Публикувана: 31 юли 2007, 16:10 ч.
Последно мнение: 26 окт. 2007, 14:48 ч.

Криско на Лилибон вече е ангелче!

83 617
590
1

# 105 5 авг. 2007, 17:49 ч.

Мнения: 8 769

Цитат на: jujolinka в нд, 05 авг 2007, 17:14

здравейте момичета,
дали съм шокирана или просто не разбрах,но в крайна сметка съм доста объркана.Може ли някой компетентен да ми обясни ( може и на лични) какво точно е заболяването на Криско,как и има ли лечение,за пращането на каква кожа става въпрос........ох много се обърках,вие сте давали някакви линкове и мнения ,ама като не разбирам много английски и пак се обърках.
Искам много да помогна .....помогнете ми ,за да помогна Hug

На първа страница го има написано.

# 106 5 авг. 2007, 19:42 ч.

Мнения: 901

Цитат на: jujolinka в нд, 05 авг 2007, 17:14

Ще ти кажа какво си мисля аз, предполагам, че и други го мислят.
Не, няма лечение за ЕВ. И освен това е заболяване с много лоша прогноза. Засега може просто да се полагат грижи Криско да живее и относително нормално, ако е възможно.
За мен е изключително важен фактът, че има хора с ЕВ, които са на 30 и повече години. Ако успеем да помогнем и Криско да стане на толкова, като помогнем на родителите му да намерят добро място, където да им покажат най-добрия начин за обгрижване или, ако те преценят, го включат в програми за изпитания на нови лечения, и като ги подкрепим финансово за най-добрите консумативи, можем да го доближим до времето, когато тази болест ще е лечима. През 1977 не са правили трансплантации, не е имало теория за стволовите клетки, не е имало бебета в епруветки, диабетиците са умирали млади, а ракът е бил нелечимо заболяване. Това е само част от примерите за развитието на медицината. И е много вероятно през 2037, а дори и по-рано, ЕВ да е сред тези примери.

# 107 5 авг. 2007, 22:38 ч.

София
Мнения: 2 130

Отговориха ми от форума на системата Норбеков. Отговорът е от Драго - преподавател.

"Моля, помогнете ми с Вашето компетентно мнение. Може ли чрез методите на Вашата система да се помогне на едно много малко (2 месеца) и болно детенце (епидермолизис булоза дистрофика рецесивния вариант).
Повече подробности по случая има тук (http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=209193.0)
Майките, посещаващи горепосочения форум, всякак се опитваме да търсим изход и облекчение за родителите и детето.
За медицината това заболяване е нелечимо, но надеждата и вярата ни не са съгласни...
Сигурна съм, че ще намерите време да отговорите.
Благодаря ви много от сърце.

Здравейте,
системата е преди всичко учебна, т.е. необходимо е активното участие на човека за разкриване на своя потенциал и за преодоляване на своите заболявания. За съжаление Кристиян е много малък за да може сам да си помогне по системата. Но по системата неговите родители могат да си помогнат да намерят в себе си още повече сили и възможности за преодоляване на това изпитание, защото детенцето ще го спаси единствено тяхната любов и грижа.
С уважение,
Драго"

# 108 5 авг. 2007, 22:45 ч.

София-Лагера
Мнения: 2 850

Дали е възможно да се свържем с производители на
-храни
-напитки /сокове,кока кола,пепси,минералните води/
-Данон,Верея,Пършевица и др.
Да сложат снимка на всеки продукт с банковата сметка на семейството .И 4аст от пе4албата да отива за Кристиян.

Това ми хрумна и мисля ,4е все някой ,ще се навие.

# 109 5 авг. 2007, 22:51 ч.

София
Мнения: 2 130

А, и още нещо...по-горе в тази тема бях публикувала адресът на българската ЕВ асоциация (DEBRA).
Моля, по-запознатите да ми кажат дали родителите на Криско са се свързали с тях. Ако не са, това поради някакви специални съображения ли е или просто не знаят за нея.

В случай, че не са имали време, бих могла да се свържа с тях и да видим на какво може да се разчита от тяхна страна.

СДРУЖЕНИЕ БУЛОЗНА ЕПИДЕРМОЛИЗА - БЪЛГАРИЯ
5800 Плевен
ул. Дойран 130
Кожна клиника – Плевен
тел./факс: +359(64) 82 21 27
е-mail: derma@mail.bg
Председател: доц Мариана Трашлиева
Зам.-председател: д-р Ивелина Йорданова
Сътрудник: Магдалена Абаджиева, тел. 0899126035
http://debrabg.com/kontakti.htm

# 110 6 авг. 2007, 10:13 ч.

Мнения: 56

Няма голям шанс да сложат снимката на Криско върхо продукт на каквото и да е , защото в цяла България има много болни дечица ,не знам как ще се обърнат точно към него.
А мамите които правят листовките ,могат да напишат уеб-сайта за гласуване ,мисля ,че хората няма да имат против да гласуват.
А ние ,във форума на Егмонт България гласувахме адски много за да помогнем , добре ,че беше сестричката на Криско да ни запознае с проблема му.
А от този конкурс със банка за идеи ,каква част от сумата поемат ,и горе - долу колко струва лечението?Въобще сигурно ли е ,че ще се оправи?

