Тумор в мозъка или киста?

  • 90 821
  • 306
  •   1
Отговори
# 135
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 289
Силни сте и двамата!!! Господ да бъде с вас и да се справите и този път!  Praynig  Praynig  Praynig

# 136
  • Мнения: 353
Здравейте милички,благодаря на всички ви за подкрепата.След направения резонанс  от преди две седмици съм в шок и се опитвам да събера сили,защото  положението на Марти все повече се усложнява  и мисля да търсим помощ от чужбина.Благодаря на Господ че го има д-р Георгиев,защото той страшно много ни подкрепя  и ни помага.Това че Марти  има киста  ние си го знаехме  проблема е че оная гад отново е пораснала,налага се трета операция за премахване на кистата  и нова хистология.Аз обаче си мисля дали някъде в западна Европа могат да ни помогнат или поне да махнат по голямата част от тумора,в интернет намерих доста адреси на неврохирургични клиники,преведохме  епикризите и хистологиите на английски  и ги разпратих,днес получих първия отговор от Бон  Германия,проблема е че не знам  бъкел английски и ще чакаме до довечера  наш познат да го преведе,но на пръв поглед ми пишат че според тях може да се махне кистата и   по голямата част от тумора.Все още не сме уточнили сумата за операцията но предполагам че ще е огромна и ужасно много ме е страх дали ще успеем да я съберем,още повече че нямаме  много време,защото кистата расте.за капак на всичкото отгоре  пък се  появи проблем с бъбреците и сега Марти е с катетър  защото не се изпразва пикочният му мехур.Живеем в истински ужас,но надеждата все още ни крепи,не сме са предали и не смятаме да го правим.Ако някой от вас знае какви са начините за набиране на средства и с какво може да помогне този фонд за лечение на деца в чужбина,моля да помогне.Това е за сега като имам сигурни новини ще пиша пак.

# 137
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 289
Иве, така ми се иска нещата с Марти да се наредят съвсем в скоро време  Praynig Дано, дано това да е последното изпитание, през което ще минете!

За превода - Агнешка и Дъщерята на Мистрал мисля, че също могат да ти помогнат. Ако искаш аз ще им пиша и ще ги помоля, ако ти се притесняваш. Мн.е важно преводът да е точен.

Относно операцията в чужбина - изчакай да чуеш сумата каква е и ми се ще да вярвам, че ще успеем, ако не да съберем парите, то поне да помогнем с част от тях. За съжаление не съм наясно как става събирането на средства чрез този този фонд за лечение на деца в чужбина. Ако нещо разбера - веднага ще ти пиша.

Георгиев какво казва? Не могат ли да оперират тук?

# 138
  • При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
  • Мнения: 3 607
Процедурата е доста тромава. Пишете и в сайта на "Спаси -дари на".
Мисля, че Реза беше запозната с процедурата на този фонд- а също и Вики и мама-Цвети.

Последна редакция: сб, 27 окт 2007, 18:00 от yosarian

# 139
  • Мнения: 1 037
Може и да сте видели това:
     
Ред за кандидатстване  за лечение на деца в чужбина:


1. родителите или настойниците трябва да подадат молба в  деловодството на МЗ до Комисията за лечение в чужбина, която е свободен текст, но следва да съдържа диагнозата, точния адрес и начините за свързване с родителите или настойниците.Освен това трябва да е приложена и цялата медицинска документация.


         2.След получаването на положителен отговор от КЛЧ родителите или настойниците подават отново молба в деловодството на МЗ, адресирана към Център „Фонд за лечение на деца”. Молбата трябва да бъде в свободен текст и да са приложени към нея копия от  медицинските документи и решението на КЛЧ.


         3. След постъпването на документите в ЦФЛД, те се разглеждат по реда на постъпването.


         4.Служителите от администрацията на ЦФЛД се свързват с родителите или настойниците на детето за да ги осведомят за решенията на Обществения съвет.
 Мила, Ива78, ще се молим за малкото човече, когато разберете колко ще струва операцията пишете, предполагам, че много хора ще помогнат, кураж!

