Малко трудна тема, за болестта рак и борбата с него, за взаимопомощ и подкрепа - тема №7

Благодаря Зиги и Хоуп.Няма рецепта има протокол от комисия.Ще пробваме от Аптека.Когато търсих за сестра ми Рибоциклиб,много трудно го намерихме с познати от болнична аптека.Странно ми стана,защо го изписват за РМЖ.Проф.Щерев препоръча Енхерту,а нашата комисия капецитабин.Бил по подходящ в случая.

Алатеа, не искам да те обезсърчавам, но не очаквайте чудеса от този медикамент...
Онколог може да го изпише на рецепта, помолете ги, кажете, че не искате да чакате до тогава. Обикновено се пие 14 дни и после се почива. Така ще сте един курс напред, докато дойде време да го отпуснат по НЗОК.

И за мен това решение е…странно. Ако има някакво спасение при напреднал процес, рефакторен към множество предишни линии, то същото е в биологичните лечения (като Енхерту, Осерду и т.н.). “Стандартните” химиотерапевти са с ограничена успеваемост.

Вижте дали Щерев не може да ви осигури Енхерту, според мен.

Зиги и Хоуп,знам че е странно,но това е решението на комисията.Нашият професор й е казал,че с Енхерту,може да забави прогресията с 3,4м.,а с капецитабина от 6 до 9 м.,.След ЯМР на малък таз и прогресията в кости,направиха КТ на цяло тяло и нова мета 1см.в черен дроб.Не иска да пътува до София,вече е с проходилка,заради болките в костите.Беше се отчаяла и не искаше да минава комисия.Каза ми,че ще пробва за последно.Иначе кръвните са в норма,но ТМ пак се е вдигнал.Спряха й и Фазлодекса.При нея нищо не действа.Имам съмнение,че Хера й е сбъркан,но тя не иска и да чуе.Намерих мнения на потребителка с РМЖ,но Хер+на капецитабин и херцептин и изчезване на метите.

Алатеа, имам останали два блистера на Акорд.Подаряеам ги ако ще свършат работа.

Здравейте!
Огънчето падна и в нашата къща. Става дума за майка ми. В момента е с диагноза "Карцином на интрахепаталните жлъчни пътища". Аз имам съмнения в тази диагноза, ще обясня по-долу защо и се извинявам, че ще съм подробна, но се лутам и се чудя на къде да тръгнем. Надявам се на съвет от препатилите.
От началото на април рязко загубила апетит (без да сподели с мен). В средата на април, след изяден банан, прави жлъчна криза. Събота е. В неделя се чувства по-добре, но напипва нещо по-твърдо около слънчевия слпит. В понеделник отива при личен лекар. Той пуска множество кръвни изследвания, изпраща я на хирург и мамолог. Кръвните показатели са съвсем леко разместени, но АСАТ и АЛАТ показват проблем в черния дроб. Насочва я към хирург. Хирургът гледа дълго време на ехограф, казва, че нещото е в левия дял на черния дроб и я насочва към гастроентеролог. Той също я оглежда дълго и предлага да постъпи в болница "Тракия" Стара Загора, за колоноскопия, гастроентероскопия и биопсия на черен дроб. Според него говорим за разсейки в черен дроб, но не е ясно от къде тръгва ракът. В болницата й казват, че първите две изследвания не покават нищо тревожно. Изписаха я преди две седмици, но без епикриза. Биопсията излезе преди седмица (видях в e-zdrave), но поради струпването на празници нямаше кой да разпише епикризата и едва вчера й я връчиха. Ето и най-същественото от нея:

Окончателна диагноза:
C22.1 Карцином на интрахепаталните жлъчни пътища
Т3, Nx, M1
Хистологичен резултат №: 3182,3183-25Б / 30.04.2025
г При направеното ИХХ изследване на блокче №3182-25Б се устянаве: 1.CK7-умерено до изразена експресия 2.CK20 - не се експресира 3.Hepatocite - не се експресира 4.Спец.оцв.PAS/+/ І.Патоморфологичнитебелези и имунохистохимична находка отговарят най - вече за Нискодиференицарн холангиоцелуларен карцином на черния дроб./G3 / ІІ.Аденоматозен полип с дисплазия І - ІІст.

Това, което ме обърква е, че в резултатите от хистологията не се споменава "Карцином на интрахепаталните жлъчни пътища", а това е поставено като окончателна диагноза.
Търсих информация за диагнозата в интернет и на български и на английски и винаги се споментават следните симптоми:
" напредналия стадий, се установяват пруритус (сърбеж), коремна болка, жълтеница, повишена температура, общо неразположение и загуба на тегло. Жълтеницата се среща по-късно при интрахепатални тумори и често е показател за напреднало заболяване. Установява се повишен конюгиран билирубин, свързан с билирубинурия (потъмняване на урината) и ахолични (светли) изпражнения. Сърбежът обикновено се предхожда от жълтеница, но може да бъде първоначален симптом на холангиокарцином."

