Консултация за Детска церебрална парализа с д-р Чавдаров-запитвания,мнения

Интересно...
Ще следа и аз отговора...

Благодаря, д-р Чавдаров! Ще се свържа с Вас и колегите Ви след 15.09.  Филмчето е доста информативно.

Здравейте д-р Чавдаров ! Скоро Ви писах за състоянието на моята дъщеря, която е вече на 54 дни. Няма да описвам отново, за да не стане много дълго, моля Ви върнете се малко назад, защото съм цитирала дословно епикризите и и резултати от ЕЕГ и скенер. Но от повече от 10 дни детето повръща всеки ден ( предимно следобед). Детската педиатърка непрекъснато изписва какви ли не сиропчета и т.н., но няма никакъв ефект. Детето не повръща от храна (сменихме няколко млека) , защото яде изключително малко. Забелязах специфично поведение на детето преди да повърне, което ще се опитам да опиша- кожата около очичките се зачервявя, появяват се сенки под очите, тя пребледнява, отпуска се и стои "загледана" в нищото,следва повръщане с няколко спазми идващи направо от коремчето. Повръща обилно от устата и нослето, следва давене, защото не може да си поеме въздух, плаши се от това много но почти веднага заспива блаженно отпусната. Описах това и на детската невроложка, която и е лекуващ лекар, тя погледна и резултатите от ЕЕГ-то правено в София, и заключи " едва ли е гърч, но е възможно". След това заключение обаче нищо не последва. Продължавам да давам фенобарбитал 2х5мг. и детето продължава да повръща. Невроложката изобщо не беше очарована че съм завела детето в София за консулт и ... но не е мястото да коментирам това тук. В крайна сметка въпросът ми е - съдейки от опита си с такива деца, моля Ви да ми кажете възможно ли е това да са епилептични гърчове? Ще водя детето на рехабилитация в дома във Виница, все пак ако са гърчове нетрябва ли да се овладеят или най-малкото да се констатират, за да имат предвид лекарите там ??? Незнам и не разбирам, но тези гърчове не са ли опасни за детето? Аз ли трябва по предположения да давам диагнози? не мога да понасям това лежерно отношение на "специалисти " . Все пак нестава въпрос за настинка!!! Последното ми е ясно, че няма да се коментира... просто ми излезе изпод пръстите.
 