# 140
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Иви миличка виж http://www.cfld-bg.com/index.php?option=com_contact&Itemid=3 това може да ти е от полза .  Hug

# 141
Ива здравей!
Понеже и ние преминахме през същия ад,съм съпричастна с проблемите ви. Дъщеря ми е оперирана от огромен ТУ преди почти 4 год. Сега е на 7.
За каква операция става въпрос? Преди около месец ние също писахме до няколко клиники в Европа. Ставаше въпрос за премахване на труднодостъпен остстъчен тумор, около мозъчния ствол.Оказа се, че единствения начин за отстр. му е чрез "гама нож". Това е безкръвна операция, много лека без упойка и изкл. прецизна.Имаше ограничение, тумора да е не повече от 3,5 см. Ако става въпрос за това, то в Русия е най достъпно- 230 000 рубли.,което е почти два пъти по ефтино от Германия. Но виждам, че и киста ще оперират..., тогава може би ще се наложи отваряне.
Дъщеря ми също има киста, която е следоперативна и ни казаха че нищо неможело да се направи, ще се свие с времето. Ако имаш въпроси или нужда от информ. пиши, насреща съм!
Желая ви всичко да се разреши по най-добрия начин!

# 142
  • Мнения: 353
БЛАГОДАРЯ  на всички  ви  за  бързите отговори.Все още нищо не е сигурно,ще изчакам да видим дали  ще получа още от някъде отговор,надявам се до една седмица  да стане ясно.Иначе на 14 ноември трябва да постъпим в болницата  за трета операция.
Дени  няма проблеми операцията да се извърши тук,нали знаеш че Георгиев винаги помага,просто си мислех дали в чужбина няма да имат по добра техника и да се изчисти една част от тумора.

# 143
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
писах в Клюто и в Благотворителния ще питам движениетоо на Б майки дали знаят процедурата
дано се вкл и Вики и мама, най-скоро се набира за Криско, мир напраха му....няма как да питаме родителите му уви

# 144
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
но до колкото помня за да откриеш сметка трябва май да имаш някакво предложение поне - сума...
ще те излъжа, но е хубаво да бързаш с предложенията, а другото което ме притеснява, че имаше май условие да не може в Бг - иначе искат тук да се прави операцията...
но въпреки това хората пътуват в чужбина, така че ....
ще стане, ще видиш! само трябва гласност и тичане по инстанции

и имам предложение дано не ви се стори грубо - но мисля, че би било добре да се пита Лилибон - вярно, че сега е най-тежкия момент но тя най-прясно знае всичко необходимо и изискващо се за процедурата за лечение в чужбина

# 145
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 289
...14 ноември трябва да постъпим в болницата  за трета операция.
Дени  няма проблеми операцията да се извърши тук,нали знаеш че Георгиев винаги помага...

Много се надявам да се видим значи  Hug около тази дата и ние сме на контролен при Георгиев. Аз му вярвам много, знаеш. И си мисля, че ако има притиснения около операцията, той би ги споделил с теб. Намира начин да каже и най - неприятните новини. Пък и ти го питай направо, дали в чужбина би било по - добре да се оперира. Ако има вариант да е тук, за да не се губи време, по - добре така. А пък след това да се търсят начини за място с по - прецизна техника, ако трябва. С каквото можем - ще помагаме  Heart Eyes

...да се пита Лилибон ...

Има мами, които са близки с нея и също са наясно с нещата. По - добре тях да питаме, поне в този момент... Мисля, че ще се включат в темата в Клюкарника, но много от тях ще я видят чак в понеделник.

# 146
# 147
Ако някой от вас знае какви са начините за набиране на средства и с какво може да помогне този фонд за лечение на деца в чужбина,моля да помогне.Това е за сега като имам сигурни новини ще пиша пак.

