне, приемане, откриване пред себе си и след това пред останалите. Примерно в магазина сме, жена се обръща към мен с възмущение, че детето ми е невъзпитано. Как е правилно да постъпиш? Да отговориш остро, на забележката, да хванеш детето, ако можеш и да си тръгнеш или да застанеш спокойно и да кажеш, че детето ти има проблем. Аз съм още на втория вариант. Просто си тръгвам. Но ще дойде моментът, когато детето ще расте и няма да мога да си го хвана и да си ида. Според мен е правилно, човек да откровен, но не всеки може. И аз не мога все още,но може би ще се науча. Нали човек се учи цял живот.

Nightwish, отговарям веднага. В Америка са намерили липса на фолат в гръбначния мозък, който не се усвоява от организма. Не фолиева киселина в кръвна проба. Дават лекарство, децата се развиват.
Сега се чудя как да си поискам лекарството. Нищо не губим. Та на въпроса ти - има диагноза има или ще има някога лечение, няма диагноза няма лечение. Освен това имаме право на университетски проф. психиатър - генетика, който се занимава с проблемите на тези деца, възрастни и може повече да помогне. Най- накрая ще ни обърнат внимание, досега всички вдигат ръце. Това е.

beo, за церебрален фолатен дефицит ли става дума? Изследвали ли сте ликвор или FRA (folate receptor antibodies)? Тук някои майки го лекуваха с високи дози фолинова киселина.