Здравейте на всички!Дали някой се е срещал с болестта на Качи -Ричи или т.нар медуларен гъбест бъбрек?Случайно ме диагностицираха ,бяхме се разбрали тази година да пуснем разширени изследвания, повечето излезнаха и съм доста притеснена-калция е 2.9,паратхоромът-210!.Чакам урината -оксалат и цитрат в диурезата, но може да отнеме още 10тина дни.Като цяло нямам някакви съществени оплаквания, никога не съм водила и камък,но ще ми е интересно ако някой е запознат.Изчетох доста и високият паратхормон се свързва с аденом на ЩЖ,но в случая май бъбреците са го качили и не знам дали има препарати,които да го държат в норма евентуално. Другата седмица ще,се обсъжда разбира се с уролога,но ми е много притеснено...
- Публикувана: 19 май 2025, 15:12 ч.
- Последно мнение: 8 юли 2025, 20:59 ч.
Медуларен гъбест бъбрек, болестта на Качи -Ричи
Аз съм с оксалати в бъбрека.
Лекувам се от 3 месеца.
Изписаха ми Уралит-У.Имаше голяма полза.
Продължавам да го пия въпреки че е с отвратителен вкус.
Доцентът ,който ме лекува ми препоръча диета,която спазвам.
Лекувам се от 3 месеца.
Изписаха ми Уралит-У.Имаше голяма полза.
Продължавам да го пия въпреки че е с отвратителен вкус.
Доцентът ,който ме лекува ми препоръча диета,която спазвам.
Много благодаря за отговора!А дали може малко повече информация?Какво точно ще рече оскалати в бъбреците?Моето ,доколкото разбрах, са някакви калцификати(или нещо такова)и са по целите бъбреци.Докторът обясни,че заболяването е рядко и не касае продължителността на живота и е генетично.Очуди се,че досега не съм отделяла камък. ДАЛИ става въпрос за същото като при вас?.Оксалат и цутрат още чакам,но силно ме притесни калия и паратхормона,при вас завишени ли са?Четох,четох и разбрах,че този хормон явно се е вдигнал от състоянието на бъбреците и се чудя цял живот ли е бил толкова висок...Май няма как да е било така,до колкото разбрах състоянието дава отражение на всякъде из организма.Може и на лично ако ви е по-удобно:hugs:
Fani0101, най-вероятно имате остра форма на остеопороза с толкова висок паратхормон, плюс хиперкалцемията.
Ще трябва да работите с ендокринолог, да изследвате витамин Д + други биомаркери и да стопирате костното разграждане. Трябва да ви пуснат и на терапия за остеопороза. Т.е. не само бъбрекът ви е засегнат. С този хиперпаратиреоидизъм и хиперкалцемия вероятно се чувствате ужасно. Поискайте или направете изследване за костна плътност. Според мен абсолютно задължително и трябва да се установи дали хиперпаратиреоидизмът ви е първичен или вторичен (или третичен в следствие на бъбречното заболяване).
Ще трябва да работите с ендокринолог, да изследвате витамин Д + други биомаркери и да стопирате костното разграждане. Трябва да ви пуснат и на терапия за остеопороза. Т.е. не само бъбрекът ви е засегнат. С този хиперпаратиреоидизъм и хиперкалцемия вероятно се чувствате ужасно. Поискайте или направете изследване за костна плътност. Според мен абсолютно задължително и трябва да се установи дали хиперпаратиреоидизмът ви е първичен или вторичен (или третичен в следствие на бъбречното заболяване).
Fani0101, най-вероятно имате остра форма на остеопороза с толкова висок паратхормон, плюс хиперкалцемията.
Ще трябва да работите с ендокринолог, да изследвате витамин Д + други биомаркери и да стопирате костното разграждане. Трябва да ви пуснат и на терапия за остеопороза. Т.е. не само бъбрекът ви е засегнат. С този хиперпаратиреоидизъм и хиперкалцемия вероятно се чувствате ужасно. Поискайте или направете изследване за костна плътност. Според мен абсолютно задължително и трябва да се установи дали хиперпаратиреоидизмът ви е първичен или вторичен (или третичен в следствие на бъбречното заболяване).
Ще трябва да работите с ендокринолог, да изследвате витамин Д + други биомаркери и да стопирате костното разграждане. Трябва да ви пуснат и на терапия за остеопороза. Т.е. не само бъбрекът ви е засегнат. С този хиперпаратиреоидизъм и хиперкалцемия вероятно се чувствате ужасно. Поискайте или направете изследване за костна плътност. Според мен абсолютно задължително и трябва да се установи дали хиперпаратиреоидизмът ви е първичен или вторичен (или третичен в следствие на бъбречното заболяване).
Това пък изобщо не се бях сетила...Т.е състоянието на бъбрека да е предизвикано от остеопорозата и лекарят да е объркал и всъщност да не е генетично заболяване ли?Не бих казала,че се чувствам ужасно,напротив,сега след раждането доста кг свалих,дори от няколко седмици започнах да тренирам с тежести...От време на време имам замахване ,гадене,но никога не съм му отдавала особено значение...Направо се обърках,а как се лекува това нещо и как се вкарват тези граници в норма-паратхормона и калция?Междудругото никога не съм имала фрактури,единствено болки в кръста и от скоро в колената,след раждането преди 2г.В гърба всъщност също имам като болка от плексит, не знам дали е свързано...
Ако имате висок паратхормон + висок калций едновремнно, и то хронично, на 99% сигурност сте с първичен хиперпаратиреодизъм -- т.е. аденом(тумор, доброкачествен) на паращитовидната жлеза, която провокира костно разграждане, а оттам и високият калций. В зависимост от това колко време е продължило, вероятно костите ви са силно засегнати. Бих посъветвала да направите тест за костна плътност по-скоро. Не е спешно, но не бива и да отлагате.
Замайването, гаденето и др. неразположения са класически симптом на хиперкалцемия, вследствие на хиперпаратиреоидизма.
При всички положения е нужно да се установи вида хиперпаратиреоидизъм и да се започне терапия и за костите и калцевия метаболизъм. В лабораториите има разни пакети "остеопороза". Направете един такъв + тест за костна плътност, след което потърсете ендокринолог.
Замайването, гаденето и др. неразположения са класически симптом на хиперкалцемия, вследствие на хиперпаратиреоидизма.
При всички положения е нужно да се установи вида хиперпаратиреоидизъм и да се започне терапия и за костите и калцевия метаболизъм. В лабораториите има разни пакети "остеопороза". Направете един такъв + тест за костна плътност, след което потърсете ендокринолог.
При вас е доста заплетено. Не е ясно дали имате първичен хиперпаратиреоидизъм, в следствие на който сте развили хиперкалцемия, която е довела до увреждане на бъбрека или е в обратен ред. Когато бъбречното заболяване е с давност, се стига до вторичен хиперпаратиреоидизъм, откъдето преминава в третичен.
Бъбрек, калций, витамин Д, паратхормон, фосфати са много тясно свързани в управление на костната здравина.
Няма да се 'мре', но е сравнително сериозно с неговите си последствия.
Изследване пакет "остеопороза" + тест за костна плътност биха дали допълнителна информация. Как се движат бъбречните маркери: креатенин, урея, албумин, микроалбумин, урина?
Бъбрек, калций, витамин Д, паратхормон, фосфати са много тясно свързани в управление на костната здравина.
Няма да се 'мре', но е сравнително сериозно с неговите си последствия.
Изследване пакет "остеопороза" + тест за костна плътност биха дали допълнителна информация. Как се движат бъбречните маркери: креатенин, урея, албумин, микроалбумин, урина?
Бъбречната ви функция е незасегната и глумералната филтрация изглежда е в норма. По всичко личи, че имате първичен хиперпаратиреоидизъм(тумор), който е дал отражение в/у бъбреците в резултат на хиперкалцемията. Бъбрекът не обича излишен калций и в един момент този орган започва да се калцифицира. Това разбира се е само теория, не ви знам точно състоянието, историята и прочие.
Пациентите с остри и хронични бъбречни заболявания в последен стадий и дълга продължителност (с давност), в един момент развиват вторичен хиперпаратиреоидизъм и когато той продължи дълго време, преминава в третичен. Но това в момент за вас не е важно.
Нужно е да изследвате: витамин Д, калций, йонизиран калций, фосфор, PTH, алкална фосфатаза, остеокалцин или както споменах по-рано: 'пакет остеопороза'. След което сте и за ендокринолог.
Ако витамин Д никога преди това не е бил изследван и не е приеман, то със сигурност е на дъното.
Ако ги направите и публикувате тук, мога да ви споделя мнение.
Пациентите с остри и хронични бъбречни заболявания в последен стадий и дълга продължителност (с давност), в един момент развиват вторичен хиперпаратиреоидизъм и когато той продължи дълго време, преминава в третичен. Но това в момент за вас не е важно.
Нужно е да изследвате: витамин Д, калций, йонизиран калций, фосфор, PTH, алкална фосфатаза, остеокалцин или както споменах по-рано: 'пакет остеопороза'. След което сте и за ендокринолог.
Ако витамин Д никога преди това не е бил изследван и не е приеман, то със сигурност е на дъното.
