Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

СПИНА БИФИДА!

  • 63 871
  • 97
  •   1
Отговори
# 45
  • Мнения: 234
zdravei vaskes,
opishi ako mozhesh to4noto sustojanie na tvoeto detence i zashto da ne mozhe da se gleda v domashni uslovija? Sus sigurnost ti e mnogo trudno i vse pak ne se otchaivai. Ne moga da ti dam suvet kakvo da pravish i kakvo reshenie da vzemesh, tui kato tova e mnogo lichno reshenie. Mozhem da ti dadem suvet v koja bolnica da otidesh s detence ili pri koi lekari, no ako ostane v doma bez teb edva li shte bade dobre obgrizhvano poradi mnogoto neshta, koito trjabva da se sledjat i redovnata fizioterapija, kojato edva li shte mu bade pravena tam. Zavisi i ot tova kakvo e zasegnato do momenta i kakvi operacii sa napraveni, no vinagi imash shans i chudesa stavat vseki den!
Neka Gospod ti pomogne da vzemesh pravilnoto reshenie.   Praynig
 Hug  Praynig  Hug


МНОГО ВИ МОЛЯ, СПРЕТЕ ДА ПИШЕТЕ НА ЛАТИНИЦА!!! ЗАДЪЛЖИТЕЛНО УСЛОВИЕ Е ПОЛЗВАНЕТО НА КИРИЛИЦА!

Последна редакция: ср, 23 фев 2011, 23:27 от Igi_

# 46
  • Мнения: 234
Извинявам се за латиницата   Embarassed

# 47
  • Мнения: 234
http://sbhb.bulgarianforum.net/t1-topic 

Привет на всички!
Добре дошли в работния форум на сдружение „Спина Бифида и Хидроцефалия България”.

Този форум предхожда официалния сайт на сдружението и е място, на което ще можем да коментираме създаването на асоциацията, първите и стъпки, създаването на официалната интернет страница, развитието на децата ни и всички останали теми от ежедневието ни, които ни вълнуват.

Към момента има обособени 4 основни секции (форума):
- Съдебна регистрация;
- Интернет сайт;
- Други;
- Как са децата ни?
Настройките за поверителност позволяват на всеки да чете първите три от изброените секции, а коментари да могат да оставят само регистрираните членовете на форума. По отношение на секцията за децата, само регистрирани членове могат да четат и пишат в нея.

Нека си пожелаем плодотворни дискусии!
 Peace


  bouquet
   

# 48
  • Мнения: 234
Важна информация!!!

Председателката на нашето сдружение Спина Бифида и Хидроцефалия публикува следното съобщение:


***********************************************************************
За пореден път редакция.... Този път е променено мястото на събитието!!!!

На 24 НОЕМВРИ (четвъртък) ще се провде Национална конференция за лечение на деца с хидроцефалия и спина бифида: „ЗАЕДНО ЗА ПРОМЯНА“ . Конференцията се организира от НПО Лумос България и ще се проведе в София, в НДК, зала 7.
Програмата предвижда участие на представители от МЗ, ДАЗД, ДМСГД, местни и чуждестранни НПО и неврохирурзи.

На първо място искам да поканя всички, които имат възможност да присъстват. Конференцията ще е интересна и полезна, ще има представители на министерствата и ще може да зададете конкретни въпроси. Ако нямате възможност да присъствате, а имате въпроси, може да ги обсъдим тук във форума (има се предвид работния форум на нашето сдружение, но разбира се и тук може да пишете: http://sbhb.bulgarianforum.net/t22-topic ) и аз да ги задам на конференцията.

**************************************************************************


За съжаление аз няма да мога да участвам (подразбира се.... Wink), но се надявам всички родители, които имат време да могат да вземат активно участие.
За първи път взех участие на подобна среща (на австрийското сдружение) тук миналата събота и останах много доволна- повече отколкото очаквах. Подробности четете и в нашия форум  Simple Smile

 

Последна редакция: вт, 08 ное 2011, 21:17 от annakonna

# 49
  • Мнения: 10
Здравейте!Аз съм майка на дете със спина бифида аперта.Отворът на гръбнака след раждането беше 7 на 3 см.Последва операция и после още 4 във връзка със хидроцефалията.Сега детето ми е на 6 год. и 6 месеца .Ще се радвам ако мога да помогна с нещо.

# 50
  • Мнения: 234
Здравей gica_d!
Ще се радваме да обменяме опит и информация с теб. Във форума има и други майки на дечица/дете на тази възраст-може да сте си взаимно полезни, т.е. ще се радваме и ние ако можем да отговорим на въпросите ти, ако имаш такива. Можеш да задаваш въпросите си и директно в нашия работен форум на сдружението. Някои от нас вече се познаваме лично и сме в контакт доста често по Скайп или с лични съобщения.  Simple Smile
Дано всичко вече да е наред с твоето детенце след толкова много операции  Praynig
  bouquet

# 51
  • Мнения: 31
Здравей gica_d,
аз също бих се радвала да обменяме информация и опит.
Моето детенце е на 2.3 г. и също е със спина бифида аперта и хидроцефалия.

# 52
  • Мнения: 10
Майки, искам да ви попитам вашите деца имат ли инконтиненция на тазови резервоари?И има ли деца ,който могат да вървят?

# 53
  • Мнения: 234
Da, i moeto dete e inkontinentno i povecheto deca, da ne kazha vsichki sus Spina Bifida MMC (meningomielocele)  sa taka...
Ima njakolko varianta na urologichnite problemi pri nashite deca, no za tova shte chetete savsem skoro na nashata stranica.  Tam shte bade objasneno mnogo hubavo i nagledno.
Za hodeneto e sushtata rabota-zavisi  ot samoto uvrezhdane na kakvo nivo e. Ima deca, koito hodjat s pomoshtni sredstva, a ima i takiva koito hodjat samostojatelno, a ima i v invalidni kolichki-mnogo sa individualni neshtata...
Mojat sin, na 3 i polovina godini, oshte ne hodi samostojatelno, a samo s prohodilka i ne za dulgo. Slava Bogu ima goljam napreduk pri nego i se nadjavame da stava vse po stabilen i da se nauchi da hodi, a ako li ne shte vidim kak se spravja i koe e vnai-podhodjashtoto za nego, a za dulgi razstojanija mozhe bi shte mu trjabva invalidna kolichka... NE znam i njama da go mislja ot sega. Za sega, za tova koeto pravi i za vuzrastta mu s prohodilka e optimalno podsiguren. Izpravja se sam i hodi stranichno kato se durzhi za masata ili mebelite. Opitva se veche da se puska s ednata ruka, no e mnogo nestabilen i se klati, kato morjak  Simple Smile
Mnogo e vazhno, nie kato roditeli, neprekusnato da podsigurjavame na decata ni fizioterapija ot samoto nachalo, sled operacijata za zatvarjane na spinata -cial zhivot se pravi fizioterpia!!! Preporuchitelno e da se pravjat i el. stimulacii i el.foreza s Nivalin, lechebna gimnastika (tuk njama takava) , masazhi... i t.n.

Съжалявам за латинските букви... Пак се изложих... Модератор, моля за извинение!  Embarassed

