Момичета, защо не пишете? Има ли нови вести за Криско? Аз съм гласувала поне 100 пъти за конкурса и стискам палци бебчо да се стабилизира 
- Публикувана: 24 юли 2007, 18:59 ч.
- Последно мнение: 10 авг. 2007, 10:20 ч.
Лилибон, ние сме с теб и Криско!!!
Момичета, доста се рових из чуждите страници за ЕБ, има определени теми за грижите за новородено с ЕБ - ако някой има възможност и време нека преведе част или цялата информация , така допълнително се надявам да улесним родителите - Тези 2та дават ЦЕННИ СЪВЕТИ НА РОДИТЕЛИТЕ ПРИ ХОСПИТАЛИЗАЦИЯ /може да се окажат особено полезни на Лилибон и семейството й към настоящия момент 
/
http://www.rosenbloomthings.com/EB/DD.htm
Здравейте,
Поемам ангажимент да преведа информацията от първия линк (http://www.rosenbloomthings.com/EB/DD.htm, на английски език за хоспитализация на деца с ЕБ) и да я постна във форума по-късно тази вечер.
Станислава
, така допълнително се надявам да улесним родителите - Тези 2та дават ЦЕННИ СЪВЕТИ НА РОДИТЕЛИТЕ ПРИ ХОСПИТАЛИЗАЦИЯ /може да се окажат особено полезни на Лилибон и семейството й към настоящия момент /http://www.rosenbloomthings.com/EB/DD.htm
Здравейте,
Поемам ангажимент да преведа информацията от първия линк (http://www.rosenbloomthings.com/EB/DD.htm, на английски език за хоспитализация на деца с ЕБ) и да я постна във форума по-късно тази вечер.
Станислава
Ето преводът на български на страницата с линка по-горе.
КАКВО ДА ПРАВИМ И КАКВО ДА НЕ ПРАВИМ
в болницата за бебе, родено с
EPIDERMOLYSIS BULLOSA (ЕПИДЕРМОЛИЗИС БУЛОЗА)
1. СПУКВАЙТЕ и ДРЕНИРАЙТЕ всички мехури незабавно със стерилна игла с размери 25-5/8 G.
2. НИКОГА НЕ ПОСТАВЯЙТЕ ЛЕПЕНКИ ИЛИ ДРУГИ АДХЕЗИВНИ СРЕДСТВА ВЪРХУ КОЖАТА!!!
3. Сърдечните електроди могат да се закрепват с помощта на еластичен бинт Surgilast или да бъдат специални, които не залепват, или с помощта на бинт Coban върху марля.
Surgilast stockinette http://www.homeline4u.com/default.aspx?page=category%20search%20 … =118&tree=109*WOUND+CARE+DRESSINGS*0%40%40119*SURGILAST*118%40%40&SearchSource=Pagination&SearchType=AND&forcePrice=False&forceAvailability=False&OrderByColumn=&OrderByDirection=&SearchKey=SK14159PM&CurrentPage=2
Coban bandage http://products3.3m.com/catalog/uk/en002/healthcare/hospital_com … ndler/output_html
4. Аспирацията може да разкъса гърлото или носа. Вместо нея може да се използват катетър тип Foley или аспиратор за недоносени новородени.
Foley catheter http://images.google.bg/images?q=Foley+catheter&hl=bg&um … ages&ct=title
5. Мястото, където се измерва кръвното налягане,... най-напред трябва да се обвие... НЕ поставяйте маншета директно върху кожата. НЕ ИЗПОЛЗВАЙТЕ ТУРНИКЕТИ... натискайте с ръка, покрита с одеало.
6. Никога не вдигайте детето под мишниците. Внимателно плъзнете едната си ръка под дупето на бебето, а другата ръка под главата му и го повдигнете внимателно. За да предпазите кожата използвайте овча кожа или подплатено одеало за новородени.
7. НЕ ИЗМЕРВАЙТЕ ТЕМПЕРАТУРАТА РЕКТАЛНО! В ректума да не се поставя нищо..., защото ще го разкъса.
8. Ако са необходими интравенозни манипулации (IV), участъкът трябва да бъде обвит и малка част от кожата да бъде открита за иглата. Може да се поставя лепенка само върху бинта... НЕ върху кожата.