Здравейте, д-р Чавдаров! Здравейте, Birdie! Привет и на вас, masha, ajeliya, catnadeen..., на доволни и недоволни, професионалисти и майки!
Отдавна искам да напиша мнението си, но реших че ще бъде емоционално обвързано с конкретни постинги и предпочетох да изчакам разумът да надделее. Но сега се чувствам готова. Предварително моля за извинение, ако стане твърде дълго и тромаво.
Първо съжалявам, че моментно неразположение на духа (разбирайте липса на добро настроение, или иначе казано – “станах с гъза нагоре”) провокират подобни на masha мнения. Защото звучат като “Моля другарко, ама той Иванчо...”, т.е. “Д-р Чавдаров, ама тя д-р Панайотова...”. Не е ли редно като големи хора, научени да носим отговорност, да изискваме повече и по-малко да мечтаем, да потърсим сами решение на въпросите, които считаме за проблеми!? Цитирам: “Но може би от професионална деформация съм свикнала да задавам повече въпроси и да ми се отговаря.” Тогава!? Защо мнението Ви, masha, звучи толкова наивно, търсещо по детски някой друг да реши проблема!? Защо не зададохте тези въпроси на д-р Панайотова, за да не превръщате темата в клюкарница?! Моят отговор на този реторичен въпрос е цитат на д-р Чавдаров: “... като причините определено не се крият само в нас, защото комуникацияьта винаги е двупосочна ???” Комуникация! Двупосочна! Повярвайте ми, masha, в продължение на 9 (девет) месеца всяка седмица аз имам контакти с д-р Панайотова и смея да твърдя, че моето мнение е меродавното, не Вашето – един преглед и тридневна рехабилитация вероятно са породили моментното Ви недоволство (разбирайте липсата на обективно мнение).
Второ съжалявам, че темата се е превърнала в арена за разрешаване на лични спорове, или иначе казано “да си ги премерим”. Мненията Ви, Birdie, звучат респектиращо! Оценявам го. Но не звучат като градивна критика, за което съжалявам. Аз не съм лекар, но имам професия, която ми позволява да бъда също толкова дребнава (в добрия смисъл) и да се хващам за всяка дума на опонента си. Буквоедството обаче в конкретната тема не носи плюсове. Защото форумът не се нарича “Медицина”, а темата – “Детска целебрална парализа”.
Трети път съжалявам за това, че ajeliya “не може да го каже по-добре”. Опитайте, ajeliya, моля Ви! Опитайте да си отговорите на въпросите колко обичате детето си, с колко любов е заченато, дали е с различна чиста душа от всяко нормално физически развито дете, дали е уникално и искали ли сте друго (различно) ангелче? Защото искам моите отговори да Ви накарат да се замислите. Ако можех да избирам как да изглежда моето дете, как да се усмихва, как да прави магариите си, кога да проходи, проговори, запее... нямаше да мога да си избера толкова хубаво (в широкия смисъл на думата). Онзи отгоре трябва много да ме обича, че да ми даде семейството, което имам. А дъщеря ми е със здравословни проблеми! Всеки работен ден ходим на рехабилитация. Девет месеца всеки божи ден гимнастики (4 часа сумарно на ден), четене на приказки, пеене на песни... Обичам безумно дъщеря си и смятам, че тя стана пример за успешно проведено лечение именно на моята, на съпруга ми и на нейната любов към живота. Първоначалната диагноза – ІІІ-ІV степен ЦКС (майките знаят, че ІV степен е най-високата). Сега е на 11 месеца и отдавна сяда сама, става на крачета и ходи придържайки се, лази/пълзи (дланна опора), комуникира абсолютно успешно със света. А не можеше да си легне на гърба (изключителен хипертонус). Д-р Чавдаров, не го приемайте като обида, а като похвала за лекарите, които работят в поверената Ви болница – не съм водила дъщеря си на преглед при Вас, не мисля и да го правя. Моля Ви за едно – нито за миг не се съмнявайте в професионалните и личностните качества на д-р Панайотова. И няма никакво значение какво пише в длъжностните ви характеристики – любовта към живота се носи в сърцата. Не ми стигат думи да изразя вечната си благодарност към лекуващият лекар – д-р Панайотова – за назначеното адекватно лечение, за топлите и окуражаващи думи и погледи... 
Съжалявам и за това, което ще напиша сега. catnadeen, “спасението на давещия се е в ръцете на самия давещ се”. Както стана ясно вече, аз не съм давала 50 лева за преглед при д-р Чавдаров. Искам да кажа, че той може да е много добър лекар, но не единственият добър лекар. Не е въпросът, че сумата е голяма (да, и на мен ми се струва голяма), въпросът е да се положат максимални усилия. И не е толкова трудно! Ако смятате за необходимо, и аз ще помогна в набирането на сумата за прегледа на детенцето, но замислете се дали не става “мечешка услуга”!? Надявам се да бъда разбрана правилно!
Пиша всичко това, и защото след 3 седмици заминаваме за неизвестно време извън страната. Искрено се надявам да се виждаме с персонала от клиниката само по хубави поводи, но понеже нищо не е окончателно ясно, исках да изразя не само благодарността си към д-р Панайотова. Не на последно място, разбира се, дълбоки благодарности към рехабилитатора Ваня Фердинандова. Представа нямате каква любов са с дъщеря ми. Но Ваня има изключителен подход към нея, към мен... Д-р Чавдаров, оценете и нейните грижи, които положи за дъщеря ми. Оценете не само професионализма й, а и личностните й качества.
Благодаря и на Ели Филимонова и Петя, Нинчето от “Парафин”-а, сестра Тончева и сестра Тодорова от “ХБО”, Таня – хигиенистката, Снежанка Кръстанова от регистратурата, сестра Цветкова, Краси Карова и Марияна... и на още много незнайни за мен имена. Д-р Чавдаров – имате прекрасен персонал.
На всички желая освен здраве, и много щастие. Защото хубавите неща се случват на хубавите хора!

