Нашите " специални" деца с ДЦП.

  • 63 041
  • 461
  •   1
Отговори
# 315
  • Мнения: 2 116
caireac77 Никита е голям сладур!  Hug

# 316
  • Мнения: 68
caireac77 искам и аз да те поздравя. Детето ти е разкошно. Твоята история и мен трогна до сълзи. За сетен път се убеждавам, че живееме в изключително незряло общество. Не желая да коментирам лекарите посъветвали те да оставиш детето си, нито да нападам когото и да било, просто не знам в коя друга държава насърчават родители да изоставят децата си защото са болни!!!

Никита е герой, браво на него, браво на всички"специални дечица", за това, че напук на всички и всичко  оцеляват и ни учат да вярваме и да се борим.



ajeliya не бих могла да го кажа по- точно, и по-красиво Hug Hug

Последна редакция: нд, 04 ное 2007, 09:13 от Ivet 2

# 317
  • Мнения: 1 037
Заради мойто зверче съм в абсолютно информационно затъмнение.Каква ще е новата програма за лич.асистент?Чух,недочух,че и бабите ще могат да стават.
андреа, миличка, тава ми обещаха преди 3 м., утре ще звъня на моята приятелка в социални и ще пиша.
От МТСП ми пращат едни писма дето са толкова неадекватно написани, че едно висше образование не ми стига да ги разбера. Hug

# 318
  • София
  • Мнения: 1 333
caireac77 ,вашата история ме разтърси и не можах да спра да плача доста дълго време  Cry
Толкова се радвам за Никита ... вие сте взели най-доброто решение за детето си и сте били възнаградени с чудо  Hug
А за лекарите насърчавали ви да изоставите сина си няма да кажа и дума  #2gunfire ... всички сме били подложени на тормоза им, но се радвам че всички сме с децата си вкъщи.

От снимките се вижда че Никита е едно прекрасно дете и ще расте здрав и весел.

Пожелавам на всяка от нас един слънчев ден да сподели че детенцето й е проходило и е започнало да става по-самостоятелно  Praynig Praynig Praynig

# 319
  • София
  • Мнения: 11
Здравейте! Не зная от къде да започна, но ще се радвам, ако ми позволите да се присъединя към вас. Накратко - казвам се Даниела и имам син Йордан на 1,7г. След нормална бременност, раждане секцио след термин, бебе 3,550кг, апгар-9 в крайна сметка сме с диагноза ДЦП /спастична дипареза/. За жалост, поради компетентността на докторите стигнахме до диагнозата и съответно болницата в Кр. поляна едва преди месец. За първи път го заведох на лекар на 7м, защото не се обръщаше. Минахме през Куртев, Литвиненко /на 7 и 10 м/, Христова и все уж нищо му няма. А аз виждах, че детето се развива физически по-бавно, но всички ми казваха, че съм луда, че момченцата по-късно правят всичко и от този сорт. Дани е много слънчев, лази, изправянето му е трудничко, ходи, ако го държа /повече на пръсти/, но сам не пази равновесие. Ами, това е...започнахме усилено процедури, пък Божа работа до къде ще стигне. Възхищавам се на силата и вярата, която имате всички!

# 320
  • Мнения: 78
Здравейте мамички за кратко да споделя колко съм ядосана в момента.
Разговарях с една майка по gsm не мога да я успокоя. Реве и по телефона чувам как сърцето и са къса.Тя с малката постояно са в кр.поляна и ходила при Чавдаров той дал една прогноза още по лоша от Никита.Да приспа Никита и пак съм с Вас.

# 321
  • Мнения: 1 037
Jordani, здравей  Hug
caireac77 , нищо не би ме учудило, радвам се, че майчето е  имала с кого да сподели, тежко е в такива моменти да си сам.

# 322
  • Мнения: 154

Никита е роден на 08.04.2006.Пускам линк с малко снимки.
ох, малък юнак....цунки, цунки... Hugи мама героиня smile3501

