ПОМОЩ-Ревматоиден артрит в много ранна възраст

Не знам но или си разбрал грешно или лекаря ти не знае как действа Енбрел и те е въвел в заблуда!!!
Аз съм се консултирал с хора учени професори в тази област и те точно обратното казват. Никога да не се приемат и 2-те лекарства едновременно или едното или другото. Изрично съм ги питал за това. Проблема който се явява при едновременно взимане е че много бързо намаляват белите кръвни телца в организма и това води до много по сериозни странични ефекти. Дори и го изпитах върху себе си, преди да се допитам за малко ги бях смесил и го имах този проблем!!!
 Както писах Енбрел това са анти тела и действат много по бързо на организма от другите лекарства и затова ефекта от него е по добър. Но ако ми следваш написаното ще разбереш каква ми е логиката. Ако имаш много голямо количество TNF протейн, със сулфасалазин едва ли ще има действие дори след година приемане. За сметка на това с Енбрел след 3 месеца по интензивно лечение и вече ще имаш нормално ниво на TNF протейн. Но не може да разчиташ на бързо лечение той не лекува а помага да се справяш по добре с болеста. Затова се взима ударна доза в началото и след това плавно се намалява да си поддържаш ниско ниво на TNF. Както споменах по горе ако постигнеш ремисия с минимално количество Енбрел (1 инжеция на 2-3седмици) правиш една кратка почивка от 1-2 седмици да се изчисти организма от Енбрел и ако ти действа сулфасалазин може спокойно да си караш на сулфасалазин с години в ремисия, това и аз ще направя когато ми свърши безплатната рецепта. Не си мисли че ще се излекуваш с Енбрел то не е вълшебен илач!!!
 Но и с Енбрел може да си караш години наред без нужда от обезболяващи, както аз съм сега вече съм почти 3г съм само на Енбрел и не взимам обезболяващи защото няма нужда, само в началото има нужда от обезболяващи докато спаднат оттоците и преминат възпаленията. Пробвал съм да го намалявам но по рядко от 25мг на 3 седмици не съм постигал. То се и вижда от изследванията дори сега съм на около 10 дена 25мг защото ако го взимам по рядко се вдига TNF !
 Ако все пак си в някаква начална фаза започнал си със сулфасалазин и има ефект (намалели са ти оттоците, нямаш възпаления, болки) няма смисъл да минаваш на Енбрел. Аз бях принуден да търся друго лечение, защото на 8мия месец на сулфасалазин и безболяващи ефекта беше никакъв. Тогава дори не знаех за него, но като търсиш и намираш изход. 

 Ако не е тайна как се е случило при теб и на колко години си бил ?

Първоначално ме боляха ябълките и кръста, тогава бях на 15-16 г. За късмет болките в краката отшумяха и възпалението тръгна нагоре. До тук съм загубил сакроилачните стави , въпроса е всичко да спре до тук.
Факт е 10 година ходя на "доктори",които  ме лекуваха, за какво ли не, какви ле не дископатии ми изкараха и каквото още се сетиш, всеки доктор излизаше с различна диагноза и ме лекуваше за различно нещо - красота.
 

Мда, и при мен така беше но бях на 22 преди 18г само че аз не съм се лекувал не знам защо. Явно защото не беше постоянно а само при настинки, а и не съм го взимал на сериозно 
Е поне вече имаш правилната диагноза да търсиш решение

Аз пък  като забременях  за пръв път ,получих първите възпаления ,беше много тежко ,нито можех да ходя ,нито да лежа но след като родих ,нещата се оправиха от самосебе си ,докторите казваха ,че е от бременноста ,след  това , само отвреме навреме ми се възпаляваха  ,ту глезен ,ту някой пръс или рамо ,но и през ум не мие минавало ,че съм болна от нещоподобно , докато не забременях след 5 години и картината се повтори ,но нещата станаха още по тежки ,особенно след раждането ,    ,в момента  пораженията са ми ,сакроилачните стави са отишли на кино ,но  лекарката ме успокои ,че щом съм родила вече не е фатално ,коксит на лявата тазобедрена става ,най долния диск на гръбнака е отишъл на кино , и е налице и дискова херния  ,шипове във врата и накрая ,леко изкривяване на гръбнака ,но много хора около мен  ,дори не подозират ,че съм болна дано скоро не ми проличи 

Не е толкова просто, не си права все пак че не правят нищо, сулфасалази, Енбрел и други подобни са така е направени че да помага за всички РА.
Имай на предвид че проблема при всички живи същества е че те се променят във времето дори се оказа че частично и ДНК се променя. Ако ти се замислиш ще установиш че си се сменила 90% изцяло след определени години. Твойте клетки изобщо не са същите, освен костите но и те изглеждат различно. Именно заради това че клетките са се сменили и вероятно част от тях са мутирали ти не може да поставиш същата диагноза и лекарство след тези години. Всичко влияе на организма дори мястото където живееш, дори колко си изложен на слънце, водата която пиеш, и т.н..
Имаше едно изследване на живеещите до едни минерални извори и руди в Австрия и се оказало че хората там никога не са боледували от всякакви форми на РА, по простата причина че има много от този газ Радон в тези мини и извори. И в наши дни сега има клиника за лекуване с Радон там. Въпреки че все пак е радиация и нанася някакви вреди ползите са повече, радиация има и от слънцето.
http://en.wikipedia.org/wiki/Bad_Gastein
http://savov.hit.bg/balneologia/velingrad.htm

Но така е диетата е важно нещо, трябва да се спазва определена диета но дотолкова че да не навреди. Има храни от който не трябва да се лишава организма защото се нарушава баланса!

Моля помогнете ми ,на моето дете му поставиха тази диагноза преди 5дни и не знам към кого да се обърна!Дали да не отидем направо във София?

зависи къде живееш
мисля, че най-добрите специалисти по въпроса са в София, но трябва да прецениш доколко тежко е състоянието и тн.
изобщо - дай малко повече инфо

meri_zajo ,най -добре като за начало да  посетите   специалист,да направите всички необходими изследвания, и от там нататък да решите какво да правите 

Как му поставиха диагнозата ?
Минахте ли кръвен тест в имунологията за HLAB-27 ?
Ако не е проблем разкажи повече че така не е много ясно за какво става на въпрос?

Рени Тодорова, малко късно ще ти отговоря. Не съм лекар. AST е антистрептолизинов титър!!!, НЕ е хормон, ами антиген/имуноглобулин към стрептококова инфекция. Това е евтин и елегантен тест цена 4.9лв, той показва колко имуноглобулин имаш към тази инфекция, което не означава колко са бактериите, ами колко бавно твоят организъм разгражда имуноглобулина. Препоръчвам ти повече имунологични тестове: "електрофореза серумна протеинограма и общи имуноглобулини IgA, IgM, IgG, IgE", "Ana скрининг".
   1) отстрани остатъчната инфекция от стрептокок например с клиндамицин 7-10дни според лекуващият ти, не опитвай с: пеницилин, гентамицин или бисептол...мога да се обзаложа че стрептокока ти е резистентен на повече от един от тези антибиотици.
   2) след като го изчистиш стрептокока, направи отново имунологични изследвания.

suxfan и ка1а, следя ви с много голям интерес
ka1a, съжалявам да не се засегнеш, но съм била при твойта докторка, не съм убедена в компетентността й, и повече съм склонна да повярвам на suxfan че тя не е в час по въпроса с новото лечение и дали двата препарата да се смесват. Мацката димитрова е миньон за милион, но е саркастична като за 5 стотинки.
 между другото малко инфо за кандидатите за диагноза. с талон в ревматологията на урвич се ходи при някои доктори, обаче професорите не вземат по каса и "консултацията" им струва 50лв. Обикновенните доктори без каса взимат 30 лв. За шепа сарказъм дали си струва да биете път половината страна.

"HLA B27" е маркер за хла тип но се потвърждава едва в 30%/60% от пациентите с РА или Спондилоартрит/Бехтеров, така че може да има заболяване а хла типа да не е такъв, и не разчитайте че сте застраховани срещу тях като сте с друг хла тип.
"HLA B27" се прави вече в много частни лаборатории в страната, например cibalab.com имуномед77, нцзпб, иначе общо хла типизиране в пирогов и в други центрове особено занимаващи се с трансплантации. Аз се изкушавам някой ден да си направя такова пълно хла типизиране, тези хла типове асоцииращи се с толкова много заболявания като се почне от ИЗЗД(диабет), склероза и ревматология...направо на човек не му се седи да чака руската ролетка. Например определен хла тип + ентеровирус B8 прави в 30% от случаите детски диабет...честито на печелившите.

На всички кандидати за ревматология няколко идеи за тестове: CRP, AST, RF, antiCCP, Серумна протеинограма(албумин, алфа1, алфа2, бета, гама), Общи имуноглобулини IgA, IgM, IgG, IgE, криоглобулини, ANA скрининг->/ANA профил, ACL, anca...т.н. антитела, c3/c4 комплемент, "Имунофенотипизиране лимфоцити", "авто/ало еритроантитела", микробиологични посявки за търсене на хронични инфекции(гърло, нос, урина, гинекология, фецес - бектерии и фецес - паразити, кръв серология за паразити, кръв - хемокултура), консултации с ендокринолози, гинеколози, гастроентеролози, хематолози(хемолитична анемия доста боли кокаляка, а за мравучкането да не говорим).

Брех,
Не плаши хората , мога да ти кажа тук какво гледат в Австралия специално за РА и в какви граници го очакват да е :
ESR  - > mm/h (1-12)
CRP - > mg/L (0-10)
Total Protein (63-80) "Това количество е относително питал съм не го взимат под внимание"
По време на лечение с Енбрел се следи колко е количеството на :
AST -> U/L (5-40)
ALT - > U/L  (5-40)
От горните 2 се вижда как се справя черния дроб с отпадъците получени след употреба на Енбрел , но да се внимава че бързо се покачват и може да се получат доста проблеми в черния дроб. За регулирането им аз съм пробвал Carsil и не помага много като има и странични ефекти , най добре се получава с Есенциале Форте и няма странични ефекти, много добра хранителна добавка съдържа фосфолипиди , може и каквато и да е друга със същото съдържание!
Cholesterol (3.9-5.5)
Triglyceride (0.6-2.0)
Тези 2-те си мисля че са свързани пак с приемането на Енбрел, като след многото излследвания тук виждам че и те се променят след употребата му въпреки че специалиста не ги гледа много , но кой знае може и да е от храната тук.
Хубаво е колкото повече неща може да се видят в кръвната картина да се гледат за да се види дали няма някоя изненада от нещо което не знаеш че ти е проблем, но те не са от значение за това заболяване 
Като стойности кое какво е най добре някой специалист да каже, но в БГ си спомням че бяха други числата 

suxfan, фенка съм ти
 не плаша никого...правя услуга като спестявам време, мога да изцитирам източниците. Показателите които изредих е само частта която съм открила че се предлага като тестове(а ревматолозите почти нищо не препоръчват да се тества, карат на око...и на "вервай ми"), вероятно има още много но не ги знам. Та консултациите с ендокринолог, гастро и хематолог са за да се заключи че е ревматологично а не онкологично или някаква наследствена анемия, или имунен дефицит, или метаболитен синдром. При доста ендокринни заболявания се въвлича ставна+мекотъканн болка. Всичко трябва да се обърне с главата наопаки до доказване. И съответно ако не се докаже нищо от тестове пак има заболяване, имунологичните тестове за откриване на специфичните белтъчни молекули/глобулини са средноспецифични....едва 60% от ревматично болните имат положителни тестове...останалите 40% не са здрави...просто за момента няма как да се докажат лабораторно. На мен никой не ми спести време да ми подскаже какво да се тества, принудих се да чета форуми и да купувам мед. учебници, засега се справям.

Обясни ми какво е  "ESR  и Total Protein".
AST -чернодробен ензим АСАТ
ALT -чернодробен ензим АЛАТ
чернодробните ензими са ми ясни горе/долу, обикновенно обаче се гледат трите накуп асат + алат + GGT - гама,
а пък аз бих добавила: всеки ревматично болен да си следи от биохимията още: желязо и жск, пикочна киселина, защото почти всички препарати наново правят ревматизъм този път подагра, препаратите повишават урати и пикочната киселина се концентрира-> кристализира в туфи-> подагра/мекотъканен ревматизъм. Повишеното желязо също способства за порочен кръг на заболяванията, още повече че товари нервна с-ма.

В повечето случай е вярно това дето казваш но...

Ето малко инфо за ESR !
http://www.sydpath.stvincents.com.au/tests/ESR.htm
---------------------------------------------------------------------------------
The ESR is widely used in clinical medicine giving information of a general character with the same usefulness as body temperature, pulse rate and leucocyte count. It is a measure of the presence and severity of inflammatory and other morbid processes. While a normal ESR cannot be taken to exclude organic disease, the fact remains that most acute or chronic infections, neoplastic diseases, collagen diseases, renal or other diseases associated with changes in plasma proteins lead to acceleration of sedimentation. It is also useful in monitoring disease activity in certain disorders. It has been used for this purpose in tuberculosis, rheumatic fever, rheumatoid arthritis, Hodgkin's disease and non-Hodgkin's lymphomas, myeloma and macroglobulinaemia.
----------------------------------------------------------------------------------
С 2 думи ако този показател е извън нормите ти си склонен да боледуваш от РА, даже е 99% че си вече болен от някакво РА !!!
Тук специално са си добавили това "Total Protein" което се изчислява по някаква тяхна си формула какво е нивото на всички протейни в кръвта , но както казах то е някакво число което в повечето случай не го гледат!
Относно чернодробните ензими не съм съгласен, не ги гледат накуп дори и в БГ но в крайна сметка трябва да ги вкараш всички в норма, от тази гледна точка може да се каже че е всичко
Всички останали показатели поне според моите изследвания си се движат по независещи от лекарствата дето взимам, дори желязото в първите ми изследвания тук се оказа ниско и това си го обяснявам с храната, ако приемаш по малко местни продукти което трябва да направи всеки болен от РА ще му падне желязото много бързо и затова трябва да го навакса с нещо дори и с някакви витамини става. А и по това което съм попрочел за тези проблеми си трябва диета, ако взимаш доста медикаменти трябва и много течности за да се изчистваш от всякакви токсични неща и т.н.
Но е така де , ако се оставиш в ръцете на един лекар и се предовериш един ден няма да си много доволен ако лекаря е пропуснал някъде нещо или е направил грешка, то и тук са малко специалистите и повече гледат да те дернат без да видиш резултат за какво си платил
Според мен най добре е всеки да си знае точно от какво страда за да си намери верния път поне да си подобри състоянието ако не може да бъде излекуван!