"Трети път съжалявам за това, че ajeliya “не може да го каже по-добре”. Опитайте, ajeliya, моля Ви! Опитайте да си отговорите на въпросите колко обичате детето си, с колко любов е заченато, дали е с различна чиста душа от всяко нормално физически развито дете, дали е уникално и искали ли сте друго (различно) ангелче?"

Много мислих дали да отговарям на това или не, но ето отговора ми:
Първо, няма какво да се опитвам да си отговарям на въпроса-колко обичам детето си...абсолютно безмислен е , няма в целия форум майка, която да не обожава рожбата си и която да не иска да дари нейния си живот, за да е добре ангелчето.
Никога не съм се замисляла за това дали бих обичала детето си повече ако беше здраво....не не бих, обичам я толкова, колкото немога да опиша с думи.
Второ, като влизате в ролята на месия, ми отговорете на въпроса: Колко пъти ви " затръшваха вратата" под предлог, че неможе да се прилага терапия на дете с гърчове, въпреки, че стократно обеснявах, че тя вече няма такива/ не става въпрос само за вашата клиника д-р Чавдаров /?!
Колко пъти ви казаха, че детето ви няма да чува нито да вижда, затова няма смисъл да правите каквото и да било за него?
Ако съм обидила с нещо Д-р Чавдаров се извинявам веднага, аз споделих мнение и ако той не беше гост във форума щях да го направя на лични, а не тук.
Никога не съм си помисляла, че работещите в клиниката са непрофесионалисти, напротив сигурна съм, че СА и ги уважавам безкрайно, но не добротата и професионализма им съм засягала, а отказа им да поемат детето ми. Целта ми никога не била да злепоставям клиниката, а виждам , че вашата цел е да и направите реклама, нека ви кажа- няма нужда, всички знаят колко деца са получили помощ  в тази клиника и продължават да получават. Ако сте искали да благодарите на Д-р Панайотова, на Ваня Фердинандова и на всички останали, браво, но аз не мисля, че това беше целта ви. Когато Д-р Чавдаров намекна /средно интелигентен човек съм/, че слушам "празнословците"....не отговорих, защото разбрах, че тук не е място за "махленски" спорове.
Относно това дали catnadeen прави мечешка услуга на някого-направихте ли си труда да прочетете за майката на която се опитва да помогне морално, ценностната ви система ли нещо не в ред или аз неразбирам, какво знаете за мен, за catnadeen, за въпросната майка, която се справя сама както може. "Нахлувайки" така, моля направете си труда да "влезете в час",преди да вземете участие. Споменавайки колко прекрасен и любящ съпруг имате, замислихте ли се за миг....задодохте ли си въпроса как се се справят с житейските неволи самотните майки, изоствени с болните си дечица, толкова ли сте безчувствена , че не го направихте, а карате мен, без да ме познавате да се питам , колко обичам детето си , ако бъркам някъде, моля модераторите да изтрият това, което съм написала, участвам във форума откакто родих дъщеря си, никога не съм си позволявала да съдя някого, защото уважавам безкрайно болката, радостите и живота на всички тук, уважавайте ги и вие.
Накрая ще ви кажа само едно , радвайте се, че сте получили точно такова отношение в клиниката, аз се радвам за вас, но след като  не желаете темата да се превръща в клюкарник, питам се, защо вие я превръщате във " колко много ни обичат и колко много аз ги обичам и им благодаря" . Ако  имате да ми казвате каквото и да било, моля ви на лични, ще продължавам да чета, но повече няма да пиша в темата, мисля , че написах достатъчно, че и повече, извинявам се на всички.
За съжаление на хубавите хора понякога им се случват недотам хубави неща, в случая не визирам себе си.
Желая на вас и на цялото ви семейство здраве и късмет и се моля да не преживявате и 1/10 от това, което преживяхме аз и семейството ми.