От всичко описано тя има само леко потъмняване на урината и загуба на тегло. Това ме кара да мисля, че нещо не е точно така.
Все още никой не й е назначил скенер. Вчера с епикризата й дадоха и решение на онко-комисия, където се повтаря диагнозата и се препоръчва химиотерапия и общо палиативно лечение. При връчването на епикризата потърсихме лекар да ни я обясни. Насочиха ни към дежурния, но той попита какви въпроси имаме. Нямаше разяснение на диагноза, прогноза, варианти за лечение... Нищо. Просто каза - отивате в онкологията, изреди кои са в Стара Загора и това е.

Съжалявам, че загубихме толкова време в чакане на резултат от болницата. Имам чувството, че пак сме в началото.
Сега на въпросите. Ориентирайте ме каква е последователността. От приятелка разбрах, че само онколог може да назначи пет скенер, но се чакало повече от месец. Струва ми се, че го нямаме това време.
Има ли пет скенер в Стара Загора?
Може ли да си платим изследването и колко е приблизително?
Насочете ме към добър онколог в града. Най-добрия? Всеки иска най-добрия, ние също.
Ако не е в Стара Загора, къде да се насочим за пет-скенер?
Какво друго трябва да направя/им? Какво изтървам?

П.П. Тя си е запазила час за преглед при професор Юлиянов, но е чак за следващата сряда и се тревожа, че като отиде при него без пет скенер, просто ще я върне да си го прави и ще сме загубили още седмица.

Предварително благодаря на отзовалите!
На всички желая здраве!

Съжалявам, че сте в тази тема. Холанигиокарцином е точно това- карцином на жлъчните пътища. Вече според локацията  може да е на екстра или интрахепаталните. Жълтеница, сърбеж и т.н са белег на запушване и не са задължителни, или могат да се появят на финала. При майка ми беше така. Просто тумора растеше от пътищата навътре към черния дроб и не водеше до такова запушване. Моят съвет е със резултатите от скенера да се консултирате с добър хирург за да се прецени възможна ли е операция.

Кенга, съжалявам, че сте тук. Търсете Мангалджиев, мисля, че той има опит с такъв. На пет скенер ще ви прати онколог, той дава направление и след това избирате къде да го направите, носите документите - епикриза, предишни образни изследвания, ако има, лична карта, може да има още нещо. След това ви записват час за скенера и ви дават инструкции какво да яде и пие в деня преди него.

В Софиямед записват за 5 скенер,през Вайбър,направление си вземаш след като имаш вече записан час.Става бързо,за седмица-две.Наличната документация ,снимаш и качваш,ако има нужда,те се свързват с теб.Дават и инструкции,за самата подготовка и протичане на изследване.Изключително добро отношение,във всеки един аспект.

В Токуда също са много мили и експедитивни, а и разчитането става за 2 дена. В понеделник ми беше скенера, за 2ч приключих, днес си взех разчитането (вторника не го броя за ден). Обаче откъм чакане и записване не ги знам как са - от Надежда ми придвижват документите и чакането го имам, защото онколога ми казва за кога му трябва. Не знам, ако е спешно дали са опция.

Щом търсиш бързина, направи обикновен скенер с контраст или ЯМР. На хирург това би му било достатъчен ориентир.

Проф.Юлиянов най- вероятно ще иска ПЕТ, но пък ще отговори на въпросите ви и ще установите връзка После с резултатите от образното ще комуникирате по Вайбър и ще се произнесе Ако се налага първо химиотерапия, ще ви препоръча д-р р Румяна Илиева, с която е работил и й има доверие.Мисля, че с право, само хубави неща съм чувала за нея Тя работи в Пловдив.В ,,Пълмед" също има ПЕТ- скенер и почти не се чака.За разчитането нямам мнение и база за сравнение.

Здравейте! Мислите ли, че е необходимо второ мнение, при положение че има разлика в буквите на стадия на майка ми - в хистологията пише 3С, а в решението на онкокомисията 3В. Онколожката е виждала само хистологията, тъй като 3 месеца след операцията лекуваме инфекция на раната и се забавя химиотерапията. Другата седмица ще звъня за организиране на среща и ще я попитам, но ще ми е полезно и вашето мнение. Благодаря Ви!

Здравейте. Да припомня случая с леля ми. За съжаление явно е с разсейки в таза, операция от РМШ 2019. Онколога ни прати да си вземем блокчетата за да направим изследване на PDL 1. Някой наясно ли е горе долу какво следва и какво още можем да направим след този резултат, който на нас нищо не ни говори. Надявам се само по-скоро да я приемат, защото в с много силни болки и едвам се движи. Взехме и лепенки някакви, инжекции й биха, но резултата е кратък...

В Пълмед ще минете на ПЕТ скенер по-бързо.