# 323
  • Мнения: 382
Здравейте, мами!
От известно време чета в БГМама, но не се решавах да пиша. Докато не видях тази темичка. Моят Мишок се роди в 35 г.с. 1950г. Изписаха ни след 20 дневен престой в болницата. Развиваше се нормално, докато не дойде време да проходи. Движеше се, държейки се по мебелите, в леглото си, но не се отпускаше сам. Започнахме да ходим по доктори, уж му правиха изследвания в МА - нищо, само повишен мускулен тонус. Предписаха ни физиотерапия, ходихме на процедури - никакъв резултат. Отидохме в Красна поляна в клиниката на Чавдаров, там ни поставиха диагноза ДЦП и отново процедури... Но отново без резултат, напротив - имаше очеваден регрес. Но не и според онези с белите престилки (за мен те не са лекари), дори според Чавдаров било от атмосферното налягане. Е, като се поразровихме из нета с мъжа ми, се оказа, че симптомите не са на типично ДЦП и решихме да направим Ядрено-магнитен резонанс. Оказа се доста голяма киста. Направихме операция през август, бяхме на контролен преглед - и отново противоречиви мнения. Според неврохирурга (който гледа снимките от резонанса на стъклото на прозореца) "може би", не бил сигурен дали има увеличение на левия вентрикул, в следствие на което може да се наложи поставяне на клапа. Според доцента, който разчете ЯМР-а, такова увеличение няма. Следващата седмица ще правим ЕЕГ.  Ходим на рехабилитация, плуване. Сега Мишока ходи по 1-2 метра сам, доста нестабилно, но ходи. Старая се да съм силна, но ме е страх... за резултатите от ЕЕГ, от поставянето на клапа... от евентуални други усложнения... Извинете ме, ако написаното е доста объркано, но се нуждая да изплача болката си. А вие ще ме разберете най-добре... Радвам се, че открих темичката и сродни души...Дано успеем да помогнем на малчовците, защото ние сме тези, които могат да го направят.

# 324
  • Мнения: 44
здравейте и от мен и добре дошли на новите мами. От миналата седмица и аз се разправям с тия социални  Mr. Green - От форума разбрах за помощта по чл.43, която изплащат със задна дата, ако на телка пише, че детето е инвалидизирано от датата на раждане. то не стига дето и за тази молба - декларация не ми бяха казали да подам миналата година ами сега пък и разправии - изпуснала съм била срока и дъра-дъра...абе тъпа история, оказа се, че с висене всеки ден приеха молбата пък да видим.
а иначе за личен асистент май чух по новините, че вече няма да се съобразяват с дохода на родителите и можело да бъде и лице, което не е роднина.даже  споменаха, че и заплащането няма да е мин.раб.заплата  newsm78
caireac77 - много се радвам за Никита

дано пожеланията на nandy  станат сбъдната мечта за всички нас baby_neutral

djuliana_05 след около две седмици имам пътуване към Ст.Загора, ако искаш можем да се видим.

# 325
  • Мнения: 3 914
 Здравей svetkavitsa   Hug
Добре дошла при нас Hug
Аз рядко пиша ,но често чета PeaceТвоята история обаче ме накара да ти отговоря и ако мога да те успокоя.Хубаво е ,че е минала операцията за премахване на кистата и съм убедена, че детето ти ще се оправи напълно PeaceПричината да пиша е ,че моето дете е с разширение и на четирите вентрикула и никой никога не е говорил даже за клапа,това че е разширен вентрикул не означава непременно Хидроцефалия,при която се вкарва клапа.Не знам кой ви е лекар и не ме интересува,но това е несериозно изявление от негова страна,още повече ,че ЯМР разчита радиолога, който извършва изследването,а невролога или неврохирурга довършва разчета, като поставя диагнозата ,която отговаря на  съответната находка /а ако е разширен вентрикул е щяло да пише още от радиологията/и започва лечение.Аз на твое място бих повярвала на първия,още повече че детето ти е било недоносено и обдишвано,а това автоматично подкрепя идеята ,че мозъка не е като при напълно здраво дете/звучи грубо така казано,но разбираш какво имам предвид/, но не е за клапа , поне не докато не се докаже неоспоримо PeaceПожелавам ти успех и вярвай ,че всичко ще се оправи Hug

# 326
  • Мнения: 1 037
Понеже обещах да пиша, новата програма за ЛА е готова, но ще стартира най вероятно след нова година, това ми казаха социалните. Hug

# 327
  • Мнения: 1 157
sisamir много ще се радвам да се срещнем. smile3525

# 328
  • Мнения: 1 193
Caireac 77 прекрасни сте на снимките,напълнихте ми душата.
Нанди успех с рехабилитацията и дано новото приспособление за крачетата даде напредък.
Дали ще ни огрее новата програма за личен асистент.
Аjeliya как сте.

# 329
  • Мнения: 3 914

Поръчахме ортези за крачетата, като ги получим ще ги снимам и като с асложени на Мимката също ... след това ще поръчаме и за ръцете, още чакат онзи материал от Белгия.

Нанди виж това,имам го от пет дни и вече крачетета са в идеално положение,е да тя ходи по малко, когато я държа обаче,но стъпва навътре и напръсти,сега май оправяме походката Grinning



Казва се *вертикализатор*,ако можеш намери Peace

Последна редакция: чт, 27 мар 2008, 18:30 от Viki i mama

Общи условия

Активация на акаунт