Здрасти. Благодарение на една наша приятелка /MMka/, предполагам и ваша потребителка, разбрах за случаят с Марти. Процедурата е безкрайно бавна и с непредсказуем изход. Изключително и само поради намесата на бюрократичния и корупционен фактор в нея.

Иначе се подава молба до Комисията за лечение в чужбина /КЛЧ/, която се помещава в сградата на МЗ. Хубаво е да е придружена с всички възможни документи, защото е практика да разтакават родителите за безмислени бележки и становища.
След разглеждането от разни светила, се дава отговор. Обикновено от три месеца до година време след подаването. При законов срок от 30 дена.
Ако признаят, че заболяването не може да се лекува тук, ви насочват към фонда за лечение за деца. Там отново подавате молба и започвате надлъгването с директора му. Гражданина Добрев. Титулувам го така, за да свиква. В затвора така ще се обръщат към него.

Дори и Общественият съвет на фонда да одобри отпускането на средствата /които са от дарения, а не държавни/, той ще ви размотава до последно, в опити да получи полагаемото му се.

Казвам това, не за да се отчайвате, а за да сте наясно. Сами виждате, че грешната информация/диагноза нанася огромни вреди.

Накратко - подайте си възможно най-бързо молба в КЛЧ. Хубаво е да   има становища от вашите лекуващи лекари, че това и това е направено, но останалото е възможно само в чужбина.
Подкрепете нещата и с евентуални оферти от чужди клиники. Защото, нито Добрев, нито КЛЧ, чието задължение е това, няма да си мръднат пръста.

Това се сещам засега. Ако имате каквито и да е питания, нужда от съдействие и т.н., изобщо не се притеснявайте да пишете. Тук, при тези прекрасни хора,  или на сайта, чрез който се опитваме да променим нещата, които не можем да приемем - www.save-darina.org

  bouquet

# 148
но до колкото помня за да откриеш сметка трябва май да имаш някакво предложение поне - сума...
ще те излъжа, но е хубаво да бързаш с предложенията, а другото което ме притеснява, че имаше май условие да не може в Бг - иначе искат тук да се прави операцията...
но въпреки това хората пътуват в чужбина, така че ....
ще стане, ще видиш! само трябва гласност и тичане по инстанции

и имам предложение дано не ви се стори грубо - но мисля, че би било добре да се пита Лилибон - вярно, че сега е най-тежкия момент но тя най-прясно знае всичко необходимо и изискващо се за процедурата за лечение в чужбина

За да не притеснявате Лилибон в този трагичен момент, ще ви публикувам изискаваинята на Прокредит за отваряне на дарителска сметка. Не се искат оферти или разрешения от МЗ. Преди са искали, но са видяли, че докато се получи такова, болните са си заминавали.
Затова, въоръжени с тези документи, отивате в който и да е клон на банката и сключвате договор за дарителски сметки. Факт е, че тъй като такива сметки са рядкост, не навсякъде служителките са наясно и отначало се чудят, но бързо влизат в час.
Може да го напраивте и в друга банка, но в момента разполагам само с тези изисквания:

Откриване на специална разплащателна сметка за набиране на средства за лечение в ПроКредит Банк

Процес:
1.   Специална разплащателна сметка за набиране на средства за лечение може да се открие в следните случаи:
   С участие на Министерството на здравеопазването - съгласно утвърдената практика пациентът, нуждаещ се от лечение в чужбина, се насочва към Централната комисия за лечение в чужбина, която заседава в Министерството на здравеопазването и прави предложение за издаване на заповед от Министъра на здравеопазването за лечение в чужбина или отказ. Министърът на здравеопазването издава заповедта, в която изрично е оказан начинът по който ще бъдат изразходвани събраните средства.
   Без участие на Министерството на здравеопазването /всички останали случаи/   
2.   Открива се специална сметка за набиране на средствата за лечението в съответната банка