9. НЕ МОЖЕ да се използва торбичка за събиране на урина. Топлината на урината ще доведе до образуване на мехури върху пениса.
10. ПЕЛЕНИТЕ... използвайте само пелени от плат или подобни на плат материи със закрепване тип Velcro. НИКАКВИ лепенки или пластмаса. Използвайте по-голям размер и ги закрепвайте хлабаво около бедрата и талията.
Velcro fasteners http://www.fastenation.com/category.php?id=245&crumbs=145,245
http://www.fastenation.com/category.php?id=244&crumbs=145,244
11. Храненето... Направете кръстовиден срез на биберона, за да улесните сукането. Поставете Valeline на биберона и устните на бебето. Освен това можете да използвате биберон на Haberman.
Valeline ???
Haberman feeder
http://www.selfexpressions.com/habermanfeeder.html
12. НЕ ДАВАЙТЕ МОРФИН за болката. Най-напред използвайте по-леки болкоуспокояващи.
13. Подплънките трябва да бъдат винаги под бебето. Овча кожа или одеала или пяна за касетки за яйца.
14. ОБВИЙТЕ откритите участъци с Vaseline Gauze (3x9 или 3x36), намазана с унгвент Sylvadine или Bacitracin (използвайте голямо количество, за да не залепва). Покрийте с марля Sof-Kling (3x75). Закрепете с nonlatez Surgilast (размер 2). Можете да използвате и Mepitel със Sylvadine, след което да покриете с Vaseline Gauze и Sof-Kling.Vaseline Gauze http://www.nextag.com/vaseline-gauze/search-html
Sylvadine http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/medmaster/a682598.html
Bacitracin http://www.medicinenet.com/bacitracin-topical/article.htm
Soft-Kling gauze http://www.ebinfoworld.com/php_d.htm
nonlatez Surgilast ??? nonlatex
Постарах се да запазя формата на текста на оригинала. Текстът в кафяво е от мен.
Ще разгледам сайта и ще пиша пак, ако открия и друга съществена информация.
Ще се радвам, ако мога да бъда полезна и с още нещо.
Стискам палци на малкия бебо и близките му.
Момичета, доста се рових из чуждите страници за ЕБ, има определени теми за грижите за новородено с ЕБ - ако някой има възможност и време нека преведе част или цялата информация , така допълнително се надявам да улесним родителите - Тези 2та дават ЦЕННИ СЪВЕТИ НА РОДИТЕЛИТЕ ПРИ ХОСПИТАЛИЗАЦИЯ /може да се окажат особено полезни на Лилибон и семейството й към настоящия момент /
http://www.rosenbloomthings.com/EB/DD.htm
Здравейте,
Поемам ангажимент да преведа информацията от първия линк (http://www.rosenbloomthings.com/EB/DD.htm, на английски език за хоспитализация на деца с ЕБ) и да я постна във форума по-късно тази вечер.
Станислава
, така допълнително се надявам да улесним родителите - Тези 2та дават ЦЕННИ СЪВЕТИ НА РОДИТЕЛИТЕ ПРИ ХОСПИТАЛИЗАЦИЯ /може да се окажат особено полезни на Лилибон и семейството й към настоящия момент /http://www.rosenbloomthings.com/EB/DD.htm
Здравейте,
Поемам ангажимент да преведа информацията от първия линк (http://www.rosenbloomthings.com/EB/DD.htm, на английски език за хоспитализация на деца с ЕБ) и да я постна във форума по-късно тази вечер.
Станислава
Ето преводът на български на страницата с линка по-горе.
КАКВО ДА ПРАВИМ И КАКВО ДА НЕ ПРАВИМ
в болницата за бебе, родено с
EPIDERMOLYSIS BULLOSA (ЕПИДЕРМОЛИЗИС БУЛОЗА)
1. СПУКВАЙТЕ и ДРЕНИРАЙТЕ всички мехури незабавно със стерилна игла с размери 25-5/8 G.
2. НИКОГА НЕ ПОСТАВЯЙТЕ ЛЕПЕНКИ ИЛИ ДРУГИ АДХЕЗИВНИ СРЕДСТВА ВЪРХУ КОЖАТА!!!