# 111 6 авг. 2007, 10:20 ч.

Мнения: 6 029

бащата на Криско помоли да се спре с каквото и да било за сега.. ето тук!

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=209193.msg4633341#msg4633341

# 112 9 авг. 2007, 14:37 ч.

Мнения: 12

МОМИЧЕТА - извинявам се за латиницата ама кирилицата ми нещо не работи днес - ЧУДЕХ СЕ ДАЛИ ПЪРВА ИНВЕСТИЦИОНА БАНКА НЯМА ДА ЗАБЕЛЕЖИ КОИ СА ПЪРВИТЕ И 6 МЕСТА И ДА ОТПУСНЕ ПОВЕЧЕ ПАРИЧКИ ЗА ДЕЦАТА... ИЗВЪН НАГРАДИТЕ А НАГРАДИТЕ ДА СЕ ДАДАТ НАИСТИНА НА ЩУРИТЕ ИДЕИ ... ЗА КАКВОТО БЕШЕ ВСЪЩНОСТ И КОНКУРСА... МИСЛЯ ЧЕ Е СПРАВЕДЛИВО И МИСЛЯ ЧЕ Е OБИДНО АКО НЕ СЕ НАПРАВИ... ДА СЕ СЪСТЕЗАВАТ ДЕЧИЦА ЗА ПАРИЧКИ ЗА ЗДРАВЕТО СИ...

-------------
Пиши на кирилица!

Последна редакция: чт, 09 авг 2007, 23:42 от Заира

# 113 9 авг. 2007, 15:19 ч.

welcome to the Jungle
Мнения: 979

МОМИЧЕТА, ПРЕД БОЙНА ГОТОВНОСТ СМЕ!!!

У дома са си с Криси, но Ели е доста притеснена, защото лигавицата на Криси е с доста рани и детето трудно диша Cry

.
Обмислят какъв е най-бързият вариант да отиват в чужбина.
Утре вероятно ще е така лелеяното заседание на НЗОК. И ДАНО ТЕЗИ МУДНИ ДИРНИЦИ СЕ РАЗМЪРДАТ И ДАДАТ ЗЕЛЕНА СВЕТЛИНА НА ЛЕЧЕНИЕТО!!! #Cussing out

АКО НЕ СТАНЕ - ще трябва ударно и спешно да съберем парички за заминаването на Криси в чужбина.
Естествено, тук ще се включи цялата бойна артилерия вече - медии, брошури, писма, фондове, фондации, банки, спонсори, Слави Трифонов, форуми и всичко, което всяка от нас открие.

ЗА момента Ели каза, че разполагат горе-долу с 8000 лв.
ОТ ПИБ надявам се да платят бързо.
мама VICTRESS от форума е обещала да поеме пътуването bouquet

Това е от мен!
Нека все пак да изчакаме утрешния ден и да видим решението на Ели и Ицо!

# 114 9 авг. 2007, 17:38 ч.

Мнения: 878

момичета,а каква е сумата която трябва да съберем.Хубаво е да го води някой това за да можем да следим как се пълни касичката.Може би таткото на Криско трябва да гледа сметката ,но първо да имаме сумата като червена точка в дневният ред.

# 115 9 авг. 2007, 17:41 ч.

Мнения: 6 029

мъж ми ми написа следното:

Цитат

абе знаш какво се сетих ? що не се търсят някакви връзки с военните ...? имат и лекари , и възможност да се гледа тва дете във военна болница в западна европа ...
имат и медицински самолети обурудвани с апаратура ...
я бръмни из форума

# 116 9 авг. 2007, 17:47 ч.

Мнения: 7 263

Мъжът ти е много прав!
Но не знам нашите военни имат ли на разположение подобна апаратура. В страната разплагат с оборудвани линейки и реанимобили, но за чужбина не е ясно. Сещам се за една позната която е по майчинство и работи при военните ще се опитам да говоря с нея да видим какво ще каже.
Няма ли мами чиито мъже са военни?! newsm78

# 117 9 авг. 2007, 17:49 ч.

Мнения: 6 029

Цитат

натовски военни самолети летят всеки ден до тук , нали сме съюзници

това е следващото изречение.. моя мъж е компютърджия, а военни не познавам... съдействайте...

# 118 9 авг. 2007, 18:03 ч.

Мнения: 7 263

Сега се сещам че Слави Трифонов е на турне из страната концертите му са посетени от милиони хора, ако има начин да се пусне апела на неговите хора ще научат доста хора.
Ще чакаме нови вести!

# 119 9 авг. 2007, 18:12 ч.

Мнения: 6 029

Цитат

военните имат самолети оборудвани като болници - страшни са !!! ако тук в българия няма , най - близките са в сърбия

ох, молим някой с мъж военен... не може ни една мама, женена за военен да няма Grinning

Препоръчани теми

Задължително ли свива крачета бебето при колики?

Режим, НЕрежим, ние си се веселим - 90ДД и още нещо 64

Университети в Германия и други държави с немски език- тема 19

Антицелулитен масаж . Синини

Причина:

Причина: