Пожелавам ви силата, необходима е, когато си специален. 
- Публикувана: 1 юни 2007, 18:17 ч.
- Последно мнение: 29 юли 2007, 15:53 ч.
Да се помолим за малкият Криско на Лилибон
Всички сме с малкото детенце и родителите му ... 
Само искам да помоля нещо... не мисля, че е коректно спрямо родителите да се показват подобни статии и снимки... умолявам ви молете се за тях но не превръщайте темата в Клюкарска... смятам, че с молитви ще помогнем достатъчно на детенцето
Само искам да помоля нещо... не мисля, че е коректно спрямо родителите да се показват подобни статии и снимки... умолявам ви молете се за тях но не превръщайте темата в Клюкарска... смятам, че с молитви ще помогнем достатъчно на детенцето
За да се потвърди, че едно заболяване е генетично, трябва да се направят генетични изследвания.
Това детенце е родено преди 3-4 дни, ако правилно разбрах.
Генетичните изследвания обикновено изискват повече време.
Пращани ли са проби в генетичната лаборатория на МД в София - там в България техниката е най-добра, шефът на лабораторията и другите генетици - също.
А пращани ли са в чужбина?
Отделението по генетика в Педиатрията (дето и онзи ден се разтресе от прословутите си докторски интригантски скандали) работи с университетски клиники в Германия.
Самото отделение обаче е потресаващо - дано никога не опират до него, няма да коментирам нито условията нито кадрите там.
Моят личен съвет е - да търси връзки с клиники по генетика и лабораториите към тях в Русия, Украйна... Имат огромен опит в диагностиката досега. Чисто статистически изследваните там случаи са много повече.
Мога да дам отпратки.
Най-важното е бързо да се установи безспорната диагноза.
Засега не останах с впечатление, че това е направено.
Искрено съчувствам на всички, които вместо радост са дочакали болка.
Това детенце е родено преди 3-4 дни, ако правилно разбрах.
Генетичните изследвания обикновено изискват повече време.
Пращани ли са проби в генетичната лаборатория на МД в София - там в България техниката е най-добра, шефът на лабораторията и другите генетици - също.
А пращани ли са в чужбина?
Отделението по генетика в Педиатрията (дето и онзи ден се разтресе от прословутите си докторски интригантски скандали) работи с университетски клиники в Германия.
Самото отделение обаче е потресаващо - дано никога не опират до него, няма да коментирам нито условията нито кадрите там.
Моят личен съвет е - да търси връзки с клиники по генетика и лабораториите към тях в Русия, Украйна... Имат огромен опит в диагностиката досега. Чисто статистически изследваните там случаи са много повече.
Мога да дам отпратки.
Най-важното е бързо да се установи безспорната диагноза.
Засега не останах с впечатление, че това е направено.
Искрено съчувствам на всички, които вместо радост са дочакали болка.
Буба,не мисля,че поведението ти е етично спряма тази майка,дето не знае на кой свят е от мъка.Моля те спри се с тези линкове,ние ако искаме сами ще си ги намерим и прочетем.Не ни боди очите с тях,моля.
Знаеш ли, не намирам твояткоментар за етичен и изобщо е не на място. Дала съм линковете за информация и съм ги съпроводила с голяма доза съвети( за контакт на майката евентуално). Забележката ти е ненужна
за етика да не говорим пък защото аз много по-добре от теб знам кое е етично и какво мога и не мога да кажа на хора, които страдат от дадени заболявания(или техни близки). Целта тук не е да си затваряме очите!
Не съм в темата за да се подигравам или подобно, ще ме прощаваш........
Молим се много за Криско и ние от севера!! Не мога да повярвам че това ЕБ не се лекува... 
Молим се лекарите да действат бързо и да се предприемат незабавни мерки... Молим се евентуално диагнозата да е грешна и малкия Криско да не е болен от ЕБ...
Защо има толкова мъка по този свят....
Не мога да повярвам че това ЕБ не се лекува... Молим се лекарите да действат бързо и да се предприемат незабавни мерки... Молим се евентуално диагнозата да е грешна и малкия Криско да не е болен от ЕБ... Защо има толкова мъка по този свят....
Много ми е мъчно да чуя, че Криско има това заболяване....Моля ви, предайте на Лилибон, че не бива да се чувства виновна, да не си пилее силите да се обвинява, а да се пази да бъде силна да помага на Криско....
И, момичета, нека не се караме точно в тази тема! Не намирам за неетично публикуването на линкове за болестта на детенцето. Аз дори не знаех до вчера, че има такова заболяване. Всички, които пишем и четем тук, сме загрижени за Лилибон и е нормално да се интересуваме какво му е на бебчето. За съжаление, ако диагнозата се потвърди (доколкото разбирам, натам вървят нещата), това е една реалност, с която родителите ще трябва да живеят и те самите вероятно ще искат да научат колкото се може повече.
Мамче Лилибон, не можем много да помогнем точно в момента, но да знаеш, че мислим за теб, стискаме палци за Криско и дано да се разминете с най-малкия проблем!
И, момичета, нека не се караме точно в тази тема! Не намирам за неетично публикуването на линкове за болестта на детенцето. Аз дори не знаех до вчера, че има такова заболяване. Всички, които пишем и четем тук, сме загрижени за Лилибон и е нормално да се интересуваме какво му е на бебчето. За съжаление, ако диагнозата се потвърди (доколкото разбирам, натам вървят нещата), това е една реалност, с която родителите ще трябва да живеят и те самите вероятно ще искат да научат колкото се може повече.
Мамче Лилибон, не можем много да помогнем точно в момента, но да знаеш, че мислим за теб, стискаме палци за Криско и дано да се разминете с най-малкия проблем!
Буба,не мисля,че поведението ти е етично спряма тази майка,дето не знае на кой свят е от мъка.Моля те спри се с тези линкове,ние ако искаме сами ще си ги намерим и прочетем.Не ни боди очите с тях,моля.
Ти ако имаш време да се ровиш в нета, много хора като мен нямат. Ликовете ми помагат да разбера колко е сериозен проблема и да ме стимулират да се моля повече за тях. Не са публикувани снимки директно в темата, така, че които не иска просто не си отваря линка.
Моля се за майката да има мноооого сили и да се случи чудо с детето й!
Препоръчани теми