3. Сърдечните електроди могат да се закрепват с помощта на еластичен бинт Surgilast или да бъдат специални, които не залепват, или с помощта на бинт Coban върху марля.
Surgilast stockinette http://www.homeline4u.com/default.aspx?page=category%20search%20 … =118&tree=109*WOUND+CARE+DRESSINGS*0%40%40119*SURGILAST*118%40%40&SearchSource=Pagination&SearchType=AND&forcePrice=False&forceAvailability=False&OrderByColumn=&OrderByDirection=&SearchKey=SK14159PM&CurrentPage=2
Coban bandage http://products3.3m.com/catalog/uk/en002/healthcare/hospital_com … ndler/output_html
4. Аспирацията може да разкъса гърлото или носа. Вместо нея може да се използват катетър тип Foley или аспиратор за недоносени новородени.
Foley catheter http://images.google.bg/images?q=Foley+catheter&hl=bg&um … ages&ct=title
5. Мястото, където се измерва кръвното налягане,... най-напред трябва да се обвие... НЕ поставяйте маншета директно върху кожата. НЕ ИЗПОЛЗВАЙТЕ ТУРНИКЕТИ... натискайте с ръка, покрита с одеало.
6. Никога не вдигайте детето под мишниците. Внимателно плъзнете едната си ръка под дупето на бебето, а другата ръка под главата му и го повдигнете внимателно. За да предпазите кожата използвайте овча кожа или подплатено одеало за новородени.
7. НЕ ИЗМЕРВАЙТЕ ТЕМПЕРАТУРАТА РЕКТАЛНО! В ректума да не се поставя нищо..., защото ще го разкъса.
8. Ако са необходими интравенозни манипулации (IV), участъкът трябва да бъде обвит и малка част от кожата да бъде открита за иглата. Може да се поставя лепенка само върху бинта... НЕ върху кожата.
9. НЕ МОЖЕ да се използва торбичка за събиране на урина. Топлината на урината ще доведе до образуване на мехури върху пениса.
10. ПЕЛЕНИТЕ... използвайте само пелени от плат или подобни на плат материи със закрепване тип Velcro. НИКАКВИ лепенки или пластмаса. Използвайте по-голям размер и ги закрепвайте хлабаво около бедрата и талията.
Velcro fasteners http://www.fastenation.com/category.php?id=245&crumbs=145,245
http://www.fastenation.com/category.php?id=244&crumbs=145,244
11. Храненето... Направете кръстовиден срез на биберона, за да улесните сукането. Поставете Valeline на биберона и устните на бебето. Освен това можете да използвате биберон на Haberman.
Valeline ???
Haberman feeder
http://www.selfexpressions.com/habermanfeeder.html
12. НЕ ДАВАЙТЕ МОРФИН за болката. Най-напред използвайте по-леки болкоуспокояващи.
13. Подплънките трябва да бъдат винаги под бебето. Овча кожа или одеала или пяна за касетки за яйца.
14. ОБВИЙТЕ откритите участъци с Vaseline Gauze (3x9 или 3x36), намазана с унгвент Sylvadine или Bacitracin (използвайте голямо количество, за да не залепва). Покрийте с марля Sof-Kling (3x75). Закрепете с nonlatez Surgilast (размер 2). Можете да използвате и Mepitel със Sylvadine, след което да покриете с Vaseline Gauze и Sof-Kling.Vaseline Gauze http://www.nextag.com/vaseline-gauze/search-html
Sylvadine http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/medmaster/a682598.html
Bacitracin http://www.medicinenet.com/bacitracin-topical/article.htm
Soft-Kling gauze http://www.ebinfoworld.com/php_d.htm
nonlatez Surgilast ??? nonlatex
Постарах се да запазя формата на текста на оригинала. Текстът в кафяво е от мен.
Ще разгледам сайта и ще пиша пак, ако открия и друга съществена информация.
Ще се радвам, ако мога да бъда полезна и с още нещо.
Стискам палци на малкия бебо и близките му.
Само искам да ти кажа, че е по-добре да го поместиш в другата тема, където е по-важната информация.
