На детенцето, за което писах, му откриха левкемия!!!

да, да ни кажеш ако има нужда - мъж ми е Б+


  дано се оправи бързо

Засега се лекува във Варна.
Вчера са му прилевали 16 часа плазма... Как е издържал, миличкия, не знам... Моля се химиотерапията, която започнаха вчера да му помогне!

Мила, ако наистина решат да се лекува в софия и трябва кръв и аз съм Б+, и аз ще даря кръв, няма проблеми!
Дано се оправи, моля се за него! 
А химиотерапията ще помогне, ЩЕ ПОМОГНЕ!!! 

Днес по btv-репортерите даваха за едно детенце,което е било болно от левкимия и напълно се е излекувало.Ще се моля и това детенце да се оправи.

Дано да се оправи детето. Ще се моля за него. Ще следя темата ако има нужда от нещо да се включа.

Гледах предаването на БТВ. Двете лекарки които показаха - Узунова (с дългата коса) и Аламурова (с късата коса и червеното яке) ги познаваме от престоя ни в правителствена болница. Много добри и внимателни специалисти.

chockolina, как е Гого? Как понася химиотерапията?

chockolina,  разгледай този форум http://clubs.dir.bg/postlist.php?Board=rak
мисля, че там можеш да намериш отговори на много от въпросите ви.
Успех в борбата. Ще се моля за ГОГО 

Тази седмица за втори път му вляха химикали. Засега ги понася добре, но не иска да яде нищо.. 
Утре пак ще му преливат плазма - не могат да накарат организма му сам да произвежда тромбоцити...

Дари, мерси за сайта, сега започвам да чета.

chockolina, нормално е да не иска да яде. Предполагам, че в резултат на химията повръща често. Не се ли предвижда да започнат да го хранят венозно? Докато почне да се храни сам, може да мине и месец (трябва да се захранва постепенно, в началото само с плодови млекца) и ако не му вливат нищо ще започне бързо да губи тегло. Дъщеря ми беше 1,5 месеца на венозно хранене. После започнах да и давам по 5мл. на час-два концентрирана течна храна (около 30 до 50 мл. на ден поемаше), ако й давах дори и 10мл. на веднъж, ги повръщаше веднага. Ето това е концентрираната храна, предполагам, че в БГ може да я продават в диетичните магазини:

За тромбоцитите също е нормално - трябва да мине известно време (при нас отне почти 2 месеца), докато гръбначния стълб започне да се чисти от раковите клетки така, че да може да произвежда здрави.
Имаш ли представа, според протокола по който се лекува Гого, след колко време може да се очаква достигане на ремисия?

Един от проблемите е, че не дават достатъчно информация на родителите. Дори документите не могат да вземат и да преснимат - въпреки че нееднократно са ги искали. Това им пречи и пре получаването на консултации от други лекари - просто не разполагат с нужната информация. Не мога да проумея защо е така...
Снежи, ще кажа да попитат конкретно кога се очаква да достигне ремисия.
За храненето - обикновено след кортикостероидното лечение апетитът се повишавал, обаче при Гоги не е така - а сега вече като започнаха химиотерапията, съвсем нищо не иска да яде. Преливат му глюкоза.

chockolina, кога са му вливали кортикостероиди и защо, имаш ли представа? На дъщеря ми се решиха да й влеят, след 3 седмици постоянно висока температура от 40-41 градуса, която не искаше да пада. Чак след като едвам не я изпуснаха (41 градуса в комбинация с пулс 246 удара в минута, 70% кислород в кръвта (при под 95% започва измиране на мозъчни клетки) и кръвно 42 горна граница, долна изобщо липсваше), защочнаха вливанията и температурата изчезна като с магическа пръчка. Три дена вливаха кортикостероиди и Деси се чувстваше по-добре, но на 4-я ги спряха (не можело повече, защото увреждали организма допълнително) и всичко се почна пак отначало.
За информацията - как така не дават? Та това е тяхното дете, имат право да знаят какво е положението! Няма ли начин да се обърнат към някой висшестоящ? Акълът ми не го побира... как така няма да дават информация. Би трябвало подробно да обяснят всяка стъпка от лечението - кога и колко вливания, кога се достига ремисия, колко време трае всеки етап от лечението и какво точно ще представлява, всичко относно страничните ефекти и очаквани увреди на организма!!! Представям си колко безпомощно се чувстват родителите...
chockolina, можеш ли да ми напишеш точната диагноза на Гого? Имам книги за раковите заболявания и ще проверя дали вътре има нещо за неговия вид.
Тази седмица пак ще звънна на лелята на Гого.

Снежи, утре ще ти напиша отговор на всички въпроси - просто не знам всичко и аз самата.

Снежи, точната диагноза е остра лимфобластна левкемия тип В+ без генетични изменения.
Днес са казали на родителите, че са установили, че има повече хромозоми в бластите. Какво значи това? Нали уж нямало генетични изменения?!
Всякакви книги и информация са добре дошли.

chockolina, ето какво намерих (старах се да бъда максимално точна при превода):
Острата лимфобластна левкемия (ALL) е чето срещан вид при деца, като най-много се разболяват:
- 4-и годишни
- живеещи в индустриални райони
- от белата раса
- момчета
Обикновено се открива след като 4-6 седмици детето е лекувано от друго заболяване, най-често респираторна инфекция и му е предписван антибиотик. Появяват се оплаквания като остри болки в гърба, крайниците, ставите. Най-отличаващ симптом са множеството синини по тялото, дължащи се на невъзможността на кръвта да се съсирва нормално (знам, че Гого е нямал синини, което ми говори, че болестта е хваната в много ранен стадий). Има риск от увреждане на централната нервна система.
60-80% от болните от този вид получават ремисия, като по-високият % се отнася за болните до 35 години!
Стадии на лечение:
1. Химиотерапия (обикновено комбинация от 3 химии) до достигане на ремисия.
При деца в начален стадий на заболяването се вливат prednisone, L-asparaginase и vincristine (не ги превеждам, защото не знам точното им название в БГ, а е напълно възможно едно и също нещо да е с няколко имена, в зависимост от фирмата производител).
При по-тежките случаи освен горните 3 + daunorubicin (има много характерен рубинено-червен цвят и оцветява в червено урината - при дъщеря ми си пролича, че го вливат още на 2-я час).
2. Затвърждаваща терапия (Consolidation therapy) - обхваща период от 4-8 месеца, през което време се елиминират всички налични ракови клетки. За целта се използва комбинация от химии, най-често - methotrexate и 6-mercaptopurine (6-MP) (тези явно са много често употребявани, защото дъщеря ми ги пи 12 месеца, всеки ден).
3. Превантивна терапия - предназначена е да спре прехвърлянето на рака в мозъка и нервната система. Може да протече по няколко начина:
- лъчетерапия на главата + вливане на methotrexate директно в гръбначния стълб (в Канада използват тази процедура и за взимане на ново количество костен мозък за изследване. Костния мозък се взима от тазовата кост, там се слага и химията. Тук съм виждала да го правят на много деца и след терапията, още същия ден ги пускат да си ходят в къщи.)
- висока доза химия, без лъчетерапия
4. Поддържаща терапия - предназначена е да задържи състоянието на ремисия. Приема се комбинация от химии (prednisone + vincristine + cyclophosphamide + doxorubicin; methotrexate + 6-MP) за продължителен период от време. През този етап приеманата химия е под формата на сироп или таблетки и в много по-ниска концентрация отколкото при предишните етапи. Поддържащата терапия обикновено трае 2 години.
По време на първия етап от лечението пациентите се нуждаят от венозно хранене, прием на антибиотици, вливания на кръв и плазма.
"B" подтип на острата лимфобластна левкемия обикновено е по-агресивен и по-трудно се поддава на лечение. При повечето деца се открива Ph1 - Филаделфия хромозом и поради по-лошата прогноза за лечение при тях, се препоръчва костно-мозъчна трансплантация.

Ох, милата душичка! Мисля, че знам за кое детенце става въпрос. Миналата седмица очаквах да мисе обадят за кръводарение, но...
Чоколина, аз съм В+, пиши ми ако се наложи.
Ще се моля за Гоги.