Стискам палци на Криско да се пребори с болестта.
- Публикувана: 1 юни 2007, 18:17 ч.
- Последно мнение: 29 юли 2007, 15:53 ч.
Да се помолим за малкият Криско на Лилибон
Ужасно тежка диагноза 
Не помня да съм учила за това заболяване или да съм, съм забравила...
Намерих в интернет информация и може майката да се свърже с други майки, които споделят нейната(на детето и) съдба.
http://www.ebinfoworld.com/children.htm
Това е сайта. Надолу по страницата където пише page1, page2,page3 са снимки на децата страдащи от ЕБ....
Можете да ги видите, да придобиете представа за какво става дума, а под нисмката на всяко дете, има и възможност да се пише на майка му за споделяне на инфо и начини за справяне със заболяването предполагам!
Успех и дано има все пак някакъв шанс диагнозата да е сгрешена..........
Не помня да съм учила за това заболяване или да съм, съм забравила...
Намерих в интернет информация и може майката да се свърже с други майки, които споделят нейната(на детето и) съдба.
http://www.ebinfoworld.com/children.htm
Това е сайта. Надолу по страницата където пише page1, page2,page3 са снимки на децата страдащи от ЕБ....
Можете да ги видите, да придобиете представа за какво става дума, а под нисмката на всяко дете, има и възможност да се пише на майка му за споделяне на инфо и начини за справяне със заболяването предполагам!
Успех и дано има все пак някакъв шанс диагнозата да е сгрешена..........
Ето още снимки на дете(вече възрастен) болен от ЕБ http://www.geocities.com/bruceandeb/photos.htm
До колкото виждам, обаче освен кожни, има и други( проблеми в развитието(?!)) манифестации...
Вижте как изглежда момчето на завършването си(на 20 годишна възраст), прилича на дете!
Спирам с даването на линкове, защото е доста страшно....
До колкото виждам, обаче освен кожни, има и други( проблеми в развитието(?!)) манифестации...
Вижте как изглежда момчето на завършването си(на 20 годишна възраст), прилича на дете!
Спирам с даването на линкове, защото е доста страшно....
Това лекува ли се?
Това лекува ли се?
Бубе, това е ужасно, а като гледам май е някаква лека фаза.
Лили стискам палци и се моля за Криско и семейството ти
Това лекува ли се?
Бубе, това е ужасно, а като гледам май е някаква лека фаза.
Лили стискам палци и се моля за Криско и семейството ти
да, симплекс фаза е. Не ми се мисли какво е да не е обикновена, лека форма...
Успокоителното в случая е, че може би повечето пъти се манифестира леката фаза. Тоест е по-често срещана. или поне оставам с такова впечатление, след набързо прочетената информация....
Трябва да се правят генетични консултации, но в Бг май рядко ходят двойките на такава. Особено след определена възраст или при наличие на хора в семейството болни от генетично заболяване....
Преполагам сега ще ги изследват родителите за да се знае с коя хромозома е предадена болестта(макар че какъв е смисъла общо взето, след дъжд, качулка
) Дали е X или Y свързано заболяването..Не знам и аз..Господ да е с тях и дечко(малъки невинен
) 