Малко трудна тема, за болестта рак и борбата с него, за взаимопомощ и подкрепа - тема №7

Още веднъж благодаря на всички за съветите и вашата съпричастност! Накарахте ме да се чувствам по-малко притеснен.
Баща ми държи да занесем документите в онко центъра в Русе. Там му било досието, обстановката и персонала му били познати и щял да се чувства по-спокоен. Утре сутринта тръгване. Аз, обаче нисля да ползва посочени те от вас платформи и да търся и друго мнение. Първо на проф.Тимчева и на проф.Цонев(ако го няма в тези сайтове просто Варна ми е по-близо).

Докато пиша във форума, няма да спра да повтарям вечно актуалната мантра: “Винаги търсете второ мнение в критичните точки на/при взимането на решения за онкологичното лечение.” И светилата правят грешки, а, предвид обема от пациенти и това че не са профилирани - тоест, всеки разбира от всички солидни тумори - е направо задължително. Първо, за да не си ти грешката; второ, защото вторият онколог може да има особен клиничен интерес към твоя проблем и да знае нови насоки/лечения/проучвания.

Човешката психология работи така, че, като свикнем с нещо/някого, се предоверяваме (къде от комфорт, къде от умора). Веднъж нещо да се обърка, остава си за нас/нашите близки. На татко лекуващия екип и до днес го “сверявах” с втори мнения много след като влезе в ремисия. Едва в последните 2-3 години му поотпуснах края, защото…не е имало (важни) решения за взимане.

Та, така. Няма значение дали е Калев, Дудов, Тимчева, Консулова, Щерев, Петрова…работата не е свършена, докато двама специалисти не са казали едно и също, без да знаят какво е казал другият. 🙂

Точно така, ние за елементарни неща процедираме така вкъщи, например за моята ИР с хома 1.9, та какво остава за по-сериозните.
Утре сутрин ММ е на изследвания, ще пуска трикратно натоварване и щитовидни хормони (заради килограмите). В петък е на ендокринолог, друг, тази от онзи ден не предложи най-ефокасното, така, че ще търсим друго мнение.

Имай си едно на ум че може да му стане лошо от глюкозата за трикратната кр.захар.
Не е задължително, но за всеки случай да има човек с него.

Здравейте!
Писах преди няколко седмици в темата. Тогава все още имах някаква надежда...
Майка ми е на 78. С абсолютно никакви предразполагащи фактори за това, което й се случи - жена е, никога не е била с наднормено тегло, не пие, не се е оплаквала от проблеми с жлъчката. Наследствено обременена от майка си, която е оперирана от злокачествен тумор на дебелото черво, но после живя още 40 години и доживя до 101. Буквално за няколко дни се сдоби с диагноза Холангиокарцином с разсейки в черния дроб.
После трима хирурзи й отказаха операция, а една онколожка започна с думите "тази диагноза е смъртна присъда", описа ни кошмарна предстояща картина и заключи, че ако е тя, би отказала химиотерапия. Бях отишла, за да я моля директно да преминем към имунотерапия или таргетна терапия, за които четох, че е единствено могат да дадат някакъв шанс при тази диагноза. Отговори ми, че и двете се одобряват бавно и организмът реагира бавно, а ние нямаме време, но пък химията може да я убие още от първата вливка, заради увредения черен дроб.
Мислихме, мислихме и решихме да не й го причиняваме. Тя самата също взе това решение.
С други думи - медицината ни отписа.
Само продавачите на надежда щедро я търгуват...
Взехме някакви прахчета за черен дроб, от които обаче тя наистина се чувства по-добре. В последните дни и апетит й се върна.
Извлек от чесън ще получим утре.
За гъби съм записала консултация.

Тия дни прочетох отговорите ви към Драгодар и си казах - дали пък не допуснахме грешка, че се предадохме и пак пиша тук. Защо пиша - и аз не знам. За да не съм се предала. За да правя нещо.
Знам, че 78 е възраст на която хората умират.
Обаче ми е майка.
Моята.
Живее й се.
И на мен не ми се дава.
Ще потърся консултация и в Healee с онколог. Това още не сме правили. Само с хирург се консултирахме през платформата.

Благодаря ви, че сте тук. Благодаря персонално на Боряна, с която разговарях по телефона.
Имам дете със Синдром на Даун. Когато се роди, не бях на себе си. На втория ден една докторка в болницата ми подхвърли - "Предполагам сте се свързала вече с пациентска организация? В тях е силата." И животът ми се преобърна. Подадоха ми ръка и с помощта на препатилите вече, успях да изплувам. В последствие съм го правила десетки пъти с други нови родители, защото знам какво е.
Сега се чувствам по подобен начин - имам нужда да се хвана за нещо, защото пропадам. Постоянно имам чувството, че нещо не съм свършила както трябва. Когато съм на работа съм вечно виновна - ако не мисля за майка или не чета по темата, съм виновна, защото вероятно пропускам нещо; ако мисля и чета за нея - крада от служебното си време за лични неща.
Как ми се иска да знам какво е най-доброто и просто да се изискват усилия, за да го направя! С детето беше така - вродена сърдечна малформация, операция, която не премина добре и след 3 дни реоперация, след която изкара 3 седмици интубирана в реанимация. Единственото, което можех да правя бе да се изцеждам и два пъти на ден да нося кърма в болницата. И го правех. Знаех, че нищо друго не зависи от мен, но това, което зависеше го правех. Никога в живота си не съм спала така безпаметно, както в онези 3 седмици. Мислех, че е редно да не мога да спя и да се въртя по цели нощи, но спях като заклана. Много съм мислила върху това и стигнах до извода, че е защото знам, че правя това, което зависи от мен. Малко е, но нищо друго не можех да направя тогава.
Сега не е така. Постоянно се питам - не мога ли да направя още нещо. Дали не изтървам нещо? А ако го направя дали пък няма да я убия?
Изплаках се.
Извинявайте!
И благодаря!

