Пиша с надеждата да открия други родители на деца с анафилактични алергии, за да обменим опит, съвети и подкрепа.
Моето дете има тежка алергия към яйце, потвърдена с тест (молекулярна диагностика). Има анафилактична реакция при първи прием.
Конкретно е алергичен към следните яйчни протеини:
• Lysozyme C (Gal d 4) – термоустойчив, свързан с анафилаксия
• Ovotransferrin (Gal d 3)
• Ovalbumin (Gal d 2)
• Ovomucoid (Gal d 1)
Реакцията може да бъде опасна дори при следи от яйце в храна.
В момента очакваме резултат от триптазен тест, за да се изключи мастоцитоза или друг системен проблем.
Имам нужда от съвети и споделен опит по следните въпроси:
1. Има ли други деца с анафилактична алергия (към яйце, фъстък, мляко и т.н.)?
2. Как се справяте с:
• Ясла / детска градина / предучилищна / училище?
• Уверявате ли се, че персоналът разбира сериозността?
• Дават ли Ви да носите собствена храна?
3. Как сте организирали медицинските документи:
• Има ли нужда от епикриза, алергична карта, медицински протокол?
• Какво носите всеки ден (EpiPen, Zyrtec и др.)?
4. Вие ли обучихте персонала как се използва ЕпиПен, или имаше официално обучение?
5. Срещате ли разбиране? Или подценяване на риска?
Ще се радвам да чуя опита на други родители — как защитавате децата си, как комуникирате с институции и какви решения сте намерили, които работят.