Ако ги направите и публикувате тук, мога да ви споделя мнение.
Здравейте,давам отчет-вчера посетих д-р Ботушанов, изключително доволна съм.Пожела да повторим изследванията в друга лаборатория,направих и изследване на костна плътност -там всичко е ок,което ме учуди при факта,че имам 4-5 см свалени и болки в ставите.Казаха там,че можело да е от възрастта(макар че аз съм на 35 само,не знам).Видях обаче ,че са ме писали 12 кг отгоре, което не знам дали е от значение за диагнозата..
Та на ехографа се видя едно много малко възелче,няма и 4 мм,което можело да е въпросният аденом,но можело и да е просто Лв.Тук пък изследванията ми сега изкараха паратхормон 68...доста по-нисък от 230...вит д е 25.,ще ги прикача...Та предполагам,че сега ще ме насочи към сциниграфия
Та на ехографа се видя едно много малко възелче,няма и 4 мм,което можело да е въпросният аденом,но можело и да е просто Лв.Тук пък изследванията ми сега изкараха паратхормон 68...доста по-нисък от 230...вит д е 25.,ще ги прикача...Та предполагам,че сега ще ме насочи към сциниграфия
Здравейте, май ще ви позная диагнозата и тя по-скоро се потвърждава, което значи, че не е "Качи-Ричи".
Типично е за аденомите на паращитовидната жлеза да дават променливи разултати -- веднъж нормални след това високи.
Повишен калций, нисък фосфор и висок PTH -- класически случай на първичен хиперпаратиреоидизъм.
В България грешно се разчита на образна диагностика (сцинтеграфия) за диагноза. Тя може да бъде поставена само на база кръвни изследвания. Повторете калций, фосфор, ПТХ през седмица и това е достатъчно. То вече се вижда.
Образните изследвания биха помогнали на хирурзите да се ориентират по-добре къде да търсят тумора, но не е надежден метод за диагностика, защото 60-70% аденомите не се виждат на образните изследвания.
Нещата (според мен) вървят към операция. Добрата новина, е че този вид процедури са едни от най-леките, а пациентът бива изписван още на същия ден. Операцията е безкръвна и подобрение настъпва почти мигновено.
Типично е за аденомите на паращитовидната жлеза да дават променливи разултати -- веднъж нормални след това високи.
Повишен калций, нисък фосфор и висок PTH -- класически случай на първичен хиперпаратиреоидизъм.
В България грешно се разчита на образна диагностика (сцинтеграфия) за диагноза. Тя може да бъде поставена само на база кръвни изследвания. Повторете калций, фосфор, ПТХ през седмица и това е достатъчно. То вече се вижда.
Образните изследвания биха помогнали на хирурзите да се ориентират по-добре къде да търсят тумора, но не е надежден метод за диагностика, защото 60-70% аденомите не се виждат на образните изследвания.
Нещата (според мен) вървят към операция. Добрата новина, е че този вид процедури са едни от най-леките, а пациентът бива изписван още на същия ден. Операцията е безкръвна и подобрение настъпва почти мигновено.
Да,да,не е това,което мислехме първоначално,права сте!Правилно ли съм разбрала за сциниграфия,че означава инжектиране на едно вещество и ако се натрупа около възела,то това потвърждава.Ами доколкото Ботушанов ми обясни,паращитовидната жлези можело да бъдат и до 20!.На ехографа ме гледа мнооого дълго време и ако 50-60 процента не се виждат,то как се намират при безкръвна операция? Сигурно ми е глупав въпросът,но аз не си го обяснявам просто...А можете ли да ми препоръчате и хирург за гр.Пловдив,който да работи с НЗОК!Отново големи благодарности!
Не мога да препоръчам хирург за Пловдив, те за България са двама-трима и всичките са в София.
Въпросът ви за намирането на проблемната жлеза е уместен. Добрият хирург ще локализира и огледа всички жлези. Случва се понякога да е засегната повече от една. Обикновено са 4 на брой, при някои хора могат да са 5 или 6, няма как да са 20 обаче.
За образно изследване -- ползва се сцинтиграфия или спект-СТ. Нямат особена тежест откъм диагностична гледна точка. Кръвните са единственият надежден тест за поставяне на диагноза.
Въпросът ви за намирането на проблемната жлеза е уместен. Добрият хирург ще локализира и огледа всички жлези. Случва се понякога да е засегната повече от една. Обикновено са 4 на брой, при някои хора могат да са 5 или 6, няма как да са 20 обаче.
За образно изследване -- ползва се сцинтиграфия или спект-СТ. Нямат особена тежест откъм диагностична гледна точка. Кръвните са единственият надежден тест за поставяне на диагноза.