 Изискуеми документи за откриване на специална разплащателна сметка за набиране на средства за лечение в ПКБ:
   Заповед от Министъра на здравеопазването за лечение в чужбина на съответното лице, в случай че сметката се открива с участието на Министерството на здравеопазването
   Задължително се предоставя епикриза на лицето, което ще бъде титуляр на сметката
   Ако титулярът на сметката е непълнолетно лице – необходими са  Акт за раждане на детето и  личните документи на родителите/настойниците му
   Банката ще предоставя на клиента Договор за откритата специална разплащателна сметка (Приложение 1 с участие на МЗ и Приложение 2 без участие на МЗ), който е двустранен – между ПКБ и клиента
 Такси за специална разплащателна сметка за набиране на средства за лечение в ПКБ:
   Такса за откриване – 0 лв
   Специалната разплащателна сметка се открива в BGN, EUR, USD като вслучай на  превалутиране, курсовата разлика е за сметка на титуляра
   Без месечна такса за поддръжка
   Лихвена, съгласно лихвен бюлетин на Банката за разплащателни сметки /сметката се разкрива като нормална разплащателна сметка на ФЛ/
   След откриването, сметката се блокира по дебитите до предоставяне на документи, позволяващи усвояване на средствата, събрани по сметката
   Без такса за закриване на сметка
   Безплатни безкасови операции в лева в страната
   Валутните преводи се заплащат съгласно Тарифата на Банката

Начин на разпореждане със специалната разплащателна сметка за набиране на средства за лечение в ПКБ:
1.   Сметката може да се обявява публично в салоните на банката, телевизия и др. информационни канали
2.   Средствата, събрани по специалната разплащателна сметка, се усвояват само безкасово целево:
    При участие на Министерството на здравеопазването – средствата се усвояват съгласно Заповедта на Министъра
    Във всички останали случаи средствата се усвояват след предоставяне на документи, удостоверяващи поет ангажимент от съответната здравна институция и сумата, която трябва да бъде платена и разходооправдателни документи за самолетни билети
3.   Ако титулярът на сметката е непълнолетно дете разпореждането със средствата по сметката става само на база издадено Разрешение от съда


# 149
  • Мнения: 3 914
Здравей Ива Hug
Много съжалявам ,че преживявате това,особено малкия Марти Sad



 Ако има вариант да е тук, за да не се губи време, по - добре така. А пък след това да се търсят начини за място с по - прецизна техника, ако трябва. С каквото можем - ще помагаме  Heart Eyes


Това е най правилното решение,защото процедурата е ужасна,наистина.Ако все пак се наложи ще се опитам да ти обясня,но имай предвид, че ако решиш да ровиш за формуляр Е-112 ,който е за безплатно лечение в чужбина,може и да не го дочакаш.Аз лично нямах нерви да се занимавам ,а и датата за операция ми беше ,три седмици след получаването на документа с  финансовия разчет,сами разбирате че изобщо нямаше да имам шанс да ги чакам.
Иначе за Фонда за лечение на деца в чужбина,подавате молба,обаче трябва да имате становище от националния консултант по съответното заболяване,че тук не е възможно лечение,да не говорим че те имат договори със клиники и ако избраната от вас не фигурира...............незнам,може и да не помогнат.При нас се оказа в списъка,но пък пак не дочаках решение.............заминах.
Какво да ви кажа,ужасно е и ако е спешно............незнам Cry
Май не бях много от помощ,но казвам как стоят нещата,а те не са в наша полза и помощ.Ако има с какво още да помогна,пишете,насреща съм.

П.п. В клиниката в която оперираха Вики има и неврохирургия-добра,бяхме две българки с децата за операция,другото детенце беше с поставена клапа за хидроцефалия и тя поиска консултация с неврохирург.Знам че са и казали че е можело без клапа,защото там се прави някаква ендоскопска операция в този случай.Не ме питайте какво,не полюбопитствах,не беше подходящ момента.
Ако искате ще ви пратя сайта на клиниката Peace

Общи условия

Активация на акаунт