Мъжът ми се занимава с обработка на кожи и зная от него, че има специални медицински кожи, които се употребяват при залежаване на болни хора, за да не стават рани, при бебенца и т.н. Аз лично отгледах бебетат си с такива кожи през зимата и имам такива чувалчета. Ако Ели има нужда от нещо такова или друга кожа, изобщо каквото трябва, нека да ми пише някой на лични, за да обработим кожа, специално за нуждите на Криско и да я пратим във Варна!
Само искам да ти кажа, че е по-добре да го поместиш в другата тема, където е по-важната информация.
[/quote]
Благодаря.
Сега ще го пейстна и там.
Оказва се, че това е нещо като резюме на една малко по-подробна информация за грижите за новородени с ЕБ.
В момента я превеждам и ще я постна направо в другата тема.
[/quote]
Благодаря.
Сега ще го пейстна и там.
Оказва се, че това е нещо като резюме на една малко по-подробна информация за грижите за новородени с ЕБ.
В момента я превеждам и ще я постна направо в другата тема.
Разказах за съдбата на Криси в един тракер сайт. Администраторът му я сложи в новините на сайта, за да е достъпна за повече хора - http://sourcehunt.com/index.php.
TheWizard, благодаря много!
TheWizard, благодаря много!
И аз благодаря, и на двама ви!
Една мама (моя близка приятелка) днес ми каза, че Криси вече е и там
Мноооого се зарадвах - шансът за него да разберат повече хора се увеличава многократно...
Добавих и този линк към другите и продължавам да разпращам e-mail-и.
Мъжът ми се занимава с обработка на кожи и зная от него, че има специални медицински кожи, които се употребяват при залежаване на болни хора, за да не стават рани, при бебенца и т.н. Аз лично отгледах бебетат си с такива кожи през зимата и имам такива чувалчета. Ако Ели има нужда от нещо такова или друга кожа, изобщо каквото трябва, нека да ми пише някой на лични, за да обработим кожа, специално за нуждите на Криско и да я пратим във Варна!
Страхотна идея!!!
Ma4o, Лилибон е в болница.
Преди да влезе там и предадох, от името на Мамма, как да си освободи кутията,
но при така стеклите се обстоятелства, се съмнявам да е успяла да го направи
Ако наистина можеш да помогнеш,
утре ще я информирам за това и ще ти пиша.
Мислех и за антидекубитален дюшек,
ама никой не ми отговаря - става ли?!
Но виж за кожата - дори в сайта го пише!!!
Майчета, чета, чета и гордост ме обзема, че обединили сили успяваме за кратко да свършим много...
Жалко, че няма новини от болницата, много го мисля Криси, как се справя с вливанията, понеже знам колко трудно се хваща венозен път на здраво бебе, представям си какво изпитание е за екипа там да му закрепят абукята ... Ако някой има новини как се развиват нещата нека каже.
Стискам му палци на мъничко да се държи и да го изпишат успешно, не е случайно, че всички мислим и се молим за него, той е специален...
Крискоq дано чувстваш любовта, която ти пращаме (хиляди непознати хора се молят за теб) и положителните ни мисли - ние сме с теб и вярваме, че ще се оправиш ....
Жалко, че няма новини от болницата, много го мисля Криси, как се справя с вливанията, понеже знам колко трудно се хваща венозен път на здраво бебе, представям си какво изпитание е за екипа там да му закрепят абукята ... Ако някой има новини как се развиват нещата нека каже.
Стискам му палци на мъничко да се държи и да го изпишат успешно, не е случайно, че всички мислим и се молим за него, той е специален...
Крискоq дано чувстваш любовта, която ти пращаме (хиляди непознати хора се молят за теб) и положителните ни мисли - ние сме с теб и вярваме, че ще се оправиш ....
И ние със съпруга ни следим темата! В понеделник ще изпратим малко парички - вярвам, че ако всеки помогне с каквото може това може да даде шанс на детето и родителите да се преборят. Пожелавам ти, Лилибон, да бъдеш все така силна! Голяма прегръдка на мъничето! Надяваме се, молим се, всичко да се оправи! Имайте вяра!