# 54
  • Мнения: 234
МОЛЯ ВИ ЗА ИЗВИНЕНИЕ!!!ОКАЗА СЕ, ЧЕ КОНФЕРЕНЦИЯТА НЕ Е ОТВОРЕНА, Т.Е. ЩЕ ПРИСЪСТВАТ ХОРА САМО С ПОКАНИ     ПОРАДИ ГОЛЕМИЯ БРОЙ ЖЕЛАЕЩИ ДА ПРИСЪСТВАТ   ЩЕ СЕ СМИЛЯТ НАД НАС ОБАЧЕ, И АКО ИМА ЖЕЛЕЩИ ДА ПРИСЪСТВАТ ОТ РОДИТЕЛИТЕ ЩЕ ДАДАТ НЯКОЛКО ПОКАНИ   ЗАТОВА АКО ИМА ЖЕЛАЕЩИ ОТ ВАС, ПИШЕТЕ МИ НА ЛИЧНИ, ЗА ДА ВИ ИЗПРАТЯ е-майл за по-нататъшни контакти с председателката на нашето Сдружение!
Много ми е мъчно и съм много разочарована... Първо така се зарадвах на тази инициатива, че най-после и у нас ще потръгнат нещата, а то какво се оказа... За пореден път се разочаровах, дори от толкова голямо разстояние и може би затова е още по-болезнено... Е, няма как да ги стигнем европейците и това си е.
С тези темпове на развитие и с това усилие от страна на родителите на деца с увреждания и заради безхаберието на институциите в нашата държава още мнооооооого време ще мине докато дори минимално се приближим до европейския, т.е. нормалния стандарт в здравеопазването!
МНОГО СЪЖАЛЯВАМ, ИЗВЕНЕТЕ ЧЕ ВИ ПОДВЕДАХ!   

# 55
  • Мнения: 3
здравейте едвам намирам сили да ви пиша и предварително се извинявам за правописни и всякакви грешки ако има такива.
Бременна съм в 21 седмица и преди няколко дни на феталната морфология откриха че плода е със спина бифида и хидроцефалия Sad лекарката ако все още има лекари ) толкова гадно ми каза че трябва да го махна .. не знам.. не мога да си обясня как и какво се случи.. това не можеше ли по рано да се установи ... какво трябва да правя
чета по разни сайтове че това може да се открие много по рано... но защо подяволите на мен ми казваха че всичко е наред ... и сега ме пращат в ада с тези думи.....
моля ви дайте ми някакъв съвет какво да правя

# 56
  • Мнения: 31
Здравей nedka.ilieva,съжалявам за това което се случва с теб,но според мен по важното в случая е че проблема е хванат сравнително навреме.Аз също ходих в 21 седмица на 4д ехограф и  след обстоен преглед доктора ме увери,че детето ми е в прекрасна форма,което на финала на бременноста въобще не се оказа така.Сега се радваме на една прекрасна дъщеря,но трудностите които срещаме са много.
Съвет относно това,какво решение да вземете не бих могла да ти дам,защото и аз самата все още се питам,ако тогава в 21 седмица бях разбрала,че детето има проблем,какво решение бих взела.
Пожелавам ви много сили,кураж и дано Бог ви помогне да вземете правилното решение. Hug

# 57
  • Мнения: 3
Добре какво може да  се направи в тези случаи.... аз не мога да си представя и единия и другия случай... казват ми че дори да го родя това детенце не се знае изобщо дали ще оцелее и също можело да има и усложнения за мен... и другото което ако се стигне до прекъсване на бременността в този етап 21 седмица не е ли доста опасно?

# 58
  • Мнения: 1 765
Добре какво може да  се направи в тези случаи.... аз не мога да си представя и единия и другия случай... казват ми че дори да го родя това детенце не се знае изобщо дали ще оцелее и също можело да има и усложнения за мен... и другото което ако се стигне до прекъсване на бременността в този етап 21 седмица не е ли доста опасно?

Извинявайте, че нахълтвам в тази тема, моето детенце е с хидроцефалия.

Недка, най-добре според мен да се консултираш с неврохирург ( напр. д-р Кирил Георгиев от Иван Рилски ), покажи му снимките от ФМ на бебчето и мисля, че той най-добре ще те консултира. Има случаи на Спина Бифида, които са доста леки и след оперативната намеса детенцето се развива нормално.

Успех, каквото и решение да вземеш. Peace

# 59
  • Мнения: 3

Успех, каквото и решение да вземеш. Peace

благодаря за мнението но днес се потвърди че положението е много сериозно и проблемите са много напреднали, не е само спина бифида и хидроцефалията а направо гръбанка му е прекъснат Cry утре сутрин съм на комисия по прекъсване и дано всичко мине наред... Успех на всички за който има шанс... на мен явно не ми е било писано

Общи условия

Активация на акаунт