Няма защо да се извинявате. Сигурно всички тук сме се чувствали като вас и то многократно. Поне аз съм била 2 пъти на ръба за 3 години. За вашия случай мисля, че трябва да търсите Мангалджиев. https://myhealth.bg/practices/lekar/radoslav-mangaldzhiev-2300007846/
Хирургия няма да препоръчат със сигурност. Има някаква терапия и в Токуда, но не мога да дам + мнение за тях.
Може да направите консулт по документи през приложението Healee с д-р Тимчева също.
И никога не губете надежда, колкото и да е трудно.

В случай че няма никакво системно лечение, резултатът е ясен, единственият въпрос е кога. В случай, че се предприеме системно лечение, може да има сериозни лекарствени реакции (които в редки случаи са фатални), но може да има и трайно подобрение. При отказ от лечение - вероятност за подобрение няма.

Търсете второ мнение, за да сте сигурни в сериозното решение, което сте взели. За мен/баща ми то не е стояло на масата, колкото и зле да беше в началото (безнадеждно си беше отвсякъде).

Вече писах на Тимчева в Healee. Ще чакам отговор.
А как става консултацията с доктор Мангалджиев? Дали има начин за онлайн консултация? Далеч сме от София. (Стара Загора, Сливен)

Кенга, прегръщам те и кураж. Изобщо не се притеснявай, че пишеш, че се оплакваш или че си 'изплакваш' мъката, прави го... затова сме тука всички. Знаеш, че тука всички сме били така, всеки е писал и е плакал. Направи консултации в Healee, има онколози, и Тимчева е там. Виж още 1-2 мнения, поне да знаеш, че си направила всичко.
Направихме ние днес натоварването с глюкоза и щитовидния панел. Щитовидните са ок, даже са оптимални стойности, но инсулина е висок. С ИР е и то не лека. Сега дано успеем да минем на ендокринолог началото на другата седмица, че програмата за лекари е пълна.. ще влиза за операция на хемороид и след нея се съмнявам да може да стигне до ендокринолога поне 2 седмици. Преди операцията е на пет скенер. Днес му се обадиха от скенера да го поканят да иде. Така, че ако на някой му е спешно звънете в Пълмед, питал е за час преди 2-3 дни и дадоха няма и за след 10 дена. Та ендокринолога може да иде и за след средата на юни. Аз по принцип знам какво трябва да яде и какво не трябва, даже и глюкофаж имам, ама за него едва ли ще помогне. Аз съм с ИР свалих хома до 1.7 за 5 месеца, но аз тренирам, а той чака на вълшебно хапче, аз имах излишни 3-4кг, а той 30 и се е предал тук напълно.

Какво изследване се прави за ИР?

И при нас беше същото, безнадеждно отвсякъде, преди една година.
Сега както да тръгнали нещата до месец -два си се прибира в ремисия, чист и ще ходи в Германия за изследвания и проследяване.
И мъжът ми го отписаха, дадоха му три месеца, но ето...
Бащата на Хоуп също е добре и пример...
И не са само те.
Консултирайте се с още лекари и тогава вземете решение дали да се предавате .

Кенга,Боряна и Гросипс са абсолютно прави-няма защо да се извиняваш.Напълно разбирам какво преживяваш,повярвай ми.И знам че и на мен ми беше много.много нужно да споделя,да разкажа.Дано има възможност за химиотерапия.Тук в темата многократно се пише-търсете 2-ро,3-то мнение.Възрастта не е противопоказание за лечение,стига човека да издържи.В темата многократно се споменават имена на добри онколози,другите ги знаят и ще ви насочат.Хоуп ви е обяснил вариантите.Не губете надежда затова че един лекар Ви е казал нещо.От сърце ви желая да намерите решение и успех! един от примерите на Miglenasky съм и аз-отписана като безнадеждна,трябваше отдавна да съм умряла,но засега съм жива,при семейството съм си за 20 дни,много химии,вероятно и още ще има,но съм жива и се чувствам добре засега.

Има тумори за които има много линии на лечение, и други за които е много ограничено все още лечението. За съжаление холангиокарцинома е от тези къси клечки. И често при откриването вече има увреждане на черния дроб в дадена степен.
Кенга консултирай се онлайн, може и някъде без нея. На повечето онколози им трябват документи, изследвания и хистология. Така ще си спокойна и ти, че си действала.

Трикратно натоварване с глюкоза се казва пуска се и инсулин за изследване.

При майка положението се влошава с всеки ден
Вярно, че рака и е супер агресивен, но не очаквах с такава сила, да се влошава. Докато си пиеше химията се държеше що годе. Откакто й паднаха показателите, спря да се храни и се залежа. Спряха и химията. Няма нужните показатели, за да й ги изписват. Тя продължи да не се храни- по 5-6 лъжички като бебе. Вече не й се говореше много.
За една седмица вече няма сили да говори, едвам казва- да и не, дави се докато пие вода Крака откъм страната на колостомната торбичка се е подул. Знам, че е въпрос на дни. Стоически изчака внуците й да бъдат абитуриенти на 24май, да ги види поне на снимка. Сега ако изчака и моята операция да мине (28.05), няма поне мислено да я задържам тук Много преживя за тези 4г, много изтърпя.
Поне за сега няма нужда от обезболяващи, дано докрая да е така