Длъжна съм да пиша тук,понеже темата за помощта на самотната майка е моя. За съжаление в момента издирвам телефоните и,защото моята калпазанка май е откъснала лист от бележника ми и не мога да се свържа с нея.
Ще напиша само това. Не мога да си представя,как помощ към самотна майка,която няма пари за преглед,работи непрекъснато ,за да издържа детето и поради това детето е занемарено и изостава  /виждаме ,че в България всичко е възможно, в последно време парите са движеща сила/ може да се счита за мечешка услуга!?
Наистина не знам ,що за човек може да напише това???????? Или обвинявате майката,че не прави всичко възможно за детето си???Без да я познавате????  Много грозно. Аз лично видях тази жена и болката и мъката и ,моля не ровете в рани!!!!
Това е към Mariela Gazela.  Много ни се иска да кажем,че ние сме най-добрите родители, изкушаваме се просто, другите все грешки правят.
И тъй като темата е за консултации,ако модераторите преценят,могат да изтрият постинга ми по-късно.

А аз много съжалявам, че темата се превърна в тема за консултации. Прекрасно е, че майките на такива деца има кого да попитат, но за съжаление няма къде да споделят чисто по човешки за успехите и неуспехите на децата си. Защото рехабилитацията и консултациите съвсем не решават проблема, а за болките в душите ни няма лек. И личното ми мнение е, че далеч не на всички деца помагат по еднакъв начин, за едно и също време и т.н. Зад всеки случай се крие една човешка драма, една огромна болка, която не лекува нито времето, нито рехабилитацията, нито това дали сме станали по-компетентни или все още си тънем в невежество.

Емия, привет!
Виждам, че ме овесихте на бесилката! И само заради факта, че имам различна гредна точка и моето мнение не съвпада с Вашето!? Напротив, съвпада. Аз подкрепям инициативата Ви (върнете се и прочетете отново мнението ми). Другата ми гледна точка обаче се заключаваше във възможността да намерим и друг начин да помогнем (моля Ви, не си казвайте “Точно па от тебе нема да вземем никакви пари”). Защото се съмнявам, че за следващият преглед на детенцето ще събирате отново пари (предварително моля за извинение, ако не съм права – ще се радвам да не съм). Прочетете мнението на catnadeen – “ ...ще видя дали няма там някой нещо конструктивно да предложи като решение в дългосрочен план - нещо за което да не се сещаме в момента
интаче то лесно да съберем някой и др лев...
имам една идея ако се намери добра гледачка да води детето на процедурите....
я ми пиши на лс - кога и как се гледа детето и колко плаща тя за това
или ако намирем някой да вози детето....
знам ли - то понякога не е само пари - а и време, въпреки, че с много пари се прави всичко, за което не стига време....” Ето това казах и аз, но по различен начин. Не предложих конструктивно решение, защото физически нямам възможността да помогна (заминавам извън страната, не говоря за финансова помощ). Karol&Erik е казала същото – “...В клиниката може да се отиде и по здравна каса, така че  и кажи да си вземе направление и да отиде на консултация при някой от Докторите на Чавдаров...”. Но тях не сте качили на позорния стълб?
За едно сте права, Емия – да, аз съм най-добрата майка за моето дете, така както Вие сте най-добрата за Вашето, ajeliya – за нейната дъщеричка...
Честта изискваше да се обърнете лично към мен при положение, че моето мнение е трънчето в очите. А не просто да задавате въпроси “Що за човек...” или да кажете “Това е към Mariela Gazela”. Така както аз ще уважа желанието на ajeliya и ще отговоря на изключително добронамереното й мнение на лична (недоразуменето, което е настъпило, се надявам да изгладим).
Хайде, убийте ме с камъни, ако ще Ви олекне!

Мисля,че нищо не си разбрала,от това,което написах.
За никакви бесилки не става дума. Присъди лесно се раздават отстрани.
Когато човек е вътре в нещата ,те изглеждат по друг начин.
Със здраве. Мисля,че можем да помогнем,без да съдим.

Върнах се да прочета постинги от преди два месеца , за да разбера за какво става дума. Вероятно са се разменяли стрели и на ЛС, защото не схванах много добре този гняв и драматизъм, Mariela Gazela Такава ревностна защита на някого, само защото друг не е доволен от него? И на мен ми се е налагало да се ровя в интернет и в учебниците за да търся информация, която може да ми бъде дадена в рамките на 5 мин, ако лекаря си направи този труд.
А за това кой колко си обича детето съвсем не го схванах, прочетох всички постинги на ajeliya и реших че трябва да съм много тъпа, за да не го разбера, защото от тях струеше само любов.